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Alzheimer : conseils aux proches : le témoignage d'une aidante

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (28. septembre 2016)

Nathalie, 54 ans, a hébergé sa mère atteinte de la maladie durant plusieurs années. A lire ce témoignage d'une aidante...

Quels aménagements, dans la vie de tous les jours, ou dans la maison, ont été nécessaires ?

Ma mère était veuve et vivait déjà à la maison depuis plusieurs années quand la maladie s'est déclarée. Au départ, on n'a rien changé, mais quand elle a commencé à "décrocher", on a d’abord fait enlever le gaz et installé une cuisinière électrique. Il lui arrivait d’oublier de l’éteindre et c’était devenu trop dangereux. Il lui arrivait aussi d’oublier de fermer le robinet d’ eau, ou la lumière, et petit à petit elle a nécessité une surveillance de tous les instants.
Plus tard, on a installé son espace de vie de manière à ce que tout soit de plein pied pour lui éviter d’avoir des marches à monter ou à descendre, et donc de tomber et de se faire mal. D'un point de vue pratique, je m'arrangeais pour lui préparer ses repas, et puis elle avait besoin d'aide pour se laver, s'habiller... bref pour tous les gestes de la vie quotidienne. On s'est tous organisé pour que ça marche le mieux possible.

Qu'est-ce qui était le plus difficile à gérer au quotidien ?

Certainement la voir perdre, petit à petit, le contact avec la réalité. Au fur et à mesure que la maladie a progressé, elle ne reconnaissait plus personne et vivait dans son univers à elle, parfois complètement délirant. C’est difficile de voir une personne dont on est proche s’éloigner et ne rien pouvoir faire pour l’empêcher. Mais je crois que le plus dur, peut-être, c’était ses moments de lucidité. Car là, elle se rendait compte de la situation, de ce qui se passait, pour elle et pour nous, et je me disais alors qu’elle devait se sentir très malheureuse et souffrir moralement de se voir tellement diminuée, mais aussi de nous « imposer » ça malgré elle.

A quel moment la décision d'un placement en structure d'accueil s'est-elle imposée ?

Ça a été un choix difficile à faire. Mais il arrive un moment où la situation n’est plus gérable, plus supportable, et alors c’est notre santé à nous qui est en danger. Lorsque la maladie en est arrivée à un stade assez avancé de dégénérescence, elle était diminuée mentalement, mais aussi physiquement. Elle tombait souvent, se blessait, on ne pouvait pas la laisser une minute sans surveillance. Et puis elle ne dormait quasiment plus la nuit, donc il fallait être à ses côtés 24 heures par jour. Et quand on ne peut plus soi-même se reposer, on n’a plus la force de tenir le coup la journée. On devient alors irritable, beaucoup moins patient et moins tolérant...
Ça devient difficile pour tout le monde. Il n’y avait pas d’autre solution. Ça a été dur, mais d’un autre côté je savais qu’elle serait entourée par du personnel compétent, qui pourrait lui apporter ce que moi je n’étais plus en mesure de faire. Au final, tout le monde y a gagné en qualité de vie.

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