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Personnes séropositives : leur témoignage : Le témoignage d'Elise

Publié par : Elide Achille (30. novembre 2014)

Témoignage d'Elise, 48 ans, maman de Pierre 20 ans. Elle est séropositive.

Comment ont été les réactions à l'annonce de votre séropositivité ?

J'ai appris ma séropositivité en 1989, lors d'un "banal" examen de laboratoire.

Lorsque les résultats sont tombés, je n'étais presque pas surprise... J'avais eu une transfusion en août 1985 qui s'est révélée être le mode de ma contamination.

Je me suis dit encore une maladie de plus, ma réaction peut paraître inconcevable pour certains. En effet, depuis l'âge de 6 ans, j'ai passé ma vie à être malade (tuberculose osseuse, puis recto-colite ulcéro-hémorragique à 16 ans) alors la survie et le combat ont toujours fait partie de mon existence. Il faut dire aussi que le SIDA, la séropositivité, le VIH, n'avaient pas le même impact dans ma tête qu'actuellement, et je pense que je n'ai pas réalisé à ce moment-là l'ampleur de cette pandémie et ses conséquences.

Et du côté de votre famille ?
Mon médecin traitant a informé mes parents. Je suis certaine qu'ils n'ont jamais pris la mesure du problème, car nous n'avons jamais évoqué "ma maladie" (peut-être leur âge avancé, trop d'écart de générations, le manque d'informations...). D'ailleurs mon père est rapidement tombé malade, hasard ou coïncidence ? J'ai eu la chance d'avoir une famille maternelle formidable (tantes, cousins, frères et soeurs) qui ne m'a jamais rejetée et ne m'a jamais fait sentir une peur, une inquiétude, un jugement. Par exemple : le linge et les assiettes "c'est pareil pour tout le monde" et cela m'a touchée. J'ai bien conscience que c'est une chance extraordinaire. Quant à mes amis : j'ai fait instinctivement le tri de ceux qui pouvaient l’entendre et ceux qui ne devaient surtout pas savoir...

Comment s'est passé la suite ?

Au moment de l'annonce, je travaillais et j'ai continué, comme si de rien n'était. La seule chose qui me préoccupait dans mon travail, était d’éviter de me blesser et de contaminer mes collègues de travail. Je n'arrive pas encore à m'expliquer cette attitude de ne pas avoir peur du SIDA.

Puis vous avez eu un enfant...

Deux ans après, j'ai eu mon fils Pierre, qui est arrivé par surprise et ce fut difficile de choisir de le garder ou pas. J'étais tellement dans le déni de ma maladie que j'ai même refusé tout traitement pendant ma grossesse. Mon fils Pierre qui a 20 ans aujourd'hui, n'est heureusement pas concerné par cette maladie. Avec le recul et ce que je sais maintenant de la transmission de la mère à l'enfant, je n'aurais pas eu la même attitude et je n'aurais pas pris autant de risque pour lui. Le fait de ne pas avoir d'enfant est forcément un drame. L'impression d'avoir "la double peine". La maternité m'a certainement sauvée la vie... C'est un moteur qui m'a empêchée de sombrer, c'est ma joie de vivre, voir mon enfant grandir et des projets plein la tête. Je pense aussi qu'une maternité pour une personne séropositive a une double résonance : survivre à travers son enfant, être plus fort que la maladie...

La photo ne correspond pas au témoin.

La photo ne correspond pas au témoin.

La vie professionnelle quand on est séropositif

Suite du témoignage d'Elise qui parle de sa séropositivité et sa vie professionnelle...

Comment cela se passe d'un point de vue professionnel ?

Actuellement, je travaille à temps partiel et j'aime beaucoup mon travail. Il m'est nécessaire financièrement et surtout moralement. Je me sens comme tout le monde, intégrée, et je côtoie des personnes différentes de celles que je rencontre dans les associations de personnes vivant avec le VIH. Il est vrai que le temps partiel me convient car il me serait difficile de travailler à temps complet pour des raisons de fatigabilité. Je suis obligée de mentir à mon employeur et mes collègues quand je dois me rendre à l'hôpital ou chez mon médecin pour les bilans et les examens. C'est une situation difficile de devoir mentir mais je n'ai pas le choix. Je sais que certaines personnes osent en parler et le vivent bien dans leur milieu professionnel. Je ne suis pas encore dans la divulgation. Il existe encore beaucoup de tabou. La peur due à la méconnaissance est toujours là.

Quel traitement suivez-vous ?

Pendant 23 ans, je n'ai pas eu besoin de traitement et je n'ai jamais développé de maladies opportunistes, je ne saurai l'expliquer : une bonne hygiène de vie, une non sur-contamination, une chance, le déni ? En tout cas j'ai vécu sans y penser au quotidien. Ma vie familiale et personnelle très difficile a pris toute la place et m'a permis "inconsciemment" d'occulter ma maladie. J'ai élevé mon fils "pratiquement" seule et ce sacré combat de tous les jours ne m'a pas laissé le temps de penser à moi, à ma maladie. Attention, je ne suis pas un être exceptionnel, mais c'est façon de vivre, ma raison d'être.

En 2008, j'ai commencé une trithérapie qui compte tenu de mon état de santé n'est pas très handicapante. Au début, cela m'a un peu fatiguée et surtout je ne comprenais pas l'utilité de prendre un traitement alors que je me sentais bien.

La photo ne correspond pas au témoin.

La photo ne correspond pas au témoin.

Surmonter les moments de déprime

Suite du témoignage d'Elise qui se confie sur sa séréopositivité... et ses moiments de déprime.

Vous avez des moments de déprime... comment faites-vous pour les surmonter ?

Mes petits moments de blues, de déprime, sont plus liés à des problèmes familiaux qui me tiennent à coeur, qu'à l'évocation de ma séropositivité.

Sur les conseils de mon médecin, je me suis inscrite dans une association de personnes vivant avec le VIH, et paradoxalement, c'est à ce moment-là je que j'ai vraiment pris conscience de ma pathologie, des difficultés physiques et morales que le VIH entraînent. J'étais dans la réalité et non plus dans le déni, qui de toute évidence, m'avait préservée. J'ai rencontré mon amoureux au sein de cette association en 2007 et nous sommes bien plus forts ensemble, j'essaye de lui transmettre ma joie de vivre, une bonne hygiène de vie et le respect de lui-même, une façon différente de voir la vie.... côté positif.

J'ai la chance d'avoir une vie "normale" : un travail, un amoureux, un enfant, quelle chance, alors je n'ai pas envie de me plaindre, je ne suis pas à plaindre... Il y a tellement de belles choses à faire pour les siens, c'est ce qui me préoccupe, le bien être de ceux qui me sont chers.

Qu'est-ce que vous auriez envie de dire aux personnes séropositives mais aussi aux séronégatives ?

Il faut continuer à se mobiliser pour la prévention, à protéger nos jeunes qui n'ont pas vraiment conscience du VIH et de ses conséquences, ils prennent des risques en pensant à tort que les trithérapies sont le remède miracle. Il n'y a pas de remède, les médicaments font quand même des dégâts au niveau physique, physiologique et psychique et c'est très "lourd à porter".

Penser au dépistage, c'est vraiment important, ne pas se voiler la face, de ne pas faire prendre des risques aux autres et à soi-même, cette maladie détruit des familles... Arrêter d’être égoïste et affronter la réalité.

Attention à l’entourage de ne pas diaboliser cette maladie, et de ne pas rejeter les personnes de votre famille, vos amis, vos relations, vos voisins, vos collègues de travail, nous ne sommes pas des pestiférés ! Nous avons un coeur et tellement de possibilités. Parfois, de l'énergie à revendre, des projets, des envies, des désirs, de l'amour à profusion, des humains tout simplement. Les modes de transmissions et de contamination sont connues alors la peur ne doit plus exister. L'amour, la confiance, la tolérance, l'empathie doivent être la règle absolue.

Nous ne sommes plus seuls, un pays même en crise qui nous permet de nous traiter correctement, des associations pour nous défendre, nous aider et revendiquer. Nous ne sommes plus seuls... Bien sûr, cela n'a pas été toujours le cas, et il y a tellement de choses à améliorer pour la prise en charge globale des séropositifs et de leur famille. Mais regardons plus loin, nous sommes des privilégiés.

Un point particulier vis-à-vis des enfants ?

Je voudrais rajouter que la révélation de la maladie à son enfant est un problème majeur. Je connais des mamans qui le cachent, qui se taisent, qui dissimulent pensant protéger leurs enfants. D'autres qui voudraient parler et ne savent pas à quel moment, dans quelles conditions, avec qui comme soutien.

J'en ai fait la douloureuse expérience avec mon fils. Il a développé une maladie psychosomatique à l'annonce de ma séropositivité, j'aurais bien aimé un peu de soutien, de conseils pour aborder le sujet dans de meilleures conditions. Heureusement tout va bien aujourd'hui, mon fils me ressemble. Il a une force de vie incroyable.

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