publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Arthrite juvénile oligoarticulaire

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Arthrite juvénile oligoarticulaire



    Bonjour,
    Il y a 2 semaines, j'ai appris que ma fille (2an et demi) souffrait d'arthrite juvénile oligoarticulaire. Depuis le mois de novembre, elle a le coude et le poignet gonflé. Au départ, elle a été platré car aux urgences, ils ont cru à une grosse entorse ou fracture, mais rien de visible à la radio. Comme il n'y a eu aucune amélioration après l'enlèvement du plâtre, je suis retournée plusieurs fois en consultation chez un orthopédiste. Il a fallu beaucoup d'insistance de ma part pour trouver le fond du problème. Nous avons été aiguillé chez un pédiatre rhumatologue qui a pu établir un diagnostic après différents examens.
    Hier, ma fille a subi sa première infiltration de cortisone sous anesthésie générale. Beaucoup d'angoisse... Nous retournons chez le spécialiste dans 10 jours. Je suis très inquiète quant à l'évolution de cette maladie. Y a-t-il des effets secondaires au traitement? J'aimerais des conseils, peut-on avoir recours aux huiles essentielles? Y a-t-il quelqu'un dans mon cas? En tant que maman, c'est très dur de voir souffrir son enfant de cette maladie, dite chronique... Merci d'avance pour vos réponses.

    ps: nous avons du faire un examen des yeux, heureusement négatif, mais il faudra recommencer tous les 3 mois.

  • .



    Nonjour! Je vais avoir 21 ans et je suis atteinte de polyarthrite rhumatoide juvenile depuis que j'ai 5 ans.
    Au début de la maladie j'ai aussi subit des infiltration de cortizone je pesait 39 kg à 8 ans c'est un médicament connu pour sa prise de poids, rétentions d'eau etc..

    Jusqu'à mes 15 ans ma maladie c'était dévloppée au niveau des genoux, coudes, poignets, épaules et machoire mais c'était gérable c'était surtout sous forme de crise donc c'était vivable.

    Dès mes 17 ans ... est completement dégradé mes hanches on été touchées mes cheville doigts orteilles, bref absolument toute mes articulations non seulement ... était très très fort en permanence, vu que c'était devenu une arthrite très très agressive on a du frapper fort avec de gros traitement rien n'a marcher. metotrexate, arava. Jusqu'à ce que je tombe sur l'humira il y'à 2 ans. Super aucune douleur c'était magique! au même moment mon rhumatisme a atteint mes yeux j'ai eu une uveïte (maladie inflamatoire) extremement résistante et agressive ça n0a fait qu'empirer, mes médcins m'on dit qu'une uveïte n'était que teempoiraire et facilement traitable mais que ça pouvait etre recidif. depuis que j'ai été diagnostiquée mon uveïte n'a fait qu'empirer. j'ai atteint plus de 1000 à la mesure d'inflamation ce qui est apparament relativement élevé. Donc mon ophtalmologue spécialisé me fesait énormement d'injection de cortizone dans les yeux résultat l'effet secondaire a été deux belle cataracte (les fortes dose de cortizone provoquent ce genre de chose c'est un effet secondaire)
    Je me suis faite opérée de la cataracte en septembre 2008, j'avais un traitement pré-op qui était 40mg de cortizone en comprimé par jour ridicul.. la cortizone en comprimé et je trouve vraiment plus forte que toute otre moyen de prise etc je suis devenue insomniac dépressive mes saute d'humeur était tellementforte que c'était a deux doits de la schyzofrènie.. mais surtout completement suicidaire j'ai du en prendre pendant 5 mois vu que j'ai eu trop de complication suite à l'opération. j'ai ensuite eu odème sur odème 8 mois plus tard je suis toujours en post opératoire et vais voir mon ophtalmo 3 fois par semaines! au final j'ai perdu un de mes yeux!

    Depuis 2 mois mon activité au niveau des rhumatisme a explosé pourtant avec l'humira ça n'aurai pas du vu que ça marchais je suis dans la même situation qu'à l'age de 16 ans! jeudi je commence un nouveau traitement (remicade) par perfusion!

    Après ce récit de ma maladie je voulais juste vous prevenir de n'pas trop écouter votre méédcins avec la cortizone parce qu'il on tendance a en abuser et ça ne devrais être qu'un traitement provisoire! c'est très dangeureux pourr la santé! et c'est mieu de vivre avec la douleur au niveau des articulation meme si on ne peux plus marcher (c'est mon cas en ce moment) que de vivre une dépression chimique.. après ma tentative de suicide j'ai arrêter toute forme de cortizone et c'est un non catégorique quand mes médcins me le propose en injections (dans l'oeil par exemple contre mes odem). informer vous vraiment des danger de ce médicament c'est pas rien vraiment! ça vous bousille la vie plus que la maladie elle meme je dit pas d'arreter completement non pas dans le cas de votre enfant mais soyez plus prudante et que ça soit donner le moins fréquament possible

    Commentaire


    • Pour ceux qui son dans le meme cas a besoin de reponse et d etre rassurer merci



      bonjour audrey12051 ma fille agée de 20 mois et demie a ete hier du matin au soir a l hopital nord de marseille on lui a fait passer plein d examen prise de sang encore avec catéthere scintigraphie et a 12h30 fallait retourner pour la scintigraphie puis on a vu l ophtalmo ya rien puis ecographie etc et voir lorto pediatre pour avoir confirmation avec la pediatre donc diagnostic d arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire touchant le genou droit le desus du pied et larriere du pied droit et 2em orteil gauche donc il lui on donner advil 3fois par jour et dans un mois retourne voir la pediatre avec encore prise de sang et voir levolution avec l advil et si le genou pas de changement lui programeron pour lui faire une injection donc voila j ai un peu regarder sur internet c
      je suis un peu stresser mes copine et tou mon dit de pas regarder sur internet et d ecouter les medcin et de faire une liste et daller posez les question o medcin

      Commentaire

      Publicité

      Forum-Archive: 2009-012009-052011-05

      publicité

      Chargement...
      X

      publicité