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S’occuper d’un enfant handicapé nécessite des moments de répit, mais comment faire ?

Publié par : Dr. Nicolas Evrard

Ce mois-ci, Eglantine Eméyé, présentatrice télé et mère du petit Samy, souffrant d'une forme sévère d'autisme, parle du droit au répit. Celui-ci est un besoin légitime qui reconnaît à la personne en situation de handicap et à son entourage, la possibilité de souffler moralement et physiquement. Toutefois, les centres de répit sont encore très peu nombreux en France...

En France, le droit des aidants familiaux auprès des personnes handicapées a été officiellement reconnu par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances. Les familles avec une personne handicapée ont donc toutes droit au répit. Nous sommes d’accord…

Commencer par déculpabiliser

Pour les familles, s'accorder du répit passe tout d'abord par une prise de recul par rapport à leur propre vécu. Ces familles vivent un quotidien épuisant, nerveusement et émotionnellement, allant jusqu’au sacrifice de vies personnelles et familiales. S'autoriser à faire autre chose que de l'accompagnement ou du soin auprès d'un proche dépendant n'est souvent pas possible sans se déculpabiliser, surtout lorsqu’il s’agit d’un enfant.

Si le droit au répit est reconnu par le législateur, il n’est malheureusement pas encore assimile? par toutes les familles. La culpabilité et surtout les contingences matérielles quotidiennes font oublier à ces parents qu’eux aussi ont droit à une vie et qu’elle se doit d’être protégée pour se rendre plus efficace envers leur enfant. La part la plus importante du travail qui reste à réaliser sera sans doute de convaincre les parents, les frères et sœurs, qu’ils peuvent avoir une vie la plus normale possible, qu’ils ont droit au répit, sans que cela nuise à l’enfant handicape?.

Seulement voilà, le véritable problème est qu’aujourd’hui, les centres de répit sont très peu nombreux en France, le manque est flagrant malgré une demande de plus en plus conséquente, et aujourd'hui rares sont les familles qui peuvent bénéficier d’une « période d’accalmie » dont les bénéfices sont multiples.

A quoi sert ce répit ?

Le droit au répit tel que notre association (Un Pas Vers la Vie) l’envisage permet aux familles de laisser leur enfant autiste dans un univers créé pour eux, entouré d’un personnel médical formé aux méthodes comportementales, afin que cet enfant puisse s’y reposer et y passer des vacances, sur des périodes allant de 3 à 90 jours.
Parallèlement, les fratries et parents pourront eux-aussi souffler, se reposer, se retrouver dans un cadre familial « normal », recharger leurs batteries et être en mesure de retrouver leur vie avec handicap avec davantage de patience et d’amour. Le temps de ce séjour, les familles s’autorisent à sortir, à revivre normalement… un peu.
L’enfant, lui aussi en rupture provisoire avec sa famille, prendra le temps de « souffler », quand son environnement, ou parfois lui-même, en a besoin.
Quant à nous, ses parents, quand nous reviendrons le chercher, l’équipe accueillante nous prodiguera ses conseils, de la réassurance pour reprendre notre quotidien, un soutien pour poursuivre cette aventure pas comme les autres, grâce à un regard neuf.

Et pourquoi pas un numéro pour un répit d’urgence ?

L’idée serait de créer une sorte de ligne « rouge », un numéro de téléphone où appeler, en cas d’urgence. Quand, à force de nuits sans sommeil, de logistique à organiser sans cesse, de dévouement envers notre enfant, on ne prend pas une minute pour nous, ou pour le reste de la famille.
On est épuisé physiquement et nerveusement... On est à bout... L'idéal serait d'appeler ce numéro, et de demander à ce que l’on prenne notre enfant en charge, un temps déterminé. Une place pour lui, immédiatement, un personnel en qui nous avons confiance, parce que formé, compétent, sérieux et professionnel.

Pour un droit au répit à la carte

Les besoins de séparation nécessaires entre la famille et l’enfant sont de nature différente, et nous, Un Pas Vers la Vie, voulons y répondre par des modalités d’accueil différentes :
> Le séjour dans l’immédiateté : il permet de pallier à un moment aigu, quelle qu’en soit la raison.
> L’accueil séquentiel : celui-ci s’inscrit dans une dynamique de projet. Il répond à des besoins précis du jeune enfant et de sa famille pour soulager un quotidien difficile, pour expérimenter d’autres niveaux relationnels, pour expérimenter un contexte hors lieu familial, pour préparer en douceur des séparations ( à un besoin d’internat complet, ou pour un départ en secteur adulte).
> Le séjour de répit : il répond davantage à une demande des familles qui ont besoin d’avoir des temps de vie plus « longs » ou? leur enfant sera accueilli ailleurs.

Voilà le genre de centre de répit, que nous, Un Pas Vers la Vie, voulons créer, mettre en place en partenariat avec l’ADAPEI (Association d’aide et de soutien aux personnes handicapées mentales et à leur famille) du Var.
Nous y travaillons, nous savons que ces temps de répit sont essentiels.
Merci

Auteur : Églantine Éméyé, présentatrice télé et présidente de l'association Un pas vers la vie.
Novembre 2014

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