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Bébé imc

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  • Bébé imc



    Bonjour à tous, voici l'histoire de ma fille Yaëlle âgée de 19 mois. La grossesse a été un rêve, tout s'est bien passé jusqu'à leur décision de me faire accoucher par voie basse. Je suis une petite bête de 1m49 et 36 kg toute habillée et suite à l'IRM du bassin, je m'attendais à une césarienne. 2ième chose, durant l'accouchement, Yaëlle a donné des alertes : eaux teintées, anomalies cardiaques... Elle est née au forceps sans un cri, bleue et donc en état de mort apparente. Mon ami a tout vu y compris le massage cardiaque (il en fait des cauchemars). Elle a été réanimée et nous sommes rentrés après 15 jours de néonat'. Là on a soufflé un petit peu, on pensait que tout ça n'était plus qu'un mauvais souvenir. Mais non ! Yaëlle a commencé à ne pas s'alimenter correctement vers 3 mois et elle s'est mise à faire des convulsions peu après cette alerte. Direction l'hosto et 3 jours plus tard sortie avec de la dépakine. Cela ne suffisait pas car elle convulsait toujours, donc ajout du Lamictal. Entre temps on s'est aperçus qu'elle prenait du retard moteur (pas de préhension des objets, pas de retournements ...) Tout le monde nous disait "ne vous inquietez pas, ça va venir") sauf que le temps a passé et rien n'évoluait. A 10 mois on nous a envoyés au CAMSP ou suit des séances ergotherapie et kiné 3 fois par semaine. Une orthophoniste va bientôt s'ajouter à tout ça. Un siège coquille moulé sur esure a fait son apparition vers ses 1 an pour l'aider dans la position assise. Un matelas moulé va également arriver en Avril pour que son bassin se remette comme il faut. IRM, EEG, radios ont été réalisés également et sont encore au programme ds prochaines semaines. Aujourd'hui à 19 mois, voilà le résultat des courses : Toujours pas de préhension spontanée des objets ni même de tenue assise. Il faut nous faire à l'idée que Yaëlle est paralysée, atteinte d'une IMC (infirmité motrice cérébrale). hypertonie des membres infèrieurs mais hypononie au niveau du dos, son bassin est déformé par cette Hypertonie du coup le Valium a été ajouté à la panoplie des médocs et elle va avoir des piqures de Botox pour l'anniversaire de ses 2 ans... Aussi il faut toujours s'alarmer d'un retard moteur !!!!! Yaëlle a une lésion cérébrale qui s'est produite au moment de l'accouchement et c'est irréversible. Coté éveil par contre, elle rigole, comprend, participe, c'est le bon coté des choses. On en est à se battre pour une maison normes handicapé et une procédure contre l'hôpital. Nous avons saisi la CRCI et sommes dans l'attente de la désignation d'un expert. Si la responsabilité de l'hôpital n'est pas reconnue, il a possibilité de faire jouer le risque aléatoire et dans ce cas c'est l'ONIAM qui prend en charge. Voilà l'histoire de Yaëlle. J'attends vos réactions sur cette affaire. Bisoux. Any

  • Courage



    Je vous souhaite plein de courage !
    Je ne suis pas dans votre cas mais je sais que ce n'est pas facile tous les jours. Et que l'on est souvent sur les nerfs !
    - colère car pourquoi notre enfant,
    - car il faut se battre au quotidien pour obtenir des aides..etc...,
    - colère pour faire avancer les choses et les médecins ne nous comprennent pas toujours, ne nous écoutent pas...pourtant qui mieux qu'une maman connaît son enfant....?

    J'ai ma fille de 21 mois (bébé 1) qui ne tient pas non plus assise et qui est épileptique. Mais on lui a détecté une agénésie totale du corps calleux à 6 mois ( non vu lors de la grossesse) et une anomalie génétique à 16 mois. Elle est hypotonique (pas de préhension spontanée non plus) et a des troubles du sommeil (la nuit se réveille parfois toutes les heures ou ne s'endort pas avant 3 heures du matin..). Mais elle fait quelques progrès tout de même : elle essaie de se retourner. Le plus dur à gérer, c'est l'épilepsie qui est très dure à stabiliser. Côté éveil, elle sourit, rigole mais on ne sait pas toujours si elle comprend. Mais, elle nous donne tout de même plein d'amour et nous sommes très fière d'elle même si elle n'est pas "standard" car moi je la considère "différente" mais pas "anormale" comme certains peuvent penser ou dire. Et on dit toujours : "tout le monde est différent"...

    Encore bon courage !

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    • Courage
      Merci de votre témoignage



      Bonsoir et merci de votre témoignage. Yaëlle aussi fait de l'epilepsie mais ses convulsions ont stoppé depuis qu'elle a son traitement (Depakine, Lamictal et Valium) Le problème de ce traitement (surtout du valium) c'est que ce n'est pas le top pour l'hypotonie (Yaëlle au contraire est hypertonique au niveau des membres mais hypotonique au niveau du dos et du cou, du coup le valium est bien pour les membres mais accentue le soucis du dos et du cou). Est-ce que la maladie de votre fille pouvait être detectée pendant la grossesse ou alors est-ce que les examens n'ont pas été réalisés ? Pour info, en cas d'erreur médicale ou même d'accident médical sans responsable fautif, il est possible de saisir la CRCI de votre région pour le faire reconnaître et être indemnisé (pour le matériel et le futur, c'est important) La MDPH aussi fait pas mal de choses. Nous sommes en projet de construction d'une maison et les normes handicapé seraient prises en charge (également s'il s'agit de l'adaptation de la maison déjà existante). Le CAMSP aussi est un espace très utile pour la réeducation. Peut-être avez-vous déjà ces infos, mais peu de monde connait le rôle de la CRCI. Si elle cherche à se retourner et sourit, déjà c'est un bon signe. Essayez les jeux d'expression pour savoir si elle comprend ; par exemple faire la moue pour voir si elle rigole en réponse (si c'est le cas, c'est un jeu et donc ça signifie qu'elle comprend, si elle fait la moue aussi, c'est qu'elle a une autre interprétation donc faite lui comprendre en faisant la moue et rigolant alternativement que c'est un jeu) Yaëlle est adepte de ce genre de jeux là et ça permet aussi de laisser de coté le handicap. Si ce n'est pas indiscret, comment envisagez-vous le futur ? Ecole, adaptation maison... Nous, ces choses là nous inquiètent particulièrement surtout que Yaëlle est vraiment très émotive. Voilà, merci beaucoup et bon courage à vous également.

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      • Merci de votre témoignage
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        je vous ai envoyé un mp

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