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Arthrite juvenile

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  • Arthrite juvenile



    ma fille de 10 ans est atteinte d arthrite juvenile depuis 1 an. une arthrite au niveau de genou , elle a du mal a le plier a ce jour,elle fait des seances de kiné.il y a une semaine nous venons d apprendre que le coude etait aussi touché. ma fille est tres affectée moralement et physiquement c est tres dur pour elle est aussi pour la maman. j aurai voulu savoir si des personnes etait dans le meme ca, ou avait vécu la meme chose,les chances de guérison.

  • Bonjour



    J'ai 19 ans et je voudrais vous expliquer qu'il y a une chance de guérison.

    Lorsque j'ai eu 6 ans, j'entrais dans ma première année primaire. Un jour je suis rentrée de l'école et je ne savais pas bouger mon bras droit. Ma mère et moi avons été chez le médecin bien sûr qui a conclu que je m'étais cassé le bras. Il m'a platré et j'ai pu retourner chez moi. Une semaine plus tard, je ne savais plus bouger mon bras gauche. J'avais très mal moralement et physiquement. je suis donc allée à l'hopital pour faire plus d'examen. On m'a appris que j'avais de l'arthrite juvénile. Je suis restée quelques temps à l'hopital car je ne savais plus marcher, mes jambes aussi étaient touchées, je suis restée allitée pendant un mois. A force de prendre des médicaments cette maladie est passée. Il y a deux ans, un peu avant mon 17ième anniversaire, cette foutue maladie a repris, j'avais du mal à bouger mes bras. Vu mon âge, le médecin a préconisé des piqûres toutes les 3 semaines dans les fesses. Des piqures à tomber dans les pommes et à ne plus savoir marcher ! c'était vraiment horrible et cela à duré un an.

    ce que je retire maintenant c'est que je suis guérie pour l'instant, mais je ne sais pas pour combien de temps car les médecins m'ont dit que ça pouvait revenir autant que ça pouvait être parti à jamais.

    en tout cas j'espère que ta petite fille ira mieux, je le pense sincèrement et de tout mon coeur car je sais ce qu'est cette maladie.

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    • Aide



      slt pr vs dire elle a la meme maladie que moi mais ne lui donné pas trop de médicaments ( cortisone )par contre vs deviez lui achée du jingombre cru je veux dire des pieces et métez une piece dans un bouteille d'eau droide et apres 12 h elle peux boire ça a la place d'eau et s'est fres éfficace car moi j'ai repris ma mobilité grace a ça sans avoir recour a mes encien médicaments qui m'en foutu l'estoma l'eau a un gout du citron 'est normal essayé le est donné moi de vous nouvelles

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      • Retour d'expérience



        Le terme d'"arthrite juvénile" est très vague puisque cela englobe beaucoup de maladies différentes... Avez-vous un nom plus précis ?
        En ce qui me concerne j'ai une polyarthrite juvénile, nommée "maladie de still". J'ai 30 ans et je l'ai développé à 25 ans. C'est une maladie plus ou moins génétique que je portais en moi et qui aurait pu se déclencher aussi bien à 10 ans que jamais. J'ai eu plusieurs traitements, plus ou moins efficaces, jusqu'à trouver celui qui me correspondait. J'ai arrêté depuis peu tous les médicaments, sans rechute. La maladie sera toujours "présente" en moi, mais n'est pas obligée de se signaler. Les symptomes peuvent revenir dans 1 ans, 10, ou jamais. On ne peut pas savoir.
        Le message que je voudrais vous faire passer, c'est de trouver un bon spécialiste (rhumatologue) qui puisse diagnostiquer exactement ce qu'a votre fille, pour entamer un traitement réellement efficace qui lui corresponde. Ce qui marche pour 1 personne n'est pas forcément le cas pour la voisine...

        Commentaire


        • Bonjour
          Arthrite



          bonjour noemie voila 4 mois que ca a commence mal au cote dos et cou je ne peux plus faire grand choses tant la douleur est forte j ai ete au rhumato qui m a preconnises justement ses piqures a partir de demain ca fe vraiment mal?

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          • Ma fille 4 ans aussi



            camille ma fille ainée souffre d'arthrite chronique juvénile depuis novembre 2007.le diagnostique fut long et dur à accepter pour les parents car ma fille de 4 ans ne comprend pas encore ce que signifie une maladie chronique.sachez que la guérison existe mais qu'elle est spontanée et qu'en général la maladie coure sur une dizaine d'année avec des phases de poussées et de remission.votre fille est elle suivi dans un centre specialisé?sur le site:http:/www.pediatric-rheumatology.printo:it vous trouverez les adresses des centres en france.de quelle région etes vous? votre fille prent elle un traitement?est il efficace.on nous a dit qu'il faut prendre les traitement tres longtemps avant d'avoir un effet.ma fille le prend depuis 2 mois mais elle souffre tous les matins au réveil elle a du mal à marcher.etes vous au courant que la maladie peut toucher les yeux?il faut faire des bilans ophtalmo régulièrement.j'espere que ma réponse pourra vous aider et n'hesitez pas à me repondre et à me donner de vos nouvelles.ça fait du bien de parler avec qq'un qui vit la meme chose que nous.a et courage.

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            • Besoin d'info



              salut je m'appelle Camille, j'ai 14 ans et je vient d'etre diagnostiqué... Je n'en connais pas beaucoup sur l'arthrite donc j'aimerais en savoir un peu plus.. Si vous vous bien, mon courriel est camille193@hotmail.com ou vous pouvez m'écrire directement ici sur le forum en m'envoyant un message privé.. Merci d'avance car je suis un peu désespéré à mon âge...je peux déjà plus faire de sport..

              camille

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              • Retour d'expérience
                Besoin de parler à une personne qui porte la même maladie que soi



                Bonjour,
                j'ai 34 ans et cela 4 ans que je souffre de la maladie de stil. On a tout essayé; J'étais en rémission pdt 6 mois avec d'autres complications -jambes et bras molles plus de force musculaire- l'horreur!!! la polyarthrite est survenue; j'ai comme traitement : cortancyl, actonel, spéciafolding, novatrex et une vitamine calcium (je ne connais plus le nom); Je suis fatiguée le matin, vers 11h et le soir à partir de 17h00. Douleurs en longueur de journée. Quand j'essaie d'en parler à mon médecin il dit que c'est psychologique, je suis suivi par une psychomotricienne.
                Merci de me faire de ton expérience.
                A bientôt
                Jess270973

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                • Arthrite juvénile oligoarticulaire



                  Bonjour, il y a quelques jours, j'ai appris que ma fille de 2 ans et demi est atteinte d'arthrite juvénile. La maladie s'est déclarée au coude et au poignet. C'était gonflé et douloureux depuis 2 mois. Au départ, les médecins pensaient à des entorses et après plusieurs examens et bcp d'insistance de ma part, le diagnostic est tombé. Elle a subi une première infiltration de cortisone hier matin sous anesthésie générale. Je suis vraiment inquiète. Le pédiatre rhumathologue nous revoie dans 10 jours et ma fille devra faire de la kiné car elle ne tend plus son bras et a du mal a bouger le poignet...
                  Avez-vous des conseils?Votre fille a-t-elle subi des infiltrations de cortisone?
                  Courage à vous, je sais que c'est très démoralisant pour l'enfant mais aussi pour la maman.

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                  • Ma fille 4 ans aussi
                    Ma fille de 6 ans souffre d'arthrite



                    Votre message est interessant car il apporte beaucoup de renseignements précieux. Ma petite fille vient de déclarer la même maladie et je recherche tous les moyens disponibles pour soulager lesdouleurs très fortes qui ne sont actuellement pas apaisées par les médicaments. Ses yeus sont touchés aussi et il est effectivement important de faire des bilans opthalmo.
                    Merci pour votre aide.

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                    • Ma fille 4 ans aussi
                      Bonjour



                      J'en ai marre car elle en a ras le bol, mais nous n'avons pas le droit de la laisser seule avec ses douleurs.
                      Ma Pitchoune a 5 ans, dans quelques mois, elle en aura 6. Je maudits cette année 2005. Le vendredi 09 décembre, elle se plaint d'avoir mal au genou gauche et elle boite. Le soir nous allons chez le nedecin, sa mère et moi. Un super medecin d'ailleurs. Plus la consultation avançait, plus il faisait la tête. Il nous a demandé d'aller à Paris (nous habitons le 78), la 1ere fois, nous avons preferé aller à Versailles Mignot.
                      Quelle ... d'avoir ete là bas. Nous sommes tombés sur une incompétente. "vous lui donnez du Doliprane, et si ca ne va pas vous revenez." Le Week end passe et on retourne chez le medecin. Il nous dit alors qu'il ne nous donne pas le choix. On va à St Vincent de Paul. On ne connaissait pas Paris car nous venions d'arriver dans la région. Là bas, on nous attendait. Notre fille est restée en hospitalisation durant 1 mois en demi en tout. Ils ont acepté de nous la rendre pour noël. Après les analyses faites, le corps medical pensait à une arthrite infectieuse. elle s'est faite opérer le mardi suivant. Elle a eu un drain pour l'evacuation du "pu" pendant 15 jours environ. Elle est repassée sur le billard car le drain était bouché, ils en on profité pour lui faire une ponction lombaire. Les antibios n'ont rien donné. Alors, Une Rhumato est entrée dans la danse et apres d'autres analyses, le verdict est tombé. Un gros tronc d'arbre sur notre tête. est tombé. Alors elle a eu une infiltration. Au bout de quelques mois, elle a commencé à avoir du Methotrexate en solution buvable, mais cela ne changeait rien du tout à l'évolution de la maladie, Notre Rhumato (super elle aussi) a decidé de lui donner en injectable. (1 fois par semaine). Inssuportable pour la petite et ce malgré le patch d'emla. et les années passent. Sa double uveite est arrivée à la porte un dimanche matin. Notre fille est venue nous dire qu'elle voyait mal. Alors nous sommes partis très vite aux urgences de Poissy (fini à vie Versailles Mignot) Et là ce que l'on redoutait le plus est tombé. 2ème tronc d'arbre sur la tête. Double Uvéïte. Le mardi, nous avons vu l'ophtalmologue à St Vincent qui suivait Astrid. Il a fallu mettre un autre traitement en route. Quelques semaines apres, ses yeux allaient mieux mais ses articulations étaient toujours pareils. Et puis 1 semaine avant notre mariage en juin 2007, ce fut dramatique, elle était entrain de perdre la vue. De nouveau, un traitement de choc fut mis en place. (une crise aux yeux dure environ 6 semaines) fin 2008, elle a failli perdre l'oeil gauche. Alors retraitement de choc. Depuis fin mai 2007, notre fille a des gouttes tous les jours dans les deux yeux. On a pas le choix. A l'heure où j'ecris toutes ces lignes, Elle va mieux au niveau des yeux, les genoux, c'est pas encore ça
                      Votre temoignage date de 2008. J'espere de tout coeur, que votre petite Camille va bien. Nous devons nous armer de patience et de courage et surtout ne jamais pleurer devant nos enfants car c'est triste à dire mais le parcours sera long. Notre Rhumato s'appelle madame Job Delandes, Ophtalomo : madame Jacquier. Deux personnes extraordinaires. Notre fille s'appelle Astrid. Cordialement

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                      • Arthrite juvénile et nouveau traitement



                        Bonjour,

                        Le fille de mon ami est atteinte d'arthrite et elle a 10 ans.
                        Aucun traitement médical, piqures, cachets, ne la soigne, au contraire c'est de pire en pire.
                        Avez vous entendu parler de la kinésiologie comme pouvant soigner cette maladie? Y'en a t'il parmi vous qui l'on essayé ou connaissent des personnes l'ayant fait?
                        J'ai eu écho comme quoi cela pouvait réellement guérir les enfants (et les adultes) alors je voulais vos conseils et avis pour aider cette famille rongées par tant moments douloureux à vivre...

                        Merci à vous tous de vos conseils

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                        • Ma fille 4 ans aussi
                          Moi aussi



                          bonjour .
                          je mappel genevieve et jai 26ans et je suis atteinte de cette maladie depuis l age de 4 ans moi aussi.Cela a commencer exactement comme votre fille. Cest en effet une maladie tres dur a accepter...et qui ne faux surtout pas prendre a la legere car si on ne la traite pas bien elle peux occasionner de lourde consequense. quand jai commencer a faire de l artrite a l epoque ...il de donnais des advil....et des infiltration de cortisone..ca soulagais un peu mais ca ne stopais pas l evolution de la maladie.aujour dui il existe des medicament plus performent...ce nest peut etre pas une desision facile a prendre mais ca vaux la peine y penser..Il existe le REMICADE...cest un anti TNF...Ca maide beaucoup...Mais pour moi il est trop tard car le domage est fait...car a cause que jai pris trop de cortisone..je fait maintenemt de losteoporose en plus..de plus mes articulation son presque toute fini..mes main et mes pied son toue deformer..et meme avec des medicament je souffre encore beaucoup a cause de ces consequense..De plus pour une fille cest tres dur se sentir belle quand on est toute deformer. et ca se fait tres vite....je ne dit pas ca pour vous decourrager mais pour que vous fesier tout pout aider votre fille a ne pas devenir comme moi...ca me donne envie de pleurer quand je vois qune petie fille est entrain de passer par ou jai ^passer. je vous sugere d attaquer la maladie toute suite pendant quil eest encore temps avec un anti TNF qui peux stoper l evolution de la maladie..mieux vaux prendre le risque des effet sxsecondaire des medicament que la laisser devenircomme moi. Car ce nest pas une vie facile...cest tres dur comprendre pourquoi on a mal quand on a 4 ans...et je vous le dit ce nest pas avec des picure a la cortisone quelle se sentiras mieux ...courrage a vous aussi

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                            bonjour,

                            je mappelle holweck jessica , j'ai 23ans et demie je suis atteinte de polyarthrite juvenile depuis la de mes trois ans ,
                            je souffre enormement , j'ai tout les articulation touche ,
                            les genou , les coude, les hanches , les epaules , les pieds, et les cervicales ,

                            de jour en jour la maladies progresse , je suis au troisieme traitement ,

                            j'ai eu comme traitement : methotrexate en piquure et cachet , humira et arava , et le dernier orencia en perfusion (que j'ai depuis 1ans maintenent )

                            en tout ka j'ai le ventre tres fragiles ,

                            je suis avec vous pour votre fille de 10 ans je la comprend quel souffre enormement , je suis avec elle , pour vous dire les chance de guerisson sont tres mince , mes il existe des traitement pour que votre fille ne souffre plus comme ca

                            est ce que vous etes suivie par un rhumatologue ?

                            ma question et est ce quelle est sous traitement votre fille ?

                            si vous avec des quetion as me poser , je suis la y repondre ,
                            je vais vous donner mon adresse email , petitefilledecoeur@hotmail.fr

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                              bonjour,

                              je mappelle holweck jessica

                              je voulais te dire que je suis atteiente de polyarthrite juvenile depuis lage de mes trois ans ,
                              d'ou j'ai 23 ans et demie ,
                              je souffre de tout les articulation , j'ai du mal a marcher , je souffre enormement ,
                              je suis sous traitement par perfusion une fois par mois (orencia)

                              j'ai tout les articulation qui se detruissent petit a petit ,

                              je n'ai pas le droit de faire de sport , je suis a la recherche de travaille mais se nai pas facile de jour en jour ,

                              bon je si tu as des question a me poser mon adresse email est:

                              petitefilledecoeur@hotmail.fr

                              bon je me suis permisse de te mettre dans mes contacte

                              bonne journee et bon courage

                              Commentaire


                              • Besoin de parler à une personne qui porte la même maladie que soi
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                                bonjour,

                                je me permet de te repondre a ton message .

                                voilas moi je suis atteinte de polyarthrite juvenile depuis lage de mes trois ans

                                j'ai 23ans .

                                je souffre enormement , je suis fatiguer , j'ia tout les articulation touche (genou, hanche ,epaule , cervicale, pied, ect)

                                j'ai eu comme traitement ( cortancil , specialfoldine, methotrexate)
                                ensuite( humira, arava )
                                ensuite ( orencia) 1fois par mois par perfusion

                                mais se nai pas trop ca ,

                                bon si tu as des question voici mon adresse msn : petitefilledecoeur@hotmail.fr

                                bonne journee

                                holweck jessica

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                                  Arthrite



                                  bonjour , merci d avoir repondu ,ma fille souffre toujours , c est difficile parfois elle a beaucoup de mal a marcher , beaucoup d articulations de touchees , elle se fatigue tres vite . le traitement actuel et enbrel 25mg une injection par semaine. ma fille est bien sur suivi par un rhumatologue tres gentil et tres a l ecoute de ma fille qui lui explique tres bien sa maladie car elle beaucoup de mal a l accepter . aujourd hui elle a rendez vous chez le rhumoto car elle ne va pas du tout bien, le traitement fonctionnait bien environ 2 ans sous enbrel, mais la j ai l impression que depuis 1 mois elle souffre de nombreuses articulation hanche genou bras cou ..... merci .

                                  Commentaire


                                  • Arthrite
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                                    merci davoir repondu a mon message

                                    moi mon premier traitement etait embrel plus methotrexate je les eu pendant plus de 10 ans jusqua mes 19 ans et demie
                                    puis apres il ma lacher ,

                                    sinon pouvez vous me dire quest ce quil a dit le rhumatologue a votre fille
                                    est ce quelle va continue le traitement ?

                                    bon je suis avec vous si vous avez des question a me poser je suis la

                                    si cest indiscret vous abiter ou ?

                                    de jessica holweck

                                    bonne journee

                                    Commentaire


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                                      Arthrite



                                      bonjour, nous avons vu le rhumato , ma fille doit continuer son traitement , enbrel 25 mg , une fois par semaine. et lui a conseiller de voir un psy car elle n arrive pas a accepter sa maladie. merci


                                      Commentaire


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                                        Arthrite juvenile



                                        bonjour, nous avons vu le rhumato , ma fille doit continuer son traitement , enbrel 25 mg , une fois par semaine. et lui a conseiller de voir un psy car elle n arrive pas a accepter sa maladie. merci


                                        Commentaire


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                                          Polyarthrite



                                          Bonjour,
                                          Voici un site malheureusement en anglais... Mais si jamais vous maîtrisez l'anglais, je vous invite a y jeter un oeil. www.doublehelixwater.fr
                                          Cruivo

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                                            oui je sais que ce nest pas facile , et je sais se que cest 24ans dans meme pas un mois et je suis atteinte de polyarthrite depuis lage de mes 3ans
                                            et jai des gros soucie au niveau du genou jai la rotule qui bouge et il va falloir que je face aussi de la kine
                                            ausi jai aussi les cervicale touche ,dou je fait des migraine tout les jour depuis un ans et pas genial ,
                                            je perd du poid et sa aide pas
                                            aussi jai tout les autre articulation touche ,
                                            bon je suis avec vous .
                                            si vous avez des question ecrivait moi un email qui est :
                                            jessicah@sfr.fr

                                            bon jattend de vos nouvelle

                                            bisous et courage

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                                            • Arthrite juvenile



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                                              Alors voila, depuis le mois de juin, je n'arrive plus a tendre ma jambe gauche et mon genoux est enflé. Au début, je n'arrivait pratiquement plus à marcher, je mettais tout le poids de mon corps sur ma jambe droite et ma jambe était bloqué "en plié". J'ai été voir mon médecin et il m'a dit que j'avais sans doute de l'arthrite juvénile. Il m'a donné des antiinflammatoire. Depuis, je peux retendre ma jambe mais pas à mon maximum. Tous les matins, quand j'ai dormi la jambe tendu par exemple, lorsque je la plie sa me fait mal. Et inversement si j'ai dormi la jambe plié lorsque je la tend sa me fait mal. J'ai remarqué aussi que mon genoux gauche est plus chaud que le droit. Pendant la journée, mon genoux ne me gêne pas vraiment. Il est gonflé et il me fait mal seulement lorsque je laisse mes jambes longtemps dans la même position. Je suis retourné voir mon médecin depuis peu pour lui dire que sa ne s'arrangeait pas vraiment et il m'a dit de prendre un rendez-vous chez un rhumatologue. J'ai donc un rendez-vous pour le mois de septembre. J'espère vraiment que cela va s'arranger. Sa fait maintenant presque 3 mois que j'ai sa et c'est insupportable !

                                              Contact : c.minoux ...

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                                              • Moi aussi
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                                                bonjour moi aussi j ai ma fille de 14 ans qui est atteinte depuis l age de 15 mois et aujourdhui meme j ai le moral a zero car ce matin elle n a pas pu faire ca rentree au college car elle ne pouvait pas marcher elle est sous nurena mais je trouve que cela ne lui convient pas de trop car la maladie c est agravee qu en pensee vous?

                                                Commentaire


                                                • Arthrite



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                                                  Aujourd'hui j' en ai 19 cela à commencé au niveau des bras et de la nuque puis dans les jambes notamment les genoux.
                                                  Je ne peux plus les plier normalement ainsi qu'écartés le cuisses. j'ai également une scoliose et du liquides dans les genoux et des problèmes de hanches. J'aimerais savoir si tout cela et dû de la maladie ?

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