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Que de douleur cette spondylarthrite ! ras le bol !!!

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  • Que de douleur cette spondylarthrite ! ras le bol !!!



    ras le bol, je suis naze et a bout de force !!!!
    bon aller c pas grave ya pire...
    mais bon, jai 36 ans spondylariséé depuis - 10 ans, je souffre du dos, des hanches,des épaules, des cotes,des genoux,et en ce momment des talons !!!!!! des orteils, et des doigts.mes orteils et mes doigts sont un peu deformees, super!
    je ne prends plus rien, apranax ma detruite et zoltum ne pe plus rien faire, alors paracetamol, ibuprofene, je jongle, mais c crevant. j'ai arreté de voir mon rhumato, car c t vraiment un crétin.
    cela fait 1 an; je v en trouvé un autre, je pense au chu de bordeaux.
    je n'est pas de signe radiologique encore, enfin j'espere depuis 1 an.
    les douleurs sont la tous les jours, heureusement que les grosses crises ne sont pas là souvent.
    moi en fin de journee je suis naze ! je bosse sur bordeaux, les trajets le tram, tt sa fatiguant plus le boulot....
    bon aller courage a tous. chouette de pouvoir coser avec des gens com nous.
    a bientot
    marylin

  • Je te comprends !



    J'habite aussi Bordeaux et j'ai galéré pendant des année avant de trouver le bon médecin. Je t'ai laissé un mot sur le post 'spondylarthrite'. Si tu veux, laisse moi tes coordonnées sur ma bal aufeminin et on en discute
    A bientôt
    Mariejo

    Commentaire


    • Je te comprends !
      Excuse moi !



      Je viens de lire ton mot sur le post.
      Ma bal est mariejoelle3@aufeminin.com.

      Commentaire


      • Bien d'accord!!



        C'est ma 1ère intervention sur le forum. Je suis entièrement d'accord avec ton ras le bol, même si je suis - peut-être, mais rien n'est sûr - atteinte depuis moins longtemps que toi.J'ai RV le 14/02 avec le service de rhumato du Tondu. As-tu de ton côté déjà eu à faire aux toubibs du service? Je suis assez méfiante quant à leurs capacités (l'engeance médicale en général) à savoir bien écouter un patient, et prendre au sérieux les descriptions des douleurs épuisantes que nous vivons chaque jour... et nuit. A bientôt, et courage!!

        Commentaire


        • Je te comprends !
          Spondylarthrite et bordeaux...



          Nous ... ces deux points en commun, j'aimerais en parler... Je m'essaie au forum, et n'en connais pas bien le fonctionnement.Comment pouvons nous échanger nos coordonnées, nos e-mails ou n de tél, ce qui serait plus direct? Bon courage et à très bientôt.

          Commentaire


          • Bien d'accord!!
            Bonjour pema9



            tiens moi au courant de ton rdz le 14/02 au tondu,
            moi j'attends encore un peu, et j'irais voir un autre rhumato, celui que je voyais (enfin le peu de temps)etait rive-droite, nul !!!assez agées en plus, donc pas terrible.
            je ne connais aucun medecin sur le tondu.
            allez courage , j'attends avec impatience de connaitre le résultat de ton rdz.
            j'habite rive-droite,
            a bientôt.
            Marylaa

            Commentaire


            • Bonjour pema9
              Symptômes



              Bonjour, pouvez-vous me dire comment a commencé la maladie chez vous ? Premiers symptômes, diagnostiquée rapidement ? Je me pose moi-même des questions sur mes maux divers... merci d'avance !

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              • Symptômes
                Symptômes



                bonjour,
                pas facile de repondre a ta question mais je vais essayer au mieux, car chaque personne je crois, réagi pas de la même maniere.
                pour moi il y a 10 ans que les douleurs sont apparu.
                mais avant de déterminer la maladie je dirais que c'est assez long, comme je n'est pas de signes radiologique encore, on parle alors de spondylarthropathie, car aussi la maladie a divers dérivée;
                moi mes douleurs sont souvent au quotidien, le dos(la colonne)la nuque, les hanches,les genoux, les doigts et doigts de pieds, les talons, et des fois les cotes.
                une prise de sang a révélée la presence de l'antigéne HLA B27, cela signifie pas que pour autant ceux a qui c'est positif sont malade, mais c'est un facteur.
                le réveille le matin, il y a une mise en route assez pénible des fois.
                la premiere fois j'etait tres mal, jai cru a la grippe !!
                mais bon.....les anti imflamatoires comme apranax me soulagé rapidement, mais pas totalement.
                jai surement oublié des choses, peut etre que d'autre personne pourront completer mes dires.
                a bientot
                marylaa

                Commentaire


                • Symptômes
                  Merci marylaa



                  pour toutes ces précisions. En fait, j'ai également mal à la colonne, nuque, hanches, côtes mais pas de "raideur" matinale. Ma prise de sang n'a rien donné, mais peut-être le toubib n'a-t'il pas recherché l'antigène HLAB27 ? Je le revois bientôt, si ça va pas mieux je lui en parlerai. Bon w-e. Bises.

                  Commentaire


                  • Re



                    la spa j'en souffre depuis de nbreuse annees j'ai mal partout et j'ai l'impression d'avoir ete passee a la moulinette j'ai un hlm positif et la maladie se developpe tjours les gens ne comprennent pas qu'il y a des jours on ai pas le sourire dans ces cas la je repond qu'il aurait le quart de mes douleurs sur la langue ca les ferai reflechir a la syntigraphie il peuve voir l'evolution par rapport a l'os illiaque qui se bouche il faut adapter ta vie avec moi je dors plus a l'etage car le matin l'escalier c'est pas possible le pire c'est cet etat de fatigue permament j'ai vu des tas de medecins rhumatos mais a par de donner une ordonnance ils font pas grand choses suite a ma derniere crise l'annee derniere qui m'a valu 7 mois d'arret de travail je suis passe en cotrep classe b ce qui donne pas grand chose d'ailleur a la secu le medecin controle m'a dit que si je m'ecoutais moins j'aurai moins mal je lui ai ri au nez
                    enfin je crois qu'il faut apprendrea souffrir en silence s'exprimer avec des gens qui ont les meme probleme c'est la meilleure chose a faire il faut se remonter le moral en nous car il ne faut pas attendre grand chose des medecins je crois bon courage et a bientot

                    Commentaire


                    • Bonjour,



                      J'ai moi aussi une spondylarthrite depuis 1992 au niveau des épaules et de la cage thoracique.Je souffre aussi bcp en ce moment car j'en avait ras le bol de prendre Célebrex et compagnie alors j'ai tt arrêté pour me tourner vers l'homéopathie.Pour l'instant je fais de l'automédication mais j'ai rdv la semaine prochaine avec un médecin homéopathe.Cela fait un petit moment que je me documente un peu sur cette fichu maladie qui nous bouffe la vie et j'ai découvert qu'il était bénéfique de prendre des oméga 3,de la vitamine c naturelle (acerola) en grande quantité et de la silice.Pour celles et ceux que ça interresse je pourrai partager avec vous avec plus de détails ce genre de traitement qui est juste en fait un complément au traitement qu'on prend quotidiennement.Moi je commence en espèrant qu'au moins ça me donne un peu de force car tout comme vous je suis crevée !!! Si certaines ont un traitement homéopathique je serai interressé de savoir ce que vous prenez...Merci A

                      Commentaire


                      • Les bordelaises !



                        On ne va pas arriver à se trouver pour comparer nos médecins!
                        Laissez moi vos coordonnées à marie-joelle@laposte.net
                        Réponse assurée !
                        A bientôt
                        Marijo

                        Commentaire


                        • Coucou



                          Bjr je me présente, je m'apelle déborah... J'ai 23ans et je t'écris car mon papa est atteint de spondylarthropathie depuis bientot 10ans...
                          Je n'ai pas bcp d'information sur cette maladie car mon père est plutot quelqu'un d'introverti et ne m'en parle pas bcp...
                          Tout ce que je sais c'est qu'il prend des tonnes d'anti douleur et d'anti inflamatoire tous les matins, tous les midis et tout les soirs...
                          Il a d'horribles douleurs dans le dos aux talons, il ne peut pas marcher pendant longtemps, et aussi des douleurs dans les genoux...
                          Aujourd'hui mon père a même des problèmes au niveau de la vue, y parait que celà viendrai de sa maladie...???
                          J'aimerai que tu m'en dise plus à ce sujet et j'aimerai aussi savoir si on peut avoir recour à d'autre médecines plutot que de se gaver de médicaments..........qui je précise en passant laissent des dégâts important notamment au niveau de l'estomac...je pense que tu en sais quelque chose...
                          J'attend avec impatiente une réponse de ta part et je t'en remercie par avance...
                          GROS BISOUS!!!
                          A BIENTOT!!!

                          Commentaire


                          • Très émue



                            par tous ces témoignages de douleur.
                            Quand on connaît quelqu'un qui souffre autant, ça doit être difficile de tout faire tout le temps pour essayer de lui donner bon moral. Les massages sont-ils une douleur supplémentaire ou un soulagement? Faut il plutôt prendre de l'exercice (même si ça fait mal)pour éviter l'ankilosement ou se reposer?

                            Commentaire


                            • Essayes la methode douce





                              bonjour,
                              il ya des conseils que
                              j'ai trouvé un site interessant parce qu'il propose un diagnostic gratuit santé et permet de retrouver son équilibre ...
                              cette étude est personalisée.
                              elle m'a apportée tous les conseils en hygiene de vie, plantes, et l'alimentation utile à un bon équilibre biologique.
                              vous pouvez essayer c'est gratuit.
                              Pour trouver le site , vous cherchez sur un moteur de recherche:msn par exemple:

                              chauvin bio institut
                              ou
                              ____BIOetLUXE que vous attaché.

                              quand vous etes sur ce site vous cliqué sur diagnostic
                              et surtout marquer en remarque ce qui vous tracasse le plus.
                              ils vous répondront
                              c'est super enrichissant .
                              bisous

                              Commentaire


                              • Bonjour



                                Je m'appelle Elisabeth j'ai 36 ans Il y a 6 ans suite à de nombreuses cyatique et limbago mon rhumato à décider de me passer prise de sang et radio. Par la suite une SA m'a été dianostiquée (mais avec le HLAB27 négatif). J'ai passé une scintigraphie pour voir l'évolution de la maladie. Je suis atteinte au niveau de la colonne. Mais la maladie évolue petit à petit, j'ai des douleurs au niveau des articulations des épaules et des doigts.
                                Je vis avec ces douleurs mais quand elles ne sont plus supportables anti-inflammatoire et paracétamol sont indispensables. J'ai un anti-inflammatoire plutôt efficace (Mobic) que je prend depuis 4 ans. J'habite une petite ville (Blois) et j'ai trouvé des médecins très compétents et très à l'écoute. Mon rhumato actuel fait parti d'une association contre la SA dans mon département. j'en parlerai avec lui à ma prochaine visite.
                                Dés que mes crises se sont espacées je me suis mise à la natation et cela me fait du bien. Mes crises sont de moins en moins longues et de plus en plus espacées.
                                Le seul problème que je rencontre ce sont les "autres". Ces personnes a qui il faut expliquer qu'en pleine crise on est pas opérationnel et que le moral c'est pas ça, que l'on est de mauvaises humeur (moi c'est mon cas quand j'ai très mal).
                                Bon je m'arrête là je vous souhaite bon courage à toute.
                                Bonne journée
                                Elisabeth

                                Commentaire


                                • Re
                                  Re: douleurs incessante du à la spa



                                  Amitiés.

                                  Commentaire


                                  • Moi aussi j'ai la spa



                                    j'ai de la spondy, c'est très douloureux,handicapant,je souffre à la mauvaise saison:
                                    automne et hiver.Quand les beaux jours arrivent je vais mieux!
                                    je fais de la kiné 2 fois par semaine plus des médicaments en permanence: (été comme hiver)
                                    dextropropoxyphene 6 gélules par jour
                                    kétoprophene LP 100mg 1 gelule a 2 selon les douleurs
                                    salazopyrine 500mg 2 comprimés le matin et 2 comprimés le soir
                                    depuis que je prend la salasopyrine je vais bien mieux
                                    J'èspère pouvoir vous aider en vous racontant mes ennuis de santé.Surtout consultez un bon médecin régulièrement.pensez a la kiné car ça fait un bien fou!
                                    et c'est agréable en plus!demandez a être prise en charge
                                    a 100% car vous y avez droit!
                                    Courage, je sais ce que c'est...
                                    AMITIE

                                    Commentaire


                                    • Nouveau : une association pour nous !



                                      Je viens de la découvrir , son but :
                                      Mieux faire connaître la pathologie du grand public ainsi que du milieu médical
                                      Aider les malades à résoudre les problèmes engendrés par cette pathologie
                                      Lutter contre les conséquences de cette maladie
                                      Accueillir les personnes malades et leur famille dans des permanences de proximité
                                      Distribuer des bulletins d'informations médicales ou sociales
                                      Entretenir des liens de convivialité entre les malades
                                      Soutenir les malades et leur famille par une écoute psychologique .
                                      Nous devons absolument adhérer en masse afin de faire évoluer les recherches.Pour cela rejoignez votre antenne régionale.
                                      Je pars en cure 3 semaines mais je compte sur vous pour remonter ce post.
                                      Marijo
                                      acsac.france.free./acsac-france/liens-fr.html
                                      Avec h t t p (collé) et 2 . et 2/ avant et point fr apres free.
                                      J'espère que vous me suivez...

                                      Commentaire


                                      • Je suis nouvelle



                                        sur ce forum car mon rhumato m'a diagnostiquée 'début d espondylarthrite ankylosante' . J'ai 40 ans et comme beaucoup je souffre occasionnellement du dos mais j'avais beau expliqué mes symptômes mon médecin a toujours dit 'ça passera' vu que les radios étaient OK. Dernières radios il y a1 mois : tout va bien pour le radiologue mais mon rhumato dit qu'ils sont passés à travers ! Sacro-illiaques écartés, inflammation...
                                        je souffre dpuis 6 mois! Le pire : les fesses dures, bas du dos en feu, les hanches, bassin à fleur de peau(même la moindre caresse me fait bondir!). Nuits plutôt bonne smais le matin!! Il me faut 3 heures pour être opérationnelle! Douleurs diverses, muscles des cuisses raides, transpiration abondante, souffle coupé. J'en perds même l'appétit!
                                        Je suis allergique aux AINS, ibuprofène...en fait je ne peux prendre que du paracétamol et cortisone.
                                        Je commence une cure d'ampoules à base de plantes, on verra!
                                        Les bains bouillonnants(à la piscine 1 fois par semaine)sont un véritable havre de détente et de remise sur pieds.
                                        J'ai 3 enfants(15-10-4 ans)qui m'aident beaucoup et depuis peu je prends une travailleuse familiale 2H par semaine pour le plus gros du ménage.
                                        J'ai aussi mal aux poignets,genoux, coudes, pieds...
                                        en fait durant mes crises je suis en sueur, fatigue, raide comme un piquet, je marche à pas saccadés. L'humidité est un fléau, je me sens bien lorsque le soleil tape dur.
                                        Pendant ces crises je suis parfois un peu sensible et prête à pleurer à cause des douleurs. Un efois j'ai craqué devant mon médecin et il m'a dit 'oh la vous seriez pas un peu dépressive ?'Et bien non! J'ai mal=je pleure alors maintenant je craque AVANT les consultations!
                                        Je pars ce soir au bord de la mer et j'espère que le soleil et l'air marin me feront du bien.
                                        A mon retour je veux consulter un naturopathe. Une amie a eu de merveilleux résultats pour un problème de santé. Alors pourquoi pas pour moi ?
                                        Mais dans mon malheur je suis bien contente qu'enfin un nom ait été posé sur mes douleurs!
                                        Bonnes vacances!

                                        Commentaire


                                        • Je comprends votre douleur



                                          je ne souffre que d'une sciatique et les medic donnés par le rhumato m'ont rendu malade (vomissements) je ne prends donc que du codoliprane, et le matin comme vous je ne peux poser le pied par terre, mais lorsque je vois vos douleurs ( en plus si vs avez des enfants à vous occuper) j'en ai les larmes aux yeux car je comprends votre mauvaise humeur et votre desespoir personne ne peut comprendre ss etre passé par là. j'ai aussi des douleurs aux articulations, et j'espère aue ce ne sont que des rhumatismes, je vous souhaite à toutes qui etes jeunes beaucoup de courage, et aussi de trouver le bon docteur ce qui n'est pas évident.
                                          NICOLE

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                                          • Salut marylin !!



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                                            Donc je compatie puisque comme toi j'ai toutes les articulations douloureuses en particulier les talons, les genoux et le coude droit :-/ mes doigts et mes orteils aussi sont douloureux donc je marche un peu comme quasimodo, ce qui me vaut les moqueries de mes soeurs :mal: !!!Le plus dur c'est d'avoir des crises et de franchement galérer pour m'occuper de mon bb (je suis célib')

                                            Je voulais te poser une question : as-tu eu à la découverte de cette maladie, de l'ostéocondensation je te demande ça car c'est ce qu'il ont vu à la radio et au scanner, et je t'avoue que ça m'inquiète un peu :-/

                                            Merci pour ta réponse et courage courage courage

                                            Lili

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                                            • A lire



                                              le livre du dr Seignalet la 3ème médecine qui a eu beaucoup de succès avec sa méthode d'alimentation sans gluten,et sans caséine.

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                                              • Courage



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                                                c'est marrant,de tous les message que j'ai pu lire sur ce forum je n'ai vu personne être content de son medecin ou avoir un traitement efficace.
                                                Moi je suis suivi par une rhumato de lyon qui est super, comprehensive...Je suis suivi a l'hopital Lyon Sud et la aussi tout se passe bien.
                                                Jai une spondylarthropatie depuis 5 ans, ca a commencé par des douleur et gonflement des genou pour ensuite passer par douleur et raideur dos, nuque,epaules et poignet.
                                                J'ai du arreter mon métier et je suis actuellement en phase de reorientation. Ca a été tres dure pour moi.Raideur, fatigue, douleur, hopital, chomâge...
                                                Heureusement j'ai fini par trouver un traitement adequat (Methotrexate Enbrel depuis 3 mois)

                                                Est ce que quelqu'un d'autre prend de l'Enbrel ici?
                                                Moi ca me fait attraper un peu tous les microbes qui passent et je crainds pour cet hiver.

                                                j'aimerai bien avoir le temoignage d'autres personnes ayant le même traitement.
                                                Merci

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                                                • Moi aussi j'ai la spa
                                                  Bonjour !



                                                  bonjour !
                                                  j'ai un ami depuis 1 an, il a la spondy et meme sil me raconte, jaimerai savoir de la bouche de kkun dautre ce ... ressen, notamen par rapport a la fatigue.. et si je peu faire kkchose pour lapaiser, ou sil devrai faire certaines choses.. hormi médocs et kiné.. jaimerai lui faciliter la vie, mais jy connais rien...merci...

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