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Sarcome d'ewing

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  • Sarcome d'ewing



    Bonjour,
    est-ce que certaines personnes pourraient me renseigner sur cette maladie. Mon neveu de 13 ans, en souffre. C'est apparement une maladie assez rare, et qui touche plus particulièrement les enfants, surtout les garçons. Tous les renseignements sur cette maladie sont les bienvenus. D'avance, merci.

  • Sarcome d ewing, possible guerison



    salut, je suis rentree par hasard ds ce forum, bref, je connais une jeune fille de 19 ans qui a ete operee de sarcome d Ewing en 2000, et a subit de la radiotherapie , et de la chimiotherapie,je ne saurai vous dire la duree du TRT, en tout cas c est dans un hopital a Paris, je l ai meme vue aujourdhui, elle boite et marche avc 1 bequille, elle fait ses controles tous les ans, elle actuellement , a la fac...voila ,j espere que ca vous ramenera bcp d espoire

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    • Sarcome d ewing, possible guerison
      salut, je suis rentree par hasard ds ce forum, bref, je connais une jeune fille de 19 ans qui a ete operee de sarcome d Ewing en 2000, et a subit de la radiotherapie , et de la chimiotherapie,je ne saurai vous dire la duree du TRT, en tout cas c est dans un hopital a Paris, je l ai meme vue aujourdhui, elle boite et marche avc 1 bequille, elle fait ses controles tous les ans, elle actuellement , a la fac...voila ,j espere que ca vous ramenera bcp d espoire

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      • Sarcome d ewing, possible guerison
        Réponse



        Merci de votre réponse, le hic, c'est que mon neveu n'est pas opérable, il a subi chimio et rayons, et la tumeur migre vers la colonne, c'est rageant mais on garde encore espoir

        Commentaire




        • Sarcome d ewing, possible guerison
          Réponse
          Merci de votre réponse, le hic, c'est que mon neveu n'est pas opérable, il a subi chimio et rayons, et la tumeur migre vers la colonne, c'est rageant mais on garde encore espoir

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          • Sarcome ewing



            Bonjour j'ai 30 ans, et je viens de terminé mon année de traitement pour le sarcome d'ewing. Je suis en ce moment dans les examens de fin de traitement (IRM, scanner thoracique, oncologue, radiothérapeute).
            En septembre 2007, une boule est apparue au niveau de la cheville, je passe une écho, puis une IRM et radio... le docteur de l'IRM conclue à une déchirure. Mon médecin traitant n'y croit pas trop et me dit que si dans 2 mois c'est toujours là, elle m'orientera vers un chirurgien. Janvier 2008, toujours cette boule, rendez vous avec le chirurgien qui décide de m'opérer, il pense qu'il s'agit d'un kyste synovial. La boule commence à me faire souffrir. 13 mars 2008 opération. 20 avril visite de controle avec le chirurgien qui m'annonce qu'il a reçu les résultats de l'analyse et que ce n'est pas très bon. Il me fait passer un autre IRM, une sintigraphie et m'oriente vers un de ses confrères à Cochin. Les examens que je passe sont bon, plus rien à l'IRM et rien sur les os. Début mai hôpital cochin, le spécialiste m'annonce qu'il s'agit d'un sarcome mais n'a pas encore pu savoir si ewing ou synovialosarcome. Quelques jours après l'institut Curie m'appelle et me donne rendez vous. Le 27 mais je suis hospitalisée à Curie pour me faire des biopsies car il s'agit du sarcome d'ewing et la pose du pac qui servira pour les chimios. Le lendemain de l'opération, je commence ma chimio. 6 cures de VIDE toutes les 3 semaines
            ou je suis hôspitalisée 3 nuits. Entre les cures, je réagit mal, je fait de la fièvre, je suis hôspitalisée pour des aplasies fébriles. Ils sont obligés de baisser 2 fois un produit de chimio pour que mon corps réagisse mieux et que je ne sois pas de nouveau hospitalisée entre chaque chimio. J'ai les effets secondaires, nausées vomissements, perte des cheveux, des polis, des cils, des sourcils, perte du poids, je suis très fatiguée, c'est un traitement très lourd. Après chauqe chimio, pendant 7 jours j'ai des injections de facteur de croissance pour éviter que mes défenses ne baissent trop. J'ai été transfusée une fois car plus assé de globules rouges. Ensuite j'ai eu le droit toutes les 3 semaines à de l'EPO.Après ces 6 cures de vide, j'ai eu 8 cures de VAI (entretien) et en même temps 30 séances de radiothérapie. Ces chimios
            sont moins fortes que les précédentes, je reste 1 jour de moins à l'hôpital, je réagit mieux, je n'ai plus besoin de mes injections de facteurs de croissance. A la 5ème cure, je fait de nouveau de la fièvre, je suis à nouveau en aplasie, du coup on me remet sous facteurs de croissance et également sous epo car mes globules rouges diminuent. J'ai également ce qu'ils appellent une neuropathie, un produit de chimio la vincristine me provoque des fourmillements dans les doigts et les pieds, donc ils réduisent de moitié la vincristine. La radiothérapie ca s'est bien passé, à la fin j'ai commencé à avoir la zone traitée très sensible et bien rouge, mais 1 mois après l'arrêt des séances, cela va mieux.
            Ce que je peux dire c'est que c'est un traitement très lourd, très fatiguant, mais qui donne souvent de bons résultats 70% de guérison.
            L'institut Curie est le centre de référence des sarcomes, mais je trouve que le contact humain y manque, j'ai très rarement vu m'on oncologue, 3 fois en tout et pour tout. Quelques fois certains internes qui s'occupent de nous sont pas très efficaces, j'avais déjà parlé plusieurs mois auparavant de mes fourmillements et elle avait dit oui ca doit être la chimio, alors qu'en fait elle aurait du me baisser mon produit. Heureusement d'autres internes sont supers et avec eux on peut tout leur dire, ils font le max pour nous aider, nous soulager.
            On nous dit qu'il y aura comme effets secondaire, la perte des cheveux et des poils, les nausées vomissements aphtes dans la bouche mais c'est tout, on ne nous parle pas de la constipation, des hémorroides des mucites dans la bouche, des périodes d'aplasie et de leur contrainte comme éviter certains aliments, porter un masque devant les gens qui sont enrhumés ou autre...., les fourmillements dans les doigts et pieds (attacher un bouton devient alors compliqué)....
            C'est effectivement une maladie rare qui touche les jeunes, généralement jusqu'à 30 ans... mais qui a un très bon taux de guérison.
            Depuis votre message je pense que votre neveu a été pris en charge, dans quel hôpital, que disent les docteurs.
            J'espère que mon témoignage vous en aura apprit plus sur la suite.

            Commentaire




            • Sarcome ewing
              Bonjour j'ai 30 ans, et je viens de terminé mon année de traitement pour le sarcome d'ewing. Je suis en ce moment dans les examens de fin de traitement (IRM, scanner thoracique, oncologue, radiothérapeute).
              En septembre 2007, une boule est apparue au niveau de la cheville, je passe une écho, puis une IRM et radio... le docteur de l'IRM conclue à une déchirure. Mon médecin traitant n'y croit pas trop et me dit que si dans 2 mois c'est toujours là, elle m'orientera vers un chirurgien. Janvier 2008, toujours cette boule, rendez vous avec le chirurgien qui décide de m'opérer, il pense qu'il s'agit d'un kyste synovial. La boule commence à me faire souffrir. 13 mars 2008 opération. 20 avril visite de controle avec le chirurgien qui m'annonce qu'il a reçu les résultats de l'analyse et que ce n'est pas très bon. Il me fait passer un autre IRM, une sintigraphie et m'oriente vers un de ses confrères à Cochin. Les examens que je passe sont bon, plus rien à l'IRM et rien sur les os. Début mai hôpital cochin, le spécialiste m'annonce qu'il s'agit d'un sarcome mais n'a pas encore pu savoir si ewing ou synovialosarcome. Quelques jours après l'institut Curie m'appelle et me donne rendez vous. Le 27 mais je suis hospitalisée à Curie pour me faire des biopsies car il s'agit du sarcome d'ewing et la pose du pac qui servira pour les chimios. Le lendemain de l'opération, je commence ma chimio. 6 cures de VIDE toutes les 3 semaines
              ou je suis hôspitalisée 3 nuits. Entre les cures, je réagit mal, je fait de la fièvre, je suis hôspitalisée pour des aplasies fébriles. Ils sont obligés de baisser 2 fois un produit de chimio pour que mon corps réagisse mieux et que je ne sois pas de nouveau hospitalisée entre chaque chimio. J'ai les effets secondaires, nausées vomissements, perte des cheveux, des polis, des cils, des sourcils, perte du poids, je suis très fatiguée, c'est un traitement très lourd. Après chauqe chimio, pendant 7 jours j'ai des injections de facteur de croissance pour éviter que mes défenses ne baissent trop. J'ai été transfusée une fois car plus assé de globules rouges. Ensuite j'ai eu le droit toutes les 3 semaines à de l'EPO.Après ces 6 cures de vide, j'ai eu 8 cures de VAI (entretien) et en même temps 30 séances de radiothérapie. Ces chimios
              sont moins fortes que les précédentes, je reste 1 jour de moins à l'hôpital, je réagit mieux, je n'ai plus besoin de mes injections de facteurs de croissance. A la 5ème cure, je fait de nouveau de la fièvre, je suis à nouveau en aplasie, du coup on me remet sous facteurs de croissance et également sous epo car mes globules rouges diminuent. J'ai également ce qu'ils appellent une neuropathie, un produit de chimio la vincristine me provoque des fourmillements dans les doigts et les pieds, donc ils réduisent de moitié la vincristine. La radiothérapie ca s'est bien passé, à la fin j'ai commencé à avoir la zone traitée très sensible et bien rouge, mais 1 mois après l'arrêt des séances, cela va mieux.
              Ce que je peux dire c'est que c'est un traitement très lourd, très fatiguant, mais qui donne souvent de bons résultats 70% de guérison.
              L'institut Curie est le centre de référence des sarcomes, mais je trouve que le contact humain y manque, j'ai très rarement vu m'on oncologue, 3 fois en tout et pour tout. Quelques fois certains internes qui s'occupent de nous sont pas très efficaces, j'avais déjà parlé plusieurs mois auparavant de mes fourmillements et elle avait dit oui ca doit être la chimio, alors qu'en fait elle aurait du me baisser mon produit. Heureusement d'autres internes sont supers et avec eux on peut tout leur dire, ils font le max pour nous aider, nous soulager.
              On nous dit qu'il y aura comme effets secondaire, la perte des cheveux et des poils, les nausées vomissements aphtes dans la bouche mais c'est tout, on ne nous parle pas de la constipation, des hémorroides des mucites dans la bouche, des périodes d'aplasie et de leur contrainte comme éviter certains aliments, porter un masque devant les gens qui sont enrhumés ou autre...., les fourmillements dans les doigts et pieds (attacher un bouton devient alors compliqué)....
              C'est effectivement une maladie rare qui touche les jeunes, généralement jusqu'à 30 ans... mais qui a un très bon taux de guérison.
              Depuis votre message je pense que votre neveu a été pris en charge, dans quel hôpital, que disent les docteurs.
              J'espère que mon témoignage vous en aura apprit plus sur la suite.

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              • marie111
                marie111 commenté
                Modifier le commentaire
                bonjour, je viens de lire votre témoignage ........ svp si vous venez de temps en temps sur ce forum ..... dites moi où vous en êtes ........... quelqu'un de très proche vient de déclarer cette saloperie et tout ce que vous décrivez c'est ce qu'il est en train de vivre ......... d'avance MERCISSSSSSSSSSSS

            • Sarcome ewing
              Sarcome et autre...



              Bonjour,

              Bonjour j'ai 31 ans, et nous avons decouvert en mars 2006 que j'etais atteinte d'un leiomyosarcome, au niveau de ma jambe droite, cad un tumeur au niveau des muscles.
              J'ai ete operee en mai 2006, co la tumeur etait bien localisee, je n'ai pas du suivre de chimiotherapie, mais uniquement de la radiotherapie, environ 30 seances.
              Evidemment, cela n'a pas ete facile, mais trois ans plus tard je suis en pleine forme et j'ai repris une vie tout a fait normale!
              J'ai fait pas mal de seances de kine pour m'aider a retrouver mes capacites physiques, que j'ai retrouve completement.
              Et, bien que ca semble assez farfelu, j'ai completement modifie mon alimentation, j'ai ete suivie par un nutritherapeute specialiste des traitements apres cancer qui m'a aide a detecte les bons aliments des mauvais etc,.
              Ma maladie est aussi une maladie rare, qui touche aussi les jeunes; mais avec une prise en charge rapide, le taux de guerison est assez eleve.
              J'ai ete soignee a l'Institut Bordet en Belgique, hopital renomme dans le monde entier car ne soigne que les cancers, tout type de cancer.
              N'hesitez pas a me contacter pour toutes questions,


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              • Sarcome ewing
                Sarcome et autre...
                Bonjour,



                Bonjour j'ai 31 ans, et nous avons decouvert en mars 2006 que j'etais atteinte d'un leiomyosarcome, au niveau de ma jambe droite, cad un tumeur au niveau des muscles.
                J'ai ete operee en mai 2006, co la tumeur etait bien localisee, je n'ai pas du suivre de chimiotherapie, mais uniquement de la radiotherapie, environ 30 seances.
                Evidemment, cela n'a pas ete facile, mais trois ans plus tard je suis en pleine forme et j'ai repris une vie tout a fait normale!
                J'ai fait pas mal de seances de kine pour m'aider a retrouver mes capacites physiques, que j'ai retrouve completement.
                Et, bien que ca semble assez farfelu, j'ai completement modifie mon alimentation, j'ai ete suivie par un nutritherapeute specialiste des traitements apres cancer qui m'a aide a detecte les bons aliments des mauvais etc,.
                Ma maladie est aussi une maladie rare, qui touche aussi les jeunes; mais avec une prise en charge rapide, le taux de guerison est assez eleve.
                J'ai ete soignee a l'Institut Bordet en Belgique, hopital renomme dans le monde entier car ne soigne que les cancers, tout type de cancer.
                N'hesitez pas a me contacter pour toutes questions,


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                • Sarcome ewing
                  Besoin d'aide



                  Salut à toutes et tous,
                  Mon mari 34 ans a cette saloperie depuis ... un an environ. Mais le diagnostic n'est tombé que début Avril. Le sarcome est situé sur le bras et il est en pleine chimio. Sa 4ème exactement. Il est suivi au CHU de Lille mais ils parlent et ont programmé l'intervention d'amputation du bras en septembre. Jusqu'à aujourd'hui, il n'y a rien ailleurs ... ni dans la moelle ni les poumons. Je me refuse à ce diagnostic ... et je voudrais avoir d'autres possibilités. Quel professeur ? dans quel établissement ? En france ou ailleurs. Aidez moi à trouver celle ou celui qui aura une autre possibilité à proposer. MERCI

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                  • Sarcome ewing
                    Besoin d'aide
                    Salut à toutes et tous,
                    Mon mari 34 ans a cette saloperie depuis ... un an environ. Mais le diagnostic n'est tombé que début Avril. Le sarcome est situé sur le bras et il est en pleine chimio. Sa 4ème exactement. Il est suivi au CHU de Lille mais ils parlent et ont programmé l'intervention d'amputation du bras en septembre. Jusqu'à aujourd'hui, il n'y a rien ailleurs ... ni dans la moelle ni les poumons. Je me refuse à ce diagnostic ... et je voudrais avoir d'autres possibilités. Quel professeur ? dans quel établissement ? En france ou ailleurs. Aidez moi à trouver celle ou celui qui aura une autre possibilité à proposer. MERCI

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                    • Sarcome et autre...
                      Besoin d'aide



                      Mon mari 34 ans et il a un sarcome sur le bras. Le CHU de Lille opte pour l'amputation en septembre et je me refuse qu'il n'y ai pas d'autres possibilités. Avez vous les coordonnées du spécialiste à l'institut Bordet en belgique?

                      Commentaire




                      • Sarcome et autre...
                        Besoin d'aide
                        Mon mari 34 ans et il a un sarcome sur le bras. Le CHU de Lille opte pour l'amputation en septembre et je me refuse qu'il n'y ai pas d'autres possibilités. Avez vous les coordonnées du spécialiste à l'institut Bordet en belgique?

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                        • Sarcome et autre...
                          Leiomyosarcome



                          Vous en avez de la chance, car ma belle soeur en est décédée
                          Il a commencé à la rate et s'est propagée à une telle vitesse sur les autres organes, malgré l'ablation de certains d'entre eux (chirurgie lourde) rien n'a stoppé sa progression.

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                          • Sarcome et autre...
                            Leiomyosarcome
                            Vous en avez de la chance, car ma belle soeur en est décédée
                            Il a commencé à la rate et s'est propagée à une telle vitesse sur les autres organes, malgré l'ablation de certains d'entre eux (chirurgie lourde) rien n'a stoppé sa progression.

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                            • Sarcome et autre...
                              Sarcome à la cuisse gauche



                              j'ai 51ans je m'appelle brigitte j' ai ét

                              é opérée le 9septembre d'un sarcome à la cuisse à l'institut Paoli calmette à marseille, le chirurgien à enlever aussi mon muscle aprés analyse de la masse ils ont estimé que le stade était au dessus . avant l'intervention il était question que de rayons mais par prévention il serait préférable de commencer par de la chimio et au milieu des séances faire des rayons . ce qui a été agréable a attendre c'est le résultat du scanner ou il n'ont détecté aucunes autres grosseurs je commence ma première séances jeudi 29 le' oncologue préfère que je sois hospitalisée 3jours je sais que cela ne va pas ètre facile mais on a pas le choix . J'ai beaucoup de mal à ma servir de ma jambe mais je ne perd pas d'espoir . l'institut ou je suis suivie sont trés agréable je pense ètre entre de bonnes mains le personnel médical est adorable et à la hauteur.

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                              • Sarcome et autre...
                                Sarcome à la cuisse gauche
                                j'ai 51ans je m'appelle brigitte j' ai ét



                                é opérée le 9septembre d'un sarcome à la cuisse à l'institut Paoli calmette à marseille, le chirurgien à enlever aussi mon muscle aprés analyse de la masse ils ont estimé que le stade était au dessus . avant l'intervention il était question que de rayons mais par prévention il serait préférable de commencer par de la chimio et au milieu des séances faire des rayons . ce qui a été agréable a attendre c'est le résultat du scanner ou il n'ont détecté aucunes autres grosseurs je commence ma première séances jeudi 29 le' oncologue préfère que je sois hospitalisée 3jours je sais que cela ne va pas ètre facile mais on a pas le choix . J'ai beaucoup de mal à ma servir de ma jambe mais je ne perd pas d'espoir . l'institut ou je suis suivie sont trés agréable je pense ètre entre de bonnes mains le personnel médical est adorable et à la hauteur.

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                                • Besoin d'aide
                                  Réponse à 123lauryanne



                                  Bonjour,
                                  Avant l'amputation voyez s'il n'est pas possible de préserver son membre par de la chirurgie conservatrice, comme je l'ai fait pour ma jambe, il y a 10 ans aujourd'hui. Voir l'association ametist et les docteurs Delépine, en France à Garches, très professionnels.

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                                  • Besoin d'aide
                                    Réponse à 123lauryanne
                                    Bonjour,
                                    Avant l'amputation voyez s'il n'est pas possible de préserver son membre par de la chirurgie conservatrice, comme je l'ai fait pour ma jambe, il y a 10 ans aujourd'hui. Voir l'association ametist et les docteurs Delépine, en France à Garches, très professionnels.

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                                      Ma soeur aussi sur lille



                                      ma soeur a la meme chose que votre mari elle a 32 ans et 3 enfants
                                      apres une operation et de la radiotherapie on vient de lui annoncé quon va l'amputer du bras et de l'epaule elle est suivi sur lille. dernierement on lui a parlé d'un homme qui avait eu la meme chose qu'elle, et qu' on l'avait amputer et qu'il était en remission. ils ont meme dit qu'il allait demander a ce monsieur si il etait d'accord pour la rencontrer , c'est peut etre vous? dans tout les cas,pourriez vous me dire ou en est votre mari svp car je suis tres inquiete merci

                                      Commentaire




                                      • Besoin d'aide
                                        Ma soeur aussi sur lille
                                        ma soeur a la meme chose que votre mari elle a 32 ans et 3 enfants
                                        apres une operation et de la radiotherapie on vient de lui annoncé quon va l'amputer du bras et de l'epaule elle est suivi sur lille. dernierement on lui a parlé d'un homme qui avait eu la meme chose qu'elle, et qu' on l'avait amputer et qu'il était en remission. ils ont meme dit qu'il allait demander a ce monsieur si il etait d'accord pour la rencontrer , c'est peut etre vous? dans tout les cas,pourriez vous me dire ou en est votre mari svp car je suis tres inquiete merci

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                                        • Sarcome ewing
                                          Sarcome ewing chez les adultes



                                          Bonjour et merci pour votre témoignage,

                                          Jespère que ce mail vous trouvera en forme. Je me permets de vous écrire car jai été frappé par la ressemblance de votre cas avec celui de ma femme qui aura 30 ans dans quelques jours et qui souffre également dun sarcome dEwing au niveau de la cheville (du péroné pour être plus précis). Comme vous, le diagnostic a mis du temps à être posé. Tout a commencé avec des crises de douleurs aigües en avril 2009, puis juillet, puis sept. En Oct 2009, elle sest fait opérée de ce quon croyait être une ostéomyélite. Les résultats de la biopsie réalisée ont infirmé cette hypothèse mais nont pas non plus montré lexistence de cellules cancéreuses. 5 mois plus tard, devant labsence daméliorations et en voyant de très fortes douleurs réapparaitre, une autre biopsie a été réalisée et a montré cette fois ci la présence de cellules cancéreuses.
                                          Elle suit depuis le même traitement que celui que vous avait subi et en est à la quatrième chimio de la première phase. Une opération est planifiée fin aout durant laquelle ils comptent retirer lextrémité du péroné. Vous ne mentionnez pas sur votre message si vous avez été opérée. Est-ce le cas ?
                                          Nous vivons à Munich et mon épouse a été entièrement prise en charge à Munich dans un hôpital très réputé qui se trouve être tout proche de lendroit où nous habitons. Contrairement à vous, nous navons pas eu à nous plaindre de la prise en charge par les oncologues et le personnel médical qui se sont montrés extrêmement coopératifs. Nos plus gros problèmes sont plus dordre logistique. Nous avons 2 jeunes enfants
                                          Les sarcomes dEwing sont rares et ceux touchant les adultes le sont encore plus. Depuis, nous nous intéressons sur les causes et lorigine de cette maladie. Je nai pas à ce jour pas trouvé de réponse ou de piste potentielle.
                                          Si vous êtes daccord, nous souhaiterions avoir la possibilité déchanger avec vous par téléphone. Affectueusement,

                                          Guillaume
                                          Guillaume.email@gmail.com

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                                          • Sarcome ewing
                                            Sarcome ewing chez les adultes
                                            Bonjour et merci pour votre témoignage,



                                            Jespère que ce mail vous trouvera en forme. Je me permets de vous écrire car jai été frappé par la ressemblance de votre cas avec celui de ma femme qui aura 30 ans dans quelques jours et qui souffre également dun sarcome dEwing au niveau de la cheville (du péroné pour être plus précis). Comme vous, le diagnostic a mis du temps à être posé. Tout a commencé avec des crises de douleurs aigües en avril 2009, puis juillet, puis sept. En Oct 2009, elle sest fait opérée de ce quon croyait être une ostéomyélite. Les résultats de la biopsie réalisée ont infirmé cette hypothèse mais nont pas non plus montré lexistence de cellules cancéreuses. 5 mois plus tard, devant labsence daméliorations et en voyant de très fortes douleurs réapparaitre, une autre biopsie a été réalisée et a montré cette fois ci la présence de cellules cancéreuses.
                                            Elle suit depuis le même traitement que celui que vous avait subi et en est à la quatrième chimio de la première phase. Une opération est planifiée fin aout durant laquelle ils comptent retirer lextrémité du péroné. Vous ne mentionnez pas sur votre message si vous avez été opérée. Est-ce le cas ?
                                            Nous vivons à Munich et mon épouse a été entièrement prise en charge à Munich dans un hôpital très réputé qui se trouve être tout proche de lendroit où nous habitons. Contrairement à vous, nous navons pas eu à nous plaindre de la prise en charge par les oncologues et le personnel médical qui se sont montrés extrêmement coopératifs. Nos plus gros problèmes sont plus dordre logistique. Nous avons 2 jeunes enfants
                                            Les sarcomes dEwing sont rares et ceux touchant les adultes le sont encore plus. Depuis, nous nous intéressons sur les causes et lorigine de cette maladie. Je nai pas à ce jour pas trouvé de réponse ou de piste potentielle.
                                            Si vous êtes daccord, nous souhaiterions avoir la possibilité déchanger avec vous par téléphone. Affectueusement,

                                            Guillaume
                                            Guillaume.email@gmail.com

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                                            • Sarcome ewing
                                              Un nouveau cas de sarcome d'ewing...



                                              Voilà je me présente j 'ai 19 ans et je m'appelle Clothilde, on m'a diagnostiqué un cancer, un sarcome d'Ewing le 19 aout 2010 à l'os illiaque gauche...
                                              Pour moi, c'est très difficile m'inscrire sur un forum ou nous parlons chacun de nos cancers, mais j 'en ressent le besoin.
                                              Je suis à ma deuxième cure, le 19 octobre sa seras ma troisième, j'ai été en aplasie fébrile 2 fois et je pense que je serais toujours en aplasie fébrile.. J'habite marseille et le professeur qui me suit est spécialisée dans ses sarcomes. Mes oncologues me suivent tous les jours ils sont très gentils et à chaques que je pose des questions ils savent me répondre et me rassure dans me peine. Le personnels soignants est génial... J'ai passé ma scintigraphie osseuse et mes biopsie tous va bien, je n'ai que l'os illiaque de touché.
                                              J'ai perdu mes cheveux le 19 septembre ( je n'ai pas la chance avec la date là) c'es très difficile pour moi, parce que c 'est des touffes qui partent, j'en ai pleuré et j'en pleure encore. C'est très dur d 'écrire tous ça quand même. chaques matin je me réveille et je me dit qu'n va m'appelais c 'est une erreur....
                                              C'est un peu confus je n'écris pas les choses à la suite, en février 2010 je fesait beaucoup de sport et j'adore le hand-ball, j'ai eu une douleur à la jambe donc gauche et dès que je mettais la crème ou dès que je prennais des médicaments ceci passait... J'ai laissé trainé. et en Aout début Aout,douleur au dos, sciatique et toujours ce mal de dos, alors j'appelle SOS MEDECIN car mon medecin était en repos, scanner des lombaires et radio du bassin... AIE: APPARITION D UNE TACHE NOIRE minuscule, je vais voir mon medecin je me plain de ma douleur et d 'un léger gonflement, le 19 aout scanner, l'os illiaque est attaqué, tout le calcim part, c 'est aggrésif on me dit, confusion dans ma tête, je me dit qu'un cancer sa se sent sa peut pas être ça IRM à la suite( ma maman travaille dans les hopitaux elle est cadre supérieur de santé) elle est avec moi quand je passe l 'IRM et un autre monsieur me donne la main je pleure, on me dit que j ' ai une tumeur de la taille d'un pamplemouse... L'horreur, je m'effondre, CHOC mon cerveau, mes neurones cassent, pleure... je comprends pas ce qu'il m'arrive... Moi 19 ans? pourquoi moi? Le 20 aout biopsie avec des personnes extraordinaire, une semaine apres on m'annonce que c 'est grave et que je dois aller voir une oncologue... J y vais très gentille elle me dit c 'est un cancer, je pleure même si inconsciament je m'en doutais... très dure... Pose du PAC le 6 septembre, ou j'étais dans un autre monde avec le masque pour oublier, et maintenant je subi tout ce qu'il m'arrive. J'ai 16 cures de chimiothérapie, je ne peux pas aller à l'école donc je passe mon BAC en candidat libre, jai des nausées et voilà. je ne sais pas quoi dire.
                                              Ca ma fait du bien d'écrire pour qu'on puisse échangé entre nous car on se comprend même si on ne sais jamais vu, Je suis très bien entourée et je remercie les personnes qui vivent avec moi ma maladie notament ma maman et mon grand frere (22 ans) j 'ai changé ma vision du monde et j'ai pris de la maturité, mais ça reste difficle.
                                              Voiilà mon témoignage je peux répondre à toutes les questions. J'écris mon petit bout d 'histoire pourvous et pour moi aussi... Prenez le temps de lire.

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                                              • Sarcome ewing
                                                Un nouveau cas de sarcome d'ewing...
                                                Voilà je me présente j 'ai 19 ans et je m'appelle Clothilde, on m'a diagnostiqué un cancer, un sarcome d'Ewing le 19 aout 2010 à l'os illiaque gauche...
                                                Pour moi, c'est très difficile m'inscrire sur un forum ou nous parlons chacun de nos cancers, mais j 'en ressent le besoin.
                                                Je suis à ma deuxième cure, le 19 octobre sa seras ma troisième, j'ai été en aplasie fébrile 2 fois et je pense que je serais toujours en aplasie fébrile.. J'habite marseille et le professeur qui me suit est spécialisée dans ses sarcomes. Mes oncologues me suivent tous les jours ils sont très gentils et à chaques que je pose des questions ils savent me répondre et me rassure dans me peine. Le personnels soignants est génial... J'ai passé ma scintigraphie osseuse et mes biopsie tous va bien, je n'ai que l'os illiaque de touché.
                                                J'ai perdu mes cheveux le 19 septembre ( je n'ai pas la chance avec la date là) c'es très difficile pour moi, parce que c 'est des touffes qui partent, j'en ai pleuré et j'en pleure encore. C'est très dur d 'écrire tous ça quand même. chaques matin je me réveille et je me dit qu'n va m'appelais c 'est une erreur....
                                                C'est un peu confus je n'écris pas les choses à la suite, en février 2010 je fesait beaucoup de sport et j'adore le hand-ball, j'ai eu une douleur à la jambe donc gauche et dès que je mettais la crème ou dès que je prennais des médicaments ceci passait... J'ai laissé trainé. et en Aout début Aout,douleur au dos, sciatique et toujours ce mal de dos, alors j'appelle SOS MEDECIN car mon medecin était en repos, scanner des lombaires et radio du bassin... AIE: APPARITION D UNE TACHE NOIRE minuscule, je vais voir mon medecin je me plain de ma douleur et d 'un léger gonflement, le 19 aout scanner, l'os illiaque est attaqué, tout le calcim part, c 'est aggrésif on me dit, confusion dans ma tête, je me dit qu'un cancer sa se sent sa peut pas être ça IRM à la suite( ma maman travaille dans les hopitaux elle est cadre supérieur de santé) elle est avec moi quand je passe l 'IRM et un autre monsieur me donne la main je pleure, on me dit que j ' ai une tumeur de la taille d'un pamplemouse... L'horreur, je m'effondre, CHOC mon cerveau, mes neurones cassent, pleure... je comprends pas ce qu'il m'arrive... Moi 19 ans? pourquoi moi? Le 20 aout biopsie avec des personnes extraordinaire, une semaine apres on m'annonce que c 'est grave et que je dois aller voir une oncologue... J y vais très gentille elle me dit c 'est un cancer, je pleure même si inconsciament je m'en doutais... très dure... Pose du PAC le 6 septembre, ou j'étais dans un autre monde avec le masque pour oublier, et maintenant je subi tout ce qu'il m'arrive. J'ai 16 cures de chimiothérapie, je ne peux pas aller à l'école donc je passe mon BAC en candidat libre, jai des nausées et voilà. je ne sais pas quoi dire.
                                                Ca ma fait du bien d'écrire pour qu'on puisse échangé entre nous car on se comprend même si on ne sais jamais vu, Je suis très bien entourée et je remercie les personnes qui vivent avec moi ma maladie notament ma maman et mon grand frere (22 ans) j 'ai changé ma vision du monde et j'ai pris de la maturité, mais ça reste difficle.
                                                Voiilà mon témoignage je peux répondre à toutes les questions. J'écris mon petit bout d 'histoire pourvous et pour moi aussi... Prenez le temps de lire.

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