publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

Journée internationale des maladies rares 2014

Publié par : Dr. Nicolas Evrard

La 7ème journée internationale des maladies rares, qui se tient le 28 février 2014, met l'accent sur l'accompagnement des malades et de leurs familles. Une meilleure organisation de la prise en charge serait le rêve des patients atteints de pathologies rares et de leurs proches.

Selon l'Inserm, "une maladie est dite rare si elle touche en théorie moins d'une personne sur 2 000, mais la plupart d'entre elles n'affectent que quelques patients dans le monde." En France, 3 millions de personnes en souffrent ; elles sont environ 30 millions dans le monde.

Coordonnée depuis 2008 par Eurordis (Rare Diseases Europe), en collaboration avec la Plateforme Maladies Rares (Alliance Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, Orphanet, Maladies Rares Info Services, AFM-Téléthon), la journée internationale des maladies rares vise à sensibiliser le grand public sur toutes ces maladies peu connues, et sur l'impact qu'elles peuvent avoir sur la vie des patients et de leur entourage.

" Ensemble pour mieux accompagner les malades "

L'édition 2014 de cette journée internationale met l'accent sur la prise en charge des malades et de leurs proches. Du moment du diagnostic de la maladie, à l'organisation de la vie quotidienne, l'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie rare peut souvent se révéler difficile, et comporter la nécessité d'équipements spéciaux ou d'un suivi médical et/ou psychologique.


Comment aider la recherche ?
Pour soutenir la recherche sur les maladies rares, vous pouvez participer à des nombreuses manifestations organisées en France. Vous pouvez en trouver la liste complète ici : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

 

Sources :
> http://www.rarediseaseday.org/
> Dossier de l'Inserm sur les maladies rares

 

A lire aussi :
> La maladie de Cushing
> La maladie lupique
> La maladie de Paget



publicité