publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Spa.. petit coup de gueule...

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Spa.. petit coup de gueule...



    bonjour,

    mon mari est traité depuis plus de 15 ans contre cette maladie et aujourd'hui pour la premiere fois je craque.... Il est entré à l'hopital hier pour des examens afin de savoir s'il est possible de changer à nouveau son traitement pour faire ENFIN ce qui aurait du être fait depuis déjà bien des années et ce matin le verdict est tombé:
    "je suis désolé madame mais votre époux est trop faible pour qu'on lui fasse ce traitement NOUS avons trop attendu....." je vous passe le reste de la conversation.....

    Résultat: annoncer à un homme de 30 ans que la seule chose qu'il espérait depuis des mois ne se réalisera pas, qu'il va continuer à avoir mal...

    Au début on parlait de "petites crises ponctuelles" tout ce que je peux constater aujourd'hui c'est que mon mari ne sait plus ce que cela fait de ne pas avoir mal, qu'il ne peut plus prendre notre petite fille dans ses bras, qu'il continue à se battre et à garder le sourire sans jamais se plaindre, et que je continue d'entendre "je suis médecin, je sais... je peux...." pour finalement aboutir à un "je suis désolé j'ai été incompétant"

    gros coup de gueule destiné à toutes les personnes qui n'ont pas osé agir avant!! Il a servi de cobaye pour je ne sais combien de traitements qui n'ont eu aucun effet si ce n'est de le détruire encore un peu plus de l'intérieur et aujourd'hui on lui annonce que le dernier traitement qui pouvait encore l'aider ne peut pas lui être administré parceque tous ces incompétants se cachant derriere leur titre ont été incapables d'exercer leur profession convenablement!

    je pense que le prochain qui me regarde en me disant "je comprend votre mari" je le pulvérise!!

    Et je pense qu'il serait vraiment temps que l'on arrete de prendre les gens pour des imbéciles!!!




  • Il faut réagir



    Polyarthrite est une maladie chronique au progrès dégénératives. Y a-t-il sur le marché de nombreux médicaments pour traitement alors, sels d'or, les AINS, traitement, Immunosuppresseurs, anticorps à etc., mais ce sont seulement symptomatique, à savoir soulage les symptômes et il ralentit la progression. Mon père a été frappé par la maladie très grave, a été incapable de proposer si pas pris quotidiennement ces médicaments. Ces permettre un mouvement presque normale, mais averti plus en plus leurs lourdes effets secondaires, a averti moins la douleur, mais il estimait un certain malaise pour les effets de leurs. Puis un ami informé lui que dans les États Unis, un chercheur a découvert une substance naturelle produites dans le corps d'une souris, capable de protéger et/ou de faire tomber l arthrite. Il a essayé la substance et a trouvé en Italie par la compagnie Myrisana. La substance est appelé cétylique miristoleate et est administré par un produit industriel appelé Myristin. Le produit est fabriqué par la maison industrielle EHP produits pharmaceutiques, Inc utilisant matières alimentaires qui boeuf suif et huiles comestibles de ... Myrisana est une société qui a dans le cours au ministère de la Santé la demande d'autorisation titulaire dans le marché américain de livraison. La société italienne j'ai été alerté par le producteur américain, le produit non encore disponibles sur le marché européen. Après quelques mois Myristin la profondément amélioré la qualité de sa vie. Depuis Deux ans de distance il est complètement libre, il n'est pas en baisse, prend plus de médicaments et a compris que polyarthrite n'est pas la maladie irréversible que la pensée. On la peut enlever avec l'apport régulier de certains éléments nutritifs naturel que le corps ne reçoivent plus. En j'ai également reçu par Myrisana une brochure qui fait comprendre combien il est important prenant régulièrement des substances naturelles que permettre a mon corps de rester dans la santé. Aujourd'hui il continue à intégrer son régime alimentaire avec certains cétylique gélule de (3-4 Une MOIS),il est bien et sa qualité de vie est sensiblement amélioré parce que il n'a plus souffert des effets secondaires. Régulièrement il prendre d'autres éléments nutritifs comme : Saumon pétrole (oméga-3), extraits de graines oléagineuses et baies raisin, organiques soufre (), co-enzyme q10, certains minéraux et vitamines. J'ai recommandé autres connaissances à utiliser ces produits et ils ont obtenu les mêmes résultats. Plus tôt est le traitement et plus rapide est la guérison . Si vous voulez poursuivre informations écrire à : myrisana@myrisana.com

    Commentaire


    • Pistes



      AU 0672657554
      JE N AI PAS LA POSSIBILITE DE RESTER SUR LE NET

      Commentaire


      • Bonjour maelis50



        Je viens de lire ton message. Il m'a beaucoup touchée, émue...
        Je suis comme ton mari atteinte d'une SPA. J'ai la chance d'avoir eu à temps le nouveau et dernier traitement possible Remicade Anti tnf@ sûrement ce que ton époux aurait du avoir ? ou peut être pas ? Il y a d'autres traitements...
        Je trouve parfois les médecins égoîstes mais le plus grave comme pour votre cas incompétants ! Il y a de quoi être révoltée.
        Pour ma part, je vais essayer d'aller voir un autre spécialiste sur Paris afin d'avoir de plus amples renseignements. J'ai tt un tas de problèmes qui viennent se greffer à mes douleurs. J'imagine que vous avez du aller voir plusieur spécialistes ? Il n'est jamais facile de vivre avec la maladie. Je trouve formidable que tu te battes aux côtés de ton mari et la façon dont tu parles de lui. C'est beau !!
        Bon courage, n'hésite pas à me contacter si tu as besoin de parler....
        Cordialement,
        Céline

        Commentaire


        • Bonjour maelis50
          Spondylarthrite ankylosante; un fardeau



          J'ai aussi bénéficié de ce médicament pour la 1ere fois pas plus tard qu'hier et je cherche des témoignages de patients qui bénéficient de ce traitement(rémicade)avec un peu de recul.
          Pour ma part j'ai cette maladie depuis environ l'age de 30ans (pendant des années mon ancien médecin traitant m'a conseillé de changer de literie et de me relaxer, j'étais d'aprés lui trop tendu!). C'est un spécialiste neurologue (lui de trés bon conseil) qui m'a envoyé consulter un rhumatologue (on imagine pas en étant jeune avoir besoin de consulter un rhumatologue). Aprés quelques examens et étiquetage du HLA B27, le diagnostic fut posé clairement (vers l'age de 35ans. J'ai ainsi appris à connaître cette maladie et à vivre avec elle et aussi à "gouter" à tous les A.N.S. du marché (je suis traité avec de la butazolydine 500mg/jour depuis longtemps avec une bonne efficacité. J'ai aujourd'hui 48 ans et je souffre beaucoup (ce genre de douleurs difficiles à décrire allant du sourd à l'aigue). Par bonheur, je n'ai pas trop de séquelles physiques mais la douleur au niveau cervicales était devenue intolérable, c'est pourquoi mon rhumato le rhumato hospitalier m'ont prescrit ce traitement et ceci malgré en ce qui me concerne les risques infectieux latents associés. Merci donc à ceux qui bénéficient de ce traitement de me parler de leur expérience personnelle.

          Commentaire


          • Spondylarthrite ankylosante; un fardeau
            Spa



            Bonjour,

            J'ai aussi une spa diagnostiquée à la naissance de ma fille... J'éprouve des lourdeurs ds la nuque mais grace à Humira 25 mg c de la bithérapie en piqure 2 fois par mois obtenue par l'hopital si vs etes envoyée par votre rhumathologue les effets indésirables sont : un peu mal à l'estomac et le syndrome de raynau qui est apparu mais ce n'est peu etre pas lie la circulation sanguine se fait mal puisque j'ai une forte cyphose. si on peut dialoguer ensemble j'en serai enchantée.
            Cordialement Houria

            Commentaire


            • Mom opinion



              je suis moi meme et mom epouse rentre en guerre contre la spa depuis plusieurs annees . Face a la methode sistematique de la medecine visant a traiter les symptomes plutot que les causes je me soigne grace a la dietetique (livre du docteur jean seignalet) avec des resultats proche de la remision de la maladie . des centaines de patients suivent ce regime et guerrisses . je vous demande au moins d essayer .

              Commentaire


              • Mom opinion
                Quel traitement ?



                bonjour, nouvelle sur ce forum, j'espère que vous pourrez m'apporter l'aide que je recherche.
                j'ai 46 ans, atteinte d'une spondylarthrite ankylosante à expression périphérique, associée à un crohn, je suis sous méthotrexate depuis2000 et depuis 2003 à 15mg/semaine
                depuis 3 mois je subis une nouvelle poussée avec de fortes douleurs et évolution des lésions osseuses sur les métatarses, mains et symphyse pubienne
                ne répondant pas aux antiinflammatoires et cortisone, mon rhumato ne voit pas d'autre solution que d'augmenter le traitement, hors quand j'étais passée à 15mg il m'avait dit que c'était la dose maximale
                il me propose aujourd'hui de prendre 20mg, cela m'inquiète, j'ai toujours trés bien supporté ce traitement sans problème, mais j'ai peur de la toxicité d'un dosage plus fort , ne vaudrait -il pas mieux dans ce cas passer à la biothérapie (anti tnf), il en a parlé en me disant que c'était plus contraignant à administrer(mon rhumato est un rhumato de ville )
                qu'en pensez vous, les anti tnf serait il moins toxique qu'une trop forte dose de métho ?
                j'espère des témoignages des personnes qui auraient déjà utilisé ces deux traitements
                merci

                Commentaire


                • Spondylarthrite ankylosante; un fardeau
                  Remicade



                  Bonjour,

                  Je suis sous remicade depuis 1 an. J'ai du suspendre ce traitement depuis peu malgré son efficacité au niveau de mes douleurs articulaires.
                  Je suis confrontée à pas mal de soucis (d'autres douleurs et problème de peau). J'aimerai savoir s'il en est la cause ?
                  Je suis donc face de nouveau aux raideurs matinales, les douleurs commencent à se réveiller mais je devais savoir... J'attends un Rdv avec un Professeur sur Paris afin d'avoir un deuxième avis. J'espère que pour toi, tout se passe bien. Rassure toi, chaque personne réagi différemment.Tu n'auras peut être jamais d'effets secondaires...
                  Mon kiné m'aide énormément. En as tu un ? Il faut y aller le plus souvent possible. Je te souhaite bon courage,
                  Céline

                  Commentaire


                  • Pensée pour vous!!!



                    je suis moi même atteinte d'une spa depuis plus d'un an et je garde le sourir malgrès une souffrance que je vis en silence, j'ai lu votre témoignage et j'ai senti le poid de votre force et je respecte beaucoup la facon dont vous soutenez votre mari, car ce n'est pas facile de voir l'autre souffrir, mais je sais que c'est aussi dure de le vivre, il faut positiver, il faut continuer à etre fort, faut le soutenir, le rire peut le soulager, moi je ri beaucoup pour etre bien,bon courage soyez positif c'est important, que dieu vous aide!!!

                    Commentaire


                    • Quel traitement ?
                      Re quel traitement



                      Bonjour,

                      j'ai 48 ans, la même maladie, le même traitement avec le même dosage, je suis aussi dans le doute quant à la toxicité, je surveille les transaminases, quand l'alarme est au rouge je fais un break et purge le foie.

                      La biothérapie je ne connais pas.

                      Avez-vous une activité physique où cela est-il impossible ?

                      Et le traitement vous donne t-il des boutons et si oui avez vous trouvez le remède, merci d'avance

                      Et surtout allez vous mieux et où en êtes vous de votre traitement ?

                      Je suis prête à répondre à toutes vos questions. Cordialement.

                      Commentaire


                      • Spa
                        Bonsoir!



                        Moi aussi je suis soignée avec humira 25mg en piqûre deux fois /mois.Pour le moment je n'ai senti aucune amélioration mais je vais quand même continuer le traitement en attendant les nouveaux traitements (sept/oct2009)biothérapiques.Je vais aussi chez le kiné deux fois/semaine et je commence un nouveau traitement contre la douleur qui s'appelle "la cryothérapie."C'est un gaz excessivement froid qu'on envoie sur les points particulièrement douloureux de la colonne vertébrale.Il paraît que c'est efficace mais moi je viens de commencer (j'ai eu2 séances seulement donc pour le moment je ne peux pas me prononcermais la technique me paraît interessante.C'est un appareil qui associe une grande baisse de température et une forte pression.C'est un traitement par choc thermique mais on n e ressent aucune douleur ni aucune sensation désgréable.Et c'est très rapide.cela soigne à la fois la douleur et l'inflammation.l'intérêt c'est qu'il n'y a aucun médicament à prendre.c'est une technique qui a été développée dans les grands clubs sportifs.Si vous êtes intéressée vous pouvez m'envoyer un mail.
                        irene_decugis@yahoo.fr

                        Commentaire

                        Publicité

                        publicité

                        Chargement...
                        X

                        publicité