publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Polyarthrite rhumatoîde

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Polyarthrite rhumatoîde



    qui en souffre depuis un moment et peu en parler avec moi... car j'ai un traitement mais il n'est pas assez fort et ça commence a me "taper sur le systeme" et comment cette maladie évolue car on ne me l'a jamais expliqué clairement

  • Bonjour madinina (pas facile à dire!)



    je suis moi aussi atteinte de PR diagnostiquée en 1998;3 ans de longue maladie et puis en invalidité.voilà tout ds la figure et débrouille-toi!!!je me suis bcp documentée car j'aime bien comprendre un minimum de choses surtout sur la maladie.
    je n'ai pas de traitement de fond.pour l'instant j'ai choisi une autre facon de me soigner.c'est le dr ROUDIER sur LYON qui me suit.
    voilà ,pour te parler un peu de moi:j'habire ds l'isère,j'ai 4 enfants,2 chiens et 5 chats.
    j'adore la danse sportive,le bord de mer et le soleil!
    et toi d'ou es-tu?est-ce que tu travailles?
    j'attends de tes nouvelles.
    édith

    Commentaire


    • Renseignements sur invalidité ?
      Tu as bien raison de te permettre!



      bonjour Agathe
      c'est en échangeant nos infos que l'on avance.et je t'explique rapidement mon parcours.je n'ai jamais vu de rhumato,pour l'instant,car tant que je peux je ne veux pas prendre tous ces traitements très lourds ent non anodins.sur le fond je suis suivie par un homéopathe qui m'a dit un jour:on a tt éssayé mais rien ne marche;j'ai une pr très sévère er donc rien ne me soulage en homéopathie.ce médecin me fait donc des séances d'acupuncture pour recharger le terrain et me fait mes ordonnances de 'cochonneries":cortisones,antalgiques et anti-inflammatoires.je prends tout cela car j'ai bien baissé la cortisone:je ne prends plus qur 6 mg.
      et cela car j'ai eu la chance que l'on me parle du dr ROUDIERà LYON.mais c'est contraignant:j'y vais ts les mercredis.il me fait des piqures de polygammas pour agir sue le système immunitaire.et quand il aura trouvé le bon dosage je n'irai plus que ts les 6 mois.et le but c'est de ne plus prendre de médicaments.ce médecin est lui-meme atteint de pr et c'est donc lui qui a mis ce traitement au point.ts les patients que je rencontre chez lui sont encahtés et souffre bcp moins.d'autres ont de sacrées rémissions.
      voilà j'espère t'avoir un peu éclairé.en ce moment je me documente sur le carthilage de requins qui serait très bénéfique pr la pr.
      je te tiens au courant si cela t'intéresse.
      édith

      Commentaire


      • Bonjour madinina...



        31 ans dont 14 ans de PR sévére...
        La première chose qu'il faut que tu saches, c'est que chaque PR est différente donc personne ne peut te dire clairement comment la tienne va évoluer. Un traitement tout bête: le moral, toujours le garder...Et pour ton traitement, tu ne nous en dis pas assez. Depuis combien de temps le prends-tu? Car les traitements de fond n'agissent pas immédiatement...Certains ont des rémissions plus ou moins longues, d'autres pas...C'est la vie...Il y a aussi des traitements qui réussissent à certains et pas à d'autres...Ex: le méthotrexate...Pour certains c'est super, pour d'autres (comme moi) les effets secondaires sont si gênants qu'on ne s'aperçoit même pas si il y a progrès ou pas...En tous cas, ne pas hésiter à changer de rhumato.Le mien refusait d'envisager la pause d'une prothèse du genou sous prétexte que j'étais trop jeune:-/ mouais! Sauf que je ne pouvais plus mettre le pied par terre tellement je souffrais.La seule alternative, le fauteuil! A 27 ans,:non: Alors j'ai changé de rhumato et ma prothèse, ça fait 3 ans et demi que je l'ai et je revis! Là, je dois faire le 2ème genou...Je traîne un peu les pieds, la flemme!:fou: mais je sais aussi qu'une fois franchi le pas, je ne m'en porterais que mieux...Perso, je ne fais pas confiance aux médecines parallèles mais ça, ça n'engage que moi....

        Commentaire


        • La pr et moi



          On vit ensemble depuis un certain temps. J'ai eu plusieurs traitements et maintenant j'en ai un qui est efficace.
          Comme on vous l'a déjà expliqué chaque PR est différente donc il est difficile de vous dire comment va évoluer la vôtre. Et ce d'autant plus que vous ne donnez pas assez de renseignements, ce qui peut se comprendre car on n'a pas envie de tout dire à tout le monde. Si vous le souhaitez nous pouvons échanger par mail, je vous communique mon adresse : trsud@wanadoo.fr
          Il faut également être particulièrement vigilant eu égard à des traitements non conventionnels tels que ceux dont on vous parle (régime, médecin à Lyon...). Seul un rhumato est compétent pour soigner la PR.
          Je vous dit peut être à bientôt. Bon courage

          Commentaire


          • Renseignements sur invalidité ?
            Traitements pr



            je suis soignée pour une pr depuis 98 . en ce momment je suis en rechute.un médecin traitant ne peux soigner efficacement une pr qu'avec de la cortisone.un rhumatologue a un panel de soins assez efficace même si il y a rechute.mon traitement est: novatrex,speciafoldine,vioxx,humira en piqures 2 par mois et fixical d3.humira ,que je prends depuis peu est très efficace.j'ai retrouvée mon autonomie.il paraît que la vitamine D ralentit la maladie.pour ce qui est des medecines parallèles,la microkinésithérapie est paraît-il tres efficaces.bon courage .stellatrek.

            Commentaire


            • J'ai



              une PR depuis 1994. Je suis très bien suivie maintenant par ma rhumato.
              Il ne faut pas hésiter à en changer.
              J'ai déjà eu plusieurs traitements :
              Anti-inflammatoires
              Cortisone
              Novatrex
              Arava
              Attention à certaines médecines (genre homéopathie) car sur moi, çà n'a pas marché du tout et je suis descendue à 6 de tension.
              Pour l'instant, j'arrive à faire seulement avec la cortisone.
              J'évite aussi les produits laitiers.
              J'ai déjà eu des synoviorthèses dans les doigts.
              N'hésite pas non plus à demander un autre traitement, car parfois au bout d'un certain temps, le traitements ne fait plus effet.
              A bientôt

              Commentaire


              • P.r.



                Bonjour, j'ai 35 ans, je suis mariée, j'ai une fille de 6 ans et je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 1986. La maladie s'est déclenchée après la mort de ma mère, j'étais alors une ado comme beaucoup d'autres ; là tout mes projets que j'avais avec elle (je n'ai plus mon père depuis l'âge de 5 ans), se sont écroulés. J'ai eu différents traitements, des sels d'or en passant par quelques autres, d'années en années. J'ai quelques déformations au niveau des doigts et pas mal de nodules aux pieds en particuliers, dus à mon dernier traitement, mais ceux-ci ne sont qu'un inconvénient esthétique ! La cortisone est aussi présente, mais à faible dose ; on m'a proposé un nouveau traitement, les Anti TNF Alpha, mais finalement, il entraîne trop d'effets secondaires, et je suis trop jeune ; j'envisage un 2ème enfant, et je suis assistante maternelle ; j'ai un mari qui m'aime, me soutien avec sa famille ! Je comprends tout à fait que parfois le désespoir peut prendre le pas sur les changes d'aller mieux ; je sais très bien que l'on s'habitue à la douleur et qu'il est parfois difficile de prendre les choses du bon côté, surtout en période de crise ; je pense qu'il faut ne pas garder ses angoisses pour soi, et en parler, que ce soit à un ami, un conjoint, un professionnel.
                Je veux bien en discuter avec vous (toi !) Mon mail : val.wagner@cegetel.net
                A bientôt et bon courage !

                Commentaire


                • Je me permet



                  j ai une polyarthrite depuis l age de 19 ans j en ai 36 ,j ai deux phrotheses au épaules .
                  nathalieptit ange

                  Commentaire


                  • P.r.
                    Bonjour a tous



                    bonjour cannelle28
                    je me permet de t écrire .
                    j ai 36ans je suis séparer depuis 2 ans je vis avec un autre homme qui comprend mes problemes de santé.
                    j ai 2 phrothéses au épaule ,j ai une polyarthrite depuis l age de 19ans j ai 2 enfants une fille de 6 ans et un garcon de 3 ans.
                    je rentre a l hopital pour prendre un nouveau traitement le rémicade,je suis rentrer dans le protocole voila 3 ans la raison comme beaucoup de personnes les traitement qui n agise plus .
                    a bientot bon courage.
                    mon mail verniestnathalie@voila.fr

                    Commentaire


                    • Je ne peux pas répondre mais...



                      J'ai 19 ans et je viens de recevoir le diagnostic, ça m'a tombé sur la tête telle une brique... Je ne sais pas non plus comment évolue la maladie mais j'aimerais bien en connaître davantage sur le sujet puisque les médecins semblent embarassés de m'en dire davantage vu mon âge peut-être !
                      Merci à l'avance

                      Commentaire


                      • Je ne peux pas répondre mais...
                        Je te comprends...



                        J'avais 17 ans quand elle m'est tombée dessus.
                        Que te dire si ce n'est que chaque PR est différente et évolue différemment.
                        Qu'au fil des jours tu apprendras à connaître ta PR, que l'on peut vivre avec malgré tout mais que tu connaîtras sûrement des moments de doutes et qu'il te faudra t'accrocher...

                        Bon courage...

                        Commentaire


                        • Je ne peux pas répondre mais...
                          Tu peux aller sur le site suivant



                          polyarthrite-andar.com. Tu y trouveras réponse à toutes les questions que tu te poses et tu pourras discuter avec des malades qui ont été atteints par la maladie très jeune.
                          Pour l'évolution de la maladie, je rejoins totalement ce qu'à écrit Willow
                          Bon courage et à bientôt.

                          Commentaire


                          • Je me permet
                            Je sais que...



                            c'est peut erte stupide
                            mais un jour, lors d'une émission sur arte, j'ai vu une petite fille de 2 ans se faire soigné de cette douloureuse maladie chez un chaman en colombie
                            les médecins ne comprennent pas sa guérison, bien entendu

                            Commentaire


                            • Régime seignalet



                              Bonsoir,

                              je connais quelqu'un qui est atteint de Polyarthrite rhumatoide.
                              Elle suit le régime Seignalet et a eu beaucoup d'effets : beaucoup moins de douleurs...
                              Il s'agit d'éliminer les produits laitiers et le gluten (blé...).

                              Bon courage.

                              Commentaire


                              • Polyarthrite



                                moi aussi j' ai un traitement depuis 8 ans qui ne me fais plus grand chose je souffre de plus,en plus et ne bougeant moins , je grossis de plus en plus


                                quoifaire

                                Commentaire


                                • Polyarthrite
                                  Bonjour daniele



                                  Après 8 ans, il est normal que le traitement n'agisse plus ; le corps s'est habitué. Il faut contacter votre rhumatologue et lui demander un RDV afin de vous prescrire un autre traitement de fonds. Pour le surpoids, à mon sens il n'y a pas beaucoup de solution : faire attention à son alimentation et bouger plus évidemment.
                                  Bon courage à vous

                                  Commentaire


                                  • P.r.
                                    Pr



                                    Bonjour "Cannelle"!
                                    J'ai été touchée par ton message car je "vis avec" la PR de ma mère depuis 15 ans; elle avait à peine 35 ans lorsque la maladie s'est déclarée, je rentrais dans l'adolescence; je pense que je vis beaucoup plus mal sa maladie qu'elle: elle est toujours restée optimiste; moi au contraire je souffre de la voir souffrir et j'ai terriblement peur de tomber malade à mon tour; depuis quelques mois, mon avenir professionnel incertain me stresse de plus en plus et je pense avoir des douleurs; j'examine de plus en plus mes doigts et j'ai de plus en plus peur de découvrir la PR; d'un autre côté j'essaie de positiver et de me dire que le psychisme y fait beaucoup... en tout cas, tous les messages que je viens de lire sur le sujet me touchent beaucoup et je suis admirative devant le courage de toutes. Merci pour tes encouragements
                                    Pratchi

                                    Commentaire


                                    • Témoignages



                                      je recherche des personnes qui auraient suivi le traitement du Dr roudier à partir du mois d'avril 2004

                                      Commentaire


                                      • Bonjour madinina...
                                        Le important



                                        je rejoins l'avis de willow. le moral est très important. garde le contact avec tes amis ,sors;
                                        Pour ma part j'ai eu droit à la prothèse du genou à 22 ans ,j'étais déjà en fauteuil depuis 8 ans et mon chirurgien a décidé de me la poser après un entretien. il voulait évaluer en fait le besoin que j'en avais. il s'est vite rendu compte que cela cahngerait beaucoup de choses à ma vie et que j'avais de l'énergie à revendre pour entamer la période de kiné qui suit (5 heures par jour dans mon cas voir 7 qd je pouvais) mais vu le résultat j'aurais pu y passer ma journée en kiné).Le dernier avis médical dans mon cas c'est "rien".en effet j'ai la chance de ne plus avoir de douleurs (je touche du bois) depuis de 10 ans donc pas de traitement même pas de fond alors que mon squellette se dégrade!!!Tu vois chaque cas est différent.

                                        Commentaire


                                        • Le important
                                          Ben dis donc,



                                          je ne pensais pas qu'on avait autant de choses en commun...Tu as eu très jeune ta PR! (prothèse du genou "seulement" à 27 ans)....

                                          Si tu veux parler fais moi signe

                                          Commentaire


                                          • Je me permet
                                            Je me retrouve .



                                            j'ai une polyarthrite depuis l'age de 17 ans .depuis 2 ans je souffre continuellement . sur les irm on decouvre les tendons des epaules tres abimes , retrecissement et rupture partielle epanchement important .j'ai la meme chose a la cheville. aujourd'hui j'ai 37 ans . la polyarthrite des epaules est soit disant rare .te retrouve tu dans mon temoignage?

                                            Commentaire


                                            • Je me retrouve .
                                              Rare?



                                              Alors on devrait faire un post recensement car mes épaules aussi sont touchées...Et la seule autre PR que je connais à elle aussi les épaules touchées...(prothèse au deux)...Moi je n'en suis pas là mais je suis très limitée dans mes mouvements...Au maximum, je lève les bras à 45 degrés:-/

                                              Commentaire


                                              • Bonjour madinina (pas facile à dire!)
                                                Renseignements sur invalidité ?



                                                Bonjour, Je voulais savoir comment s'est passé votre parcours pour être mise en invalidité.Je suis fonctionnaire et mon rhumato va me mettre en arrêt de longue maladie (j'ai dépassé mes 3 mois d'arrêt de maladie normaux) et je sais que j'ai droit à 3 ans (1 an à plein traitement et 2 ans à 1/2 traitement). Après que se passera t-il si je ne peux reprendre ? J'ai 3 enfants mais malheureusement j'ai pris environ 8 ans de congés d'éducation parentaux, plus des temps partiels, ce qui me fait environ 8 ans de temps plein dans l'administration p 15 mois dans le privé. Touchez-vous une pension d'invalidité? Quelle est son montant ? Et la caf?
                                                Merci car j'ai peur de ne pas toucher grand chose si je tombe en invalidité ! Et je souffre énormément avec le boulot, les enfants, l'école etc..
                                                Merci
                                                Pacarla

                                                Commentaire


                                                • Polyartrite



                                                  j'en souffre aussi depuis plusieurs années et ça commence aussi à ma taper sur le systeme

                                                  Commentaire

                                                  Publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X

                                                  publicité