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Polyarthrite et fibromyalgie

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  • Polyarthrite et fibromyalgie



    bonjour à toutes,

    je poste pour la première fois, et j'ai choisi un sujet qui me tient à coeur car il pourri la vie de ma mère et la mienne depuis si longtemps.

    Ma mère souffre de fibromyalgie depuis des années. Elle a subit des opérations aux 2 genoux, aux pieds, aux mains.
    Nous habitons très loin l'une de l'autre (800 km) et donc n'avons pas les mêmes médecins.
    Quand j'ai dis à mon médecin que ma mère souffrait de fibromyalgie il a levé les yeux au ciel en disant que c'était une maladie imaginaire, une maladie poubelle que les médecins utilisaient quand ils n'arrivaient pas à diagnostiquer de façon scientifique une maladie incapacitante.
    J'étais dégoutée d'entendre ça. Depuis que ma mère est soignée (surtout par des anxyolitiques, ça parrait étrange mais ça marche) elle n'a plus de douleurs, et à 60 ans elle marche à nouveau sans sa canne, monte 4 étages sans difficultés, alors que je ne l'avais jamais vue marcher sans sa canne, ni monter des escaliers, depuis 30 ans !

    Moi-même je souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis quelques années. Mais je suis une abonnée des maladies auto-imunnes puisque j'ai été soignée pour des rhumatismes articulaires aiguës de l'âge de 11 ans à l'âge de 13 ans, avec des analyses qui crevaient les plafonds et rendaient fous les médecins à l'époque. Néanmoins j'ai été guérrie et j'ai pu vivre normalement pendant 20 ans.

    Fibromyalgie ou polyarthrite, je comparre mes symptômes et ceux de ma mère, et franchement nous sommes toutes les 2 d'accords sur un point : il n'y a pas grande différence.
    Mais les analyses de sang restent le pivot des médecins, au point que mon rhumato ne m'écoute pas, il m'empêche même systématiquement de parler en me coupant la parole dés que je dis un mot, il se fie uniquement aux résultats mensuels d'analyses de sang : il ne sait pas du tout où j'ai mal, ni quand, ni comment, alors que j'en aurais à lui raconter sur les sensations de brûlure dans mes jambes au milieu de la nuit, comme si de la lave courrait dans mes veines, au point que je doive me lever et aller sous la douche pour les raffraichir. Est-ce là un symptôme de la polyarthrite ??
    J'ai cherché sur internet, lu beaucoup de forums, et jamais personne n'a mentionné ce symptôme là !

    Je suis soignée pour la polyarthrite. Ma VS reste élevée malgré le Novatrex. J'ai été sous Arava 2 mois seulement avant de passer au Novatrex.
    Aucun anti-douleur, aucun anti-inflammatoire ne me soulageaient. Alors me voila sous cortisone depuis un mois. Et depuis une semaine je dors enfin toutes mes nuits sans souffrir ni de mes articulations, ni de mes sensations brûlures dans les jambes. Je peux à nouveau faire mon ménage... et tapoter mon clavier ! D'un autre côté, je commence à gonfler de toute part. La cortisone provoque de la rétention d'eau, et malgré les nombreuses infusions de feuilles de cassis, de reine des près et de queue de cerise que je bois chaque jours, je sens mes doigts gonflés, mes chevilles, mon visage se déformer.
    Le prix à payer pour ne pas souffrir physiquement provoque une souffrance morale... n'y a t'il jamais de statut quo ?

    Les symptômes de la polyarthrite et de la fibromyalgie sont tellement similaires que je me pose des questions. Suis-je soignée pour la maladie que j'ai réellement ? Ai-je les 2 maladies, même si mon médecin refuse d'envisager l'une d'elle comme existant réellement ?

    Pour moi, le seul médicament ayant un réel effet est la cortisone. Elle m'empêche de souffrir, mais ne soigne pas la maladie quelle qu'elle soit.
    C'est le seul médicament qui a eut un quelconque effet sur moi.

    Arava n'a eut aucun effet et au bout de 2 mois mon rhumato l'a éléminé de l'équation. Depuis je prend Novatrex, 6 comprimés tous les vendredis. J'en subit les effets secondaires, mais depuis 6 mois je ne vois aucune amélioration sur mes prises de sang mensuelles. Mon rhumato m'a même dit que j'avais une polyarthrite "supposée" rhumatoïde.

    Pour moi la question reste posée : maladie auto-immune d'accord, mais laquelle, et est-ce que j'ai le bon traitement ? Et pourquoi ne pas envisager que je souffre également de fibromyalgie, ce qui expliquerait certaines autres symptômes ?

    Mais je ne suis pas médecin, et je dois placer ma vie, dans toute sa largeur, dans les mains de médecins qui ne savent pas la vie qu'ils me font subir avec des traitements parfois pire que le mal.

  • Polyarthrite et fibromyalgie, spa...



    Chère Lilisiana,

    Ton témoignage m'a beaucoup touchée. Je souffre d'une SPA depuis 8 ans. Tout comme toi, j'ai eu pas mal de traitements. Tout comme toi, j'ai eu de terribles douleures et eu affaire à des médecins qui ne prenaient pas la peine d'écouter réellement mes souffrances. Un jour, la remplaçante de mon médecin s'est préoccupé de mon cas et m'a envoyé voir un rhumato.
    Depuis, je suis suivie sur Chartres et suis un traitement de fond que tu connais peut être ? Sous anti-Tnf " Rumicade". Je n'ai plus de douleurs au niveau de mes articulations. Je vie à nouveau normalement, je peux faire mon ménage, je reprends goût à la vie, je me maquille avec d'avantage de plaisir. Je peux aller faire seule mes courses.... Il est vrai que comme tout traitement lourd, il y a des effets secondaires. A ce sujet quels étaient les tiens ?
    Moi je suis très fatiguée et j'ai beaucoup de soucis de digestion et de remontées acides. Mais autrement, je suis ravie de mon traitement pour le moment. J'avoue avoir peur d'avoir de nouveau mal comme avant et me voir à nouveau prendre 10 ans d'un coup ! Mais je reste confiante. Il est important d'avoir confiance en son médecin, son rhumato... Si tu ne te sens pas bien avec eux, changes en n'hésite pas. Si je n'avais pas eu ce super médecin je n'aurai peut être pas encore de traitement adapté ?? J'avoue qu'il y a des fois où mm avec un bon spécialiste on ne se sent pas assez entendu mais si en plus le tien est distant ou lève les yeux au ciel et te donne des traitements inadaptés ou peu éfficaces. Concuslte un autre rhumato.
    J'ai connu beaucoup de souffrances et ton message m'a énormément émue !
    Je reste à ta disposition si tu as besoin de parler d'échanger.
    Je te souhaite bon courage. Prends soin de toi,
    Je t'embrasse,
    Céline

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    • Pas souffrir



      Polyarthrite est une maladie chronique au progrès dégénératives. Y a-t-il sur le marché de nombreux médicaments pour traitement alors, sels d'or, les AINS, traitement, Immunosuppresseurs, anticorps à etc., mais ce sont seulement symptomatique, à savoir soulage les symptômes et il ralentit la progression. Mon père a été frappé par la maladie très grave, a été incapable de proposer si pas pris quotidiennement ces médicaments. Ces permettre un mouvement presque normale, mais averti plus en plus leurs lourdes effets secondaires, a averti moins la douleur, mais il estimait un certain malaise pour les effets de leurs. Puis un ami informé lui que dans les États Unis, un chercheur a découvert une substance naturelle produites dans le corps d'une souris, capable de protéger et/ou de faire tomber l arthrite. Il a essayé la substance et a trouvé en Italie par la compagnie Myrisana. La substance est appelé cétylique miristoleate et est administré par un produit industriel appelé Myristin. Le produit est fabriqué par la maison industrielle EHP produits pharmaceutiques, Inc utilisant matières alimentaires qui boeuf suif et huiles comestibles de ... Myrisana est une société qui a dans le cours au ministère de la Santé la demande d'autorisation titulaire dans le marché américain de livraison. La société italienne j'ai été alerté par le producteur américain, le produit non encore disponibles sur le marché européen. Après quelques mois Myristin la profondément amélioré la qualité de sa vie. Depuis Deux ans de distance il est complètement libre, il n'est pas en baisse, prend plus de médicaments et a compris que polyarthrite n'est pas la maladie irréversible que la pensée. On la peut enlever avec l'apport régulier de certains éléments nutritifs naturel que le corps ne reçoivent plus. En j'ai également reçu par Myrisana une brochure qui fait comprendre combien il est important prenant régulièrement des substances naturelles que permettre a mon corps de rester dans la santé. Aujourd'hui il continue à intégrer son régime alimentaire avec certains cétylique gélule de (3-4 Une MOIS),il est bien et sa qualité de vie est sensiblement amélioré parce que il n'a plus souffert des effets secondaires. Régulièrement il prendre d'autres éléments nutritifs comme : Saumon pétrole (oméga-3), extraits de graines oléagineuses et baies raisin, organiques soufre (), co-enzyme q10, certains minéraux et vitamines. J'ai recommandé autres connaissances à utiliser ces produits et ils ont obtenu les mêmes résultats. Plus tôt est le traitement et plus rapide est la guérison . Si vous voulez poursuivre informations écrire à : myrisana@myrisana.com

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      • Ah la cortisone !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



        tu dis : Pour moi, le seul médicament ayant un réel effet est la cortisone. Elle m'empêche de souffrir, mais ne soigne pas la maladie quelle qu'elle soit.
        eet tu as raison, la cortisone détruit les os peu à peu et à longue échéance, tu vois ce que çà peut donner !
        Ma soeur en a pris des années et elle a des séquelles et vieillit bcp !
        Moi j'ai polyalgies = fibro, mal partout, t^te aux pieds, direction centre anti-douleurs par mon rhumato, consultation psy bien sûr = çà donne comme résultat mieux accepter tes douleurs et faire le "karcher" de tout ce qui t'empoisonne la vie, car les douleurs se réveillent à la moindre contrariété(je l'ai souvent constaté) harcelement au boulot, problèmes familiaux etc...EXIT !
        Après je gère mieux, antalgiques = Lamaline et cerebrex qd j'ai vraiment mal, et tous les soirs 10 gouttes de Rivotril (neuroleptique) qui aide à décontracter les muscles et à endormir car les insomnies je connais aussi, 3/4 h du matin c'est mon heure pour me coucher !
        Surtout un conseil ne prend plus de cortisone, mon rhumato m'en a prescrit encore y a peu de temps, je ne la prend pas et il n'en sait rien, j'en parlerai à mon généraliste cette semaine...J'ai aussi un syndrôme de gougerot, sécheresse occulaire et bouche, humidifier toujours, car çà peut être grave, tu vois une chose, après l'autre...
        J'ai hérité tout çà aprs une opération de butée osseuse (greffe) de la hanche et j'ai tjrs mal après 2 ans 1/2 de kiné, balnéo etc...
        Bon j'arrête là et te souhaite bon courage

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        • Fibromalgie polyarthite rhumatoide?je te compre



          je te comprend a cent pour cent l hopital de la timone a marseille a decrete que je souffrais d une polyarthite l hopital st anne des armees le proffesseur .rhumatologue m a dit que c etait une fibromalgie en plus de la douleur physique et de cette fatigue generale il n ya pas de traitement il m a conseille des anti-douleurs et m a dit que ca pa rtira comme c etait venu.en plus de tout ca on souffre d un mepris total du corps medical'c est d ans la tete). courage annick ps ma niece en ai atteint sous forme grave elle a ete operee des poignets si les medecins ne sont pas au fait de cette maladie qu ils osent le dire'c est peut etre genetique

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          • Fibromyalgie



            bonjour
            ton message m'a beaucoup touché.j'ai la fibromyalgie depuis une opération du dos{arthrodèse lombaire) en 2004. je suis actuellement suivit par un neurologue dans un centre antidouleur depuis 1an.j'ai un traitement à base d'antalgique et antidépresseur.
            je fais de la kiné et balnéo 2fois par semaine cela me fait beaucoup de bien. le neurologue connait bien la fibro mais aujourd'hui on ne sais pas guérir cette maladie. j'ai adhérée à une association de malades pour en ... on se rencontre tous les mois et on peut parler sans etre juger car parfois l'entourage ne comprend pas toujours.
            ce n'est pas facile à vivre au quotidien,car les douleurs sont toujours présentes meme si elles sont moins fortes qu'auparavant. depuis combient de temps ta mère à la fibro?
            essaye de voir un autre rhumato . courage à

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            • Courage



              je viens de lire ton message et je tenais à te souhaiter bon courage, et je peux comprend ce que tu ressens.
              En effet ma mère est atteinte depuis 15 ans de fibromialgie.
              On la soigne à coup d'antidépresseur car la plus part des medecins pense que c'est dans la tete ( ce qui est à moitié vrai mais bon); par contre quand la personne est bloquée du dos ou ne peut plus bouger, là il y a personne pour nous aider.
              Ma mère est passée par tout les examens possibles et imaginables et en ce moment, elle est suivie par un centre anit douleur à lyon; j'éspère que ça pourra tout de même la soulager. je te remercie de ton temoignage et te souhaite bon courage.



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              • Sans douleur



                Bonjour, je souffrais de fybromyalgie depuis 20 ans, il y a 7 ans une amie qui souffrait l'enfer aussi, a trouvé quelque chose d'extraordinaire. Je ne souffre plus du tout, je peux marcher pendant des heures sans problèmes et même monter des escaliers. Une vrai merveille. Je vous donne l'adresse de son site, prenez contact avec elle.

                http://fusion.qc.cx/index.php

                Ca vaut vraiement la peine d'essayer

                Commentaire


                • Fibro et polyarthrite



                  bonjour pour moi aussi c'est la premiere fois que je poste et en lisant votre message je comprends car moi aussi j'ai des brulures atroces dans les jambes surtout le soir et depuis peu j'en ai aussi aux mains.je suis arrete depuis novembre 2006 pour une suspiçion de fibro j'ai bientot fait tous les medeçins de ma region et quand je parle de ses brulures mon rhumato fais celle qui n'entends pas j'ai meme le corps en feu.Depuis peu force a force de repeter que je ne sentait plus ma jambe droite au scan on a vu que j'avais un ecrasement de la l4 l5 qui me comprime le nerf sciatique je prends des brulures dans l'epaule gauche surtout quand je suis sur le clavier j'ai des traitements qui me demolisse moi aussi j'en ai marre et je ne sais pas ou me tourne j'ai un rdv au centre anti_douleur le 18 decembre pris depuis le mois de fevrier alors fibro ou pas je suis demoralise peut il avoir aussi une poly d'autant que ma soeur est aussi comme moi avec ça je n'apporte pas de soutient mais je vois que ses brulures existes quoique en pense mon medeçin!bon courage quand meme

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                  • Coucou



                    je m'appelle dani je souffre de polyarthrite depuis 8 ans. Mon rhumato m'a tout de suite mis sur méthotrexate comme traitement de fond arava. Jhabite maintenant a l'ile Maurice depuis 4 ans car j'habitais a Genève avant, la chaleur fait beaucoup la différence surtout les bains de mer malgré cela je fais des fois des vilaines poussés et il y a 2 mois j'ai eu recours a la cortisone aussi j'ai un peu de répis pendant quelques temps.Ne vous découragez pas parlez a votre medecin sur d'autres traitement consultez l'internet sur les différentes possibilités de vous soulager. Si vous voulez parlez je suis la, Bon courage Dani.

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                    • Bjrs a tte



                      dur ce ke tu vie en plus de ta maladie celle de ta mére le moral en pren 1 coup!! moi g une PR depuis 1ans 1/2 g une petite fille de 7 ans et g 26 ans ; je suis sou novatrex depuis casiment le debut g u 1 pe de corticoide mé g bleufé sur mé douleur pour arrété d en prendre ( je c pa b1 ) maintenant mon rhumato me parle de m oppérer de la main droite , d enlever la membrane synovial ????? malgres mé 6 caché novatrex par semain biprofénide matin et soir je souffre constament en plus g des souci d argent j avais trouvé 1 taff mé je me suis faite recaler par la médecine du travaille !! kelle clake dan la gueule ke je me suis prise la !! sa ve dir ka 26 ans je suis foutu ??? ki voudra de moi pour travaillé ?? et mé dette nen finisse plus !!! je me demande si je ne doit pa en finir avec moi ??? ke fair ?? je ne c plus ...... aider moi svp ....

                      Commentaire


                      • Coucou
                        Salut



                        Je travail en biotechnologie au Canada si tu demeure en Amérique du nord je pourrais t'aider
                        Salut

                        voici mon courriel yvesdagenais@sympatico.ca

                        Commentaire


                        • Ah la cortisone !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
                          Celebrex...



                          j'ai lu ton message qui reflete ce que j'ai aussi.
                          après 3 opérations du dos la dernière une arthrose L5 S1,
                          il y a 10 ans, je suis à nouveau bloquée et nouvelle hernie disques usé, mon toubib m'a mise sous cortisone 12 jours, une fois la fin du traitement, yeux secs, prise de poids, etc.. depuis 5 jours je prends du celebrex 200 2 fois par jour et j'ai l'impression d'avoir une petite amélioration,j'aimerai bien car j'ai essayé beaucoup de médicaments, je prends aussi en même temps rivotril laroxyl 5 gouttes de chaque,
                          si quelqu'un à pris du celebrex merci nous le faire savoir en bien ou en mal!
                          Bon courage à tous ceux qui ont mal au dos.

                          Commentaire


                          • J'ai une polyarthrite, peut être ?



                            moi aussi je poste pour La premiere fois.alors bonjour a toutes .cela fait 23 ans que je suis dans le meme cas que vous et personne n'arrive a me soigner ! ! J'ai vraiement l'impression d'etre soigné pour une maladie qui ne me correspond pas !! .jai été dernierement sous arrava et j'ai fait un herythème polymorphe .je passe a humira
                            je suis sous cortisonne depuis 23 ans presque en continue et surtout c'est la seul médicamentation qui me soulage .j'ai eu la meme idée que vous surtout quand la vs est basse et que je souffre pourquoi pas une autre maladie !!! mais je me dit que des specialistes qui ont fait tant d'etudes auraient quand meme décelés cette autre maladie , surtout depuis 23 ans!!! La vérité je crois c'est que la pce englobe d'autres maladies méconnues pour l'instant et dont ont va trouver le remède dans l'avenir.Mais je peut vous dire que les contrariétés ne font pas bon ménage avec notre maladie alors gardez le moral comme moi et écartez de vous au maximum les problèmes,j'ai remarqué qu'ils me provoquez autaumatiquement une crise.!!!

                            Commentaire


                            • Coucou
                              Attention aux crustaces avec la polyarthite



                              coucou DANI , j'ai appris que les crustacés provoque de très grosses crises et ceci est prouvées .Alors chez toi dans les îles fait attention !!!! .J'habite le nord de la France et de plus le bord de mer.J'ai une polyarthrite depuis 23 ans et il est vrai que la chaleur est meilleur pour nous mais pas trop chaud elle fait sortir l'inflammation .fait comme moi garde le moral !!!mais a te lire je crois que tu l'a!

                              Commentaire


                              • Alternative au tratements lourds avec effets secondaires



                                Bonjour, je connais des personnes souffrant de polyarthrite rhumatoideset je jeur ais conseillé de prendre un traitement fait de fruits exotiques totalement naturels et donc exempt d'effets secondaires.

                                Au bout de quelques semaines à quelques mois (2-3 mois)
                                ils ont ressentis de grandes améliorations, les inflammations s'en sont vus réduites et leur forme étaient à leur plus hauts niveaux.

                                Voici un site de témoignages sur cette maladie et d'autres maladies dégénératrices :

                                http://www.lefruitdesdieux.org/mangoustan/index.ph-p?2008/02/11/39-arthrite-rhumatoide

                                Voici le site parlant du produit :

                                http://lefruitsantedivin.infomangoustan.com/

                                Commentaire


                                • Lire ce site



                                  Salut , je ressens tes souffrances ,pour comprendre ta maladie , tu peues lire dans ce site :
                                  http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fi-che.aspx?doc=fibromyalgie_pm
                                  je suis chercheur , tu peues aussi lire mon article dans le forum : "A.F.Polyarthrite" sous le nom de Kheloufi; salutations

                                  Commentaire


                                  • Fibromyalgie ou et polyarthrite !



                                    Bonjour liliziana !


                                    Je viens de te lire et pour la première fois je m'inscris dans un forum.

                                    Voici un bout de mon histoire.

                                    Agée de 57 ans, comédienne et plasticienne, j'ai vu ma vie changer depuis 1996 : radios, examens divers.
                                    Aucune réponse concluantes ! Mais j'avais mal aux articulations, au dos depuis si longtemps ! (À l'époque du collège déjà).
                                    Puis, de rhumato. en rhumato. je me suis retrouvée de plus en plus handicapée sanss nom poser sur mes maux à part : arthrose, arthrite, manque de sport, neurologique, le stresse bref j'ai tout entendu !
                                    Puis à force de chercher il y a eu un rhumato, un examen avec pression sur différents points du corps, un examen de sang et le diagnostique fut : Polyarthrite Rhumatoïde et Fibromyalgie. (PR et FIBRO)
                                    Donc avoir les deux ensemble est possible et comme tu dis elles ont beaucoup de symptômes en commun.
                                    Les médicaments que j'ai eu pour la PR N'ONT JAMAIS SOULAGÉ LES DOULEURS PERMANENTES DE LA FIBRO OU DE LA PR ???? Je me suis souvent posée la question.
                                    Et je dois dire que les traitements pour la PR sont lourds : *Cortisone=gonflements, problèmes dermato, etc. comme tu le dit et pour moi,
                                    27 kg en 2 ans malgré régime sans sel respecté. On avait oublié de me dire que graisses, sucres aussi jouaient beaucoup !
                                    *Méthotrexate et perte de cheveux entre autres !
                                    *HUMIRA (anti tnf alfa)que j'ai dù arrêter quand le constat effet secondaires trop importants pour le NON résultat contre les douleurs.
                                    *Comme antalgiques, je ne supporte que Dafalgan 500 mg 1 Ixprim toutes les 4 heures; Ce qui fait que je peux suppoter les douleurs mais elles sont toujours là et bien là ett les poussées douloureuses aussi !
                                    Le rhumato m'a toujours dit qu'il ne pouvait rien faire de plus pour les douleurs de la Fibro. vu ce que je prenais déjà pour la PR.

                                    Ayant de plus en plus de mal à marcher à causes de mes chevilles et pieds douloureux et gonflés, beaucoup plus que le reste du corps. (Je suis gonflée partout en permanence comme 1/2 cm de plus ou 3, 4 mm.)
                                    La décision de m'hospitaliser est prise.

                                    Je rentre à l'Hôpital le Mercredi 21 mai 2008.
                                    Je sortirai le lundi 26 Mai 08 après une "douche émotionnelle terrible".
                                    UN FILM EUT ÉTÉ GÉNIAL !

                                    Du Mercredi au Jeudi, jour de la Visite du patron et son Staff, les Internes se sont succédés avec, plus ou moins mon dossier en tête.
                                    les Externes me posaient chacun leur tour plus ou moins les mêmes questions.
                                    4 Internes, 2 externes, 1 fois le Chef de Clinique si rapidement que je ne m'en souviens à peine.

                                    Ce fut la Visite !
                                    J'ai vu le Grand Patron style tournée du sketch des Inconnus (la raquette en moins et plus de retenue),
                                    Je crois avoir entendu le Professeur dire à sa "Cour" que c'était assurément de la Fibromyalgie.
                                    J'ai dû insister sur l'état de mes pieds et de mes chevilles pour avoir droit à un examen particulier. Il ne les voyait pas gonflées !!!?
                                    j'ai tenté une question sur les examens de sang dans ce même service qu'il a tout de suite évincé pour dire à ses Élèves que le labo de l'Hôpital était très pointu et des meilleurs...
                                    J'ai alors posé la question suivante : il est possible d'avoir eu une PR diagnostiqué et traitée ici même et qu'elle disparaisse comme çà ? Il m'a regardée et a levé épaules, bras et yeux au ciel !
                                    (Il devait avoir besoin de s'étirer, je pense !!!)

                                    Durant le séjour, après cette visite le Jeudi matin, je n'ai plus eu à faire qu'aux Internes changeant tous les jours et aux mêmes deux Externes.
                                    Le jour où j'ai totalement craqué, le jeune externe est entré dans ma chambre et j'ai "lâché" toute mon incompréhension, ma colère, mon inquiétude, face à ce silence médical. Il a été très bien. j'espère qu'il restera tel quel en devenant un grand médecin !

                                    J'AVAIS la PR et la FIBRO, JE N'AI PAS DE PR OU PLUS DE PR mais QUE LA FIBRO !! ?(pas bien compris le Professeur et comme il était pressé...)

                                    Le vendredi soir ne voyant rien venir, après avoir demandé plusieurs fois à des Internes ou Externes différents selon les jours, quand j'aurais le compte médical, ON M'A ASSURÉ QUE CE SERAIT LE LUNDI AVANT MON DÉPART. La jeune externe m'a demandé si je voulais rentrer chez moi le Weekend j'ai tenté de savoir ce qui se passerait pour moi le Lundi mais n'est eu qu'une réponse évasive. Face aux complications des allers retour vu que je vis seule et que..... j'ai choisi de rester. (Je pense que j'espérais bêtement des explications le samedi.)

                                    Je n'ai eu aucun retour de quelque médecins que ce soit sur l'Échographie de mes pieds faite dans ma chambre PAR LES MÉDECINS QUE JE CONNAISSAIS PUISQU'ILS M'ONT TRAITÉE POUR LA PR.(ANTI TNF ALFA : HUMIRA) ILS N'ONT VOULU RÉPONDRE À AUCUNE DE MES QUESTIONS.
                                    L'UN : JE NE PEUX ALLER CONTRE CE QU'A DIT LE PROFESSEUR !
                                    L'AUTRE : LE PASSÉ C'EST LE PASSÉ çA NE SERT À RIEN D'Y REVENIR IL FAUT ALLER DE L'AVANT !
                                    J'étais tellement contente en les voyant ! (En plus je les avais trouvés sympathiques tous les deux lors des consultations précédentes !)J'allais enfin avoir des réponses !!!
                                    Ils se sont contentés de parler entre eux en faisant l'échographie.
                                    Les résultats sont pourtant immédiats pour cet examen.

                                    Le Lundi vers 13 h, le Médecin du Centre anti douleur est venu et m'a dit qu'il ne pouvait rester longtemps ce matin avec des _"Vous comprenez bien que nous 6 devons vous voir longtemps pour vous connaître afin d'établir...... donc nous allons prendre rendez-vous. Ce sera pour le 7 Juillet. Je lui dit que c'est très loin. Elle m'a répondu qu'elle était très chargée mais que je pouvais voir un autre médecin au Centre. (...limite agréable le médecin... genre sous entendu...)

                                    JE PASSE LES DÉTAILS SUR L'INTERNE ÉTRANGER QUI A LU SUPERFICIELLEMENT LE DOSSIER, QUI S'EMMMÊLE DANS LES DATES DE DÉBUT ET PHASES DES TRAITEMENTS, QUI ME PARLE DE MES MAINS AU LIEU DE MES PIEDS... QUI VEUT M'EXPLIQUER LA PR ET LA FIBRO... INCOMPRÉHENSION PARFOIS AU NIVEAU DE LA LANGUE...
                                    GRANDE GÊNE DU JEUNE EXTERNE SYMPATHIQUE QUI ASSISTAIT SILENCIEUSEMENT À TOUT çA ET QUI EN FAIT SAVAIT BIEN PLUS DE CHOSES DE MOI QUE LE MÉDECIN INTERNE VU QUE LUI SEUL DE TOUTE L'ÉQUIPE S'ÉTAIT ARRÊTER 20 mn AVEC MOI.

                                    RÉSUMÉ.
                                    Je suis épuisée.
                                    j'abandonne.
                                    Les histoires de hiérarchie et d'égo de ces Messieurs les médecins sont pitoyables.
                                    6 jours hospitalisée pour ne rien me dire à la fin de ce séjours si ce n'est qu'il faut aller de l'avant.

                                    N'est-ce-pas ce que l'on fait tous les jours ?

                                    Je dois donc chercher ailleurs ! Le hasard sera peut être bienveillant pour moi ?

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                                    • Fibromyalgie ou et polyarthrite !
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                                      bonjour, je m'appelle Marie, j'ai 49 ans. En lisant votre message je tenais à vous dire que je vis et j'ai vécu la même situation. J'ai été hospitalisée en 2002, car mes chevilles étaient très enflées et très douloureuses et je ne pouvais plus marcher. La douleur dans mes jambes était insuportables. Cela faisait quelques années que je me plaignais de douleurs diffuses dans tout le corps, de fatigue, j'avais eu des radios, des prises de sang, et aucun diagnostic. Il a fallu que je me retrouve à terre sans force pour marcher pour que mes médecins prennent en considération la situation. Je suis restée durant 10 jours à l'hôpital, se sont suivis analyses, radios, scanners, et ensuite ils ont obté pour une maladie de stil (en général la maladie de still touche les enfants!!!). Bref! ne connaissant pas du tout cette maladie ils m'ont expliqué que c'était une maladie orpheline proche de la PR et que je serais durant deux ans sous cortisone. Le ciel est tombé sur ma tête, j'avais peur de rester invalide du fait que j'avais du mal à me déplacer. En sortant de l'hôpital et après un séjour d'un mois dans une maison de repos, je me suis renseignée auprès d'internet sur les forums pour connaître un peu cette maladie. Depuis, j'ai pris plusieurs traitements, cortisone qui m'a fait prendre 20 kgs malgré un régime sans sel, sans huiles, sans sucres, j'étais complètement défigurée et gonflée, c'était horrible, en plus de la douleur je ne me reconnaissais plus. Le moral était au plus mal, j'étais sous méthotrexate, j'ai perdu mes cheveux, moi qui les avaient sur les épaules avant...Et pour tout clôturer, j'avais des effets secondaires trop importants. Ensuite la salazopirine, idem. Après un an et demie de cortisone et une fracture du pied droit, j'ai décidé contre l'avis de mes médecins d'arrêter la cortisone. Il a fallu presque deux années pour revenir à mes 60 kgs et me retrouver. Maintenant, depuis 2 ans je suis sous arava 10 mg et skénan pour la douleur. A chaque crise, je suis bloquée à la maison tellement j'ai mal de partout et surtout au niveau des jambes et du bassin. Pour résumer, cela fait 6 années de maladie et maintenant on me demande de passer un irm car on n'est plus surs. Les médecins sont dépassés totalement, ils ne savent plus où ils en sont avec toutes ces maladies orphelines, il y en a tellement, ils sont perdus.
                                      J'avais consulté un professeur réputé en rhumatologie en 2004 sur Montpellier et celui ci m'avait dit,"Madame, vous n'êtes pas assez malade, vous marchez, revenez dans quelques années si la maladie évolue". Comme message de réconfort bravo!! je crois qu'on ne leur apprend pas la psychologie à la fac de médecine.
                                      Aujourd'hui après ces 6 années passées, je me dis que je ne suis pas plus avancée, je prends mon traitement, mais je ne sais même plus si il est efficace, j'en doute. Néanmoins, je garde le moral, je me force à sortir dans les moments de crise, je
                                      garde le sourire pour mes filles,mon mari, ma famille et mes amis. Je comprends totalement le fait que vous en ayez marre, par contre n'abandonnez jamais.
                                      Cordialement.
                                      Marie.

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                                      • Fibromyalgie ou et polyarthrite !
                                        ...



                                        Ta reaison ta fait tou ce que ta pu meme plus tu peu t reposer laisse tomber

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                                        • Polyarthrite et fibromyalgie de ma mamoune



                                          BONJOUR JE VOUS ECRIS CAR MA MARE ETANT ATTEINTE DEPUIS 14 ANS DE LA POLYARTHRITE RUMATOIDE VIENT D APPRENDRE QU ELLE VENAIT EN PLUS D ATTRAPPER LA FIBROMYALGIE. ELLE SE RETROUVE DONC AVEC SES 2 MALADIES TRES DOULOUREUSE. CELA LUI A DECLANCHER UN BEC DE PEROQUET DANS LE DOS IL Y A QUELQUE MOIS DE CELA EN PLUS DE SA CONDOPATRIE ROTULIENNE DANS LES GENOU CEST A DIRE PLUS DE CARTILAGE DANS LES GENOU A CAUSE DE SA POLYARTRITE. ELLE NE DOR PRESQUE PAS LA NUIT ET SE LEVE TOUTE LES HEURES. ELLE SOUFFRE DES EPAULES ET DANS TOUTES SES ARTICULATIONS. POURRIEZ VOUS M AIDEZ ET ME DIRE SI VOUS AVEZ ESSAYER DES MEDICAMENTS QUI VOUS ONT REELEMENTS SOULAGER ?? MERCI

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                                          • Fibromyalgie ou et polyarthrite !
                                            Avez vous trouver une solution ?



                                            Bonjour,
                                            Depuis 2 ans, examens,IRM, Scanner, Scintigraphie osseuse... n' ont trouvé quoi que ce soit a mes douleurs musculaires et osseuses. Comme vous, hospitalisation mais pffff! résultat FIBROMYALGIE! c'est a dire le nom poubelle
                                            de ma maladie. Après traitement adartrel, lyrica, prednizone,
                                            actonel (ouille celui la!) toujours de la souffrance !
                                            ah oui je suis un homme de 60 ans juste retraité, donc pas de stress, et chaque matin j' attends le miracle!.

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                                            • Re: Polyarthrite et fibromyalgie

                                              Les deux

                                              bonjour j'ai 55 ans et j'ai les deux d'abord eu la polyartrite rhumatoïde sévère et la fibromyalgie et une une scoliose très prononcée avec deux problèmes en bas du dos je me demande aussi si tout cela n'est pas liés en faites les douleurs se ressemblent beaucoup j'ai de l'arava de la cortisone et de la morphine a 80 mg plus 8 cmp d'oxycontin et rien n'y fait je ne tiens plus deout ni assise tres longtemps pas plus de cinq minutes je ne sors jamais et ne vois personne je n'ai pas droit a une aide ménagère ni pour les courses je me fais livrer

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                                              • Re: Polyarthrite et fibromyalgie

                                                Fibromialgie: l'importance de suivre une cure de silicium organique

                                                Bonjour,

                                                Le site Bienfaitsdusilicium t'intéressera sûrement! http://www.bienfaitsdusilicium.com/témoignages-1/os-articulations-cartilage/

                                                Tu y trouveras des tas de témoignages de personnes ayant pu soulager de façon naturelle leurs problèmes ostéo-articulaires.

                                                Aussi je te passe un autre lien où tu pourras trouver des complements alimentaires à base de silicium organique original : https://www.silicium.com/v_portal/apartados/apartado.asp?te=482

                                                Bon courage!

                                                Odrey

                                                Commentaire


                                                • Re: Polyarthrite et fibromyalgie

                                                  Brulures

                                                  Bonjour a vous, ma maman que je soutiens activement souffre aussi de fibromyalgie et elle a des brulures presque tous les jours. J aimerais m entretenir avec vous. Je suis en Espagne aupres de mes parents.
                                                  Voici mon adrresse mail
                                                  sylviecastro777@hotmail.com
                                                  mon site : sylviecastro28.com

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