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Spondylarthrite ankylosante

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  • Spondylarthrite ankylosante



    bonsoir
    je souffre d'une spondylarthrite ankylosante. je suis sous traitement depuis presque deux années mais il suffit que je l'arrête et j'ai de nouvelles poussées.j'ai entendu parler d'un nouveau produit appellé cmpur qui apparemment permet de soulager, voire même guérir de tous les problèmes d'arthrite.
    est ce que quelqu'un en a déja entendu parler?
    Merci


  • Spondylarthrite ankilosante



    Salut, j'ai aussi cette maladie, depuis 5 ans maintenant. J'ai 24 ans et cela fait environ 3 ans que l'on me l'a diagnostiqué. J'ai essayé plusieurs traitements qui ne m'ont pas vraiment soulagée. J'avais souvent de très forte crise de douleurs au point de ne pas pouvoir bouger pendant pl. jours. En ce moment j'ai toujours mal mais moins. J'étais sous Méthotrexate et butazolidine mais sans grands effets, depuis 3 jours j'ai 1 nouveau traitement : solupred. et arthroinfiltration. Je ne connais pas celui dont tu parles. Chaque personne est differente, et un traitement bien pour quelqu'un ne l'est pas forcément pour les autres. Ou as-tu les douleurs? Moi j'ai mal au bassin et fesse gauches : à la sacroïliaque. J'espère que tu arriveras a te soulager.Dis moi comment tu vis ta maladie au quotidien si tu veux. Pour ce n'est pas si facile.

    Commentaire


    • Spondylarthrite ankilosante
      Spa



      salut
      moi, j'ai 28 ans et j'avais surtout des douleurs au niveau du bas du dos, vers la fesse droite et la hanche. parfois, plus rarement d'ailleurs, j'ai des petites poussées au niveau des côtes, des genous, récemment aux vertèbres, et une fois à la mâchoire aussi
      les poussées les plus fréquentes se situent au niveau des sacroiliaque (fesse et hanche droites) comme je l'ai déja précisé, elles sont plus longues et surtout plus agressives.
      les autres sont plus supportables et plus courtes
      aujourd'hui, je vais beaucoup mieux, je suis sous salazopyrine seulement. mais auparavant javais eu recours à l'apithérapie (piqûres d'abeilles et produits de la ruche) et sincèrement je me sentais énormément soulagée au point de ne prendre aucun médicament. j'étais souple, je le suis tjrs d'ailleurs, je faisais toutes sortes de sport, même du tae bo.
      cmpur je l'ai découvert sur le web; ce n'est pas un médicament, c'est un complément alimentaire avec des effets anti inflamatoires. si tu veux en ... je te donne le site
      www.arthrosestop.com
      et surtout tiens moi au courant
      je m'excuse pour la longueur du message, j'avais envie de vider mon sac et c fait
      merci

      Commentaire


      • J ai cette maladie aussi



        bonsoir à toutes
        jai bien souffert depuis l age de 10 ans et j en ai 57 des souffrances atroces !!! j ai tout essaye accupuncture ce qui m a beaucoup aide la mesotherapie la salaz..... j ai eu un debut d oedeme de kic
        apres 6 ans d utilisation !!!on m a conseille
        du meth.... ate je refusais et bien je suis ravie!!!!!! le top je danse fais du sport et plus de medicaments tout au moins d antiinflammatoire!!!
        j ai les sacroilliaques SOUDES !! pourtant

        cela a changé ma vie à 100 % mais voilà on ne le donne pas de suite il faut passer par des étapes
        je suis contre les infiltatrions qui abiment à la longue les os c est mon opinion !!

        voilà j avais envie de vous dire que hélas vous n etes pas seules si vous voulez me contacter pour en parler pas de problemes !!
        j ai été moi aussi un peu longue

        bises mimi

        Commentaire


        • J ai cette maladie aussi
          Spa



          BONJOUR
          c'est quoi un oedeme de kic, et c quoi le meth...ate, est ce un traitement et est ce que c ça qui vous a soulagé en fin de compte.
          est ce que vous avez eu des enfants?
          je m'excuse de vous poser toutes ces questions mais je présume que vous comprenez qu'on soit en quête d'un moyen efficace pour contrecarrer cette maladie le mieux possible
          merci beaucoup

          Commentaire


          • Spondylarthrite ankilosante
            Spondy



            j ai 44 ans je souffre depuis l'age de 20 ans de la spondi je ne peux pas te donner la solution miracle sauf que j ai toujours fait du sport ce qui m a

            Commentaire


            • Spondylarthrite ankilosante
              Spondy



              je souffre de la spondy depuis l'âge de 20 ans, j'ai été traitée à la salazopirine pendant un an, de 42 à 43 ans, avec une analyse négative des transamines et des gamma-GT (résultats au bout d'un an); après un mois sans salazopirine, mes analyses étaient correctes; par contre, depuis l'arrêt du traitement, la douleur est réapparue... alors que je ne ressentais plus la même douleur au petit matin! patience, la médecine avance et j'ai confiance!

              Commentaire


              • 14 ans avec la sa, et toujours des questions



                Bonsoir,
                je suis atteinte de SA depuis 13/14 ans. Le diagnostique de la SA s'est fait en 1998 lors de ma 1ère hospitalisation. En 2000 on s'est aperçu que j'avais une fibromyalgie associée, sans doute suite à la prise au long cours de doses importantes de corticoïdes.
                Evidemment lj'ai un traitement médical important(AINS, Salazo, divers antalgiques dont la morphine. C'est un traitement loud mais qui m'a oermisd e passer du fauteuil en 1999 à une reprise du travail il y a 4 ans.
                Depuis le printemps mon état s'est détérioré et bien que n'y cryant pas de trop je me pose deplus en plus de question sur l'origine psychosomatique liée à la maladie, ceci à cause d'évènements troublant.
                J'ai une vie stable et heureuse depuis 30 ans et je suis étonnée que des faits remontant à la petite enfance puissent déclancher et créer des douleurs si importantes et invalidantes.
                Depuis 6 mois je suis à mi-temps térapeuthique et je passe le reste du temps à dormir.
                Merci de votre aide et soutient, j'espère aussi apporter un message d'espoir car je sais qu'on peut récupérer sur la maladie et revivre à peu près normalement.
                J'ai nla chance d'être bien entourée et d'avoir peut-être aussi rencontrer lrd bonnes personnes.
                Une dernière question : avez-vous remerquer l'influence de votre cycle hormonal sur vos douleurs ?

                Merci de m'avoir lue, bon courage à tous et toutes.

                Sylvie G

                Commentaire


                • J ai cette maladie aussi
                  Sos



                  Bonjour à toutes,

                  J'écris pour ma mère qui souffre de cette sale maladie depuis des années.Elle se bourre d'anti inflammatoires et depuis 1 ans ,elle est passée à la morphine pour soulager ses douleurs.Elle a 53 ans et se déplace avec une béquille, son moral est au bas et elle parle même de se suicider plutôt que de continuer à souffrir comme ça!
                  Elle n'a plus confiance en la médecine et je suis impuissante. Je vous demande de m'aider à la sortir de là.Conseils,noms de médecin ou de médicament, je suis preneuse!
                  MERCI D'AVANCE
                  DOREES

                  Commentaire


                  • Spondy
                    Pourquoi avoir arrêter



                    la salazopirine?
                    moi je n'en prend que depuis recemment car le rhumatologue n'a déceler la sponylarthrite que depuis peu
                    je sais car le médecin m'en a parler que ça faussait les analyses de sang,mais y a t'il une autre cause pour laquelle vous aviez arrêter le médicament?
                    je fais confiance à mon rhumato ,mais je souhaiterais savoir?
                    je suis nouvelle sur ce site et je me lance pour discuter avec vous
                    bonne journée
                    maminou141

                    Commentaire


                    • Sos
                      Faire confiance aux médecins



                      je pense qu'il faut faire confiance aux médecins
                      si ta maman n'ai pas satisfaite du sien ,comme je n el'étais pas non plus,il faut en changer
                      c'est ce que j'ai fait en novembre dernier car ça faisait 2 ans que je souffrais et que le premier ne faisait rien a part me donner des anti inflammatoires ou vouloir me faire des infiltrations dans les articulations qui étaient douloureuses
                      j'ai changé de rhumato en novembre et après toute une série d'examen,il a trouvé ce que j'avais et à fait en sorte de me soulager
                      dis à ta maman d'aller voir quelqu'un d'autrezs peut être sera t'elle comme moi prise en charge différemment et que cela la soulagera mieux
                      bon courage à toi,ta maman et toutes celles et ceux qui ont comme nous cette maladie
                      maminou141

                      Commentaire


                      • Sos
                        Reponse



                        si tu me laisse un message en message privé je peux en discuter avec toi !!! desolee je n etais pas venue sur ce site depuis longtemps donne ton mail

                        Commentaire


                        • Spa, la médecine avance !



                          Bonjour,

                          Je souffre depuis des années de SPA. Moi je suis sous Anti TNF, depuis 3 mois et je suis ravie du résultat pour le moment.
                          Je n'arrivais plus à m'habiller....... à vivre normalement et aujourd'hui, je marche, je danse, je vie pratiquement normalement !
                          Je ne connais pas en revanche le nouveau produit dont tu parles....
                          Je reste à ta disposition si tu souhaites en ... sur mon traitement de fond ou si tu as d'autres questions.
                          Bonne continuation,
                          Céline

                          Commentaire


                          • Sos
                            Espoir !



                            Bonjour,

                            Ta maman a t-elle essayé des traitements de fond ? Où est-elle suivi ?
                            Si tu le souhaites je peux peut être te parler de ma propre expérience face à la maladie et aux nouveaux traitements...?
                            N'hésites pas à me contacter.

                            Bon courage à vous deux,

                            Céline

                            Commentaire


                            • Spa, la médecine avance !
                              Peux tu



                              me dire si tu as déjà pris de la salazopirine et si cela a été efficace
                              j'y suis depuis un mois et j'ai l'impression que ça va un petit peu mieux!!!!!
                              à voir à la longue
                              qu'en penses-tu?
                              bonne continuation
                              maminou

                              Commentaire


                              • Peux tu
                                Salazopirine



                                Bonjour,

                                J'ai pris de la salazopirine et effectivement cela m'a fait du bien mais avec le temps les effets se sont estompés et j'ai donc du changer de traitement. Pour certaines personnes la salazopirine est efficace pour d'autres moins. Chaque personne réagi différement....
                                Bonne continuation et n'hésite pas si tu as d'autres questions.
                                Céline

                                Commentaire


                                • Reponse
                                  ??difficultés pour envoyer un message.......



                                  Bonjour,

                                  Désolée mais je n'arrive ps à t'envoyer de message en privé ?.... Ton adresse aparait comme invalide....
                                  Fais moi signe ........
                                  Céline

                                  Commentaire


                                  • Salazopirine
                                    Pour le moment



                                    la salazopirine à l'air de me faire du bien,depuis une 15 aine de jours je me sens un peu mieux j'espère que ça va durer et vous toutes comment allez vous?
                                    bonne journée à toutes
                                    maminou

                                    Commentaire


                                    • Pour le moment
                                      Effectivement la salozo



                                      m'a fait le plus grand bien à moi aussi. au début de mon traitement elle était associée à un AINS, pour une durée d'un mois, je crois le temps que la salazo commence à donner ses effets, ensuite mon rhumato a éliminé l'AINS et on s'est contentés de la salalzo, j'allais trés trés bien, je vivais normalement. lorsque j'étais fatiguée de prendre des médicaments, j'ai arrêté, et j'ai recouru à l'apithérapie qui m'a beaucoup soulagé. mais c'est pas joli d'avoir des cicatrices dans le dos!!alors, je retourne de nouveau voir mon rhumato qui me prescrit la salazo encore. il y a un mois et demi je suis sans traitement parceque j'ai exprimé à mon médecin un désir de grossesse. il m'a donc conseillé d'arrêter la salazo pendant deux mois (apparemment, elle reste dans le corps pendant deux mois) et m'a prescrit un AINS que je dois pprendre seulement si j'ai des poussées, à la demande selon ses propres propos. mon rhumato m'a informé que si la grossesse se réalise, en général, la maladie est en rémission mais que si jamais j'avais une nouvelle poussée qui se déclenchait je n'avais droit qu'au doliprane jusuq'à 3grammes par jour du moins durant les 3 premiers mois. bref, celà me fait trés peur, surtout que dernièrement, probablement à cause des AINS, j'ai eu des douleurs atroces dans mon estomac, des crampes qui me réveillent la nuit, des nausées...j'ai l'impression d'avoir un trou dedans. bref, voilà comment se déroule depuis quelques temps les choses de mon côté..qu'est ce que vous en pensez

                                      Commentaire


                                      • Salazopirine
                                        Spondylarthrite



                                        en réponse à ton message, la salazopirine effectivement agit plus ou moins longtemps suivant les personnes, le tout faire confiance à son médecin, suivre les traitements jusqu'au bout pour éviter et ralentir les poussées.
                                        Sinon pour faire face à la maladie, lui dire NON, qu'elle n'a plus d'emprise sur soi, décider en son être intérieur qu'elle ne décide plus pour nous, décider de réagir positivement et voir la vie du bon côté, toujours faire des efforts et oublier les douleurs. Lorsqu'on les connait on peut les prévenir et prendre moins d'anti-inflammatoire. Bien connaître son corps et la maladie et ensuite on prend les reines, ne jamais la laisser décider et réagir pour nous. dire NON dans tout son être, et le corps revivra, la tête deviendra plus légère et la vie autour de soi apparaitra nouvelle et magnifique, dire NON ne veut pas dire ignorer et refuser la réalité. NON VEUT DIRE je vis avec mais je prends les commandes et je DECIDE. Je l'ai fait et je revis, les douleurs je l'ai connais, mais je n'utilise plus trop les anti-inflammatoire. Lorsqu'elles s'apparaissent je me dis que ce que je ressent n'est pas conforme à la réalité, que mon cerveau amplifie la douleur, à cet instant la douleurs peut paraît moins forte et je revis instantanément. Par contre je sais distinguer mes douleurs en trois catégories, les constantes j'y suis habituée, les imprévisibles, elles arrivent et elles repartent. Pas de problème et celles qui sont sournoisent, elles arrivent tout doucement et montent en puissance, à ce moment là seulement je prends mes anti-inflammatoire. voilà en gros mes astuces pour combattre la maladie et l'empêcher d'avancer. J'espère que ça aidera beaucoup de gens. Je t'envoie à toi ce message car tu es très positive et j'ai aimé ta façon de conseiller. Je pense que tu comprendras et que tu pourras le transmettre à d'autres. Merci de m'avoir lu, c'est pas facile et c'est la première fois que je le fais. J'ai 46 ans, et je suis mariée et mère de deux enfants. Merci encore d'avoir lu ce journal.

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                                        • Spondylarthrite
                                          Merci de ces conseils



                                          pas tjs facile a suivre ,je vais un peu mieux mais le moral n'est pas tjs là,de plus mon mari est handicapé et je m'en occupe,ce qui n'est pas facile avec ma maladie,mais on fait avec!!
                                          on se soutient mutuellement car il est aussi malade,il a une sep
                                          qui évolue continuellement
                                          depuis ma dernière visite chez le rhumato qui a augmenter la salazopirine,je me déplace mieux ce qui est apprèciable
                                          bonne continuation à tous et toute

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                                          • Spa, la médecine avance !
                                            Spa



                                            je souffre depuis le mois de juin je suis sous anti tnf depuis 4 mois et je vois pas beaucoup de mieux moi le mieux qui me soulage c les infiltrations mes on peut pas en faire trop j revois mon rhumato le 13 pour une nouvelle perf de mon traitement anti tnf bon courage a toi . je ne connais pas se traitement desolee

                                            nathalie

                                            Commentaire


                                            • Spa
                                              J'ai revu le rhumato



                                              j'ai revu le rhumato qui va me prescrire du méthotrexate mais avant il faut que je vois un pneumologue car ce traitement ne peut être prescrit si il y a des problèmes respiratoires ce n'est pas mon cas mais on ne sait jamais,mieux vaut controler
                                              comment s'est passé ta perf
                                              amicalement

                                              Commentaire


                                              • Spa



                                                Bonjour,

                                                je ne peux actuellement pas t'aider car ne connais pas ce produit mais je voudrais bien savoir en quoi il consiste.
                                                Peux tu me répondre

                                                Commentaire


                                                • Peux tu
                                                  Salazopyrine



                                                  J'en ai déjà pris cela a agit sur le moment mais cela fait bien longtemps que j'ai arrêté et mes crises sont toujours pareil
                                                  Bon courage

                                                  Commentaire

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