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A toutes celles qui ont mal..

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  • A toutes celles qui ont mal..



    Voilà un petit message pour toutes les copines de ce forum qui ont mal.

    Nos maladies rhumatismales sont des saletés parce qu'elles nous font souffrir. Mais aussi, elles provoquent une solitude parfois insupportable.

    Quand j'étais à la fac, je me souviens de ces fois ou entre filles, on se déplacait pour aller manger au resto U. Je me souviens de la souffrance morale ressentie quand, le groupe marchant trop vite pour moi, je m'arrêtais en disant que j'avais quelques chose d'autre à faire avant et que je les rejoignais dans 10 minutes.
    J'avais ma fierté.

    Je me souviens du sourire des gens à qui je dis que j'ai mal aux genoux. Tout le monde à mal aux genoux ! Bin non, pas tout le monde, pas comme nous.

    On a mal ? Comme dit Mamounette, les gens ne comprennent pas. Ils ne comprennent pas non plus toujours notre fatigue chronique: 'tu as fait des folies de ton corps ?' . Non, les gens, c'est mon corps qui me rend folle.

    Ceci n'est pas un message triste. C'est un message de force et d'espoir parce que cette maladie nous a rendues plus fortes.
    Parce que cette maladie nous a rendues plus mûres, plus aptes à appréhender la vie.

    Ne baissez jamais les bras. Jamais. Parce que baisser les bras c'est laisser la maladie prendre du terrain.

    Maquillez vous le matin, vous êtes belles, soyez conquérentes. Craquez, mais relevez vous.

    Les gens qui ont appris que j'avais un rhumatisme pso évolué, beaucoup m'ont dit qu'ils ne l'auraient jamais cru parce que j'ai la joie de vivre, que je suis coquette et que je ne le laisse pas paraître.

    J'avais envie de vous délivrer ce message parce que comme vous j'ai connu des moments de désespoir, des douleurs insupportables et des moment de solitude et de révolte et j'en ai encore mais voilà 23 ans que je me bats.

    Soyez conquérantes, ne culpabilisez pas, parlez de vos douleurs à vos très proches ou sur ce forum mais ignorez ceux qui ne comprennent pas.

    Je vous souhaite à toutes de magnifiques fêtes de Noël et une année 2005 pleine de bonheur.








  • Merci



    MERCI,

    ca m'a fait du bien!!!

    moi j'ai 28 ans et je suis atteinte de SPA...et je pense comme toi aussi, se mettre belle nous aide à oublier la maldie!

    Il est vrai que souvent je me sens seule, c'est une maladie qui ne parrait pas au yeux de autres...cette maladie m'affecte au niveau du psychologique également...mais je suis forte et je ne me laisse pas abattre, je pleure un bon coup après c'est fini!!! la vie continue...

    Passe de joyeuse fête!!

    Miaou1976

    Commentaire


    • Mille mercis



      pour cet excellent témoignage Jonquille.
      Je te rejoins totalement dans ce que tu écris et dans ta gestion de la maladie. Je vis depuis 10 ans avec une PR (j'ai 42 ans) et tous les matins je me maquille, je vais travaille et j'essaie d'être de bonne humeur.
      Bon courage à vous toutes qui souffrez et prenez exemple sur Jonquille.

      Bonne fêtes de fin d'année. Amitiés

      Commentaire


      • Re merci



        comme les autres je ne peux que te dire merci pour ce message plein d'espoir. Il est tombé à pic car pour moi ce matin les douleurs étaient au top. J'avais du mal a conduire pour aller au labo pour une prise de sang. J'en aurai pleuré. En ce moment je suis à bout de souffle car cela fait des années que nous devons nous battre pour un fils handicapé mental, une fille handicapée suite à des opérations et de dernier qui vit cela très mal et qui nous a fait une grosse depression. J'ai toujours fait face et réagit mais là je ne peux plus et ça me fait peur de me sentir diminuée. J'ai peur de ne plus trouver assez de ressources en moi pour continuer. Notre famille est cassée, laminée et nos proches nous ont tourné le dos en particulier la famille de mon mari. Alors ça fait de trop. Des jours comme aujourd'hui avec ces foutues douleurs ça va pas du tout. Mais demain ça ira peut etre mieux. Moi aussi je vous souhaite de magnifiques fêtes de noel avec tous ceux que vous aimez et qui vous aiment. Heureusement dans tout ce gris j'ai deux adorables petits bout de choux Thibault et Juline qui sont mes soleils à moi.

        Commentaire


        • Bonsoir jonquille...



          juste un petit mot pour te dire que: woaouhhh, j'aurais pu écrire la même chose même si ça ne fait "que" 14 ans que je me bats.Les filles qui marchent trop vite et toi qui "cours" après.La "copine" qui se croit maligne parce qu'elle t'appelle "la petite boîteuse" (j'ai une PR, donc oui, parfois, je boîtais, maintenant, c'est tous les jours!), et qui ne comprend pas quand tu lui dis d'arrêter...Oui, évidemment,ce n'est pas vexant,pfff!
          J'ai eu une autre réaction que toi, j'ai expliqué ma maladie,(à mes amies uniquement) et quand elles allaient trop vite, je leur demandais de ralentir...Celles qui ont compris sont restées mes amies, les autres non. Un bon moyen de faire le tri, dans les copines comme dans les petits amis, ceux qui te trouvent belle, spirituelle, te montrent à leur copain...dans les bons moments mais qui dans les mauvais, quand tu boîtes, te disent, "oh ben, je n'ai pas tellement envie d'y aller finalement".Ok, j'ai compris, ciao!
          Oui, on devient plus fortes, plus mûres...Pas si mal finalement
          Et puis, je ne me trouve pas si mal lotie finalement, je suis en vie! Ce n'est pas si terrible,(je dis ça parce que ma meilleure amie, elle, n'a pas cette chance, elle est parmi les anges, elle avait une mucoviscidose, elle est morte à 23 ans).
          Par contre, je ne me maquille pas, enfin rarement, je me préfére naturelle.
          Par contre, envers et contre tout, je garde le sourire devant les autres, c'est ma victoire à moi, ne jamais rien laisser paraître...Même si parfois, j'ai envie de pousser des coups de gueules contre ce silence qui entoure nos maladies.
          Je n'ai plus de révolte contre la maladie elle-même.Je l'ai acceptée, depuis longtemps.Je vis avec et je vis bien! Et les autres, tant pis! Qu'ils restent là où ils sont avec leur étroitesse d'esprit. Les handicapés ne sont pas forcément ceux qu'on croit...Moi, je suis heureuse avec mon mari.
          Mamounette, tu as le droit de pleurer, j'ai pleuré de douleur aussi au début,j'ai hurlé de colère...ça fait du bien...Et puis, vient le jour où on se fait à la douleur, oh, je suis comme tout le monde, je m'en passerais, mais comme de toutes façons, elle est là, autant faire avec...

          Bonnes fêtes à vous toutes et gardez le sourire

          Willow

          Commentaire


          • Bonsoir joncquille



            et merci pour ce message d espoir
            je reconnais bien quelques situations

            je crois que je suis pas encore tres forte par rapport a cette maladie, mais je commence a m y faire, je n en peux juste plus d entendre le mot arthrite, des que j ai mal, c est de toute facon ca.. grrrrr :-/
            ca fait moins longtemps que toi que je me bats.. je ne saurais dire combien de temps, j ai evite les medecins pendant un bon moment..
            la solitude ca me connait, car personne autour de moi ne comprend: j annule des fois car je suis fatiguee, et on pense que je n ai pas envie.. du coup on ne me propose plus rien, les week ends c est chez moi toute seule.
            je ne le laisse pas paraitre non plus, du coup, on neme croit pas.. meme mon psy que je ne veux plus voir, pense que je suis resignee. loin de la.. je em bats chauqe jour pour ne rien m montrer et ne pas laisser la maladie prendre le dessus.. j essaie d etre coquette, meme si je ne me maquille pas souvent
            juste mon medecin qui m a comprise et qui m a dit et rassuree en me disant qu avec tout ce que j ai (probleme de thyroide, PR et anemie) que c est normal que je sois affaiblie et fatiguee et que je ne peux pas avoir le moral tous les jours.. moi qui commencait a croire que je me montais la tete :-/
            et qui n osais meme plus parler de mes douleurs, comme si je derangeais

            je vais comntinuer a me battre

            Bonnes fetes de Noel et une annee 2005 tres heureuse pour toi aussi et a tout le monde aussi

            Commentaire


            • Bonsoir joncquille
              Bravo les filles !



              Et merci pour vos réponses !
              Vous êtes de sacré nénettes !

              Et si l'une d'entre nous est déprimée, elle doit en informer les autres..
              On va se serrer les coudes, c'est important.

              Vous parlez toutes de fatigue. Ca c'est vrai que ça c'est dur à gérer. Je suis tellement vite fatiguée ! Et les jours ou j'ai mal et ou je vais quand même travailler (à mi-temps, j'ai arrêté le temps cpmplet, je ne pouvais plus) alors je prends des anti douleurs qui me rendent complètement gaga.

              Mais bon ! disons que ces jours là, ça fait de moi la fille mystérieuse, un peu éthérée...

              Allez, je vous souhaite à toutes de très bonnes fêtes de Noël. Je boirai une petite coupe à notre santé !

              Commentaire


              • Bravo pour ton courage !!



                Je suis toute nouvelle sur le site et souffre de PR diagnostiquée depuis 1999, mais pdt 5 ans je suis allée de médecins en médecins et aucun n'avait su diagnostiqur mon mal.

                Ma PR est apparue suite à un accident qui a été son élément déclenchant. Un bonheur ne venant jamais seul ()on m'a également découvert une fibromyalgie et une hypothyroïdie.
                Je souffre tous les jours de ma vie,suis sous Méto depuis 3 ans, anti inflammatoires et autres antalgiques opiacés...

                Malgré mon immense fatigue et les terribles douleurs, j'essaie de vivre comme tout un chacun : travailler, malgré des arrêts maladie répétés (qui m'ont coûté des postes), aimer (je suis fiancée depuis octobre dernier) et nous envisageons de nous marier en 2006. Je reconnais qu'il n'est ps facile de rencontrer l'âme soeur avec une PR, j'ai connu plusieurs ruptures sentimentales à cause de la Pr qui en a fait fuir plusieurs...Partager notre quotidien de douleurs et de fatigue ne doit pas être très facile quand les sentiments n'ont pas l'intensité et la profondeur requise...Aujourd'hui, et après bien des désillusions et des ratages, j'ai rencontré un homme que j'adore qui m'aime envers et contre tout, qui m'accepte telle que je suis, avec mes hauts et mes bas. Un homme généreux et profondément humain qui me câline quand je souffre, qui me secoue quand parfois je suis abattue, qui m'aide quand cela est nécessaire.

                Tout cela pour vous dire qu'il ne faut jamais perdre espoir, que malgré la maladie et ses effets néfastes sur nos corps et nos psychismes il faut continuer à vivre et à aimer la vie. Etre et rester feminine, coquête, attirante, souriante même si l'on boîte, grince, marche plus lentement que les autres ! Conserver vaille que vaille son humour, son sens de la dérision, son charme afin d'éviter à tout prix l'isolement qui nous guête si nous nous replions sur nous mêmes.

                Bon, on ne peut pas courir ? faire de varape ? danser nous fatique et nous fait souffrir ? Mais il nous reste tant d'autres choses à partager avec nos amis et notre famille !

                Battons nous pour conserver le goût de vivre, expliquons à notre entourage pro et perso ce qu'est la PR, sans avoir honte de souffrir ni culpabiliser d'être fatiguée de façon chronique .

                Tu as parfaitement raison Jonquille, il ne faut jamais baisser les bras et laisser gagner du terrain à la PR ! La vie et l'amour sont plus fortes que tout !!!

                Excellent réveillon à vous toutes et plein de bonheur et d'amour pour 2005!!
                Béa

                Commentaire


                • Bravo pour ton courage !!
                  Bonjour



                  Epouse le...J'ai eu la même chance que toi, j'ai rencontré ce même genre d'homme. Celui qui m'aime avec ma PR, pas seulement dans les bons jours.

                  Je te donne un truc, on peut très bien danser assise...La danse, c'est que j'aimais vraiment, alors je continue à me trémousser mais, assise.


                  Bonne année à toi aussi...

                  Willow

                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Bonjour à toi



                    J'ai fermement l'intention de l'épouser !!!!!
                    Merci pour tes bons voeux et plein de bonnes choses pour toi et ta famille.
                    Trémousse - toi bien ce soir )
                    Béa

                    Commentaire


                    • Bonne année à toi jonquille



                      Merci pour ton témoignage et reste forte.
                      La vie reste malgré tout ces désagréments encore belle.
                      Au plaisir de poursuivre nos discussions en 2005.
                      Victoire

                      Commentaire


                      • Bravo pour ton courage !!
                        Félicitations ! :amour:



                        Tu te fiances ! Comme quoi, il ne faut jamais dire qu'un homme ne peut pas nous aimer même si on a des côtés 'mémé'

                        Moi aussi je me suis fait plaquer à cause de la maladie. Au moins ça a fait le tri.

                        Et mon mari (je suis une madame depuis 4 mois !!!) est adorable et il ne veut pas que je cache mes mains à la Picasso (mon Dieu, j'arrive à avoir de l'humour).

                        C'est t'y pas beau ?

                        Je te souhaite le bonheur que tu mérites !!!

                        Mimi.

                        Commentaire


                        • Félicitations ! :amour:
                          Hello jonquille:d



                          Finalement, j'ai bien l'impression que au-moinns en amour, nous sommes plus chanceuses que certaines.
                          Le mien m'a poussée à me faire poser une deuxième prothèse de genou, et ce, malgré l'horrible cicatrice que ça entraîne.Il s'en moque, c'est mon confort le plus important...

                          C'est rigolo comme nos parcours se ressemblent...Moi aussi, je suis une madame, mais depuis plus longtemps, deux ans et demi pour moi...Et c'est comme si c'était hier...

                          Commentaire


                          • Hello jonquille:d
                            Ils sont chous nos maris, willow !



                            Au début de notre relation, j'étais complexée par mes mains très déformées et mon pso.
                            On faisait des câlins dans le noir parce que j'avais honte :-(

                            Un jour, on est allés au hammam et je n'ai enlevé mon peignoir qu'à l'intérieur. Quand on est sortis pour nous doucher, j'étais tellement heureuse que je ne me suis pas cachée, j'ai oublié. Le pso était rouge vif d'avoir été à la chaleur !! J'ai vu mon chéri baisser les yeux et découvrir 'l'horreur'.

                            Alors il a pris mes mains que j'ai vite retiré ! (imagine la scène) et alors c'est là qu'il m'a fait une magnifique déclaration d'amour comme quoi je ne devais rien cacher, que ça n'avait aucune importance, qu'il m'aimait.

                            J'étais siiii émue ! Par chance, ma main droite est mieux que la gauche et j'ai pu glisser l'alliance à l'annulaire droit mais...par coquetterie ou gêne ou habitude je continue de cacher mes mains.

                            Je sais que je ne devrais pas mais c'est plus fort que moi.. Il y a des personnes qui me connaissent depuis des années et qui ne savent pas que j'ai les mains déformées !!!

                            Bof, tout le monde a ses pudeurs !

                            Ca ne me rend pas plus malheureuse !

                            Commentaire


                            • Bravo pour ton courage !!




                              tous mes voeux de bohneur et bonne annee 2005 a toi aussi

                              Moi pas encore trouvee l ame soeur, enfin, il m a laisse il y a un an :-/ juste quand j ai appris pour ma maladie, ca a ete dur car c etait mon meilleur ami, mais c est la vie..
                              j suis seule pas de famille ici.. mais des amis, peu nombeux qui ne comprennent pas quand je dis que je suis epuisee ou que je ne peux pas danser ou autre.. mais ca me convient aussi comme ca.. j aime bien etre seule..
                              dans le quotidien c est pas toujours evident, quand je dois porter etc.. mais doucement je m y fais et je me debrouille toute seule..

                              L amour je compte bien le trouver cette annee ca serait parfait

                              encore une fois tous mes voeux de bohneur

                              Commentaire


                              • Ils sont chous nos maris, willow !
                                Oui c'est très beau ce que ton mari t'a dit...



                                c'est très fort aussi.
                                Je n'ai pas de pso alors, de ce côté là ça va. Par contre, presque toutes mes articulations sont déformées. Au début, moi aussi, je cachais mes mains. Plutôt facile quand on est petite et que de toutes façons, les manches sont toujours trop longues.
                                Maintenant, je me suis réconciliée avec mes mains. Je les trouve presque belles malgré leurs déformations.J'ai des poignets très fins et mon mari me dit que c'est dommage de les cacher. Il n'a pas tord. Bon, évidemment, mes cicatrices sur les genoux, je crois que je n'arriverais jamais à décomplexer. Mais bon, l'été, je mets des jupes longues et l'hiver, il y a les collants opaques et au-moins, je pourrais remettre des petits talons....
                                Et puis surtout, je crois que nous focalisons plus que les autres sur ce qui ne sont, finalement, que des détails.
                                On a toutes nos complexes de toutes façons...:fou:

                                Commentaire


                                • Tu sais, je crois qu'on



                                  c'est toutes faites larguées à cause de notre maladie. Mais finalement, nous avons rencontré des hommes de valeur.
                                  Je suis sûre qu'il y a un type extra qui t'attend toi aussi quelque part...

                                  Commentaire


                                  • Merci...



                                    moi c'est mon mari et ma famille (parents et soeur) qui me soutiennent. Mais mes beaux-parents ne comprennent pas !!!! Ils pensent que je fais exprès de faire la gueule ! Alors que j'essaye de cacher ma souffrance.
                                    Comme dit Gustave Parking : "Quand on est con, il vaut mieux se là fermer et laisser planer le doute, plutôt que de se l'ouvrir et de ne laisser aucun doute à ce sujet". Voilà ma réponse à ceux qui ne comprennent pas !

                                    Commentaire


                                    • Amicalement,



                                      bravos je vois que tu es plus jeune que moi. Pour ma part je souffre périodiquement du dos( arthrose depuis l'age de 20 ans),et j'ai la meme sensation que toi visàvis des autres ( amis, familles ou autres).
                                      avec 1 famille et un travail physique je vais de l'avant;
                                      courage

                                      Commentaire


                                      • Enfin pas seule au monde



                                        un grand merci à Jonquille5 pour son témoignage.

                                        Il est vrai que lorsque l'on est atteint d'une maladie tel que le rhumatisme psoriasique la vie quotidienne est un vrai parcours du combattant.

                                        Cette maladie est d'ailleurs tellement peu connu du public qu'elle suscite de nombreuses questions dont les réponses restent parfois tres évasives.
                                        Quels sont les médicaments, les évolutions, les devenirs et les avenirs ?
                                        Toutes ces interrogations sont autant stressantes pour l'entourage que pour le patient lui-même.
                                        Une chose certaine la souffrance est au rendez-vous et comment expliquer à son rhumatologue ses maux qui nous rongent avec des mots.
                                        Peut-on plus souffrir que souffrir ?

                                        Etant moi même atteint de cette maladie et étant infirmière, j'essaie de soigner mes patients en cachant le plus possible mes propres douleurs autant physiques que morales mais pour combien de temps encore ?
                                        Il est bien difficile de cacher sa fatigue due à des réveils nocturnes tres fréquents et répétitifs... de dissimuler ses naussées due au traitement...et sa fatigue chronique...
                                        Quoi dire à ses collègues, parler de ses maux avec quels mots ?
                                        Alors on fait semblant d'avoir le morale, une joie de vivre qui se transforme en peur de dormir les soirs car l'ankylose et les douleurs sont intenses des le réveil.

                                        L'isolement sociale devient notre meilleur ami....

                                        Votre témoignage m'a permis de savoir que je ne suis pas seule à souffrir de cette maladie.

                                        MERCI

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                                        • Souvent un bobo



                                          depuis un certain temps, j'ai comme une tendinite à l'épaule gauche. Je suis allé à la piscine tout à l'heure et je vais mieux. Pourtant je prend des médicaments et le médecin me fait de l'acupuncture avec un appareil électrique, dur à l'éliminer? je vais aller souvent à la pîscine. Si on prend le mal assez tôt on l"élimine plus vite

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                                          • Souvent un bobo



                                            depuis un certain temps, j'ai comme une tendinite à l'épaule gauche. Je suis allé à la piscine tout à l'heure et je vais mieux. Pourtant je prend des médicaments et le médecin me fait de l'acupuncture avec un appareil électrique, dur à l'éliminer? je vais aller souvent à la pîscine. Si on prend le mal assez tôt on l"élimine plus vite

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                                            • Bonjour



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                                              Vous avez pour la plupart rencontré l'amour avec des hommes généreux
                                              Moi ce fut le contraire bien que souffrant de douleurs insupportables la nuit dans les jambes ( je ne dors pratiquement pas) j 'ai soigné mon époux jusqu au dernier jour

                                              Atteint d'une Sarcoidose de BBS aucun employeur ne l'aurait embauché Ivvalide à 70 % il etait a la maison Par fierté il évitait toute nouvelle relation ou les gens parlent Situation Gros sous etc
                                              Et quand une collègue soidisant amie vous dit Moi un mari malade qui ne travaille pas JE LE QUITTE ILLICO ça fait mal au coeur
                                              Maintenant étant seule je ne pars pas en vacances je dis que cela ne me tente pas En vérité je ne veux pas dire que je ne pourrais pas assurer les visites touristiques les longues marches etc je me contente d'aller de temps en temps au cinéma c'est pas fatigant sinon je suis chez moi

                                              Mais vous avez de la chance d'avoir des maris aussi gentils ça vous aide a vivre comme j'ai aidé le mien

                                              Courage continuez

                                              Tangodunsoir

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                                              • Bonjour
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                                                Mais vous avez l'air si triste !

                                                Vous nous prouvez qu'on peut aimer toute une vie une personne qui souffre parce que l'amour véritable est le don de soi, sans calcul.

                                                Vous êtes une maman, une mamie qui a l'air bien seule, dites moi, de quelle région êtes vous ? Est-ce que vous n'avez pas pu trouver d'autres activités pas fatiguantes ? (peinture, couture...).

                                                'Courage, Continuez' , cette phrase que vous avez écrite résume toute la vie.

                                                Merci et donnez nous de vos nouvelles !



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                                                • Amicalement,
                                                  Je suis flattée !



                                                  Je suis heureuse de voir que mon post est encore sur la page.

                                                  Merci à toutes, en espérant qu'il réconforte un peu..

                                                  PS: Pas le moral en ce moment, mon corps s'habitue au triatement m'a dit mon rhumato alors il marche moins bien et du coup moi aussi je marche moins bien. J'ai l'impression d'avoir le corps d'une personne de 80 ans. Ca ira meiux avec le soleil !

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