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Comment scolariser mon enfant handicapé ? : Le témoignage d'Odile

Publié par : Elide Achille (02. septembre 2013)

Odile, 38 ans, est la maman de Marie, une petite fille de 7 ans atteinte de trisomie 21. Elle travaille à temps partiel pour pouvoir être suffisamment disponible pour sa fille. Elle nous livre son témoignage racontant comment la scolarité se déroule, et quelles sont les difficultés rencontrées...

Quel a été le parcours de votre fille jusqu'à maintenant ?

Nous avons procédé à l’inscription à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) dès sa naissance. A un an, ma fille a été à la crèche et, après dérogation, elle y restée une année supplémentaire pour rentrer en petite section à l’âge de 4 ans. Nous avons pu la scolariser dans notre quartier, dans une école privée sous contrat avec l’Etat. Nous tenions absolument à ce que l’école soit près de chez nous, pour le côté pratique mais aussi pour le côté amical et relationnel.

Quelles ont été les démarches pour l'entrée à la maternelle ?
Avant la rentrée à la maternelle, un PPS a été élaboré avec l’équipe de la crèche et le SESSAD (service de soins et d’éducation spécialisée à domicile). Il faut savoir que chaque année, il est rédigé à nouveau avec l’enseignant référent, l’institutrice et la directrice de l’école, le médecin scolaire et le SESSAD. Le PPS (projet personnalisé de scolarisation) a été envoyé à la MDPH avec demande d’AVS (assistante de vie scolaire). Une fois la notification effectuée par la MPDH, elle a été transmise à la directrice d’école.

Comment cela s'est-il passé pour votre fille ?
Avec les maîtresses, ça n’a pas toujours été facile : des attentes trop importantes, pas à l’aise avec le handicap de ma fille... Tout ceci était surtout lié à une méconnaissance du handicap et à un manque de formation. Pour certaines, c’était la première fois qu’elle avait un élève porteur de handicap intellectuel ! En petite section, la relation a été assez compliquée avec la maîtresse. Marie ne lui parlait pas mais par contre, elle était en communication avec les autres enfants. Avec la maitresse de grande section, les choses étaient plus simples, elle acceptait que Marie décroche par moment, elle n’hésitait pas à la stimuler à d’autres et puis, elle travaillait en étroite collaboration avec l’EVS (employée de vie scolaire).
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Votre fille n'a pas toujours eu d'aide de vie scolaire...
Il faut savoir que pour la petite section, nous n’avions pas demandé d’AVS afin que Marie puisse créer du contact avec les autres enfants et qu’elle ne soit pas tout de suite dans une relation trop individuelle avec un adulte. Mais en moyenne et en grande section, elle était accompagnée d’une EVS toutes les demi-journées. Par ailleurs, le SESSAD vient plusieurs fois par semaine sur les heures de classe. Cette année, c’était l’éducateur spécialisé le lundi, l’orthophoniste le mardi et la psychomotricienne le jeudi.

Votre fille a eu plusieurs EVS. Comment se sont passées leurs relations ?
Avec la première EVS que Marie a eue, tout s’est très bien passé. Elles étaient très liées. Ma fille avait une grande confiance en elle. Mais du jour au lendemain, elle est partie car un CDI lui avait été proposé au pôle emploi. L’EVS qui lui a succédée était trop dans l’affectif, elle n’osait pas la brusquer et du coup n’exigeait pas assez d’elle. Là aussi, elle est partie du jour au lendemain ! La directrice a été obligée d’exiger qu’elle vienne dire au revoir à notre fille... Quant à la troisième EVS, elle était trop exigeante, jusqu’à braquer Marie qui ne voulait plus aller à l’école. Il a fallu organiser des rendez-vous entre elle et le SESSAD, afin de mieux lui expliquer comment interagir ma fille. Nous avons même élaboré un écrit, pour l’aider dans son fonctionnement avec notre fille. L’année s’est bien terminée et ça a très positif pour chacun d’entre nous. Grâce au dialogue mis en place, la jeune EVS est partie heureuse de cette expérience qu’elle a vécue avec Marie. Cela montre à quel point le dialogue et la communication sont nécessaires entre les personnes qui accompagnent les enfants.

Et pour cette rentrée ?
Marie a aujourd’hui 7 ans. Après trois années de maternelle, elle reste dans la même école pour aller en CLIS (classe pour l’inclusion scolaire). Cependant, des temps d’inclusion en CP ordinaire ont été définis par le PPS de janvier : a priori, Marie sera dans une classe ordinaire pour le sport, la découverte du monde... En somme, pour toutes les matières qui ne la mettront pas en difficulté d’apprentissage. Bien sûr, tout cela demandera à être réévaluer le temps qu’elle prenne ses marques avec l’enseignante et les autres élèves. Nous sommes vigilants à ce qu’elle ne se braque pas, qu’elle évolue dans ses apprentissages et qu’elle s’épanouisse dans sa relation aux autres... Le but est de donner à Marie le maximum d’autonomie et d’épanouissement, qu’elle soit bien dans sa peau. L’école est une source d’apprentissage mais c’est aussi une école de vie. Je pense à elle mais aussi aux enfants qui l’entourent... Ils sont les adultes de demain, et en côtoyant ma fille, ils seront riche d’une réalité supplémentaire, celle de la différence.

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