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Arthrite juvenile

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  • Arthrite juvenile



    ma fille de 10 ans est atteinte d arthrite juvenile depuis 1 an. une arthrite au niveau de genou , elle a du mal a le plier a ce jour,elle fait des seances de kiné.il y a une semaine nous venons d apprendre que le coude etait aussi touché. ma fille est tres affectée moralement et physiquement c est tres dur pour elle est aussi pour la maman. j aurai voulu savoir si des personnes etait dans le meme ca, ou avait vécu la meme chose,les chances de guérison.

  • Réponse à aminata09



    Salut aminata,
    mon nom est camille et on vient de découvrir(3semaines) que je suis atteinte d'arthrite...j'ai 14 ans et je suis sportive donc cette maladie vient de bousculé ma vie.Je ne peut plus faire de sport. j'ai appris que j'en fesait a cause qu'il y a casiment 2 ans je me suis blessé en éducation physique. Je m'était fais une grosse entorse à la cheville droite. Ensuite je suis retourné faire du sport et je me suis reblessé à la meme place... quelques mois plus tard, mon genou droit c'est mis a me faire mal et je n'était plus capable de marché. Il a donc fallu que j'arrte de faire du sport. j'ai pleuré pendant longtemps en apprennant cette nouvelle. Environs 2mois apres, mon genou est redevenu correcte mais ca n'a pas duré longtemps car 3semaines apres il a fallu que j'arrete encore parce que j'avais trop mal et puis là, en plus d'avoir mal à mon genous droit j'avais aussi mal a mon gauche...encore de la difficulté à marcher. Pour mes mals de genous je suis allé au moins 10fois ché le medecin et 30fois chez le physio mais ils me traitaient tous pour des choses différentes...ils ne savaient pas ce que j'avais. J'ai finalement décidé d'arreté d'allé chez le physio parce que ça ne donnait rien...il ne savait pas ce que j'avais. Un an plus tard, mon père qui fait lui aussi de l'arthrite en a parler à sa rhumato et elle a décidé de me voir pour savoir si c'était ça. Depuis très longtemps, j'avais mal à l'épaule mais on pensait que c'était juste a cause que je m'était blessé à cette endroit aussi. Il y a environs 3mois avant d'être diagnostiqué, je me suis mis à avoir mal au poignet au point de ne pu être capable de faire des choses normale et mon mal décendait ds le pouce. Lorsque je suis allé voir la rhumatologue elle a dit que c'était de l'arthrite et elle m'a injecté de la cortisone ds le genou. Cela fait environ 3 semaines et depuis ce temps, je n'ai même plus mal à mon genou. Je ne peux pas encore recommencé à faire du sport mais j'ai espoir que dans 3-4 mois(à l'été) je puisse et je sois capble de reconmmencé à en faire....

    Juste pour te dire combiem ça fesait mal, je n'étais plus capble de marché casiment, de plié mes genous plus de 90 degrés, de dépliés mes genous, je prenais 3 fois plus de temps qu'une personne normale pour monter les marches, j'avais de la misere a m'habillé, ils était toujours engourdis.....et plein d'autres chose comme ... est maintenant tous pour mon histoire...

    Si vous voulez parler ou quoi que ce soit avec moi ne vous gênez pas...MOn courriel est camille193@hotmail.com

    Au plaisir de vous reparler..
    camille

    P.S.: J'aimerais beaucoup vous parler car c'est dur c'est temps-ci pour moi...

    Commentaire


    • Réponse à aminata09
      Autre camille en renfort



      ma fille camille également souffre de la meme maladie que toi.elle est beaucoup plus jeune elle a 4 Ans seulement.ton parcours est difficile mais il faut garder le moral...le sport pourra t'aider à ne pas baisser les bras tu as cette motivation qui te fait tenir dans les moments douloureux.un conseil:consulte un bon rumato pour enfant et ne consomme pas trop de cortisone car un des effets secondaire est de stopper la croissance.il n'y a pas beaucoup d'endroit en france ou on sait soigner correctement cette maladie alors va sur le site suivant(c'est le pediatre-rumato de ma fille qui nous l'a donné)http:/www.pediatric-rheumatology.printo.it et tu trouvera le centre le plus proche de chez toi et le nom du medecin à allez consulter.bon courage à toi et ta famille(je sais qu'il en faut).continue à garder le moral ça fait parti du traitement.à .donne de tes nouvelles de temps en temps

      Commentaire


      • Bonjour



        ma fille a cette maladie aussi et en venant ici je me sent bien moins seule car je ne pensais pas qu'i y ai autant d'enfant toucher par cette maladie ma fille en ai a une infiltration de corticoide dans les deux genoux, le résultat a était assez bon jusque la , mais je trouve que au bout de trois semaine elle se remet a boiter, on revoit la rhumato a la fin du moind de mars,

        je ne sais pas si je peux mais voila mon adresse msn pour tous ceux qi comme moi se sente un peu perdu par rapport a cette maladie philibertfranck@hotmail.fr

        c'est avec plaisir pour en dial

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        • Autre camille en renfort
          Merci 57carole



          Merci beaucoup pour votre message!! Ça m'a vraiment fait du bien delire ... est sur que je vais vous redonnez des nouvelles..

          Merci!
          camille

          Commentaire


          • Autre camille en renfort
            Merci 57carole



            merci beacoup pour ton message!! Ça m'a vraiment fait du bien de lire ... est sur que je vais te redonnez des nouvelles mais de toi aussi je veux en avoir..

            Merci!
            camille

            Commentaire


            • Merci 57carole
              Heureuse



              de t'avoir fait un peu de bien en me lisant. ma camille ira à l'hopital en RDV le 31. je te donnerai volontier de ses nouvelles.en attendant soigne toi bien et n'oublie pas que tu n'es pas toute seule dans cette galère...courage et à bientot.carole

              Commentaire


              • Réponse à aminata09
                Merci



                merci beaucoup pour tous ses conseil mais partout u je peux lire des info sUr AJI il est question de douleurs plus ou moins importantes, mais ma filles ne c'est jamais plainte de douleur seulement de gènes, c'est ce qui me semble bizarre dans cette maladie lessyptome ne sont pas égaaux suivant les individus, ni les diagnostics, ni les traitements.

                Pour le moment apres avoir eu une infiltration dans les deux genoux le 21 février , ma puce remarche normalement, nous attendant aussi le réponse de la sécu pour le 100 pour 100.et retournons voir la rhumato le 28 mars, on croise les doigts pour avoir de bonne nouvelle.

                Courage a tous ce qui on cette maladie, vous n'étes pas seuls si vous voulais en dial , pas de soucis.

                philibertfranck@hotmail.fr ( c'est avec plaisir)

                Commentaire


                • Contact conseils arthrite juvenile



                  Commentaire


                  • Arthrite rhumatoïde juvénile



                    Bjr, je viens de voir votre message et faisant des recherches sur cette maladie.

                    Ma fille a aujourd'hui 5 ans mais juste après ses 1 an la maladie s'est déclarée au genou. je ne savais pas qu'il existait des forums sur ce type de soucis.

                    Pour ma fille, on s'est battu pour dire aux médecins que ses douleurs n'étaient pas normales... 1 an 81 cm... On me disait sans cesse que c'était la croissance mais je le sentais qu'ill y avait autre chose. Après 7 rdv ils sont diagnostiqué cette maladie.

                    Pour Eva elle a eu bcp de change car très nerveuse de nature, la maladie est partie au bout de 2 an et demi et ne s'est jamais délocalisé sur un autre membre.

                    4jours/sem de kiné à lhôpital (pénible) Elle souffrait énormément

                    Sa deuxième chance a été son traitement qui as tjs fonctionner avec un simple inflammatoire (Junifen ... ).

                    On m'avait parlé de prothèse de cortisone

                    Et heureusement qu'elle marchait déjà depuis ses 9 mois car au sinon elle aurait perdu tout ses repères pour l'apprentissage.

                    Ca été dur! Pour elle, pour nous, le moral mais ne perdez pas espoir!!! Aujourd'hui, ses deux derniers rdv sont plus que positifs mais nous restons vigilants! A chaque fois qu'elle se plaint de douleur aux genoux nous avons très peurs.

                    Je suis là pour vos questions, n'hésitez pas

                    La maman d'Eva

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                    Forum-Archive: 2007-112008-032012-09

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