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Maladie de raynault

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  • Maladie de raynault



    Bonsoir

    Je voulais savoir comment les personnes atteintes se "soignaient", mon médecin me dit qu'il n'y avait pas vraiment de traitement...et que c'était rare

    Ce trouble s'est manifesté à l'adolescence, je n'en vois pas vraiment l'origine, mais chaque hiver, c'est gênant de voir ses doigts et des pieds rougir voire bleuir (il semblerait que normalement on blanchit...)et cette sensation d'avoir ses membres glacés et complètement engourdis...

    Merci de vos conseils

  • Y'a pas grand chose à faire



    normalement c'est vrai, les extrémité des membres blanchissent, un peu comme si ils mourraient.
    Perso, j'ai 4 doigts atteint complètement 1 la dernière phalange 3 orteils.
    au niveau du visage j'ai le tour des lèvres qui devient bleue.

    Si ça te gène vraiment va voir un angiologue. généralement si tu as ça l'hiver, l'été tu dois avoir des problèmes de lourdeur dans les jambes : de l'insuffisance veineuse.

    Je suis traité pour l'insuffisance veineuse, mais pas pour le syndrome de raynault car je ne suis pas assez atteinte. Il commence à traité quand il atteint les mains entières car c'est un traitement lourd et contraignant.

    Commentaire


    • Y'a pas grand chose à faire
      Merci...



      ...pour tes conseils

      Pour ma part, je n'ai fait que quelques prélèvements sanguins sur chaques doigts et suivi un traitement qui n'a pas changé les choses...
      En effet, l'été j'ai quelques soucis de circulation mais pas de la même importance que ce que j'ai l'hiver...
      M'enfin, les beaux jours arrivent...je n'aurai plus cette couleur et cette douleur pendant cette période; vive l'été

      Commentaire


      • Moi j'ai eu un traitement



        Bonjour,

        Je suis atteinte du syndrome depuis l'année dernière mais plus au niveau des orteils que des doigts.

        On m'a prescrit un traitement spécifique à ce syndrome mais à faible dose (j'ai eu des effets secondaires : hypotension)

        Par contre, j'ai changé la façon de me chausser en prenant des chaussures plus chaude.

        Le seul conseil à vous donner est de vous couvrir un peu plus en hiver et surtout de pas mettre des choses serrées.

        j'espère vous répondu à vos attentes

        Commentaire


        • Aurais je un très bon médecin?



          A vous lire, personne ne vous à donné de quoi vous soulager!

          J'avais moi même suspecté le fait d'avoir le syndrôme de Raynault en ayant lu un article, alors que ces douleurs duraient depuis au moins 3, 4 ans peut être (mais sans en avoir parlé à mon médecin!); depuis l'apparition de mes règles je pense (changements du corps).

          Quand je lui en ai parlé : doigts devenant livide et douloureux,parfois ne pouvant plus les plier ; plus douloureux en entrant dans une pièce chaude ou passer ses doigts sous l'eau froide alors que je reviends de dehors.

          Le fait de mettre des gants ou de garder mes doigts au chaud ne changent rien ; tout dépend du temps qu'il fait.
          Je peux avoir mal au doigt même s'il fait chaud dans la pièce!

          Et de toute façon je sais qu'à un moment ou un autre je sortirai, alors je prend mon comprimé.

          Donc, quand j'en ai parlé a mon médecin, il m'a dit qu'il n'y avait pas réellement de traitement ; cela dépend des symptômes de la personne.

          Il m'a prescrit 1 comprimé d'ADALATE 10mg par jour(il y a différentes doses) ce qui m'a changé la vie !
          Plus de douleurs, plus la hantise de sortir et d'avoir mal.

          Depuis que j'attend un bébé je passe le premier hiver sans avoir mal aux doigts et sans traitements!
          Je sais vous pouvez dire que cette année il ne fait pas très froid, mais les jours ou il a fait bien frais ; je sais qu'habituellement j'aurais eu besoin de mon comprimé, mais j'en déduit que le changement hormonale joue aussi sur cette maladie.

          Il ne faut pas oublier que nos médecin "joue" aux "inspecteurs de problèmes" ; selon les symptômes qu'on va lui donner, il va en déduire que cela vient de tel ou tel chose! Tout dépend de ce qu'on lui dit!
          Plus on sera précis, plus il sera sûr de son diagnostic! (étant donné qu'il n'est pas dans notre corps)

          Commentaire


          • J'ai la meme maladie



            J'ai la meme maladie et j'ai exactement les meme symptomes que toi.Ils ont diagnostiquer ma maladie à la fin de mon adolescences malhaureusement je n'ai pas de traitement ils m'ont dit que j'étais très jeunes.
            J'ai des problème de circulation de sang dans tout mon corps et une insuffisance veineuse dans mes jambes.
            C'est très désagréable parcontre je n'ai pas de conseils à te donner à part se couvrir les mains avec las gants. si toute autre personnes vous avez des conseils ou voire un spécialiste je serai très à l'écoute.
            Bon courage

            Commentaire


            • Maladie de raynault



              Bonjour,
              je souhaiterais avoir des témoignages de personnes atteintes comme ma maman de cette douloureuse "maladie" et surtout des REMEDES.

              En effet, ma mère a souffert par intermittence de douleurs à l'extrémité de ses doigts(engourdissement, couleur blanche) comme vous. Maintenant, la peau de ses doigts éclatent aux extrémités ou sous ses ongles. Aussi ils doublent de volume et du liquide transparent (sûrement du pus)sort de ces déchirures.
              C'est terrible car rien ne la soulage vraiment: ni les médicaments (zaditen,aspégic, amlor ...), ni les bains d'eau tiède. Malgré les désinfectants (dakin, eosine...), la douleur reste forte et le handicap de plus en plus difficile à vivre.

              QUE FAIRE ?

              MERCI !

              Commentaire


              • Maladie de raynault
                Soulagement des symptomes



                C'est pas une solution miracle mais ça a aidé bcp de gens...

                L'hiver, porter une tuque, foulard, gants, bottes peuvent réduire les symptomes de 50-60%.

                Ça semble 'basic' mais bien des gens ne s'en soucis pas ou trouve qu'une tuque dépeigne trop !!!

                Bon, c'est pas très révolutionaire comme solution mais j'ai tout de même vu des améliorations... faites-en l'essai.

                Commentaire

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