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Je sais plus quoi faire :-/

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  • Je sais plus quoi faire :-/



    Bonjour

    J avoue que ces derniers temps j ai pas trop le moral..
    J ai l impression que rien ne peut me soulager..
    je suis allee chez ma rhumato, et j ai l impression d etre un cas pour elle, a part me dire que etant donne que je suis jeune peu de choix s offre a moi.. la seule chose qu elle m a prescrit c est d augmenter les doses de mes medicaments..
    elle ne m a rien explique de cette maladie, comme si tout etait evident pour moi, j ai appris recemment que ca touchait egalement les tendons, et elle elle me dit ben bien sur... en plus elle ne m osculte meme pas.. je comprends rien a ces methodes, j aimerai changer de rhumato, mais il faut croire que personne ne s interesse a cette specialite, je n en trouve pas d autres :-/
    la metho, elle veut pas me la prescrire: ca ne convient pas a mon profil de jeuene femme desirant des enfants un jour... mais la cortisone j en ai marre, et d avaler ces medicaments aussi.. je me retrouve a prendre 15 comprimes par jour, je n ai plus faim, j ai mal a la tete et a l estomac.. tout cela me demoralise et personne autour de moi ne me comprend.. ca devient dur a force..
    Je ne connais personne qui a une PR et qui peut m expliquer voire me rassurer, c est pour cela que je viens ici.. dans les livres j ai rien trouve..
    ca m epuise...

    je suppose que l on passse tous par ses periodes de doute.. mais j avais besoin de l exprimeret plutot que de tout casser ou m enerver contre des gens qui sont pour rien j ai prefere l ecrire..

    desolee d avoir ete si longue..

    a bientot

  • Coucou



    Tu sais, je suis assez d'accord avec ta rhumato pour le métho. Moi, ça a été l'inverse, mon rhumato me l'a prescrit en omettant gentiment de me dire que c'était une chimio "douce".:-/ C'est mon généraliste qui m'a avertie car il n'était pas Ok avec ce traitement. Et franchement, c'est vraiment un traitement très lourd avec des effets secondaires non négligeables et aucune garantie d'amélioration.
    L'impression d'être un cas étant donné mon âge, la sévèrité de ma PR et son ancienneté, je l'ai ressenti bien souvent. D'autant plus que je consultais dans un CHU. Il y avait à chaque rendez-vous au-moins un étudiant. Pas top.
    C'est vrai qu'on est souvent obligée de glaner les informations auprès des médecins.Faut croire qu'ils ne veulent pas nous livrer leur savoir...Je crois que maintenant je fais partie des patientes casse-pieds car je pose des tas de questions et j'insiste jusqu'à avoir ma réponse. Parce qu'au début, je n'osais pas, je ne savais rien...Pendant un an, j'ai bêtement attendu le jour où je cesserais d'avoir mal!:fou: Car on avait encore omis de me dire que cette maladie, c'était 24h/24, 7j/7 et ad vitam eternam.:mal: Je ne l'ai compris qu'en allant à une conférence sur la PR. Ce jour-là, je m'en suis prise plein les dents. Des fois, j'ai envie de pousser des coups de gueule contre ce silence autour de notre maladie. Pas médiatique...Pfff.

    Bref, en fait je ne suis pas forcément la mieux placée pour te remonter le moral car le mien n'est pas non plus au top.:-/ Je devais me faire opérer et au dernier moment, ça a été annulé(et quand je dis le dernier moment, c'est vraiment le dernier moment!).Ils devaient me rappeler mais ça fait plus d'une semaine déjà et toujours rien. Evidemment, il va falloir que ce soit moi qui téléphone. Pffff! Ras le képi de ces toubibs...

    A bientôt quand même et essaie malgré tout de garder le moral.

    Commentaire


    • Moi aussi...



      Salut à toutes. Je suis atteinte de rhumatisme psoriasique depuis l'age de 20 ans. Concernant ton rhumato, je comprend, au début c'était très dur pour moi aussi, j'avais l'impression qu'il me prenanit pas au sérieux et qu'il ne voulait rien faire pour me soulager. Mais en fait comme ca c'est aggravé, on a essayé des traitements de fonds dabord les sels d'or, aucune effet, puis la salasoprine (que je n'ai pas supporté); puis le métho. Je n'ai pas encore d'enfants. C'est sur il y a des risques mais si ca peut te rassurer je n'ai jamais eu aucune effet secondaire (et pourtant je fume!). Vu qu'il y a eu encore aggravation, on est passé au anti-TNF c'est a dire embrel, qui n'a pas fonctionné et maintenant je suis sous remicade. je suis censé prendre avec le métho mais j'oublie (c'est 1 jour par semaine). Je prend 1 anti-inflammatoire par jour, on me fait quelques infiltrations et je ne prend pas non plus de mopral.
      Bref tout ca pour te dire que c'est normal que les médecins soit prudents et c'est tant mieux, les médicaments sont lourds d'autant plus pour des jeunes femmes. Je peux te conseiller de changer de rhumato, c'est des ... ce qu'elle te dit, justement c'est parce que tu es jeune qu'il faut te soigner pour essayer de stopper l'évolution de cette ... pas quand toutes tes artculations seront bousillées.
      Bref, je m'attarde. Un rendez-vous chez un autre rhumato ne t'engage à rien.
      Allez bon courage.

      Commentaire


      • Change



        DE RHUMATO et surtout pas d'hésitation car même (et surtout) si tu est jeune il faut qu'elle puisse te répondre et mettre en place un traitement approprié en place. Prends un rhumato de préférence en hospitalier, ils sont souvent, mieux informés.
        Pour le métho, il est vrai que je suis en partie d'accord avec elle mais je suppose que tu ne veux pas mettre une grossesse en route dans les mois à venir alors entretemps un traitement de fonds paraît utile (métho ou autre).
        J'ai pas trop de temps pour te parler de la PR en détails (j'en suis atteinte) mais tu peux me poser des questions et j'essaierai d'y répondre. Il existe un site très bien fait sur cette maladie : polyarthrite-andar.com, si cela peut t'aider.
        Gros bisous et bon courage et si tu veux geuler après cette cochonnerie je suis là pour t'écouter même si parfois j'ai pas trop de temps.

        Commentaire


        • Coucou
          Coucou willow



          comment vas tu?

          Je pense que ma rhumato a raison aussi, enfin j en ai parle avec mon medecin traitant et il me dit que c est mieux de ne pas prendre le metho..
          il m a parle d antidepresseur, je ne sais pas trop.. j y reflechis.. mes douleurs sont tellement insupportables, elles sont constament la, malgre tout ce que je prends :-/

          j ai parle a ma rhumato et a mon medecin des ateles, et ils m ont dit que ca ne m aiderai pas, voire mem que ca pourrait aggraver si je ne fais pas de mouvements..
          rien n est evident :-/
          Je suis assez degoutee, car j ai ete voir ma prof etant donne que j ai beaucoup de mal a ecrire, sans compter la fatigue et le manque de concentration.. du coup je ne peux pas rendre mon travaila temps et du coup on considere que j ai echoue, je n ai plus qu une chance et je ne sqais pas pas si j y arriverais :-/

          C est terrible, cette impression d etre un cas :-/
          Ah oui, le fait qu il y ait un etudiant c est pas top..

          Je n ai toujours pas pus d infos concernant la PR.. ils doivent se dire que puisse qu on a cette maldie on sait tout sur elle, ils oublient qu on a rien demander, on n a pas choisit de l avoir, elle est la sans y etre invitee :-/

          Moi aussi je suis assez casse-pied.. mais bon j insiste pas..
          Je ne suis pas sure que les docs se rendent compte a quel point c est penible pour nous..
          je n ai pas encore reussi a l accepter totalement..
          rien n y fait.. meme si on trouve que mes resultats sanguins sont super, il n empeche que la douleur est la..

          c est vrai que j ai beau avoir fait des recherches, ben jke ne sais toujours rien sur cette maladie, j ai meme pris des bouquins sur le sujet, mais tout reste evasif, je trouve..

          Comment se fait il que tu n es pas ete operee?
          tu as des nouvelles depuis?
          j espere que tu auras un Rdv tres bientot,

          a bioentot et bon courage a toi aussi

          Commentaire


          • Moi aussi...
            Coucou



            je pense aussi que c est normal que les medecins soient prudents, mais nous sommes censes vivre avec notre maladie et un peu d explications, ca nous feraias pas de mal.. des fois j ai l aimpression de quemander.. alors que c est normal que je veuille en ... .
            il est possibl aussi que je demande trop.. mon mal elle ne peut pas me l enlever, juste me donner des choses pour me soulager..
            je reflechis pour un autre rhumato, meme si au bout du compte, ca doit etre la meme chose...

            bon courage a toi aussi

            Commentaire


            • Change
              Coucou nanda



              Je pense a changer de rhumato, mais je ne sais pas trop ou aller.. l autre rhumato dans ma ville, je le connais et ben il avaitt pas su diagnostiquer ma PR, meme si je sais que ce n est pas evident a diagnostiquer, la ou je vais ils sont 2 et ils se completent, je dois a chaque fois prendre rdv quand il est la lui aussi et la ils deciedent ensemble de mon sort.. Pour le metho, meme mon generaliste me le deconseille..
              il faut que je vois s il y a ici un hopital avace un service rhumato, c est pas gagne :-/
              pour une grossesse, c est clair que ce n est pas pour demain, mais bon..
              je suis deja allee sur le site, et il est interessant..

              je pense qu il faut que je l accete vraiment cette maladie, je l ai deja compris qu elle ne partira pas comme ca.. mais quand on ne sait pas tout, je reste dans le flou..

              merci de ta reponse,

              bisousx et a bientot

              Commentaire


              • Coucou nanda
                Le metho



                Je vois pas pourquoi ton généraliste te le déconseille ; les malades qui en bénéficient se disent bien, mais je sais pas parce que j'ai l'Arava. Tu sais, il faut partir du principe que n'importe quel traitement (y compris l'aspirine) aura des effets bénéfiques et des effets néfastes.
                Pour le rhumato, comme je te l'ai conseillé précédemment, je m'orienterai de préférence vers un hospitalier mais c'est à toi de décider.
                Et enfin, pour bien "vivre" avec la PR, il faut d'abord l'avoir acceptée, elle et ses conséquences. C'est un travail de longue halène et qui se fait bien souvent avec l'aide d'autres malades (voire d'association) et surtout des médecins.
                Je te fais de gros bisous et te dis bon courage et à bientôt.

                Commentaire


                • Coucou willow
                  Coucou



                  Moi ça va...Si je n'ai pas été opérée, c'est parce que mon temps de coagulation n'était pas bon, il y avait un risque d'hémoragie trop important mais je n'ai pas eu de nouvelles depuis.:-/ Il faut que je les appelle...

                  Je te comprends pour tes études, ma maladie m'a pas mal handicapée pendant les miennes. Et comme je refuse d'être traitée différemment, je ne l'ai jamais dit à mes profs.
                  Je ne vois pas en quoi des atèles (enfin, il s'agit plutôt d'orthèses), peuvent aggraver la PR. Au contraire, elles sont là pour ralentir les déformations.(On ne les porte que la nuit ou quand les articulations sont fatiguées).

                  Pour ce qui est des infos, j'ai l'impression que même les médecins ne savent pas réellement ce qu'il en est et que la recherche n'avance pas. Déjà, 14 ans que j'ai ma PR et pas de grands changements dans les traitements, surtout quand on en est atteinte jeune...

                  A bientôt et ne te décourage pas pour tes études...

                  Commentaire


                  • Coucou
                    Coucou



                    c etait quoi la cause de ton mauvais temps de coagulation?? de l aspirine ou autre chose?
                    si je comprends bien tu n as donc pas de date pour ton OP.. pourvu que ca traine pas trop..

                    j ai pas du tout envie de dire quoi que ce soit a mes profs en ce qui concerne ma maladie, mais mes mains ne fonctionnent pas.. ou mal.. et du coup je ne peut rien rendre en temps et en heure.. alors pour ca je suis obligee d avoir un mot du doc.. de toute facon meme s ils savaient, ils ne feront pas de traietement de faveur..

                    ben a propos des ateles, je me demande si je me suis bien expliquee encore :-/
                    mon orthopede m a prescrit un bandage ou un truc comme ca pour mon coudes, et il me dit que le reste ne va pas m aider, meme pour ce bandage, j ai du insister.. je lui ai explique que moi j avais mal et qu il me fallait bioen quelque chose pour me soulager.. et je lui ai dit que je n avais aucune info sur cette maladie.. il m a donne un livre pour patients, mais ca m avance pas beaucoup, puisque ca parle de tous les rhumatismes: arthrose, la goutte.. etc.. et pas grand chose sur la PR.. rien qui m aide vraiment..

                    oui, j ai bien l impression que les medecins sont depasses :-/
                    encore plus en Allemagne qu en France, je dirais.. il y a des medicaments qui existent en France et qui n exitent pas encore ici.. je comprends mieux pourquoi ils ont tant de mal avec moi :-/
                    et le temps qui n arrange rien.. il fait trop froid pour moi :-/ il neige sans arret :-/
                    Déjà, 14 ans que j'ai ma PR et pas de grands

                    j espere que tu en sauras bientot plus pour ton OP,
                    tu devrs refaire tous les examens??

                    bisousx et a bientot :_)

                    Commentaire


                    • Le metho
                      Coucou nanda



                      Ben je crois qu ici (en Allemagne) il y certaines choses que les medecins n on pas la droit de prescrire selon l age du patient et selon si on est une femme ou un homme.. c est pas la premiere fois que ca m arrive d ailleurs :-/
                      Ici pas d Arava, pas d embrel.. alors je dois me contenter de ce qu il y a.. c est a dire pas grand chose..
                      et puis j ai bien l impression qu il y a une difference entre riche et pauvre.. donc si tu es assuree dans le prive tu as le droit au meilleur soin... les autres n ont pas se plaindre :-/
                      au prix que coute l assurance :-/

                      J aimerais bien aller dans l hospitalier, mais la encore, c est le medecin qui decide, il doit me faire un mot.. et comme tout est mal foutu, je dois attendre le mois d avril.. car on ne peut recevoir qu un mot du medecin pour un specialiste pour 3 mois.. alors je dois attendre..

                      A vrai dire ce n est pas la maldie que je n accepte pas, mais les douleurs qui m enervent et la fait que les docs ne savent pas comment m aider.. a part augmenter les doses.

                      je vais rediscuter de tout ca avec mon medecin..

                      je te fais de gros bisousx et te dis a bientot

                      Commentaire


                      • Coucou nanda
                        Bonjour



                        Oui c'est ce que l'on appele la médecine à 2 vitesses et je crains qu'en France on se rapproche lentement mais surement de ce système.
                        Pour ce qui est de l'Arava et des anti-TNF, ils sont commercialisés en Allemage mais sous d'autres dénominations. Par contre en France, ce sont des traitements qui ne sont prescrits que par les rhumatos et il est possible qu'il en soit de même en Allemagne, ce n'est qu'une hypothèse mais bon tu peux toujours essayer de te renseigner.
                        Je comprends que les douleurs t'énervent ; il n'y a rien de plus difficile à supporter que des douleurs quotidiennes surtout sans traitement efficace.
                        Est-tu suivie par un rhumato ?
                        Gros bisous et à bientôt.

                        Commentaire


                        • Coucou
                          Coucou:d



                          Je ne sais toujours pas à quoi c'était du ce mauvais temps de coagulation.
                          Sans doute aux antibios mais pas sûr. J'ai du appeler ma généraliste la semaine dernière car j'ai des vertiges et re-belote, elle ne sait pas vraiment d'où ça vient. Pfff! J'en ai marre là, ça fait 8 jours que je me trimballe avec ma minerve mais ça ne change pas grand chose, je continue à avoir des vertiges.Du coup, elle m'a mis en arrêt maladie pour un mois. (Au-moins l'ANPE viendra pas me casser les pieds!)
                          Dès que je retrouve le driver de mon scanner je l'installe sur ce PC et je t'envoie la brochure.(Rappelle moi ton adresse mail stp.).

                          Bises et à bientôt.

                          Commentaire


                          • Coucou:d
                            :-d



                            On n a pas ... dire quoi c etait du le temps de coagulation???
                            ca va mieux au niveau de tes vertiges?? c est quand tu leves ou baisses la tete ou alors c est constant?
                            des fois j ai l impression que les medecins ne comprennent pas nos douleurs.. des vertiges c est vraiment desagreable.. elle t a donne une prise de sang a faire, des tests? quelque chose?

                            mon adresse mail: Apreslapluielebeautemps@hotmail.de

                            en ce moment moi j oublie ma maladie, je nopte juste que je suis plus nerveuse, plus agressive que d habitude, sans doute pae que je dors mal.. je sens toutes les douleurs :-/

                            tu as de nouvelles pour ton operation?

                            a bientot,
                            bisousx

                            Commentaire


                            • Bonjour
                              Bonjour nanda



                              J espere qu en FRance, ca n arrive jamais tout ca.. l impression que les medecins n ont ps le temps pour toi, j ai l impression que c est 5-10 minutes par personne, et puis hop prise de sang et revenez dans 3 mois :-/

                              Je me suis rendu compte que le livre que m a donne mon doc, est un peu vieux, entre temps enbrel et Arava sont commercialises..
                              oui, seul le rhuamto me prescrit mes medicaments, mon medecin generaliste ne s immisce pas.. mais il peut me precrire les medoc en cas de renouvellement.
                              en ce moment j arrive a supporter mes douleurs, des moments c est plus difficile, mais je fais avec..
                              je suis suivie par un rhumato et mon medecin generalitse, qui me prescrit des fois de choses pour calmer mes douleurs.. et pense a me precrire un antidepresseur mais il faudrait pour cela que j elemine un de mes medicaments; il pense que mes douleurs sont dues en parti au fait que mon cerveau a enregistre les douleurs et m envoie le signal "douleur".. parce que mes resultats d analyse sont bons, moi je ne sais pas trop, je sens les douleurs et c est tout ce que je constate, meme la nuit les douleurs me genent :-/

                              a bientot,
                              Bisousx

                              Commentaire


                              • Moi aussi
                                Bonjour cosinus



                                s il y avait un remede miracle, on m en aurait parle, je pense, maintanant vous pouvez tres bien me dire ce que vous me proposez et je pense que ca pourrait aide tous les gens qui souffrent, si c est vrai que ca marche..
                                j ai deja essaye pas mal de mediaments a base de plante et qui n ont rien donne, alors je suis curieuse de voir ce que vous avez a nous proposer..
                                ma chimie ben pour le moment, meme si elle n est pas efficace a 100% m aide quand meme..
                                je vous ecoute, ensuite j aviserai...

                                A

                                Commentaire


                                • Bonjour cosinus
                                  Bonjour,



                                  après la pluie...
                                  Fais attention à Cosinus, il met son message sur beaucoup de discussion.
                                  En , il n'exite pas d'autres voies aujourdh'ui que les traitements médicamenteux pour soigner efficacement une PR.
                                  A

                                  Commentaire


                                  • Moi aussi



                                    j'ai une PR et je traverse en ce moment une période très difficile
                                    Par contre, je suis sous métho, mais je trouve qu'en associant des médicaments genre Propofan à la cortisone me soulagent quand même.
                                    Moi aussi je suis comme toi en ce moment, très fatiguée et très démoralisée
                                    Courage

                                    Commentaire

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