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Maladies rénales : ce qui doit changer ! : Les Etats généraux du rein : les points à retenir

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (18. septembre 2013)

A l’initiative de l’association Renaloo, les Etats Généraux du Rein* se sont déroulés entre mars 2012 et juin 2013, avec pour objectif d’améliorer la prise en charge et la vie des personnes malades. Dans ce cadre, 9 000 patients ont répondu à une grande enquête et ont ainsi pu s’exprimer en toute liberté.

Voici les points à retenir de l’enquête des Etats Généraux du Rein...

> La dure réalité de la maladie
Les maladies rénales touchent tous les âges et tous les sexes. Les patients qui ont répondu à l’enquête ont entre 1 et 101 ans, dont 60% d’hommes et 40% de femmes. Tous les stades de la maladie rénale ont été représentés : de la maladie rénale chronique à l’ insuffisance rénale terminale, traitée par dialyse ou greffe.

> Des conséquences ravageuses...
Les maladies rénales ont un impact considérable sur les patients dans les domaines familiaux, affectifs, professionnels et relationnels. A un stade avancé, la maladie devient un véritable calvaire pour beaucoup.

Les Etats Généraux du Rein ont montré que le moral des patients n’est généralement pas au beau fixe. En effet, moins d’une personne sur deux estime mener une vie normale et près d’une sur deux déclare être souvent ou en permanence fatiguée ou avoir le sentiment que ses problèmes de santé lui gâchent la vie.

> ... en particulier professionnelles
Concernant le domaine professionnel, les patients traités par dialyse ou greffe sont mal intégrés dans le marché du travail. En effet, 94% des hommes entre 25 et 49 ans de la population générale sont en activité, alors qu’ils ne sont que 59% pour les hommes en insuffisance rénale terminale de la même tranche d’âge. Concernant le sexe féminin, plus de 8 femmes sur 10 entre 25 et 45 ans sont actives, alors que les femmes en insuffisance rénale terminale ne sont qu’un peu plus de la moitié à être actives.

Les patients ont également évoqué les difficultés pour trouver ou conserver un travail et pour adapter les horaires de traitement, lorsqu’ils sont dialysés.

*Avec le soutien des laboratoires Amgen.

Maladies des reins : les inégalités

Suite des conclusions relatives aux Etats Généraux du Rein* se sont déroulés entre mars 2012 et juin 2013, à l’initiative de l’association Renaloo.

> Les inégalités
Sur le territoire français, il existe de fortes disparités régionales d’accès aux traitements, mais également des inégalités sociales d’accès à la dialyse ou à la greffe.
Les personnes dialysées sont en général moins diplômées que les personnes greffées. Deux hypothèses pourraient l’expliquer : les catégories populaires sont plus touchées par le diabète et l’ obésité, qui sont des freins à l’accès la greffe. Mais les personnes moins diplômées sont aussi moins bien informées et conseillées que les catégories les plus instruites. Cette inégalité a des conséquences lourdes, car contrairement à la dialyse, la greffe favorise le maintien d’une activité professionnelle.

> Les conséquences financières
La maladie rénale appauvrit. Les patients éprouvent des difficultés à conserver un emploi, notamment un temps plein pour pouvoir garder un salaire plein. Les dialyses le soir ou la nuit sont malheureusement de moins en moins accessibles...
Les patients dialysés sont les plus en difficulté financièrement.
A noter que les revenus de substitution, comme les pensions d’invalidité ou les AAH, sont d’un niveau très faible, souvent au-dessous du seuil de pauvreté.

> La greffe
Pour traiter une insuffisance rénale terminale, la greffe apparaît souvent comme une meilleure option que la dialyse. Or, tout le monde n’y a pas accès et il existe des inégalités d’accès à la greffe. Les personnes dialysées se plaignent notamment de l’attente pour obtenir un greffon, et également des délais nécessaires à l’inscription sur liste d’attente.

> Les patients ne sont pas assez écoutés
Enfin, les patients se plaignent de ne pas être assez écoutés. Ils souhaiteraient plus de soutien de la part des soignants, et une prise en compte plus globale de l’effet de la maladie sur leur vie.

*Avec le soutien des laboratoires Amgen.



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