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Accompagner un patient en fin de vie : Le témoignage de Géneviève

Publié par : Elide Achille (06. septembre 2013)

Témoignage de Geneviève, qui a assisté son mari, Jean, pendant les derniers mois de sa vie en HAD et en soins palliatifs à l'hôpital.

Comment a commencé votre expérience d'accompagnement de votre mari en fin de vie ?

J’ai assisté mon mari pendant les 14 derniers mois de sa vie. Tout a commencé un samedi matin, j’étais à la porte en train de sortir quand il a eu des douleurs violentes. Jean avait été opéré d’un cancer de l’ intestin 5 ans auparavant. A l’hôpital, après 8 longues heures d’examens et de tests, on lui a diagnostiqué un infarctus intestinal. Malgré un état artériel qui ne donnait pas beaucoup d’espoir, l’opération a eu un bon résultat. Jean a fait vingt jours de réanimation, et après 6 mois, sa situation stabilisée, il est rentré à la maison en Hospitalisation À Domicile (HAD). Au cours de ces 14 mois, il a fait de nombreux allées et venues entre les différents hôpitaux et la maison ; il a dû prendre l’ambulance une trentaine de fois en douze mois.

Pourquoi avez-vous opté pour l'HAD ?

Le mot « hôpital » dans HAD nous rassurait car nous croyions qu’il y avait un médecin dans l’équipe, au courant du dossier médical de Jean et qui viendrait en cas d’urgence. En fait, si les infirmiers donnaient tous les deux jours des soins, mon mari devait se déplacer chez le généraliste et en cas d’urgence. Surtout le week-end et aux périodes de vacances, il fallait appeler des médecins urgentistes qui découvraient le dossier à chaque fois... De plus, dans l’équipe de l’HAD, il y avait une infirmière assez « agressive » : au bout de cinq jours, elle voulait absolument que je m’occupe toute seule de changer la stomie de mon mari. Mais j’avais besoin de plus de temps, les cinq derniers mois avaient été très éprouvants pour moi, j’étais épuisée. Elle était une infirmière très efficace, bien sûr, mais dans des situations délicates et difficiles à vivre comme la nôtre, on a aussi besoin de trouver de la compréhension chez les soignants. Heureusement, au bout d’une semaine ou deux, Jean a été suivi par un autre infirmier qui m’a donné de véritables cours pour changer la stomie. Et là j’ai compris que les professionnels de santé peuvent être efficaces tout en restant humains.

Comment avez-vous appris son cancer ?
Après ces 4 mois à la maison, les forces de Jean ont fortement décliné : il n’arrivait plus à manger, à rester assis et avait de plus en plus de mal à se déplacer. Son médecin lui a donc fait passer un scanner qui a identifié qu’il avait des métastases aux poumons, au foie et à la colonne vertébrale.

Le généraliste nous a expliqué que la suite à envisager était la chimiothérapie à l’hôpital. « Et si la chimio échouait ? » lui a demandé Jean. « Vous pourrez choisir entre l’HAD à nouveau ou les soins palliatifs ».

Comment avez-vous pris les décisions concernant les derniers moments de sa vie ?
Avec beaucoup de gentillesse et de fermeté, le médecin nous a conseillé de passer le week-end seuls et de réfléchir à tout cela calmement. C’était un vrai choc : c’était le moment où nous avons fait face à sa mort, et nous l’avons partagé. On a toujours parlé de la mort tous les deux. Cela n’était pas un sujet tabou pour nous, surtout depuis son opération de 2005. Au début mon mari ne voulait pas de soins palliatifs, il n’en pouvait plus des hôpitaux, il voulait mourir à la maison. Mais avant de le laisser décider pour sa vie, je lui ai exprimé mon point de vue. J’avais peur de ne pas réussir à m’occuper de lui et de soulager ses souffrances, surtout la nuit. Le jour d’après il avait changé d’avis, et décidé qu’en cas de besoin, il choisirait les soins palliatifs à l'hôpital.

L'établissement, mettait-il à la disposition des familles des espaces particuliers ? Avez-vous trouvé un environnement paisible ?
Quand mon mari est arrivé à la Maison Médicale Jeanne Garnier*, il a tout de suite apprécié l’atmosphère paisible. Mes enfants et les enfants de Jean ont été eux aussi très sensibles au décor agréable. Ici, on pouvait rester dormir sans procédure administrative. Je sentais que mon mari était en sécurité, bien suivi et soigné, et au début, je rentrais chez moi le soir en toute quiétude. Même lorsque Jean n’arrivait presque plus à parler, ni bouger, il appréciait la possibilité de recevoir des visites, en particulier de nos très jeunes petits-enfants. Le fait de se sentir entouré de vie le remplissait de joie.

D'un point de vue humain, comment se comportait l'équipe médicale ?

Les soignants étaient très réactifs et portaient beaucoup d’attention à Jean, et pas seulement en tant que patient, mais également en tant que personne.
Ils répondaient à toutes nos questions de façon simple et directe. Ils s’occupaient de toujours savoir si Jean était bien, s’il souffrait, s’il avait besoin d’un soin pour être soulagé. Il y avait aussi une vraie prise en charge des familles, grâce à la présence d’espaces en commun, pour se retrouver avec les familles d’autres patients, parler et partager le chagrin. Quand on sortait de la chambre de Jean, il y avait toujours un soignant qui nous consolait et était à l’écoute.

Avez-vous eu recours à un soutien psychologique ?

C’est seulement pendant la dernière période, quand Jean était en soins palliatifs, que j’ai pu bénéficier du soutien d’une psychologue. Cela m’a permis d’avoir davantage de recul par rapport à mes réactions, et aidé à la communication avec le reste de la famille.
Grâce à cet accompagnement psychologique et à ce cadre de vie paisible, j’ai pu accompagner mon mari spirituellement et émotionnellement. Le soir de sa mort, pendant les dernières heures de sa vie, je lui ai lu des psaumes, j’ai beaucoup parlé de lui à l’ infirmière qui l’assistait et je lui ai dit au revoir. C’était un moment bouleversant et profond, où on s’est accompagné tous les deux pendant son départ.

>> Si vous souhaitez réagir, apporter votre témoignage... rendez-vous sur notre FORUM.

* Unité de soins palliatifs, Paris XVème.



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