publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

Maladies rénales : ce qui doit changer ! : L'interview d'Yvanie Caillé

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (18. septembre 2013)

Yvanie Caillé, fondatrice de l'association Renaloo, nous explique les difficultés que rencontrent les patients au quotidien...

Les maladies rénales sont-elles très dures à vivre au quotidien ?
Yvanie Caillé : Nous avons mené une grande enquête auprès des patients pour « les Etats Généraux du Rein ». Les patients ont confirmé l’extrême dureté des maladies rénales, surtout quand elles arrivent au stade terminal, quand il faut soit une greffe soit une dialyse pour survivre. La dialyse est un traitement lourd puisqu'elle dure 4 à 5 heures, trois fois par semaine. Dans la majorité des cas, il faut se rendre dans un établissement hospitalier, les patients sont branchés à une machine. Cela prend beaucoup de temps, environ 5 heures pour la séance sans compter les transports et le temps de préparation. Ça fatigue beaucoup et les patients ressortent épuisés, avec parfois des crampes, des chutes de tension et des malaises après une séance de dialyse. Cela a un impact très fort sur le quotidien. Il est très compliqué de concilier ses traitements avec une activité professionnelle.

La greffe est-elle donc un meilleur traitement que la dialyse ?
Y. C. : La greffe est certainement le meilleur traitement de l’ insuffisance rénale terminale. On sait qu’elle améliore l’espérance de vie par rapport à la dialyse ainsi que la qualité de vie. Quand une greffe fonctionne bien, le patient doit prendre des médicaments deux fois par jour et avoir un suivi tous les deux ou trois mois, et c’est à peu près tout. C’est donc incomparable avec les contraintes de la dialyse. Avec un rein greffé, on retrouve le fonctionnement d’un rein presque normal. C’est un traitement également moins cher qui a tout intérêt à se développer. En France, jusque-là, on a nettement favorisé la dialyse. Aujourd’hui, un patient dont les reins sont malades et qui approche d'une insuiffsance rénale au stade terminal, va le plus souvent se voir proposer en premier lieu la dialyse, et non la greffe. Or, la greffe devrait constituer le traitement de première intention, la dialyse étant utilisée comme solution d’attente.

Les patients ne sont-ils pas assez informés des avantages et des inconvénients des différents traitements ?
Y. C. : Il faudrait informer plus les patients sur les avantages et les inconvénients des différents traitements, mais aussi sensibiliser les médecins néphrologues aux évolutions récentes. Il y a vingt ans, les conditions étaient différentes, les greffes marchaient moins bien et les patients étaient victimes de plus d’effets secondaires, les greffes duraient moins longtemps et faisaient courir plus de risques. Depuis, il y a eu des progrès et la greffe a des avantages considérables, y compris pour des patients. Il est important que les patients soient orientés de façon plus systématique vers la greffe, même si on sait qu’on ne pourra pas greffer tout le monde. Par exemple, les personnes très âgées peuvent être difficilement éligibles et certaines maladies peuvent contre-indiquer une greffe. Néanmoins, on pourrait aller plus loin. Aujourd’hui, en France, sur les 71 000 patients traités pour insuffisance rénale terminale, 45% sont greffés et 55% sont dialysés. La France n’est pas en bonne position en Europe : en Norvège, par exemple, le taux de greffés atteint 70%.

Les maladies du rein ne sont donc pas assez médiatisées ?
Y. C. : En effet, ce sont des maladies assez méconnues. Il serait important que le public soit plus sensibilisé. Notre association essaie de communiquer en direction du grand public, par l’intermédiaire des médias et de campagnes notamment sur la greffe de rein à partir de donneurs vivants. Jusqu’à aujourd’hui, la détresse des patients atteints de maladies des reins et la réalité de leur situation ont peu été mises en avant.

Yvanie Caillé. DR.

Yvanie Caillé. DR.

Les inégalités

Suite de l'interview d'Yvanie Caillé qui nous parle des progrès qu'il reste à faire pour améliorer la vie des patients souffrant de maladies rénales...

Les patients sont également victimes d'inégalités territoriales et d'accès aux traitements ?
Yvanie Caillé : A l’occasion des Etats Généraux du Rein, nous avons constaté de très fortes hétérogénéités sur l’orientation entre les différentes modalités de traitement. En fonction des régions, les patients accèdent de manière très hétérogène à la dialyse autonome et à la greffe. Sur l’accès à la greffe, les chiffres nous interpellent : les patients de moins de 60 ans dialysés, pour la majorité d’entre eux, n’ont pas de contre-indication à une greffe. En Ile-de-France, environ 85% de ces patients sont sur liste d’attente de greffe. En revanche, en région PACA (Provence-Alpes-Côte d’Azur), ils ne sont plus que 36%. Il y a donc des pratiques très hétérogènes qu’il est important d’expliquer et de corriger !

Les relations entre les patients et le corps médical sont-elles satisfaisantes ou des progrès sont encore à faire ?
Y. C. : Dans l’enquête, les patients ont souligné regretter une relation avec leur médecin trop distante et trop technique. Ils souhaitent plus d’écoute et de prise en charge globale. Ils demandent une prise en compte dans leur intégralité : ils ont l’impression que ce sont leurs reins qui sont soignés et non eux-mêmes. Les médecins doivent entendre cette demande. Il faut également des solutions pour favoriser l’autonomie des patients, ce qui pourrait par exemple passer par la télémédecine pour la surveillance de la dialyse à domicile ou dans des structures d’auto-dialyse. Cette télémédecine pourrait apporter de nombreuses améliorations pour permettre aux patients d’être plus autonomes, tout en préservant leur sécurité et en leur permettant de ne pas être isolés, d’être aidés quand ils ont des problèmes... Mais la télémédecine ne peut se substituer à la relation avec le médecin, car il y a des demandes très fortes dans ce domaine-là et il faut qu’elles soient entendues. Il ne faut pas aller vers plus de déshumanisation, au contraire.

La dialyse au domicile n'est d'ailleurs pas très courante en France...
Y. C. : Ce n’est pas très courant, mais il y a quand même un pourcentage de patients qui pourraient en bénéficier, qui pourraient voir une amélioration de leur qualité de vie sans être obligés de se déplacer trois fois par semaine dans un centre, en ayant plus de liberté sur les horaires car au domicile, on peut le faire quand on veut dans la journée. Outre la dialyse péritonéale, de nouvelles options sont en train d’arriver avec des techniques d’hémodialyse quotidienne, avec des machines beaucoup plus simples, beaucoup plus rapides à monter. C’est probablement une piste intéressante pour les patients.

Sources et notes :
> Inserm, insuffisance rénale. mars 2012.
> Site des Journées régionales du rein, Fnair, 2014.





publicité