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Octobre rose : 3 points à améliorer contre le cancer du sein

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (05. octobre 2015)

Interview de Catherine Cerisey qui est une bloggueuse santé très active, en particulier dans le domaine du cancer du sein.

Elle revendique d’être une « patiente experte », connaissant malheureusement cette maladie, puisqu’un un cancer du sein a été diagnostiqué à l’âge de 37 ans. Neuf ans plus tard, déclarée en rémission totale, Catherine Cerisey a ouvert son blog d’information sur la maladie. Aujourd’hui, elle est vice-présidente de Cancer Contribution et milite pour l’empowerment et plus généralement les droits des patients.
Dans une interview exclusive accordée à Onmeda, elle explique les origines d'Octobre Rose et souligne ce qui devrait être amélioré dans la lutte contre le cancer du sein.

1 - Pour vous, que signifie Octobre Rose ? Il doit être l'occasion de mener quels types d'action ?

Catherine Cerisey : Il faut revenir aux origines. Octobre Rose est né aux Etats-Unis au milieu des années 80 à l’initiative des laboratoires Aztra-Zeneca et s’est propagé dans le monde dans les années 90 sous l’impulsion d’Estée Lauder. L’idée était de créer un mois de sensibilisation au cancer du sein et d’inviter les gens à faire des dons. Malheureusement, très vite, on a assisté à des dérives commerciales d’Octobre Rose, et aujourd’hui on est inondé  de produits roses vendus sous prétexte de récolter des fonds pour la recherche.
Depuis une dizaine d’années, en France, Octobre Rose est devenu quasi exclusivement le mois du dépistage et les messages qu’on y entend sont sensés convaincre les femmes d’adhérer au programme de dépistage systématique qui n’atteint pas ses objectifs. C’est un sujet plus compliqué qu’il n’y paraît et les femmes ont besoin effectivement d’avoir une information éclairée sur les bénéfices et les risques qu’elles prennent en y adhérant.
Certes, un mois dédié au cancer du sein est l’occasion rêvée de sensibiliser le public à cette question importante ; il peut permettre aussi de collecter de l’argent– de façon plus éthique- ; mais il faudrait aller au-delà, parler des malades, de la vie avec, des problèmes auxquelles elles sont confrontées. Car pour les femmes concernées, la lutte contre le cancer du sein c’est toute l’année !

Pour Catherine Cerisey, il reste beaucoup à faire pour améliorer la prise en charge des patientes souffrant d'un cancer du sein. En particulier pour des patientes en situation précaire.

2 - Quels sont les 3 points principaux à améliorer dans la lutte contre le cancer du sein ?

C. C. : Nous avons la chance en France d’avoir eu trois Plans cancer et cette maladie fait figure de pathologie pilote. On peut voir la bouteille à moitié vide ou à moitié pleine. Beaucoup de choses restent à améliorer, la liste est encore longue, mais du chemin a été parcouru. Les points à soulever qui me semblent importants ne concernent pas forcément le cancer du sein, mais tous les cancers et plus généralement toutes les maladies chroniques.

- Le premier point serait sans doute d’améliorer l’accompagnement des patients tout au long du parcours.
Des évolutions importantes ont eu lieu par exemple en matière d’annonce avec un dispositif généralisé depuis 2006 ou une offre de soins de support accrue. Mais force est de constater qu’il reste des progrès à faire. La qualité de vie fait figure d’enfant pauvre dans la prise en charge actuelle. Il faut adjoindre du « care » au « cure » et ne plus parler de prise en charge mais de prise en soin.

- Le deuxième point concerne l’organisation des soins.
Dans cette pathologie, nous assistons à un glissement d’une prise en charge hospitalo-centrée à une prise en charge en ville (médecine ambulatoire y compris pour des interventions lourdes comme la mastectomie, traitements oraux ...). Les patients ne feront à terme qu’un court passage dans les centres et seront soignés chez eux. Or notre système n’est pas prêt, et si nous ne réagissons pas très vite en formant les professionnels de proximité et en mettant en place des structures adaptées, les malades pâtiront de ce qui devrait être une avancée majeure des prochaines années.

- Le troisième point :
La recherche avance et de nos jours, de plus en plus de malades guérissent ou vivent avec pendant de nombreuses années. Il est nécessaire, là aussi, que nous nous adaptions à ce changement de paradigme. Mais il est très difficile de modifier les automatismes. Le cancer est une maladie taboue. Chaque semaine on entend encore dans les médias que telle ou tel est décédé des suites d’une « longue maladie ». Et de fait, pour beaucoup, et on l’a vu récemment avec le dernier clip de Stromae, le cancer est une mort annoncée. C’est vrai encore trop souvent, notamment dans le cancer du sein qui a la réputation de « bien se soigner » mais qui tue encore 11 000 femmes par an dans notre pays ! Mais la peur conduit à l’exclusion. Et on le sait, les malades sont trop souvent stigmatisés, exclus. Il faut parler du cancer de façon juste pour arriver à changer les regards dans une société qui ne sait pas encore gérer ces (sur)vivants.

3 - Le dernier plan Cancer a insisté pour que l'accessibilité aux soins, la prise en charge des patientes en situation financière ou sociale difficile, soient améliorées. Le but est-il atteint ?

C. C. : Malheureusement, je ne crois pas ou en tout cas pas assez. Malgré des efforts notables, on assiste encore à des inégalités géographiques et sociales importantes tant dans l’accès aux soins, la prise en charge qu’à la sortie des traitements.
Dans le dispositif d’annonce, il était prévu qu’un bilan de la situation sociale des malades soit effectué par un professionnel. Ce n’est malheureusement pas le cas partout. Et des patients en situation précaire passent entre les mailles du filet et se retrouvent face à des difficultés financières accrues par la maladie. Or ce bilan est essentiel pour une prise en charge adaptée. A titre d’exemple : une chirurgie ambulatoire pour une mastectomie ne peut pas être proposée de la même manière à une patiente qui dispose d’une aide à domicile ou à une patiente qui vit seule sans ressource.

D’autre part, le reste à charge est encore trop important dans une maladie qui est sensée être prise en charge en ALD (100%). Les prothèses mammaires ou capillaires sont très mal remboursées et la lingerie adaptée pas du tout. Les soins de support ne sont pas disponibles gratuitement dans tous les centres de lutte et par exemple les psychologues ou les nutritionnistes libéraux coûtent très cher.

Or, lors d’un arrêt maladie, vous devez faire face une baisse de ressources importante en plus de ce reste à charge conséquent. Le retour à l’emploi est aussi un des problèmes récurrents qui touchent les patients en rémission ou guéris.
Enfin, l’accès au crédit est un parcours du combattant pour les malades chroniques. Or sur ce dernier point, le droit à l’oubli, a été un bel effet d’annonce, mais, on le sait, il  n’améliorera la situation que d’une très petite minorité.
Il faut donc prendre des mesures pour améliorer les choses afin que le cancer cesse de précariser les personnes qui en sont atteintes et qu’elles ne subissent pas une double peine particulièrement injuste.

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