publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Spondylarthrite ankylosante

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Spondylarthrite ankylosante



    bonjour a vous,

    j ai 35 ans je souffre depuis 6 ans de spondylarthrtite ankylosante (rhumastismes inflammatoires). Je souffre surtout du dos et d uveites (atteinte de l oeil). j aimerais avoir des témoignages pour s entraider car au quotidien c est assez difficile
    merci a vous
    Delphine

  • Spa



    Bonjour Delph,
    Je suis atteinte de PR, la cousine germaine de la SPA. Pour rentrer en contact avec des malades, vous pouvez consulter le site "doctissimo.fr", forum "arthrose", je sais cela peut vous paraître bizarre mais vous pourrez échanger avec des malades qui ont la même pathologie que la vôtre. Pour avoir des renseignements sur la maladie vous pouvez consulter le site de l'Association Française des Spondylathrites : afs.fr.
    Pour les uvéites, avez-vous consulté un ophtalmo ?
    Amitiés

    Commentaire


    • Spa



      Bonjour Delph,
      Je suis atteinte de PR, la cousine germaine de la SPA. Pour rentrer en contact avec des malades, vous pouvez consulter le site "doctissimo.fr", forum "arthrose", je sais cela peut vous paraître bizarre mais vous pourrez échanger avec des malades qui ont la même pathologie que la vôtre. Pour avoir des renseignements sur la maladie vous pouvez consulter le site de l'Association Française des Spondylathrites : afs.fr.
      Pour les uvéites, avez-vous consulté un ophtalmo ?
      Amitiés

      Commentaire


      • Salut delph !



        J'ai 34 ans et j'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 1992.C'est vrai que c'est vraiment une saleté ce truc...le pire c'est qu'il paraît que cela touche bcp les hommes !!! On a de la chance ! Au quotidien je prend du Vioxx le soir et en cas de crise (comme en ce moment) je prend do Propofan mais ça me donne un peu la nausée !Je fais 1 séance de kiné/semaine,enfin là je n'ai pas repris depuis les vacances,il va falloir que je m'y remette ! Ma SPA touche la ceinture scapulaire (épaules,thorax,nuque...).J'avais entendu parler aussi que ça pouvait toucher les yeux...ça se manifeste comment ? Si tu veux je pourrais t'envoyer en message privé mon email perso.Bonne aprés midi et a

        Commentaire


        • Salut delph !
          Salut fani



          en ce moment je suis en pleine poussée. je fais une cure thermale (bains de boue piscine) et les douleurs ne font que s amplifier. l annee passee ca m avait fait vraiemnt du bien. tu peux m envoyer ton e mail perso. pas de pb a delphine

          Commentaire


          • Salut fani
            Delph ...!



            Je t'ai envoyé un message privé avec mon email , bonne soirée et à bientôt !

            Commentaire


            • Salut fani
              Cure



              bonjour Delphine
              quand vous avez une poussée la cure thermale amplifie les douleurs mon mari atteint d'un sponlylarthrite ankylosante à remarqué cela sa 1er cure lui à fait du bien et la seconde moins efficace étant donner qu'il était en infflamation je vous souhaite bon courrage

              Commentaire


              • Coucou !



                J'ai 51 ans et il y a seulement quelques années qu'on a réussi à me diagnostiquer une SPA alors que je souffrais depuis toute jeune.
                Je ne savais pas que çà pouvait toucher l'oeil, tu es sûre que çà vient de là ?
                La spa touche les articulations, alors l'oeil ?
                J'ai entendu que le Vioxx déclenchait des problèmes cardio-vasculaires et je croyais qu'il était abandonné. Moi je prends du Celebrex et j'ai lu la semaine dernière que le labo allait faire des analyses en 2005 pour prouver qu'il n'y avait pas de risques.
                Moi je doute toujours, à en prendre tous les jours, çà ne doit pas nous arranger!
                Cependant, je voulais vous dire que je prends de la Salazopyrine en traitement de fond et depuis j'ai du mieux. Est-ce que quelqu'un connait?
                Pour les cures, c'est normal, c'est comme la kiné il ne faut pas en faire quand on est en crise.
                Voilà, à peu pres ce que je peux vous dire et je suis contente d'avoir trouvé des copines pour en parler, car pendant des années, j'ai entendu de tout de la part de certains médecins et on me disait même que c'était de la comédie!
                Si vous voulez m'écrire: mariejoelle3@aufeminin.com

                Commentaire


                • Une autre



                  qui est abonnée à la SPA mais avec une forme plutôt légère, je touche du bois pour que ça ne s'aggrave pas

                  J'ai 29 ans, et on m'a diagnostiqué une SPA en 2002, après avoir eu des crises de type sciatique très violentes pendant ma première grossesse, à partir du 4e mois jusqu'à l'accouchement. Contrairement à la plupart, a priori, c'est pendant les grossesses que ça me chatouille le plus :-/ Ceci dit, je crois que c'est aussi lié à mon état psychologique, et que le stress ou la déprime jouent beaucoup.
                  J'ai testé les AINS, Nexen, Apranax, et d'autres, mais pas d'effet flagrant (sauf sur le système digestif ) et du coup, j'ai refusé de continuer. Je mise tout sur la kiné et les massages avec parfois un peu de Ketum et je serre les dents quand il y a une poussée :-/
                  Le seul truc qui m'inquiète depuis peu, c'est le manque d'amplitude thoracique que ma rhumato a repéré : à l'origine, la SPA ne concernait que les sacro-iliaques, or visiblement avec des douleurs au niveau des lombaires, les côtes commenceraient aussi à être touchées et à être moins mobiles. Je sais que c'est pas grand-chose comparé aux douleurs de certain(e)s mais avez-vous déjà connu ça ?

                  Autre question : vous êtes HLA B27 positif ?

                  A bientôt, et bon courage à toutes

                  Commentaire


                  • Coucou !
                    Coucou



                    Je peux juste te répondre sur les uvéites, qui font bien partie des spondylarthropathies donc pouvant être associées à une SPA, comme le psoriasis, des douleurs au talon (je sias plus le nom ?), etc.
                    La salazopyrine, je ne connais pas bien, tu connais peutêtre le site de l'AFS ? Tu y trouverais des infos je pense.

                    Bon courage !

                    Commentaire


                    • Une autre
                      Salut atalanta !



                      Ma spa qui a déduté en 1992 s'est manifesté exactement comme toi ! Et moi aussi j'ai maintenenat moins d'amplitude thoracique ! Moi par contre durant mes 2 grossesses ( et j'espère prochainement une 3 ème !!!!!)je me portais super bien ! J'étais sous "vioxx" jusqu'a ce que ce médoc soit retiré de la vente...je suis maintenant sous "celebrex" mais je crois que je prendrai des smarties ce serait pareil !!! J'ai aussi 1 séance de kiné par semaine. Mais je suis un peu comme toi pendant les poussées je serre des dents et je pense à autres chose mais je suis aussi comme toi certainement pas au même stade que certaines qui doivent malheureusement souffrir plus que nous.Courage les filles !Par contre c'est quoi ton truc "HLA B27" ???? A

                      Commentaire


                      • Coucou !
                        Salut marie joelle !



                        Comme je l'ai déjà dis sur cette discution j'ai une spa depuis 1992 et mon médecin de l'époque m'avait prescrit de la slazopirine et manque de bol....je suis allergique !!! J'ai eu une réaction cutané.J'entend certaine d'entre vous parler de cure,quelles types de cures faites vous ??? A

                        Commentaire


                        • J'ai la sa



                          depuis 20 ans au moins.
                          des crises, des rémissions
                          le vioxx m'a donné trop de tension
                          pour le moment c'est mobic
                          j'ai aussi fait des uvéites
                          pour en parler sur msn faites moi un mp
                          rse

                          Commentaire


                          • Hlab27 positif



                            Oui, moi aussi, c'est le 1er indicateur de la SPA. Il est déterminé par une prise de sang (non remboursée)

                            Commentaire


                            • Hlab27 positif
                              Faux



                              Le HLA B27 n'est pas un marqueur spécifique de la SPA pas plus que le 1er indicateur.
                              On peut très bien avoir un HLA B27 positif et ne jamais développer une SPA et c'est le cas de nombre de personnes atteintes de SPA !

                              Commentaire


                              • Faux
                                Tu ne sais pas très bien ce que tu dis



                                relis-toi !

                                donc le HLA c'est un groupe sanguin, lié aux globules blancs. tout le monde en a plusieurs, hérités des parents. le B27 n'est qu'un parmi les autres.

                                statistiquement, on a constaté que beaucoup de porteurs de ce groupe étaient atteints de SPA, donc quand un ensemble de douleurs qui pourraient faire penser à la SPA se manifestent, un typage HLA permet de mieux identifier la maladie.

                                malgré tout, certains malades n'ont pas le HLAB27. tout comme énormément de porteurs de ce groupe ne sont pas ni ne seront jamais atteints de la maladie.

                                rse

                                Commentaire


                                • Tu ne sais pas très bien ce que tu dis
                                  Relis !



                                  Je crois bien, sans vouloir te vexer, que c'est bien ce que j'ai écrit. Mais je ne suis pas rentré dans les détails.
                                  Avant d'engeuler tout le monde tu ferai mieux de relire le texte et d'essayer de le comprendre, à moins que ce ne soit trop dur pour ton cerveau

                                  Commentaire


                                  • Relis !
                                    T'es sympa toi



                                    c'est clair qu'une fille comme toi je lui fais confiance lol

                                    bonne journée.

                                    Commentaire


                                    • Salut atalanta !
                                      Bonjour



                                      Pour te répondre sur le HLA B27 c'est un antigène qui est l'un des "indices" qui peuvent conduire avec d'autres à diagnostiquer une SPA. Je te copie-colle la synthèse de "la SPA en 100 questions", la brochure-bible

                                      L'antigène HLA B27
                                      Pour le comprendre, le plus simple (mais également le plus vrai) est de le comparer au groupe sanguin.

                                      A la surface des globules rouges du sang, les personnes peuvent être différenciées en fonction de certaines protéines, comme par exemple les protéines A, B, O ou rhésus.

                                      Ainsi, on peut définir une personne comme étant du groupe sanguin A ,... ou AB-.

                                      Il existe également des protéines à la surface des globules blancs du sang que l'on appelle HLA (pour Human Leukocyte Antigen). Il existe plusieurs protéines : A, B, DR,... Pour chacune d'entre elles, il en existe plusieurs types : B1, B2,...

                                      Ainsi, la protéine B27 est une protéine du système HLA.





                                      Rôle physiologique de l'antigène HLA B27 :

                                      8 % des personnes en France sont porteuses de l'antigène HLA B27. Le rôle de cet antigène (ou cette protéine) n'est pas clairement établi. Il pourrait être utile dans la lutte naturelle contre les infections.


                                      Quel est le lien existant entre HLA B27 et spondylarthrite :

                                      Il s'agit d'un lien purement statistique. En d'autres termes, l'antigène HLA B27 est retrouvé chez 8 % des gens sans spondylarthrite et chez 60 à 90 % des personnes souffrant de spondylarthropathie. Toutefois, on ne sait pas encore pourquoi ni comment l'antigène HLA B27 pourrait entraîner ou être associé à la spondylarthrite.


                                      Si je suis porteur de l'antigène HLA B27, mes enfants le seront-ils aussi ?

                                      Oui, il existe une possibilité sur quatre ou sur deux pour qu'ils soient porteurs de l'antigène HLA B27...


                                      Et alors ?


                                      cela signifie simplement que ce sont vos enfants et non pas qu'ils vont souffrir de la maladie.





                                      Si je souffre de spondylarthrite, mes enfants en souffriront-ils ?

                                      Ceci est loin d'être évident. S'il existe un risque plus important pour eux de souffrir de spondylarthrite, cela est loin d'être la règle.

                                      Pour le comprendre, prenons l'exemple existant entre boissons alcoolisées et accidents de la voie publique. On sait que 60 % des responsables d'accidents de la route ont bu, dans les heures qui précèdent l'accident, au moins un verre de vin. A l'inverse (et heureusement) le pourcentage de personnes buvant un verre de vin qui va avoir un accident est infime.

                                      Au cours de la spondylarthrite, la notion d'une atteinte familiale est de l'ordre de 20 à 30 %. Toutefois, le risque de voir survenir une spondylarthrite dans la descendance d'un patient est de moins d'une chance (ou malchance) sur 10.000.

                                      Bonne suite à toi, à bientôt,

                                      Claire

                                      Commentaire


                                      • Coucou !
                                        Amical



                                        comme vous j'ai eu une période où j'allé pas bien du tout, raideur le matin je ne pouvais plus resté coucher les premiers pas été dure quelque fois j'été bloqué au lit et le medecin m'annoncé un lambago soit disant .Douleur aux épaules, coudes, pieds, tendinites sans raison apparante étant donné que mon marie à une SA le rhumatologue qui suivé mon mari me dissé cela n'est pas possible mari et femme aprés un bilan hospitalier une scintigraphie conclusion (pas d'aspect suffissant en faveurd'une SPA j' ai des lésions degeneratives inflamation charnièer lombo-sacrée. Pour cela le traitement 4 cp BUTAZOLIDINE,4 CP SALAZOPYRINE ,lAMALINE depuis juillet 2003 le traitement me soulage mai n'empèche pas les crises qui survienne surtout auchangement de temps et après une journée a la chaine etjustement j'ai l'impression que les autres bien portant ne le croit pas étant donné que cela ne se vois pas
                                        depuis quelques temps j'ai le moral à zéro j'attend quelques conseil pour mieux supporter la maladie
                                        :virginie1329@aufeminin.com

                                        Commentaire


                                        • Bonjour
                                          Merci pour toutes ces infos !



                                          C'est vrai que ma hantise est que mes enfants aient cette maladie qui leur empoisone la vie....on croise les doigts pour que cela n'arrive pas !

                                          Commentaire


                                          • Spondylarthrite



                                            salut j'ai 36 ans moi aussi je pense etre atteinte de cette maladie, j'ai un HLA B 27 positif .beaucoup de douleur dos, talon, hanche, genoux, ...........
                                            mais je n'est pas de signe radiologique alors on pourrait plutot dire "spondylarthropathie"
                                            mais bon, je v changer de rhumato, car celui la ne comprends rien, faudrait que je rampe par terre pour etre entendue !! lol
                                            j'ai deux enfants 16 et 12.
                                            et je fatigue assez vite,
                                            a bientot de te lire
                                            je suis de bordeaux et toi
                                            marylin

                                            Commentaire


                                            • Spa



                                              j ai 27 ans et une spondylarthrite diagnostiqué depuis seulement un an alors que les douleurs sont bien plus anciennes

                                              si tu souhaite echanger avec moi sur ce sujet contacte moi

                                              zoé

                                              Commentaire


                                              • J'ai 24 ans et spa depuis 10 ans!!



                                                Bonjour
                                                je suis atteinte de cette maladie depuis l'age de 14 ans. Au tout depart on ne voulais pas em croire qd je disais que j'avais mal a la fesse, (les enfants sont assez moqueurs).
                                                Bref pendant au moins 1 année j'ai souffert en silence car personne n'arrivait a diagnostiquer mon mal, les radios ne montraient rien du tout (mais ce n'est pas pour cela que je n'avais pas la SPA). Au final cela depassait les competences de mon généraliste qui soupconnait tout de meme une sacro-iliite. Il est vrai que je ne faisait pas du tout parti de la population concernée par la SPA, (je suis metissée malgache donc née pas loin de l'afrique noire chez qui le HLA B27 ne se trouve pas, c'est peut etre le metissage).
                                                IL m'a donc fais faire des recherche de ce fameux antigène et bingo il etait la bel et bien la. Ce n'etait pas une fin en soit mais a 15 ans qd on vous dit que vous avez un truc ds le sang qui n'est present que chez 8% de la population francaise c'est vrai que l'on ne comprend pas trop ce que ca veut dire.
                                                Aujourd'hui avec du recul on aurait du me dire que c'est comme le gene de la blondeur ou des yeux noirs tout le monde est différent.
                                                Bref la prise de sang faite scanner de la sacro iliaque, le verdict est tombé. SPA, a 15 ans on me dit qu'il faudra que je prenne des anti inflammatoires toute ma vie et que ma maladie est chronique et ne pourra jamais guérir, je ne prendrai que des paliatifs et non pas des soignants.
                                                A mes 18 ans j'ai eu une atteinte des lombaires, pincement discal, on me disait que j'avais mal parce que ca pincais, il faut prendre des medicaments et le jour ou je n'aurais plus mal ca veut dire que le disque est foutu et que au moins je n'aurais plus mal, cool!!...
                                                Je n'ai pas d'autres atteintes, on va dire que j'ai une forme assez benigne de la maladie du moins je suis bien loin des polyarthrites rhumatoides.
                                                Mais on ne compte surtout pas toutes les nuits ou l'on ne dort pas car le seul fait de changer de position donne des douleurs atroces, de faire sa chochote qd on dort chez les gens pour le matelas au risque de ne pas pouvoir se lever le lendemain matin ou d'avoir un temps de derouillage de de 3 heures.
                                                Les transports c'est horrible (des fois pas tout le tps) 1h matin et soir ds le RER!!
                                                Bref cela fait maintenant 10 ans que je ne sais pas ce qu'est PETER LA FORME, n'avoir mal nulle part!!
                                                Encore hier soir j'ai fais une poussée inflammatoire mais ce coup ci au niveau de ma hanche, un coup de couteau m'aurais fait carresse a coté de ce que j'ai subit, tout cela au cause de ce foutu temps et cette pluis qui menace, mais aussi parce que je n'ai plus ma drogue, le VIOXX, retiré du marché, je me suis rabbatue sur le MOBIC mais qui me fais moins d'effet. En plus en ce moment je suis un traitemant hormonal pour faire des bébé alors on va dire que tout va bien pour moi.
                                                A chaque fois que je vais voir mon generaliste c'est elle qui deprime pour moi.

                                                Vous pourriez avoir l'impresson en me lisant que la SPA c'est vraiement dur a vivre. OUi c'est dur a vivre car qd on explique aux gens que a 24 on a une maladie rhumatismales ils ne peuvent pas comprendre, pour eux ca c'est pour les vieux!! et bien non c'est pas que pour les anciens.

                                                Mais malgré tout cela je vis tres bien et suis tres heureuse tout de meme dans ma vie, je n'ai pas d'envie suicidaire et ne me lamente pas sur mon sort,(c'est pas l'impression que je donne en decrivant mes maux mais ca c'est ma realité et mon combat)
                                                J'ai un mari formidable qui s'occupe tres bien de moi et s'inquiete plus pour moi que pour lui, il est toujours la, je suis entourée d'amis formidable et au dela de tout cela je pense que la maladi est juste un petit obstacle qu'il faut surmonter et aller au dela.
                                                IL y a des personnes qui souffrent bcp plus que moi, donc jamais de lamentations ni de deprime, des petits coup de calgon mais un cachet et ca repart.

                                                MOn temoignage et bien lon et merci a vous de m'avoir lui et DELPHINE si tu veux discuter je suis dispo il n'y a pas de probleme.

                                                Bon courage a vous tous!!

                                                Nadia

                                                Commentaire


                                                • J'ai 24 ans et spa depuis 10 ans!!
                                                  Bonjour



                                                  Salut Nadia,

                                                  Je réagis à ton post parce que contrairement à ce que tu dis, je te trouve très courageuse face à une forme de maladie qui semble tout de même assez sévère ! Je me trouve carrément en super forme à côté de ce que tu décris

                                                  Je te rejoins complètement sur l'incompréhension de cette maladie, des rhumatismes quand on a 20 ans ou pas 30 ans ça paraît fou :fou: et je me souviens de mon incrédulité quand le rhumatologue m'a sorti son diagnostic Hélas... m'enfin je vois que j'ai pas trop à me plaindre

                                                  Bon courage à toi !

                                                  Claire

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X

                                                  publicité