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26 ans pr, maladie de still

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  • 26 ans pr, maladie de still



    je viens de me connectée au site et de m'enregister
    j'ai 26 ans et 13 ans de PR dans les fesses...lol
    après le metho, la cortisone (que je prends quotidiennement) et le remicad, je viens de faire une reaction allergique, les medecins ont decidé de me prescrire l'Embrel...
    si vous connaissez ce traitement, que vous avez du recul sur son mode d'administration je cherche a trouver des reponses concretes: quels sont les effets secondaires???
    et surtout est ce un traitement de fonf positif???
    merci pour votre aide ;oD
    céline

  • Wouahhh!:fou:



    tu me bats! 31 ans et seulement 14 de PR (sévère quand même)...
    L'embrel, il me semble que c'est un anti-tnf. Je crois que certaines ici ont ce traitement. Pas moi, car je veux un bébé après la pose de ma deuxième prothèse de genou, jeudi prochain.

    Commentaire


    • L'enbrel



      est un anti-TNF. Je peux vous communiquer des infos sur votre mail si vous le désirez.
      Pour de plus amples renseignements, vous pouvez aller sur le site de : polyarthrite-andar.com, une conversation est en cours sur ce sujet.
      Bon courage et à bientôt Céline

      Commentaire


      • Réponse à celine



        Celine
        j'ai découver cette maladie depui octobre 2000.j avais 11 ans.J'ai eu le même traitement que toi:cortisone, métho, é j'ai essayé l'Embrell.mais malheureusement ça n'a pa marché pour moi.g eu d effets secondaires: micose.maintenan je reste au métho é cortancyl et ça me réussit malgré qq poussées.j'espère que pour toi ça réussira mieux.Bon courage!jenny

        Commentaire


        • Muriel, 29 ans, maladie de still



          Atteinte de l maladie de Still depuis l'âge de 5 ans, j'ai eu les mêmes traitements (Cortisone, Méthotrexate) et dernièrement Embrel pour lequel j'ai fait une réaction allergique avec de graves problèmes respiratoires, toux et saignements.
          Aujourd'hui l'allergie est terminée mais j'en garde un mauvais souvenir. Le traitement à l'embrel est peut-être bien mais pas sur moi.
          J'ai quand même lu certains articles peu rassurants sur le NET à propos de ce médicament.
          Muriel

          Commentaire


          • Wouahhh!:fou:
            Muriel, 29 ans, maladie de still



            J'aimerais avoir quelques conseils car j'envisage une grossesse tout en étant malade et avec un traitement de fond à base de méthotréxate.J'aimerais avoir des témoignages.
            Merci
            Muriel

            Commentaire


            • Wouahhh!:fou:
              Muriel, 29 ans, maladie de still



              J'aimerais avoir quelques conseils car j'envisage une grossesse tout en étant malade et avec un traitement de fond à base de méthotréxate.J'aimerais avoir des témoignages.
              Merci
              Muriel

              Commentaire


              • Muriel, 29 ans, maladie de still
                Alors, il faut que tu arrêtes le métho



                au-moins 5 mois avant d'arrêter la pillule (le tempspour ton organisme de l'éliminer totalement), car métho et grossesse sont totalement incompatibles...Maintenant, moi, je me pose des questions car voilà deux ans que j'essaie en vain d'avoir un bébé...Quand j'évoque le métho, les médecins restent vagues...:mal:

                Par contre, je me rappelle très bien la réaction de mon médecin généraliste de l'époque quand il a vu qu'on m'en avait donné...C'est lui qui m'a dit que c'était utilisé dans les chimios et il était contre le fait qu'on m'en ait prescrit aussi jeune:-/

                J'ai bien souvent l'impression que nous sommes les oubliées de la médecine et qu'on nous traite un peu par dessus la jambe!

                Commentaire


                • Alors, il faut que tu arrêtes le métho
                  Essayez kousmine



                  la méthode de Kousmine a beaucoup de succès dans ce genre de maladie sauvez-votre corps éditions bien-être et soyez bien dans votre assiette jusqu'à 80 ans et plus édition Tchou. Si vous avez eu des vaccins pensez à une intoxication aux mercure et aluminium( ce fut le cas de ma nièce après le BCG) filariane.org et les travaux de Klinghart.Courage. Monique

                  Commentaire


                  • Réponse



                    je suis atteinte de la maladie de still depuis que j'ai 3ans j'en ais bientôt 26.j'ai la forme la plus aïgue des traitements j'en ais eu beaucoup!sel d'or, metho,antinflamatoire,aspirine ect...sans oublier bien sur la cortisone et les antidépresseurs.je me suis fait des injections d'enbrel pendant un an cela avait beaucoup d'efficaciter avec bien entendu tjs la cortisone et tout le reste mais sa n'a plus eu d'effet et la je me fai des injections d'humira et je prend en plus de la cyclosporine pour l'instant sa marche simplement pour vivre mieu on n'est oubliger de prendre tout sa et tout traitement a ses effets secondaires après tout dépend de la réaction de son propre corp il y a tellement de chose a dire enfin se qui vive cette maladie car il n'y a pas grand monde qui save ou qu'il connaisse mais c'est un bon traitement

                    Commentaire


                    • Réponse
                      Nath2758



                      salut moi aussi j ai cette maladie je l ai depuis 8 ans et j en ai 31.moi aussi j ai de gros traitement je fait des picures de kinéret tout les jours plus du metrotexate et j ai arreter la cortisone et je recherche des personne comme moi pour en discute car mes proche ne comprenne pas trop ma soufrance.et j aimerais echanger des infos avec toi car je ne connait personne qui a la meme maladie que nous.merci

                      Commentaire


                      • Muriel, 29 ans, maladie de still
                        Nath2758 m de still



                        bonjour j ai la maladie depuis 8a9ans et le methotrexate de puis 5ans environ et le medecin ma simplement dit que si je tombais encinte je n aurais pas le choix il faudra faire 1 ivg c pour cela qu il vaut mieux arreté le traitement avant moi j ai 2 enfants et je fait les picures de kineret tout les jours avec le methotrexate mais plus de cortisonne je ne vais pas plus mal merci de me repondre nath2758

                        Commentaire


                        • Nath2758
                          Message du 29 aout



                          Bonjour,

                          je m'appel Laurent et je voudrait connaitre un peut mieux la maladie.

                          Ma femme à 43 ans,après avoir été hospitalisée mi mai par une forte fièvre et éruption de boutons cutanés , elle à appris fin AOUT par son médecin qu'elle avait la maladie de still après les divers examens qu'elle à subi pendant 3 mois.
                          Elle est sous cortisone depuis le mois de Mai et viens de commençer un traitement dans le genou de metrotexate à raison de 10mg par semaine pendant 3 mois et te demande ne connaissant beaucoup la maladie les effets de ce traitement.
                          Dans ton message du 29 aout tu parle de souffrance et te confirme que elle aussi à du
                          ... déterminer l'ensemble des symptomes qui surgissent tous les jours.
                          merci
                          laurent et marie

                          Commentaire


                          • Message du 29 aout
                            Pour ptitpoun2



                            s ai une maladie vraiment douloureuse elle touche toutes les articulations mais il y a diferentes sorte dela maladie il y en a qui on des remition et d autre qui sont tout le temps en poussé comme moi.cette maladie est tres dure a géré car elle se balade.elle ma touchée le poignet droit il a fallu hoperé,les genoux,les coudes,les hanches,les muscles;et avec les traitement plein d autre choses que je verait au fur et a mesure.mais il faut deja trouvé le bon traitement et sa prend du temps.si vous voulé en discuté il n y a pas de soucis je vous souhete bon courage mais encore une foi votre femme ne soufre peut etre pas de la meme forme que moi.merci et a bientot j espere

                            Commentaire


                            • Enbrel



                              Bonjour Celine7514,

                              Pour répondre à ta question sur l'Enbrel.
                              J'ai 31 a et bientot 22a de PR.
                              J'ai pris de l'Enbrel pendant plusieurs années.
                              J'ai arrêté depuis 1a parce que mes déformations aux pieds continués, j'ai essayé le Kineret et maintenant je suis à l'humira.
                              J'ai pas eu d'effet secondaire, le traitement marchait bien (beaucoup moins de fatigue, plus de gonflement des genoux (je fais bcp de ponction/infiltration), et la marche était redevenue plus facile.
                              Je faisais 2 piqures par semaine. Je crois qu'il y a une posologie d'une piqure maintenant.

                              Bon courage
                              ça fait plaisir de trouver d'autre qui ont eu la maladie jeune aussi et qui ont mon age

                              Commentaire


                              • Nath2758
                                Recherche de contact



                                Comme je l'ai déjà dit, j'ai 31a et bientot 20a de PR.
                                J'aimerai pouvoir discuter avec d'autres personnes qui ont eu cette maladie jeune.
                                Ce n'est pas facile, c'est vrai que l'on peut pas partager avec ces proches les angoisses ou les raz le bol.

                                Merci de vos réponses.

                                Commentaire


                                • 28 ans possible maladie de still



                                  J'ai 28 ans et depuis un an j'ai eu des poussées inflammatoires à plusieurs articulations ça a commencé par les poignets puis les genoux, les chevilles,
                                  j'ai essayé le métho. mais ça n'a pas marché ensuite on m'a mis sous l'Humira mais j'ai fait une grave allergie qui m'a conduite en réanimation (fièvre à 40 avec oedeme au visage et érruption de plaques rouges sur le corps) depuis le début de l'année je suis en arrêt de travail, j'ai commencé un traitement de sels d'or depuis avril mais je n'ai pas remarqué beaucoup de changement les médecins hésitent pour leur diagnostic ils ne savent pas si c'est une PR ou la maladie de Still
                                  Quelqu'un peut il me conseiller car il me propose actuellement un traitement par Kineret (piqures tous les jours)et quels sont les effets secondaires de ce traitement?

                                  Commentaire


                                  • Guerison de ta maladie de still



                                    bonsoir
                                    si tu veux me contacter je peux t'indiquer un traitememt efficace et qui assure une guerison
                                    gros bissous claude

                                    Commentaire


                                    • "16ans de vie,9 ans de maladie"



                                      celine, j'ai 16ans, depuis que j'ai 7ans je suis atteinte de la maladie de Still. les medecins m'ont bourrés de medicaments, soit disant pour m'aider, me sauver ! ils se sont bien foutus de moi ! j'etais leur cobaye ! tous les soir, javai ma piqure (qui avais une dose meme trop élevé pour un adulte), je prenai 6 medicaments a chaque repas !! imajine lenfance !
                                      puis j'ai fai une chose genial : j'ai cessé tou les traitement, qui mépuisai et me tuaient la santé. je suis alé chez un magnetiseur. voila maintenant 4 ans que j'y vais. avec des plantes, juste des plantes, je revis !! c'est sans douleur sans contrainte, sa ma sové ma santé !! je te le conseil vraiment !!
                                      bon courage !!
                                      elodie

                                      Commentaire


                                      • Enbrel
                                        Elodie



                                        moi jai 16 ans, c'est rien, mais quend on est maladie depuis qu'on a 7ans, c'est long !! je voudrais faire passer un message a toutes les personnes qui ont cette maladie ! STOP: stop aux piqures, stop aux medicament, stop au infiltration ! je me sui fai soigner par la metode douce, et je cour, je ne sui pa deformé, mé articulation on degonflé, je revi !!
                                        courage a ceu ki on la force davaler de la ... ki ne fai effet ke lorske ... la pren !!

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                                        • Message du 29 aout
                                          Bonjour laurent



                                          ce ka ta femme, il y a pa bcp de gen ki son o couran !! moi je lai, enfin je lavai ! je sui alé ché un magnetiseur, jai tjr cette ... en moi, mai elle dor depui ke jy sui alé !! fini lé pikure, et you ce cochemar !!
                                          courage !

                                          Commentaire


                                          • Muriel, 29 ans, maladie de still
                                            Arete sa tou de suite !!!



                                            mé medecin mon mi sa, javai 9 an, kan g di "moi je veu un bébé kan je seré grande" y ma di "sa sera dificil". le medecin je lai jamé revu !! et je sui en pleine santé !!

                                            Commentaire


                                            • Reponse



                                              j'ai cette maladie depuis l'age de 7 ans et j'ai 22 ans!!!!si tu veux des infos hésite pas

                                              Commentaire


                                              • Re



                                                j ai egalement cette maladie depuis ke g 4 ans et jen ai 22 egalement lol alors je peux pe etre taider je suis passée par lenbrel et la sui sou metho crotisone remicade! bibou

                                                Commentaire


                                                • Re
                                                  Il a 3 ans ce post,



                                                  pitiboudetoile (je vois ça à ma réponse j'avais 31 ans j'en ai 34 aujourd'hui :fou: lol)

                                                  Commentaire

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