publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Polyarthrite rhumatoïde

Réduire
X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Polyarthrite rhumatoïde



    Bonsoir je souffre de la Polyarthrite rhumatoïde depuis pas mal de temps j'ai un gros souci actuellement c'est que je suis constamment fatigué et je ne sais pas quoi faire j'aimerai prendre contact avec des personnes qui ont cette maladie pour pouvoir en discuter

    bonne soirée

  • Bonjour maia



    j'ai une polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée depuis maintenant 4 ans, et au rique de te faire de la peine, je t'informe que la fatigue fait partie de la maladie...
    ceci dit, on vit avec, ne t'inquiètes pas...

    depuis combien de temps, tu l'as et que prends-tu comme traitement ???

    je te souhaite beaucoup de courage, et si tu veux discuter, y'a pas de soucis

    bises

    Commentaire


    • Bonjour maia



      minouche je t'ai montée dessus

      maia si tu veux en parler je suis là !
      moi ça fait heuuuuuuuuuuuu depuis longtemps que j'ai la pr mais ça va bien depuis que j'ai un bon traitement !
      je viens de faire une ballade ça faisait longtemps et là je suis hs :-/ !
      comme minouche tu as quoi comme traitement ?
      biz

      Commentaire


      • Je vous monte dessus les filles



        Contrairement, à Stella, moi je me rappelle depuis combien de temps j'ai ma PR ça va faire 21 ans et comme les filles, je te demanderai ton traitement.

        La fatigue fait partie de la PR mais je redécouvre qu'on peut être moins fatiguée depuis que je ne suis plus anémiée (je ne sais toujours pas comment ça se fait mais bon, je ne vais pas me plaindre). Après presque 20 ans d'anémie, j'avais pris l'habitude d'être fatiguée mais pas tant que ça finalement.
        Tu as vérifié ton hémoglobine? Peut-être n'est-ce pas du tout liée à la PR parce qu'on a parfois la fâcheuse manie de tout mettre sur son dos mais juste la saison...Une petite cure de magnésium ça fait du bien aussi aux PR

        Commentaire


        • Merci



          Bonsoir merci de m'avoir répondu moi sa fait 4 ans qu'on m'a diagnostiqué cette maladie j'ai aussi un symdrome de gougerot on m' a donné du cortancyl je n'ai pas supporte ce médicament j'ai des problèmes d'estomac depuis. pour la douleur doliprane c'est le seul anti douleur que je support et plaquenil. je serai contente de parler avec des personnes qui savent ce que je supporte.

          merci et bonne soirée

          Commentaire


          • Merci
            En 4 ans tu n'as eu que du plaquénil?



            Euh un conseil, change de rhumato. Il y a 11 ans en arrivant en région parisienne, j'avais du plaquénil de la salazopirine. J'en ai eu longtemps, dès le départ mais jamais seul, d'abord avec les sels d'ors et puis même avec le métho . Quand j'ai pris rdv avec un rhumato à Cochin, la 1ère chose qu'elle m'ait dit c'est "arrêtez cette cochonnerie de plaquénil tout de suite". Je l'ai arrêté illico (c'est très mauvais pour les yeux) et je n'ai senti aucune différence ni en bien ni en mal. Avec le cortancyl normalement, ton médecin te prescrit quelque chose pour l'estomac parce que c'est vrai qu'à force, ça donne des brûlures d'estomac. Le doliprane c'est un peu léger quand on a mal.
            Pour le Gougerot, Stella est la seule à en avoir un (enfin je crois, en tous cas, c'est elle qui a le syndrome sec le plus embêtant, de ce côté là, ça va, moi je ne peux pas mettre de lentilles parce que pas assez de larmes mais ça ne m'embête pas plus que ça).

            Comme les autres, si tu veux discuter, je suis là aussi


            Commentaire


            • En 4 ans tu n'as eu que du plaquénil?
              Bonsoir



              Bonsoir et merci de ta réponse j'ai deja changé plusieur fois mon rhumato, le problème que j'ai c'est que j'ai d'autre souci de santé donc d'autres traitements à prendre et comme anti douleur je ne supporte que le doliprane et on m'a dit que pour le symdrome de gougerot sa se soigné par plaquénil et cortancyl. je ne sais plus quoi croire on me dit tellement de truc differents les médecins il faut que j'arrive à trouver un autre rhumato je verrais

              bonne soirée

              Commentaire


              • Bonsoir
                Salu maia



                je ne sais pas si j'ai le syndrome de gougerot mais par contre je souffre énormément de mes yeux sec comme si j'avais du sable , j'ai du mal à faire aller mes yeux de gauche à droite dans mes orbites ., j'ai toute sorte de gouttes et gel un médoc 3 fois par jour .
                pour savoir si j'ai le syndrome faudrait faire une biopsie . j'ai le nez sec et la langue .
                le plaquenil c'est très mauvais pour les yeux et pas un traitement contre gougerot mais si ton doc t'en donne c'est qu'il doit y avoir une raison .
                qu'as tu d'autre comme problème de santé ?
                le plus courant comme traitemnet pour la pr c'est le méthotrexate pour celles qui comme moi le supporte bien sinon comme willow zut encore un trou de mémoire , elle a du l'écrire sur son post son traitement , en plus du métho j'ai une fois par semaine une piqure d'enbrel une biothérapie .
                le gougerot ça ne doit pas être facile à vivre j'espère que tu ne te désechesse pas comme une momie
                je plaisante
                a

                Commentaire


                • Salu maia
                  Je suis fatiguée :fou:



                  dessécher ben il a du mal à passer celui-çi !

                  Commentaire


                  • Bonsoir
                    Bonsoir...



                    Si tu es en région parisienne essaie de prendre un rdv à l'hôpital Cochin, ils t'orienteront ensuite avec un rhumato qui travaille avec eux (il y en a pas dans tous les départements de la région parisienne malheureusement, dans le 77 il n'y en avait pas :-/ ).

                    Mais même avec des problèmes de santé, je ne pense pas que le plaquénil soit la meilleure solution (même si effectivement c'est utilisé pour le syndrôme de Goujerot-sjögren mais en plus d'un autre traitement de fond spécifique à la PR, j'ai même lu qu'on donnait parfois du métho pour ça mais moi le métho, je n'en ai pas un bon souvenir, ceci dit ça marche sur certaines mais plus des anti-inflammatoire non stéroïdiens que de la cortisone ).

                    Moi je suis sous Arava (je ne l'avais pas dit ) depuis presque un an maintenant et je revis . Je m'étais faite à la douleur depuis le temps mais on se fait aussi très vite et très bien au fait de pouvoir attaquer la journée sans véritable dérouillage et surtout, de pouvoir marcher. Ca ne cesse de m'émerveiller ne serait-ce que quand je vais à la boulangerie, parfois sur la route je me dis "qu'est-ce que je marche bien maintenant" (je me le dis dans ma tête sinon on me prendrait pour une folle ). Nous sommes 3 à avoir trouvé un bon traitement qui nous réussit, il n'y a pas de raison pour que tu n'en trouves pas un (même si la maladie est toujours là, les atteintes aussi. Elle se rappelle de temps en temps à nous mais les 3/4 du temps elle se fait oublier, c'est déjà ça).

                    Bon courage

                    Commentaire


                    • "polyarthrite rhumatoïde"



                      Bonsoir,
                      Je vais bientôt avoir 59 ans, et je suis en invalidité, suite à ces problèmes de polyarthrite, et à des coups durs dans le monde du travail. Un jour... emmenant ma mère chez un rhumatologue de la Nièvre, je lui ai parlé de mes douleurs "partout et n'importe où". J'ai donc pris R.V. avec lui qui m'a fait faire un bilan complet en analyse de sang - d'où : découverte d'un gêne : le HLA B27-
                      Il m'a donné un traitement (que je ne prends que lorsque les douleurs sont au fortes). Je ne veux pas devenir dépendante de ce traitement - Je vis avec mes douleurs : à ce matin, j'ai mal ici, un peu plus tard, zut, mes genoux, après c'est au niveau de l'épaule, puis des reins, etc.... Chose pas facile de faire comprendre à l'entourage, (car je suis encore "jeune"...). et maintenant, j'ai du psoriasis... autour des oreilles, sur un pied, aux coudes...
                      Sur ce forum, c'est pourquoi je viens de m'inscrire, je suis stupéfaite de voir tant de personnes souffrir de maux inconnus et qui se ressemblent. Nos médecins font tellement face à des personnes qui se plaignent pour un oui ou pour un non... Peuvent-ils deviner??? C'est vraiment le hasard qui m'a permis de rencontrer ce spécialiste, mais, comme je vais "bon en, mal en" je ne suis pas retourner le voir,malgré les conseils de mon généraliste. J'ai beaucoup d'autres soucis à traiter en même temps, et "les autres" passent avant moi, du moment que je résiste. J'arrête là, car je pourrai écrire des pages...
                      A vous lire, et me donner aussi confiance en moi.
                      Merci

                      Commentaire


                      • "polyarthrite rhumatoïde"
                        D'un autre côté, ce spécialiste a dû te dire



                        que le HLA B27 c'est un marqueur pour la spa et pas pour la PR. Pas de marqueurs découverts pour la polyarthrite. Ce bilan, j'y ai eu le droit plusieurs fois et les autres aussi je pense. Pour la PR il y a des tests mais on peut très bien avoir un faux positif et les anti nucléaires.

                        Si votre rhumato vous a prescrit un traitement de fond, il faut le prendre régulièrement. On ne devient pas dépendant d'un traitement de fond mais ils sauvent nos articulations . Par contre, les traitements de fond ne font d'effet que si ils sont pris régulièrement, il faut une certaine dose dans le sang pour que ce soit efficace. Maintenant, vous n'êtes pas obligée de prendre tous les jours des AINS et de la cortisone (dont on devient oui dépendant mais quand c'est ça ou ne pas poser le pied par terre, on prend sa dose quotidienne car malgré la maladie, la vie continue et on doit assurer le quotidien). IL faut aussi retourner voir votre rhumato car il y a actuellement des traitements efficaces mais il faut trouver le bon.

                        Commentaire


                        • D'un autre côté, ce spécialiste a dû te dire
                          "d'un autre côté, ce spécialiste a dû te dire"



                          Merci pour votre réponse. En fait, depuis au moins 7 ans (je ne suis pas retourné voir ce rhumato, car, en même temps, "même prise de sang", il y a eu la découverte que j'avais une hépatite C.
                          Sachant que j'allais être gd.mère, et mise à contribution.... j'ai fait la "politique de l'Autruche" - Ben oui... :?: Entre les douleurs, l'hépatite et ma petite fille, j'ai tenue bon, et ma plus grande joie a été de m'occuper de ma petite fille- ma joie de vivre.
                          Mon médecin traitant me connaissant parfaitement, me prescrit "butazolidine" (d'après mon rhumato), mais que je ne prends que lorsque les douleurs sont trop fortes - Ce n'est pas de la cortisone, mais provoque de la rétention d'eau - Je me suis habituée au régime sans sel, cela ne me dérange pas. Il y a plus d'un an, mon médecin me prescrit du "cymbalta" récemment connu.... Les pharmaciens de ma région m'ont posé des questions "enquêtes". Depuis que je prends ce médicament, on ne peut pas dire que cela plus ou moins mal.
                          Quant à l'hépatite C, je me suis enfin décidée, dec. 09, à faire les tests (naturellement, la partie la importante, non prise en charge par la S.S.)-Apparemment, j'ai bien fait de ne pas me manifester avant, car je suis en C1- le bas- et le difficile à gérer. Le spécialiste m'a dit de le revoir d'en 1 an- des études sont en cours.... La "politique de l'Autruche" ne m'a pas réconfortée, ni effondrée.
                          En avril, je vais en cure thermale... avec R.V. avant avec un spécialiste (que je connais pas) en rhumatologie.
                          Ah ! autre chose de coïncident, j'ai un ami dans mon village, qui a le gêne HLA B27 et qui, comme moi, a du psoriasis....
                          Même gêne, même maux????
                          a

                          Commentaire


                          • Bonjour maia
                            Bonsoir



                            Bonsoir

                            moi aussi je suis fatigué et sa ne veut pas partir
                            je suis fatigué d'être fatigué

                            j'aimerai bien un de c'est jour discuter

                            bonsoir

                            Commentaire


                            • Bonsoir
                              Bonjour à vous toutes



                              Je suis tombée par hasard sur votre discussion.
                              Je travaille dans le domaine du bien-être, et à ce titre, j'ai eu l'occasion de rencontrer une personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde (diagnostiquée depuis 7 ans).
                              Lors d'une réunion à laquelle elle a assisté, je lui ai fait tester mes produits pour la douleur (produit où rien ne pénètre dans le corps) et l'efficacité a été telle qu'elle a décidé de les utiliser.

                              Je ne viens pas ici pour vendre mes produits, pour juste pour savoir si vous seriez intéressées de suivre son parcours (évolution de ses douleurs, de sa fatigue, etc) en temps réel ?

                              Je sais qu'à l'heure actuelle, il n'existe aucune solution médicale (ma maman a une maladie de la même famille et souffrait depuis l'âge de 20 ans, elle en a 67 aujourd'hui) et je veux juste informer les gens qu'il y a parfois des solutions alternatives qui améliorent grandement.

                              Surtout, n'oubliez pas que votre maladie est du à des inflammations, et qu'à ce titre il faut absolument bannir tout ce qui est laitage (lait de vache).

                              Bon courage à vous toutes

                              Commentaire


                              • Bonjour à vous toutes
                                Je vous donne des nouvelles



                                pour celles et ceux que ça intéresse.

                                comme je le disais, cette personne (Nelly) a ... programme. Pour info, les produits sont des petits patchs que l'on place à des points d'acupuncture (c'est un peu le système de l'acupuncture mais sans aiguille)

                                Nelly a été diagnostiquée il y a 7 ans (polyarthrite rhumatoïde) mais les douleurs datent de bien plus longtemps encore.

                                Je ne connais pas son parcours médicales, mais ce que je sais c'est qu'elle souffrait malgré les médicaments (jusqu'à 17 par jour) avec une douleur pratiquement constante de 6/10 et qu'elle n'en pouvait plus d'être toujours fatiguée.
                                D'autre part, réveillée par la douleur toutes les nuits vers 4h du matin, et impossible de se rendormir jusqu'au petit matin.
                                Voilà en bref, son état avant de débuter le programme.

                                Elle a démarrer le jeudi 3 mars en utilisant les patchs energy (pour refaire circuler l'énegie dans les méridiens) la journée pendant 5 jours et les patchs sommeil pour la nuit.

                                Dès la première nuit, elle a bien dormi, n'a pas été réveillée par les douleurs. Elle s'est réveillée pour aller aux toilettes, mais s'est rendormi sans problème.
                                Durant les 5 jours de patchs Energy, et ce dès la première journée, sa douleur est passée de 6/10 à 3/10, et elle a commencé a retrouvé la forme le samedi 5 mars.

                                Après ces 5 jours (soit le mardi 8 mars), elle a attaqué le programme anti-âge (glutathion qui détoxine et protège le corps carnosine qui répare) toujours avec le patch sommeil la nuit.
                                Dès le 1er jour, plus aucune douleur. Par contre une immense fatigue (mais elle dit, que ce n'est pas la même fatigue que d'habitude. Elle a l'impression de planer, elle ne s'énerve plus). Ce qui est normal puisque le patch glutathion détoxine, le corps se nettoie et donc fatigue. D'autre part les patchs travaillent aussi sur les inflammations et le stress.

                                J'avoue que même moi qui utilise les patchs en prévention, je suis étonnée de la rapidité de l'amélioration qui s'est produite chez elle.

                                Voilà où en est Nelly. Je vous donnerai des nouvelles au prochain changement.

                                Commentaire


                                • Je vous donne des nouvelles
                                  Vous savez ce qui me fatigue moi?



                                  Les charlatans qui veulent se faire du pognon sur notre dos

                                  Je ne suis pas une pseudo Nelly mais une Sandrine et ça ne fait pas 7 ans que ma PR a été diagnostiquée mais ça fera 21 ans cette année (ah oui je vais en avoir 38 ) et j'ai une forme que les rhumatos qualifient de particulièrement sévère (j'ai deux prothèses totales de genou et ça fait 10 ans pour la 1ère, 5 pour la 2ème). La fatigue ça passe, on s'y fait et ce n'est pas spécialement un symptôme, la fatigabilité oui mais ça tant qu'on sera malade, y a pas de miracle , la douleur aussi mais on n'a moins besoin de s'y faire aujourd'hui, il y a enfin des traitements efficaces). 17 médocs par jour? Ben voyons la belle église comme dirait mon père Vous oubliez que vous vous adressez à des malades qui ont l'expérience de la maladie et des traitements (en 21 ans autant dire que j'en ai eu un paquet!)
                                  .
                                  Programme anti-âge j'adore Ce serait risible si ça ne touchait pas notre santé.

                                  Ah oui, notre maladie est effectivement inflammatoire mais à la base ces inflammations sont dues à un système immunitaire un peu barge qui prend notre cartilage pour un corps étranger alors laitages ou pas qu'on en mange ou pas ça ne change rien sauf peut-être pour le calcium et nous avons besoin de calcium car notre meilleure alliée contre la douleur, la fatigue et même la maladie (c'est également un traitement de fond léger) reste la cortisone sauf que la cortisone ce n'est pas top pour les os

                                  Vos news bidons gardez les vos patches aussi. L'arava, les anti-tnf, le métho, c'est aussi miraculeux et c'est encadré par le corps médical et ah, j'oubliais, remboursés à 100% par la sécu.

                                  Commentaire


                                  • Vous savez ce qui me fatigue moi?
                                    Vous pensez ce que vous voulez



                                    Cette personne "Nelly" s'est proposée de laisser ses coordonnées pour témoigner personnellement, et que chacun puisse lui poser des questions.
                                    Mais je suppose, que même comme cela, vous penserez que c'est encore de la foutaise.

                                    Par ma part, je trouve dommage que vous réagissiez ainsi.
                                    Chacun réagit différemment à la douleur et ce qui pour vous est supportable, ne l'est peut-être pas pour d'autres.
                                    Nelly a décidé d'essayer ces patchs, car elle ne supportait plus cette douleur, cette fatigue et d'avaler autant de médicaments. Elle a essayé d'autres méthodes (préconisée par l'hôpital) mais sans de réels résultats (le dernier en date étant une machine avec des électrodes qui lui envoient des petites décharges pour la soulager).
                                    Elle a décidé d'essayer, plutôt que de critiquer quelque chose qu'elle ne connait pas. De toute façon, comme elle dit, elle n'avait rien à perdre (même pas financier, puisque si elle n'était pas satisfaite, elle était remboursée), puisque la médecine n'avait plus rien à lui proposer.
                                    Et pour info, sa maladie a été diagnostiquer il y a 7 ans, mais les symptôme sont apparus il y a une vingtaine d'années.

                                    Je trouve juste dommage que de nos jours (et avec tout ce que l'on entend sur certains médicaments) il y ai autant de personnes qui préfèrent encore s'empoisonner que d'essayer une méthode alternative.

                                    Je vais juste vous raconter mon histoire (même si vous dites que vous vous en fichez, j'espère que vous êtes quand même ouverte à la discussion).

                                    Mon fils âgé aujourd'hui de 12 ans, souffrait énormément au niveau des chevilles (il y a 3 ans). A l'hôpital on nous a dit qu'il avait des problèmes de croissance, mais qu'il n'y avait pas de solution (hormis prendre des hormones de croissance alors que lors des examens, tout était bon de ce côté). Et il n'était même pas sûr que cela arrange l'état de mon fils. En attendant, pour ses douleurs, il a pratiquement ingurgité un dolipran tous les jours pendant un an. Jusqu'au jour où nous avons appris, que suite à cette prise quotidienne, son rein gauche en avait pris un coup.
                                    Alors, que pensez-vous que j'ai fait, lorsque j'ai découvert les patchs ? J'ai laissé mon fils souffrir ? J'ai continué à lui bousiller son rein ou j'ai testé les patchs ?

                                    Tout ça pour dire que chacun est libre de faire son choix, mais arrêtez s'il vous plait de dénigrer ce que vous ne connaissez pas.

                                    Commentaire


                                    • Vous pensez ce que vous voulez
                                      Oui et bien sûr tout ça est offert ?



                                      Jamais vous ne vous dîtes que nous en avons assez, nous les malades, d'être pris pour des gogos? Marre de toutes ces pubs parce que si vous étiez la seule mais non!

                                      Bien sûr que je pense que Nelly c'est de la foutaise. Pourquoi? La machine à électrodes préconisée par le corps médical Trouvez moi un médecin sérieux qui recommande ça! Oui j'en ai entendu parler de ces petites décharges électriques qui soulageraient l'arthrose et par extension pour des béotiens, l'arthrite (ben oui c'est un rhumatisme alors c'est pareil ) mais pas par des médecins, par des démarcheurs du net ou à domicile.. Certains médecins ne sont pas contre ces méthodes alternative, l'effet placebo peut marcher et c'est bon à prendre mais ils vous demandent de ne pas arrêter votre traitement. Tous les charlatans et je dis bien TOUS, on un témoignage de polyarthritique miraculeusement soulagée mais il y a toujours une faille. Difficile de parler de ce qu'on ne vit pas sans compter que ce n'est pas parce qu'on n'a pas mal que la maladie n'est pas là et l'autre point important dans la maladie, c'est l'érosion des articulations qui peut se faire silencieusement et on se retrouve à 28 ans avec une prothèse de genou....sans avoir réellement eu mal. Pour la douleur, lisez un peu les témoignages de PR et vous verrez que nous nous y faisons toutes et tous, je ne suis pas une exception, ce sont les médecins qui le disent: les PR ont un seuil de tolérance à la douleur très élevé.

                                      Je dénigre ce que je ne connais pas. Mouais, ce que je connais c'est le corps,son fonctionnement et ma maladie. Vos patches aussi, vous n'êtes pas la 1ère à nous prendre pour des euros ambulants que ce soit ici ou sur le forum santé générale. C'est sensé agir sur les points d'acupuncture sauf qu'avec l'apparition des scanners et des irm, on s'est rendu compte que ces points d'acupuncture en fait, ne correspondent à rien et que si l'acupuncture a effectivement un effet c'est plutôt à cause du stimuli douloureux que le cerveau reçoit et qui vous distrait de la douleur/envie initiale.

                                      Chacun est libre de ses choix, nous sommes donc assez grandes pour prendre nos décisions, pas besoin que l'on vienne nous baratiner donc cessez de faire de la pub pour des pseudos produits miracles. Nous ne sommes pas non plus débiles, nous savons nous servir du net. Vous avez une PR, une SPA? Non....vous connaissez juste quelqu'un qui connait quelqu'un qui a déposé un témoignage sur un site pour v**dre des produits miracles. on se demande donc ce que vous faites sur cette conversation et bien entendu, tout ... est totalement charitable,

                                      J'arrêterai de dénigrer quand les gens cesseront de parler de ce qu'ils ne connaissent pas: la polyarthrite rhumatoïde sinon vous comprendriez pourquoi nous continuons à nous empoisonner (franchement minable cet argument, c'est pas vraiment comme si nous avions le choix c'est une vraie maladie qui ne se guérit pas et ne se soigne pas avec du pipi de chat).

                                      Je suis open mais pas naïve.

                                      Commentaire


                                      • Oui et bien sûr tout ça est offert ?
                                        Je ne suis pas



                                        médecin, je constate seulement que les personnes dans mon entourage proche ou lointain on eu leur vie améliorée c'est tout.
                                        Par ailleurs, je n'ai jamais dit que les patchs soignaient, ni qu'ils remplaçaient un traitement prescrit par un médecin.
                                        Ils aident juste le corps à mieux fonctionner.

                                        Vous dîtes que Nelly c'est de la foutaise (merci pour elle), mon fils aussi alors (je suppose que c'est dans le sens où ils n'existent pas, que c'est une pure imagination). A vous de croire ce que bon vous semble.

                                        Je venais ici pour informer qu'il existe "peut-être" une solution pour améliorer la vie des personnes comme vous, qui souffrent. Plutôt que de critiquer sans connaitre, pourquoi ne pas avoir posé de questions sur "comment ça fonctionne", "qu'est-ce que c'est exactement", etc ; cela aurait été je pense plus instructif.

                                        Pour clore, il existe des réunions pour en savoir plus où les gens ont la possibilité de tester les patchs. Venez y assister, et ensuite, vous pourrez donner votre avis en toute objectivité.
                                        p.s : et oui, les produits sont remboursés si vous n'êtes pas satisfaits.

                                        Commentaire


                                        • Vous aider avec la polyarthrite
                                          Bonjour maguibio



                                          Je suis tout à fait d'accord avec toi.

                                          Ce qui me désole c'est de voir autant de personnes souffrir malgré les traitements de la médecine occidentale, mais qui ne voient que par les blouses blanches, comme tu dis. Peu importe la raison d'ailleurs (que ce soit parce que les médicaments sont en partie remboursés, par ce qu'elles croient que toutes les autres solutions sont du "charlatanisme", etc).

                                          Avoir mal, n'est pas une normalité. Or je constate par rapport à toutes les personnes que je rencontre, qu'elles considèrent que la douleur fait partie intégrante de leur vie et combien de fois ais-je entendu "je mis suis habituée, je vis avec, de toute façon je prends mes traitements et la médecine ne peut rien faire de plus".

                                          Mais si, il existe d'autres solutions ! A chacun de trouver les siennes (par un changement d'alimentation, par des médecines parallèles, etc).

                                          Tout ça pour dire "ouvrez grands les yeux et les oreilles, '"n'hésitez pas à vous renseignez et vous documentez", "ne vous contentez pas d'un seul son de cloche".

                                          Je souhaite à tous et toutes bon courage.

                                          Commentaire


                                          • Bonjour maguibio
                                            Sérieux...



                                            J'adore que les personnes en bonne santé viennent secouer leurs salades sur celles qui elles savent ce que c'est d'être malade.

                                            Vivre c'est aussi accepter la douleur parce que vous pouvez chanter tout ce que vous voulez, penser que nous n'avons rien essayé d'autre mais si je vous faisais la liste de ce que j'ai pu essayé et l'argent que j'y ai laissé (il n'a pas été perdu pour tout le monde) vous seriez effarée (et peut-être que vos belles certitudes s'effondraient un chouilla). Alors non avoir mal ce n'est sans doute pas normal quand on est en bonne santé mais quand on a une maladie telle que la polyarthrite ou la SPA, ça en fait partie et ça, vaut mieux l'accepter et oui vivre avec sinon on ne bouge plus, on ne vit
                                            plus, on déprime...C'est mieux?

                                            Sans blague...Vous êtes malades toutes les deux? Vous savez sans doute mieux que nous hein....Sauf que la polyarthrite comme la SPA ne se résument pas à avoir mal ou pas. On peut très peu souffrir et avoir de bonnes atteintes articulaires très invalidantes.

                                            Vous êtes sur un forum rhumatismes, ces discussions ne vous regardent pas, respectez un minimum les malades et cessez de parler de maladies dont vous ne savez rien...

                                            Commentaire


                                            • Sérieux...
                                              Désolée



                                              de vous contredire, mais je sais ce que peux endurer une personne qui souffre. Ma maman a une maladie orpheline depuis depuis 40 ans maintenant. J'ai vécu avec elle son calvaire (ne pas dormir de la nuit tellement elle soufrait, être obligée de la porter car elle ne pouvait plus marcher, etc). Bien sûr je ne l'ai pas vécu dans mon corps, car j'ai jusqu'à présent eu la chance d'avoir une bonne santé, mais ne me dites pas que je parle de choses que je ne connais pas.

                                              Oui, je ne connais pas grand chose de la polyarthrite (comme je l'ai déjà dit, je ne suis pas médecin), pas plus que des autres maladies.

                                              Je ne comprends pas votre agressivité, ni vos préjugés.
                                              Ma seule intention était de faire connaitre une potentielle solution (qui fonctionne très bien pour une personne que je connait souffrant de polyarthrite, Nelly , et c'est pourquoi je suis venue sur ce forum). Pour ma part, j'aurais aimé que quelqu'un en fasse autant quand j'ai appris que mon fils avait une maladie osseuse et que quelque chose pouvait peut-être le soulager (j'aurais tout essayer pour qu'il n'ai plus mal).
                                              Ces patchs ont été pour moi la solution pour mon fils, ainsi que pour d'autres personnes souffrant de tendinites, calcification d'une épaule, sciatique, opérations des tendons des épaules, fibromyalgie, et bien d'autres encore.

                                              Vous savez (excusez-moi pour la comparaison) c'est comme lorsque vous allez voir un bon film, vous le conseillez autour de vous. Ma démarche est identique. Après, à chacun son libre arbitre. En tout cas, je ne me permettrais pas de dire qu'un film est nul si je ne suis pas allée le voir. Et vous ?

                                              Commentaire


                                              • Désolée
                                                Votre maman a eu une maladie



                                                et vous le dîtes vous même ce n'était pas vous...

                                                Alors désolée aussi de vous contredire mais tant qu'on ne vit pas de l'intérieur ce que c'est que d'être malade on ne peut pas savoir. Vous savez juste ce que c'est de voir quelqu'un souffrir mais les réveils nocturnes, le fait que la douleur la nuit vous paraît être 10, 20 fois plus forte que la journée alors qu'en fait elle est de la même intensité, la souffrance que l'on ressent quand on voit ses articulations s'abimer et que les autres vous disent "mais c'est rien" ou "ça se voit à peine" toutes ces petites négations de votre maladie au quotidien, vous n'avez aucune idée de ce que cela fait.Ma meilleure amie est décédée de mucoviscidose, je l'ai vu souffrir pendant des années, devenir de plus en plus handicapée, passer de plus en plus de temps à l'hôpital jusqu'à ne plus en sortir, se dégrader comme vous n'avez même pas idée... j'ai passé plusieurs nuit à son chevet avec une autre amie à relayer ses parents mais ça restait sa souffrance pas la mienne, sa maladie pas la mienne. C'est son corps que la maladie meurtrissait pas le mien. Je savais bien entendu que ça la faisait souffrir aussi de voir ses cheveux tomber, son corps s'amaigrir de plus en plus mais ça reste là. J'ai eu mal pour elle mais certainement pas comme elle elle a pu avoir mal...

                                                Pas plus que je ne permettrais de dire qu'un film est nul sans avoir le dire je ne me permettrais de dire que je sais ce que c'est d'avoir la muco sans la vivre dans mon corps et pourtant j'ai certainement plus de notion de la muco que vous n'en avez de la PR.

                                                Agressive? Ok disons que je suis agressive mais je ne suis agressive qu'en réaction à des stimuli agresseurs. Vous et bidule bio m'agressez....Moi et les autres malades... Vous vous rendez compte du ton pontifiant que vous employez tous les deux ou pas? Parce qu'à vous lire on a l'impression que nous nous sommes limitées à la médecine traditionnelle et qu'au fond si nous souffrons, c'est de notre faute....Je vous la refile volontiers ma PR moi et vous verrez si vos patches fonctionnent...C'est bien joli les croyances naïves sauf qu'à un moment faut bien se rendre à l'évidence que ce qui marche le mieux c'est l'allopathie. J'ai essayé les plantes, l'homéopathie, j'ai été voir un magnétiseur, j'ai même mis des marrons d'Inde dans mes poches, j'ai fait tout ça sans y croire pour faire plaisir à ma grand-mère que ça rendait plus malade que moi de me voir souffrir...Mais ça ou rien, vu que je n'y croyais pas fatalement, pas d'effet placebo...Et puis un jour, nouvelle lubie de ma mamie, elle m'a offert un matelas et des oreillers d'une marque qui revient régulièrement faire de la pub ici...Ça a été encore pire! Là en plus de mes douleurs articulaires j'ai eu mal au dos. Alors oui entre un matelas à 5 000 francs à l'époque qui, au final a réveillé mon arthrite cervicale (résultat: port d'un collier cervical pendant des mois et il m'arrive d'en avoir encore besoin plus de 10 ans après) et un traitement efficace et qui a fait ses preuves, remboursé par la sécu, je prends le traitement remboursé par la sécu et je m'offre un voyage avec les 5 000 balles.

                                                L'acupuncture je n'ai rien contre sauf que ça ne sert à rien pour les douleurs dues à la PR, ce n'est pas moi qui le dis mais mon ancienne généraliste (j'ai déménagé, ce ne sont pas ses qualités qui sont en cause) qui était également acupuncteur...Je lui ai posé la question et elle m'a répondue que dans des douleurs aussi sérieuses ça ne servait à rien....

                                                Effectivement votre comparaison est totalement inappropriée surtout que même si Nelly a réellement une polyarthrite ( parce que je n'y crois pas tout comme le cas de la gamine sur le lien de l'autre, suffit de lire les symptômes pour se rendre compte que ça n'a rien à voir mais que ne ferait-on pas pour v****e?) chaque polyarthrite est différente, ce qui marche sur une ne marchera pas sur une autre. Personne ne sait pourquoi mais c'est comme ça, ce serait sans doute trop facile sinon. Et je n'ai pas non plus besoin de prendre un antibio ou un truc contre la tension, le cholestérol pour savoir qu'il n'aura aucun effet sur ma maladie. Je le sais c'est tout.

                                                Franchement vous avez lu le v******r de poudre de perlimpinpin au dessus? Il emploie des mots qu'il ne connaît même pas nous prenant pour des abruties au passage...

                                                Moui la physique quantique bien sûr et la marmotte elle met le chocolat dans du papier alu sans doute? Nous n'en sommes qu'à l'ébauche de la physique quantique et tout ça ça reste du théorique

                                                Les cellules souches? Ouais et on les sort d'où? Sachant que la recherche sur les cellules souches est extrêmement encadrée on hallucine doucement

                                                Certains malades sont aussi les blouses blanches et il y a des malades qui ont des blouses blanches dans leur entourage alors son aromathérapie je la lui laisse, son végétarisme également... J'en ai fait l'essai, j'ai viré la viande de mon alimentation, les laitages il y a quelques années de ça...Résultat sur les douleurs nul par contre mon taux d'hémoglobine culminait à 8g/l les bons jours et aujourd'hui j'ai de l'ostéoporose. En gros, j'ai tout gagné.

                                                Ça il/elle ne se mouille pas, ça ne peut pas faire de mal mais le jour où il/elle aura une vraie maladie, il/elle sera sans doute contente de s'en remettre aux blouses blanches.

                                                Vous pouvez être d'accord avec lui et allez vous taper la papote mais ailleurs merci.

                                                Et oui je préfère mettre 1200 euros dans une télé ou dans un truc qui me fera plaisir plutôt que de mettre ne serait-ce que 20 euros dans la poche d'un charlatan qui a à peu près 0 respect pour ceux qui le font vivre...Au moins ça me fait plaisir et tout ce qui fait plaisir est bénéfique.Claquer 20 euros dans un truc bidon ça me fait plutôt mal aux fesses même si j'ai largement de quoi, je ne suis pas une dingue du gaspillage.

                                                Non toutes les maladies ne sont pas psychosomatiques...et je suis une grande fille mes traitements je les discute avec mon rhumato, je vois le bénéfice/risques/effets secondaires et il ne me le prescrit que si je suis d'accord et je ne suis pas la seule dans ce cas...

                                                Nous avons peut-être 20 ans de retard sur les states (et encore, pas dans tous les domaines) mais certainement pas sur la Belgique et la Suisse (une fois de plus beaucoup de blabla peu de preuves )

                                                Quant aux cas que vous me citez: tendinites, calcification,opération des tendons mais ce sont des choses qui passent toutes seules, avec le temps... Je ne vous empêche pas de claquer votre argent dans vos patches mais comprenez aussi que nous soyons plus que sceptiques et qu'à force d'essayer des produits soit disant miracles qui ne changent rien nous nous tournons vers ce qui nous soulage réellement....Respectez également le fait que sur ce forum nous n'avons pas envie d'échanger avec des gens non concernés qui viennent nous faire la morale... C'est plus qu'irritant.

                                                Au fait Maguibio, moi je marche je n'ai pas le permis alors l'argument sur le gpl il me passe au dessus de la tête mais pour marcher me faut un bon traitement pas du pipi de chat...

                                                Commentaire


                                                • Votre maman a eu une maladie
                                                  Je trouve dommage



                                                  que nos échanges aient pris cette tournure. Car croyez-le ou non, je ne suis nullement moraliste et je ne juge aucunement les dires et faits de chacun.
                                                  Comme vous dîtes, je ne vis pas ce que vous vivez, je ne connais pas votre passif.

                                                  Que vous preniez les patchs pour une ... de plus, je le conçois. Il est vrai que pour moi, qui vois régulièrement les effets de ces patchs, je m'en étonne encore à chaque fois. Donc je comprends qu'une personne lisant mes propos ne puisse concevoir que.....

                                                  Là où j'ai un peu plus de mal à comprendre, c'est de balancer ainsi que c'est une ... sans connaitre. Mais bon, je suppose que vous êtes blasée de tous ces pseudos "traitements miracles".

                                                  En tout cas, je vous remercie de ces échanges (même s'ils sont houleux), cela me permet de mieux comprendre dans quel état d'esprit sont les gens que je rencontre (ayant des maladies chroniques) et j'espère ne pas trop vous avoir stressée, le stress étant en grande partie responsable des inflammations (je vous précise qu'il n'y a aucune ironie dans ces dernières lignes, des fois que vous preniez cela ....).

                                                  Commentaire

                                                  publicité

                                                  publicité

                                                  Chargement...
                                                  X

                                                  publicité