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Ddb comment le vivez vous?

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  • Ddb comment le vivez vous?



    Bonjour. On ma decouvert une DDB il y a 1mois. Le medecin a fait une demande d'ALD qui a ete accepter.
    J'ai du kine 3 fois par semaine. Je vomit le matin des glaires. J'ai un VEMS a 47 qui a diminuer et qui est maintenant a 45. Je suis constamment fatiguee. Rien que de faire la vaisselle je suis epuiser. Je dort dans le canape car monter l escalier est synonyme de calvaire pour moi. J ai du mal a dormir la nuit. J ai tellement de mal a respirer. Et j'ai des palpitations au coeur avec des malaises quelque fois.

    Etes vous dans le meme cas que moi?

    A savoir que je suis aussi asthmatique.

    Bref les gens ne se rendent pas compte mais ne pas avoir de souffle c'est l'enfer. Meme parler devient dure. Parfois sa me fait peur. Je ne peut pas jouer avec mes enfants comme je le voudrais


    Merci a vous de m'avoir lue

  • Re: Ddb comment le vivez vous?

    Ddb

    bonjour je viens aussi d'apprendre que j'ai une ddb localisée . je suis tout le temps encombrée et pour faire bien je suis infirmiere dans un had où beaucoup de mes patients sont surinfectés . je ne sais pas par quoi commencer dois je trouver un autre pneumologue pour un 2 ième avis pour discuter d'une chirurgie? dois je changer de travail? dois je etre en ald? et toi la chirurgie c'est possible?

    Commentaire


    • Re: Ddb comment le vivez vous?

      Ddb
      Bonjour

      pas question de me faire opérer (mon medecin ne m'en a pas parler)
      il faut que le medecin face une demande d'ald car le traitement est long (a vie), je ne suis pas prise en charge a 100% mais a 65% pour le moment ce qui veut dire que cela ne change pas grand chose car je paye les rendez vous comme d'habitude mais comme je suis en arret maladie depuis plus de 6 mois cela ma permise d'avoir moins de papier a fournir a la sécu

      moi aussi j'etait dans le milieu médicale, j'ai changer pour etre auxiliaire parentale, puis je suis tomber malade, je pense qu'il faut en parler avec le medecin
      bon courage et tenez moi au courant

      je voit une allergologue le 10 car je suis aussi allergique et mon allergie est multiplirer par 6

      Commentaire

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