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Aidez moi pour la fin de vie de mon bébé

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  • Aidez moi pour la fin de vie de mon bébé



    Bonjour

    Je viens demander conseil à toutes les mamans ici qui ont perdu un enfant très petit, car je voudrais me préparer au mieux au départ prochain de mon bébé.

    Voici mon histoire.
    Jai 35 ans, je suis déjà maman dun petit garçon de 21 mois qui est en pleine forme, et je suis enceinte dune petite fille pour le 7 septembre prochain.
    Il y a 2 mois maintenant, nous avons appris lors de la 2ème écho, que notre bébé avait une malformation cardiaque incurable (forme sévère dhypoplasie du ventricule gauche aorte). Son espérance de vie est probablement de 3 jours, mais peut être moins, peut être un peu plus. Mais lissue est inéluctable malheureusement.

    Les médecins nous ont proposé linterruption médicale de grossesse. Mais nous avons refusé l car je ne peux tout simplement pas me résoudre à passer à côté de la rencontre vivante de ma fille, ne serait-ce que pour quelques heures. Nous avons mis du temps à faire ce choix, cela nous a pris 2 mois, car cela nous semblait au dessus de nos forces. Mais au fil du temps, lattente est devenu bonheur du moment présent, temps damour suspendu pour profiter de la vie tant quelle est encore là. Je sais que la mort va venir, de toute façon, et que ça va être terrible. Mais il y aura eu sa vie avant, et cela maidera je pense à mieux vivre son départ ensuite.
    Nous avons donc décidé daccompagner notre enfant jusquau bout de sa toute petite vie avec les soins palliatifs adéquats, nous sommes très bien entourés par léquipe médicale qui nous suit.

    Je viens vous voir aujourdhui pour demander conseil aux parents qui ont accompagnés leur bébé en fin de vie.
    Comment avez-vous vécu ce moment, y a-t-il eu des choses qui vous ont aidé à tenir le coup ?
    Comment me préparer à ce moment de lau revoir, quelles photos ou petits détails peuvent être utiles à faire, quoi prévoir pour accompagner le bébé tant quil est là puis après ?

    Merci de votre aide, je voudrais tellement pouvoir me préparer pour vivre intensément chaque moment et navoir aucun regret ensuite pour faire mon deuil.

    Fanf

  • Fanf....



    ton message me bouleverse et croit moi je sais ce que c'est que d'avoir dans la tete que son bébé va partir!!!!

    c'est vrai mon histoire est totalement différente, ma petite Olivia est née a 5 mois de grossesse, j'etais couchée la tete en bas deja depuis le 4eme mois mais je ne devais jamais perdre de vue,que meme si je me battais pour la vie il y avait 99% de chance qu'elle decede et dans ma tete il fallait se preparer a son deces!!!!

    moi elle n'a vecu que 15 minutes et helas je n'ai pas pu l'accompagner car j'etais dans la salle d'operation.....

    toi et ton mari vous etes vraiment courageux d'avoir pris cette décision , j'espere que ton bébé ne souffrira pas.... tout simplement.... prenez des photos.. meme si vous ne serez pas peut etre capable de les regarder de suite plus tard vous ne le regreterez pas... et toi prend en une ou ce bébé sera dans tes bras... moi j'en ai quelques une de dieu sait que ca me fait du bien, et aumoins je peux la montrer a ceux qui veulent la connaitre un peu.....

    dites lui tout ce que vous avez dans le coeur, tous les mots d'amour qui existent sur terre.......

    toi et ton mari soutenez vous mutuellement...... surtout ne vous reprochez rien du tout....

    et mettez les choses au point sur les demarches a faire apres... car apres on a la tete ailleurs.... j'espere que vous avez du soutien dans votrefamille... et que vousavez la chance d'avoir quelqu'un a qui parler.......

    sinon je ne sais pas koi dire d'autre que je suis terriblement désolée, ca mefait vraiment mal pour votre petit bout......

    mes mots ne sont pas paroles d'évangiles maisje tente de vous essayer comme je peux....

    erika la maman de la douce Olivia

    Commentaire


    • Bonjour



      Je suis triste de ce qui vous arrive et suis avec vous de tout mon coeur.lorsque je n' ai entendu ni cri et ai vu ma petite fille belu j' ai de suite su qu' elle était morte. Ensuite comme c' était le délai légal elle a du être réanimé et elle a très vite répondu a cela. Les suite on été 1 mois et 20 jours de réa. On ne savait pas ce qu' il allait devenir de notre petit fille, on attendait de lui faire passer un scanner . Le 25/12 le coup tombe net et précis, mais nous le savions depuis le 1er jour, que notre petite fille n' irais pas très loin. Effectivement, un cerveau tres tres endomage et une tres forte quadraplegie. Notre fille etait un legume tout simplement. Rien a faire dans l avenir, rien du tout. C est alors que chaque instants passé avec elle on ete des moments magiques. Je lui ai parle chaque jour de notre vie a nous, notre rencontre, la naissance de son grand frere enfin bref, j ai fais tout ce que j aurais fait avec elle si elle avait ete a la maison avec nous. Sauf que chez ma fille c etait un coin dans une salle que l on nommait réanimation !! Son espace lui etait tres particulier, doudou, boite a musique, photo de nous, son papa, sa maman et son grand frere. Nous l avons fait egalement baptiser chose que tu peux faire enfin bon a savoir quoi car on pense pas trop a ces trucs la dans pareil cas. Je ne peux te dire d autres choses que d etre avec ta fille comme tu l aurais ete a la maison. De profiter a fond de chaque petit trucs qu elle pourra vous donner, prendre des photos oui un max de photos, lui palrer, lui chanter des chanssons, bref etre son papa et sa maman avant tout. Je pourrais t en dire encore des tas mais je me repeterais, car dans tout ca il n y a que de l Amour a porter a nos enfants en pareil cas. Ce que vous faites est tres courageux et tres joli que de vouloir rencontrer cette petite princesse.
      Je vous souhaite pleins de courage pour la fin de ta grossesse, car la rencontre approche vite et je sais que cela ne va pas etre facil, mais vous aurez fais ce que vous aviez au fond de votre coeur et c est le plus important. Soyez entouré de pleins d Amour vous aussi et de beaucoup de soutient apres, car c est l apres qui est difficile. Ici tu trouveras tous les jours une lecture attentive et pleins de mamange tres sympa, toujours un petit mot pour te redonner un peu le moral.
      Je vous embrasse tous les 4 a bientot malheureusement...
      Gaëlle la maman de la douce Enora.

      Commentaire


      • Bonjour fanf...



        Je suis la maman d'un petit Eliot, né avec une malformation cardiaque "simple" qui a pourtant rejoint les étoiles malgré une opération réussie...
        Il nous a quitté à 3 mois 1/2...

        Je n'ai pas le temps de t'écrire maintenant mais juste une petite question: par qui es tu suivie? et ou accoucheras tu?

        Mon plus grand conseil est d'aller poser ta question sur le forum d'heart and coeur (choisis le forum français) où se réunissent des parents d'enfants avec des cardiopathies congénitales mais aussi des adultes vivant avec des problèmes de coeur...
        Ce forum nous aide bcp et nous permet de garder un "lien" avec le domaine "cardiaque" que nous n'avons pas assez connu malheureusement!

        Bizzz et à plus pour une plus grande réponse!!

        delph

        Commentaire


        • Juste un petit



          mot et beaucoup de larmes, pourvous dire que je vous
          trouve très courageux de vouloir aller jusqu'au bout de cette grossesse, sachant ce que cela donnera.
          mais c'est vrai que cela vous permetteras de 'rencontrer ' votre puce .....
          je n'ajouterais rien à se que les mamanges ont déjà dits , de dire tous les mots d'Amour que vous pouvez à votre petite fille et de prendre des photos, bref de faire comme si .....
          Je vous souhaite d'être forts ..et unis, de douces pensées à votre bébé.

          Valérie

          Commentaire


          • Bonjour fanf...
            J'accouche à rennes



            rebonjour

            Je suis suivie à Rennes où je vais accoucher. Nous avons vu tous les spécialistes nécessaires, ainsi concernant la malfo, nous savons que pour notre cas il n'y a pas d'intervention possible (il faudrait uns transplantation cardiaque dès la naissance, ils ne savent pas faire)

            Commentaire


            • Fanf....
              Objectif zéro souffrance



              rebonjour

              Je voudrais juste préciser un point très important concernant la souffrance. Car évidemment, c'est un point capital pour nous, nous voulons avoir l'assurance que notre bébé ne souffrira pas.

              Dans un premier temps, ce sera le moment de la naissance. Nous serons accueillis au service maternité comme tout autre couple, la pathologie de notre bébé nayant pas de conséquence particulière sur la naissance elle-même dès lors que nous serons au terme. On peut même éviter davoir à déclancher.

              On a toutes les chances, grâce à lexistence du canal artériel dans le cur des nouveau-nés, davoir un accouchement et les 24-48 premières heures de notre bébé absolument sans problème.
              Dès les premiers signes de fatigue du bébé (teint qui change, essoufflement), ie lorsque linsuffisance cardiaque se manifestera à la fermeture naturelle du canal artériel, nous serons tout de suite transférés dans le service de pédiatrie-néonat du même hôpital et au même étage, où nous pourrons rester auprès de lui.
              A partir de ce moment-là, rien ne sera entrepris pour médicaliser notre fille (pas de réa, aucun acharnement) mais tous les soins de conforts utiles seront donnés (je crois que cest par morphine quon la soulagera). Notre bébé va sendormir paisiblement dans nos bras, et jusquà la fin. Il termine sa vie sous anesthesie générale en fait.



              Commentaire


              • Objectif zéro souffrance
                Alors



                elle partira tranquille et c'est le mieux!!!!! je vous souhaite tant de courageuse!! sache juste qu'on est la!!!!


                bisous

                Erika la maman de la douce Olivia

                Commentaire


                • Objectif zéro souffrance
                  Oui



                  c est super, elle partira sans souffrance, totalement apaise en plus d etre dans les bras de sa maman. Beaucoup de pour vous.Et sans indiscretion comment va s appeler cette petite puce ?
                  Gaëlle et son ange Enora.

                  Commentaire


                  • Quelques mots et



                    quelques larmes pour te dire combien ton histoire est belle malgrés cette fin dramatique.
                    Les conseils je ne peux pas t'en donné car ma fille est décédée in utéro a 41SG (la veille du déclenchement).
                    Sa mort a été un electrochoc, ça a été brusque et inexpliqué.
                    Je peux te dire que je regrette de ne pas avoir une meche de ces cheuveux, je regrette de ne pas l'avoir prise en photo de suite, je regrette de ne pas lui avoir ecrit un petit mot qu'elle aurait emporté avec elle dans son petit cerceuil blanc, je regrette aussi de ne pas lui avoir assez dit que je l'aimais.
                    Couvre la de calins, de bisous, de mots doux, ainsi elle s'envolera paisiblement aux pays des anges, ou les notres l'acceuilleront.
                    Quelle belle preuve d'amour que de l'accompagner, elle ne pourra etre qu'un ange heureux.
                    Je suis de tout coeur avec vous.

                    Laetitia la maman du petit ange Thalya et de Klara

                    Commentaire


                    • Bonjour,



                      ma fille a vécu 4 jours, dès le 2eme jour de ma cesarienne je suis allé la voir et malgré les tuyaux et le manque d'intimité je n'ai pas cessé de lui parler,de lui dire combien je l'aimais.
                      j'ai eu une hésitation au moment ou elle faisait des arrets cardiaques, j'avais peur de la faire mourrir plus vite en la prenant dans mes bras mais j'ai vite réalisé que si je ne l'avais pas fait je le regretterai aujourd'hui.durant 2 jours son père et moi lui avons dit de tenir pour nous, pour son frère et le 4ème jour nous nous sommes rendu compte que c'était égoïste on lui a alors dit que si elle souffrait trop il valait mieux qu'elle cesse de lutter, elle est parti qques heures après ... je n'ai pas de regrets, biensur celui de ne pas l'avoir avec moi aujourd'hui.j'ai des photos d'elle, une mèche de cheveux.
                      d'apres ce que je peux lire de ton message, tu es déjà sur la bonne voie ...
                      je t'envoi tout mon soutien et si tu as besoin d'en parler ecris moi en mp, si je peux t'aider je le ferais
                      stéphanie

                      Commentaire


                      • Courage



                        car il va vous en falloir.

                        Nous avons perdu notre petit Luca qui avait 20 mois d'une tumeur au cerveau. Sa dernière nuit nous sommes restés toutes la nuit à son chevet. Mon mari lui caressait les cheveux comme il le faisait chaque fois que Luca dormait entre nous la nuit et moi j'ai trouvé la force de chanter.

                        Toute la nuit, du moment où nous avons su que c'était la fin jusqu'au milieu de la matinée du lendemain où il est parti pour toujours, j'ai chanté nos chansons. Celle que j'avais inventé pour lui et d'autres d'enfants ou encore des chansons en italien. Et il le savait mon petit amour car chaque fois que mon mari cessait de lui caressé les cheveux, il chouinait et stoppait dès qu'il reposait sa main. Chaque fois que je cessais de chanter entre deux sanglots, il chouinait et cessait dès que je me remettais à chanter.

                        Quand il est parti, mon mari a assisté à sa dernière toilette, moi je n'en ai pas trouvé la force par contre nous avons demandé à l'infirmière deux petites mèches de cheveux que nous gardons bien précieusement tous les deux.

                        Luca est parti avec son Mickey (son doudou), sa tétine, sa brosse à cheveux, sa brosse à dent et la petite boite que j'avais acheté pour le jour où il perdrait ses dents et sa boite à musique. Tous ces objets qui n'appartiennent qu'à lui l'ont accompagné.

                        Donc oui, prend des photos, reste à ses chevet, chante, fait lui des calins autant que vous le pouvez car meme si moi au début j'ai beaucoup culpabilisé d'avoir chanté toute la nuit alors que mon bébé partait petit à petit, par la suite quel soulagement de me dire qu'il est parti avec ma voix, avec notre présence et pas tout seul comme d'autres enfants parce que les parents n'ont pas la force de rester près d'eux.

                        C'est très dur à vivre, le dernier souffle est terrible mais ne pas le vivre aurait été encore plus dur car nous aurions pu imaginer des tas de choses.

                        Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage à ton mari et à toi.

                        Par contre, j'espère ne pas te choquer en te disant ce qui va suivre mais avez-vous songé à faire une donation qui pourrait peut être sauver un autre bébé. Je sais que c'est terrible ce que je dis mais une partie de ton ange continuerait à vivre et des fois on est dur en se disant "pourquoi je sauverai le bébé d'une autre alors qu'on m'arrache le mien" mais c'est une épreuve tellement dure à vivre qu'il faut aussi se dire que peut être un jour c'est notre enfant qui aura besoin d'une donation et on serait heureuse qu'il ne meurt pas.

                        Moi Luca de par sa tumeur au cerveau n'avait plus rien de bon puisqu'il était attaqué de partout mais si j'avais pu je pense que je l'aurai fait car une partie de lui serait encore là et il ne serait pas parti pour rien.

                        Ne m'en veut pas de mes paroles.

                        Bon courage

                        la maman de l'ange Luca

                        Commentaire


                        • Je te souhaite



                          beaucoup de courage pour affronter cette épreuve qu'est la mort.
                          Même si on s'y prépare, c'est assi très dur de voir son enfant partir.
                          Pour ma part, j'ai eu la "chance" de pouvoir accompagner mon enfant pendant ses 15 derniers jours, j'ai eu la chance de pouvoir lui dire tout ce que j'avais sur le coeur, d'avoir de lui des photos, une mèche de cheveux. J'ai eu la chance d'avoir une équipe médicale qui a su nous aider à ce que "ça " se passe du mieux possible pour que nous n'ayons pas de regert. Mon bébé est parti dans mes bras en entendant ses musiques favorites et au son de ma voix. Je sais qu'il est "parti" dans les meilleurs conditions possible, sans soufrance et avec l'amour de ses parents.
                          Il faut bien réfléchir à ce que tu souhaites, car il ne faut pas avoir de regret car après c'est trop tard. Reste aussi longtemps à ces cotés que tu le souhaites, jour nuit.
                          Et puis, tu peux lui laisser un doudou avec ton odeur, un mots, une photo, comme tu le sens.

                          vraiment, de tout coeur, je souhaite que tout aille pour le mieux pour toi, et que tu puisses profiter avec ton bébé de ses instants de vie.

                          Bon courage !

                          megan et son ange

                          Commentaire


                          • Courage
                            J'ai pensé au don d'organe



                            oui tu as raison et je ne suis pas du tout choquée, si on avait pu nous dire qu'une transplantation cardiaque pouvait la sauver, quel bonheur ça aurait été ! Aussi nous avons déjà demandé si notre bébé pouvait être donneur, et apparemment cela n'est pas possible non plus.

                            Commentaire


                            • Coucou



                              Tu connais mon histoire et tout ce que nous avons fait quand notre petit Baptiste est parti.
                              Ce qui n'est pas mentionné, c'est que nous avons récupéré son petit bracelet, le petit bout de plastique qui fermait le nombril, la tétine que lui ont donnés les puériculteur, le ptit bonnet.
                              J'ai aussi demandée au moment de son décès à obtenir des mèches de ses cheveux. J'ai mit ses cheveux sous plastique, il y en a trois, un pour moi, un pour zhomme et un de secours si jamais on devait perdre notre portefeuille.
                              Nous lui avons mit le petit pyjama qu'il avait à sa naissance, nous lui avons laissés ses doudou avec lui et nous avons mit une photo de nous en voyage de noce avec un ptit mot d'amour derrière.


                              Mais surtout, profite du temps passé avec ta fille. Faites faire des photos de vous trois un maximum. Moi les seules que j'ai, sont celles en soins intensif :triste:

                              Un de mes plus grands regrets : si j'avais connue l'issue fatale, je n'aurais autorisé aucune visite. La famille très proche, en temps limité tout de même. Mais faiters vous pleins de souvenirs à trois.
                              Quand au fait d'impliquer votre fils, vous êtes les seuls à pouvoir le décider.

                              Je t'embrasse bien fort, et un gros bisous à ta ptite puce.

                              Commentaire


                              • J'ai pensé au don d'organe
                                Courage



                                Je suis bien contente de ne pas t'avoir choquée et je te souhaite beaucoup de courage à toi et ton mari pour l'épreuve qui vous attend et qui va être terrible donc profité un maximum du temps que vous pourrez passer à ses côtés, si vous le pouvez prenez la dans vos bras et faites lui de gros calin afin qu'elle parte avec ce souvenir, si court soit-il

                                L'accouchement est prévu pour quand ???

                                Gros bisous
                                La maman de l'ange Luca

                                Commentaire


                                • Bravo pour votre courage



                                  J'ai eu recours le 1er juin 2006 à une car mon petit Noa avait un spina bifida : colonne pas fermée en bas donc paralysie, impuissance, incontinence grave...

                                  Nous avons décidé de le laisser partir aux pays des anges. C'est une dure décision mais je pense que la tienne est encore plus dure à prendre.

                                  Je trouve ca courageux, moi a ta place je n'aurais pas pu. Je n'ai pas voulu voire mon ange quand il est né car j'avais peur de ne pas le trouver beau (830g). Je préfère me l'imaginer!!

                                  Ton bb va -t-il souffrir quand il va décéder???

                                  Je pense que tu devrais lui parler avec une voix douce pour lui expliquer ce qu'il va se passer. Qu'elle va aller au pays des anges ou elle sera mieux qu'ici et qu'elle sera entourée d'autre petits anges. Embrasse la , fais lui plein de calin , chante lui des chansons, prend plein de photo.

                                  Je pense que vous allez beaucoup souffrir car la perte d'un enfant, quelque soit son age, est difficil et je sais de quoi je parle!!! En espérant que cette epreuve ne vous eloigne pas toi et ton mari mais vous rapproche comme la notre à pu le faire.

                                  Je vous souhaite beaucoup de courage...

                                  laetitia mamange d'un petit Noa né sans vie 25SA le 1/06/06

                                  Commentaire


                                  • Je n'ai pas



                                    vecu la meme chose que toi..... et je peux juste te dire que je te souhaite a toi et a ta petite famille tout le courage possible.... la seule chose que je te conseille, c'est de vivre ton accouchement et la vie de ta petite puce à fond.... dis lui tout ce que tu ressents, ta haine, ta colere, ta tristesse et ton amour pour elle.... car rien qu'à tes mots on ressent tout l'amour d'une maman......

                                    bon courage
                                    Julie

                                    Commentaire


                                    • N'oublie pas



                                      ton fils va aussi perdre sa soeur, je sais que cela sera horrible pour vous parents mais aussi pour ton petit.

                                      prepare le lui aussi car meme si il est petit il comprend tout.

                                      Commentaire


                                      • C'est si dur



                                        de porter la vie et de savoir que la mort va nous la reprendre si tôt. Je te souhaite énormément de force et de courage pour affronter cette épreuve, mais aussi de pouvoir profiter au mieux des instants de ta grossesse où tu vas pouvoir la caresser, la cageoler en sachant qu'elle ne souffre pas tant qu'elle reste au creux de toi.
                                        Nous avions eu 2 semaines seulement pour nous faire à l'idée que notre bébé de 10 jours allait mourrir et nous savions qu'elle souffrait énormément. Quand elle nous a quitté, nous avions pris beaucoup de photos, et quelque part, nous étions soulagés de ne plus la voir souffrir. Mais aujourd'hui, près de 3 ans après, elle me manque toujours malgré une autre petite fille de 21 mois et un petit garçon de 10 jours. Je regrette de ne pas lui avoir coupé une mèche de cheveux et fait une empreinte ou un moulage de ses petits pieds et de ses petites mains adorables...
                                        Il va te falloir décider aussi de ses obsèques malheureusement : inhumation ou crémation, dans l'intimité ou avec l'ensemble de vos proches, les vêtements que tu va lui mettre... C'est triste, mais pour nous ça avait beaucoup d'importance. Nous avions opté pour la crémation et nous avons gardé ses cendres à la maison car c'était le mois d'octobre et nous ne pouvions nous résoudre à la laisser seule dehors tout l'hiver. Nous avions autorisé toutes les personnes qui le pouvaient à venir à la cérémonie car nous voulions que chacun puisse savoir que notre Loane avait existé et le fait qu'il y ait eu beacoup de monde nous a montré combien elle comptait malgré tout pour ces gents. Mais je comprens aussi que l'ont puisse avoir besoin de se recueillir sur une tombe à fleurir ou que l'ont souhaite toute intimité pour les obsèques. Tu as le temps d'y réfléchir longuement, peu d'entre nous ont cette chance effectivement. Mais n'y consacre pas toute ton énergie pendant qu'elle est encore là. Et néglige pas d'en parler avec ton fils, les enfants ressentent et comprennent toujours plus que ce que l'ont croit.

                                        Bisous à ton bidou joli.

                                        Blandine

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                                        • Merci



                                          de votre soutien et de vos conseils, j'ai surtout appris en vous lisant combien il était important de vivre intensément les moments avec notre bébé, comme un condensé de toute une vie. Ce n'était pas évident pour moi, car j'étais plutot jusque là en lien avec des Mamanges ayant subi des interruptions medicales de grossesse.
                                          Je réalise grace à vous que je dois avant tout être une maman qui doit être toute entière à sa joie d'accueillir son enfant. Il sera bien temps ensuite de laisser entrer l'ombre.
                                          A toutes celles qui s'inquiètent de la souffrance de bébé, je répète que tout est anticipé par l'quipe médicale pour intervenir avant que la douleur se manifeste. Toutes les connaissance en soins palliatifs permettent de le faire aujourd'hui. ET à aucun moment notre bébé ne sera bousculé ni stressé, tout se vivra dans la douceur et dans le cocon de nos bras.
                                          A bientot
                                          Françoise

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                                          • Merci
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                                            J'ai bcp de mal en fait à te répondre et à te donner des "conseils"... y a t'il de meilleures façons de perdre son enfant?

                                            Eliot est parti il y a peu encore (2 mois 1/2) et c'est tjs aussi difficile...
                                            Privilégie le contact corporel avec ton bébé si cela est possible...
                                            Réclame le peau à peau! Ce contact est si doux, il reste ancré dans nos mémoires et il fait passer tellement de choses à notre enfant...
                                            Parle lui encore et toujours, explique lui ce qui arrive, votre choix d'amour, ce qui arrivera...

                                            Je ne sais pas ce que vous avez prévu avec votre "grand"... Je te conseille de lui faire partager ces moments en famille!!
                                            Nathan, 2 ans et 2 mois à la naissance d'Eliot, est allé voir son frère dès le lendemain malgré toutes les machines et les tuyaux... Nous avions demandé l'avis de pédiatres auparavant et ils nous avaient certifiés qu'il ne verrait pas tous ces artifices ou qu'il ne comprendrait pas leur "intérêt" et ce fut exactement le cas...

                                            Il parle encore énormément de son petit frère (il faut dire qu'il a vécu 2 mois 1/2 à la maison) et ne dit que de belles choses le concernant...
                                            Donc ne l'écarte pas!

                                            Je ne sais pas si tu en auras le courage mais tu pourrais également lui apporter le meilleur de toi avec ton lait, si c possible, quitte à le tirer pour lui donner à la sonde gastrique, comme ce fut le cas pour Eliot lors de ses premières semaines...

                                            J'espère que ta petite puce aura autant de forces et de courage que mon poussin pour que vous puissiez partager le plus de moments ensemble...

                                            Je connais 2 personnes, nées sans aucune espérance de vie (pour cause de nombreuses malformations cardiaques) et qui sont tjs présentes aujourd'hui et qui bénéficient des progrès de la médecine... Je ne dis pas cela pour vous faire perdre la tête mais pour vous dire que vous avez fait le bon "choix" et que j'espère que la vie accordera un sursis avec cette jolie puce!

                                            Bon courage et chapeau bas!

                                            Delph

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                                            • Coucou françoise,
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                                              d'Eliot, inattendu de tous, même des différents cardiologues qui le trouvaient en pleine forme et était devenu un gamin comme les autres...

                                              Dès ses premiers jours, lorsque nous devions le quitter le soir, nous lui avions laissé une photo de nous avec Nathan son frère, un doudou et une peluche musicale (un dragon difficile à trouver mais normal pour un petit Eliot si courageux )
                                              Qd il nous a quitté, il est parti avec cette photo, son doudou, celui de son frère (qu'il possède en pls exemplaires), une lettre d'amour, un dessin de son frère...

                                              Nous l'avons fait incinéré (ce qui est parfois difficilement accepté mais nous ne souhaitions pas qu'il se dégrade) et avons gardé ses cendres à la maison... En fait, pris au dépourvu, nous n'avions pas pu choisir de suite ce que nous souhaitions et tout compte fait, nous préférons les garder à la maison car nous n'en faisons pas un objet de culte (pour nous ce n'est pas Eliot) et sa petite urne tellement discrête que nous ne la voyons pas...

                                              Voila pour nous

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                                              • Des nouvelles



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                                                Ils sont rentrés depuis vendredi à la maison et pour le moment Adele n'a aucun signe de faiblesse due à sa malformation.

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                                                • Des nouvelles
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                                                  assure les de notre soutiens, et qu'ils profitent pleinement de ses moments....qu'ils emmagazinent le maximum de souvenirs et d'amour......
                                                  Bien à eux .....calins à Adéle.
                                                  valérie

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