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Ma petite fille de 16 mois et ses problemes de sante

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  • Ma petite fille de 16 mois et ses problemes de sante



    Bonjour a toutes,
    Ma fille a eu 17 mois hier, une petite merveille qui se prénomme Jersey a subit beaucoup de choses depuis qu'elle a à peine 15 jours. En effet, on lui a diagnostiqué à ce le jours de ses 15 jours une meningite bacterienne accompagnée de centaines de crises de convulsions; elle ne s'arretait pas... Selon les médecins à cette époque, ma fille avait à peine 1 % de chance de survie et dans ce cas là, on me disait qu'elle serait un legume à vie puisque son cerveau était complètement détruit, elle serait incapable de respirer seule, de s'alimenter, de s'assoir, de se deplacer...enfin de tout quoi...
    Malgrès tout, elle s'est battue de toutes ses forces, a été extubée et à respirer seule puis a quitté le service de réanimation d'amiens nord pour aller en neurologie pediatrique toujours à amiens puis au service ped de compiègne. Lors de son retour à la maison elle avait toujours une sonde naso gastrique pour la nourrir, qui n'est pas rester bien longtemps puisqu'elle a su et pu remanger seule !
    Entre ses 3-4 mois, on m'a annoncé qu'elle avait le syndrome de west symptomatique, donc en plus des dégats causés au cerveau elle est épileptique.
    Notre vie se déroule à présent entre la maison et l'hopital, dans lequel on passe la moitiee de notre temps pour gerer ses traitements pour l'épilepsie, pour faire des electroencephalogramme (tous les 15 jours). Pour l'aider un maximum pour son développement moteur, nous nous rendons 3 fois par semaine au kiné.
    En ce qui concerne son évolution , à l'age de 7 mois elle a commencé à maintenir sa tete puis elle était sous coorticoides à très fortes doses (120mg/jr, soit 3 x la dose d'un homme de 80kg !)et régime cetogène. Elle a commencé à prendre énormément de poids, plus d'un kilo / mois, jusqu'à atteindre 13kg400 avant ses 1 an. En plus le traitement ne fonctionnait pas elle continuait ses crises.

  • Suite



    Entre 2, l'ophtalmo était convaincu à 90 % jusqu'à ses 10-11 mois qu'elle était aveugle car absences de poursuite oculaire. Heureusement, elle s'est trompée, il s'agit seulement du manque de réactivité de son cerveau, mais difficile à deviner lorsqu'il s'agit d'un bébé.
    En ce qui concerne son ouie, impécable, aucuns problemes, au contraire le moindre bruit inconnu ou un peu trop fort lui engendre des spasmes, elle est ultra sensorielle aux bruits et au toucher.
    A présent le traitement (sabril 1000mg/jr le matin 500mg/jr le soir épitomax 20mg / jour matin et soir) lui convient extremement bien on a arrété le regime cetogene également, elle pese 10kg700 donc a perdu beaucoup de poids, elle est beaucoup plus libre de ses mouvements et commence à présent à se retourner sur le coté gauche. Elle ne se tient pas assise car manque de tonus axial, elle a une hémiparésie qui l'empeche de se servir de l'ensemble du coté gauche de son corps (bras, mains et jambes) donc qu'elle bouge très très peu mais qu'elle bouge quand meme... Elle nous reconnait, nous sourit et je pense qu'elle comprends très bien ce qui l'entoure. Elle ne s'interesse absolument pas aux jouets ou objets mais aime beaucoup la musique. Elle ne sait pas attraper les objets mais peu les tenir dans la main quelques secondes si je lui mets.
    Je ne peux pas vous raconter son histoire intégrale en quelques lignes mais je vous assure que ma fille est incroyable, tout comme son combat !
    On nous a annoncé beaucoup de choses qui sont fausses et à présent on ne dit plus rien, ils ne s'attendait pas à ce qu'elle soit aussi bien et réactive, ils l'appellent : "la petite miraculée", mais ne savent absolument pas comment cela va encore évoluer... ce que je peux comprendre.
    Donc si vous avez deja été ou êtes concerné par un cas similaire, j'aimerais beaucoup en parler avec vous, bien que chaque cas soit différent, chaque conseil est bon à prendre, chaque espoir et chaque sourir de nos enfants !
    Merci à vous d'avoir pris le temps de me lire et à bientot....

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