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Lupus erythemateux

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  • Lupus erythemateux



    bonjour,
    je m appelle Aurélia j'ai 24 ans j ai un lupus depuis que j ai 17 ans,ca me pourrit la vie j'ai tout le temps mal et aucun traitement me fait de l effet,j ai eut une trombopenie (manque de plaquettes),j ai mes reins qui sont atteint,j ai fait 2 embolie pulmonaires,j ai des tache pleins le visage et le dos,je fait une depression a cause du lupus.j' ai un petit garcon de 5 ans qui a un probleme cardiaque a cause de mon lupus il doit prendre des medicament toute sa vie!!!
    pouvez vous me repondre me dire vos symptomes avec le lupus,j'attend vos reposes.

  • Lupus lique



    je m'appelle Nathalie, j'ai 42 ans et j'ai un lupus lique (syndrome des antiphospholipides). on ne me l'a découvert qu'à l'age de 29 ans suite à une embolie pulmonaire et deux phlébites , je manque également de plaquettes (limite hémophilie).Traitement à vie.....mais douleurs que par période de changement hormonal.

    Mon lupus est basé au niveau du sang et des hormones ce qui m'a provoqué la perte de 2 bébés à presque 5 mois de grossesse (mort in-utero) et ma fille est née à 30 semaines 1/2 et 1,200 kg et avec l'aide d'un traitement lourd ainsi que des perf.d'immunoglobulines, mais dans mon cas c'est un vrai miracle qu'elle soit en vie!!!!!je le dois à mon médecin du CHU de Caen ainsi qu'au prof.WESKLER de la Pitié Salpétrière à Paris.

    Jusqu'a present je n'avait de l'urticaire à l'interieur de la peau et uniquement sur les mains, mais depuis 4 mois, mon urticaire s'est compliqué et je fait de la poly-arthrite dans les articulations ce qui est très douloureux et le stress du boulot n'arrange rien.
    Depuis 2 jours, je viens de compliquer encore la donne car je développe un vascularite au niveau du cou et des extrémités des doigts et doigts de pied. C'est très moche et très douloureux.

    Quand je suis tombée enceinte, on m'a dit que les lupus étaient génétiques mais pas héréditaires, quand ma fille est née, j'ai appris que finalement c'est héréditaire et je prie pour que ma puce ne l'ai pas, elle a neuf ans et on ne le saura que quand elle sera formée, alors l'attente.......

    J'essaie de ne pas déprimer, mais il y a des moment où c'est dur, dans ces cas là je bouge et je vais voir des copines pour penser à autre chose. Ne surtout pas se laisser aller car même si c'est très dur, il faut espérer en de nouveaux traitement pour nos bouts de choux.

    Bon courage et surtout ne reste pas seule dans les moments de grosse déprime.

    Amitiés,

    Nathalie

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    • Lupus erythemateux



      salut je m appelle samira et j ai 31ans j ai apprit que j avais un lupus et e souffre beaucoup de fatigue et des douleurs articulaire j ai des taches a mon visage et sur le corp la plaquenil me rend malade des naussees en plus je suit en depression j ai tres difficile et j ai du arreter mon de tavailler j etais pericultrice j ai du arreter car avec mes enfants c etais tros de travaille pour moi et avec mon mari il ne me comprend plus j ai l impretion que personne ne me comprend

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      • Bonjour



        J'ai 31 ans et j'ai des problèmes de thyroïde, de polyarthrite et maintenant de lupus. Je ne connais rien de cette foutue maladie à par que j'ai très très mal ! je dois être hospitalisée le 28 avril pour d'analyses . si vous pouvez me renseigner. Merci et courage à toutes ! (car il nous en faudra)

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        • Lupus et soleil



          Bonjour,

          Je devais aller vivre à Bali , sous le soleil exactement, quand le jolie masque du lupus m est tombé dessus l été dernier.

          Bon c est un lupus de débutante, avec juste le masque at time, mais je suis entrain d imaginer des stratégie anti soleil.

          Vous lupidique aguérries ou pas , pourriez vous me donner votre avis, expériences ou commentaires intélligents sur mes idées.

          1. le parapluis transparent en pvc que vous connaissez toutes.
          qui a essayé?
          le pvc protége t il notre lupus du soleil autant que les vitres?


          Attention ......
          la cagoule intégrale blanche que porte les motards et les escrimeurs. (sauf les yeux)

          Qui a essayé?

          qu en pensez vous?

          Y a t il des textiles qui protégent mals notre lupus du soleil?

          Merci à tous et bon courage

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          • Lupus erythemateux
            Vous me soulez tous à vous plaindre....



            j'ai 26 ans un led avec atteinte rénal de type 4 donc un lupus très sévère et à chaque fois que je viens sur un des forums qui parle de lupus vous me foutez le cafard ... remerciez Dieu d être encore vivant et arrêtez de vous plaindre .... c'est comme çà on peut rien y faire ....

            Commentaire


            • Lupus erythemateux
              Lupus erythemateux



              salut je m appelle nabila j ai 33 ans j ai aussi un lupus depuis quelques annees et je me sens mal comme toi c est tres dur j aimerai beaucoup discuter a ce sujet avec une personne qui comprend vraiment ce que c est d etre malade et ce qu est reellement le lupus

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              • Lupus erythemateux
                Lupus



                salut nabila.......moi j'ai 27 ans..et j'ai decouvert le lupus erythemateux chez moi depuis 10 ans...........c'est une maladie en rapport avec l'immunite de notre corps...............il faut tjs faire des examnes sanguins.et etre controle par un medecin specialiste................on doit tjs s'attendre a des atteintes lupiues:coeur...reins...poumons....... ...cependant nous ne devons jamais penser au mal avant qu'il n'arrive peut etre il n'arrivera jamais.........il faut tout simplement s'habituer a cette maladie et etre fort pour survivre.............

                Commentaire

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