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Tumeurs neuroendocrines

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  • Tumeurs neuroendocrines



    Depuis 2 ans, mon papa se bat contre des tumeurs neuroendocrines qui ont trouvé leur siège dans le pancréas avec des métastases sur le foie.
    C'est un cancer à évolution lente nous a-t-on dit mais qui chez lui est inopérable.
    Plusieurs sessions de chimiothérapie ont eu raison de toutes les tumeurs sauf une de 4 cm et restent 4 métastases sur le foie inopérables.
    Il est suivi par l'institut Claudius Régaud à Toulouse. Il a subi un traitement soi disant radical pour ce genre de cancer à Innsbruck, à base de Lutétium 177. Depuis la maladie semble s'être emballée et tout se dérègle: albumine, hémoglobine, nausées, diarrhées, fatigue extrème, oedèmes. tous les médecins nous disent que ce sont des signes non inquiétants de la réaction au traitement mais il doit repartir dans un mois en autriche: il ne pourra pas.
    Quelqu'un connait-il cette maladie et peut-il medonner des infos sur ces signes non-inquiétants qui nous affolent nous pauvres non spécialistes de la santé?

  • "tumeurs neuroendocrines"



    bonjour


    bonjour
    j'ai 48ans et cela fait 16ans que j'ai cette maladie
    j'ai eu 4 iinterventions sur le foie
    actuellement sous chimio etude better 20383 essai clinique

    et sous sandostatine lp40mg tous les 25j j'ai 2 injections de 20mg
    le diagnostic a été tumeur carcinoide neuroendocrine aujourd'hui dénomé tumeur endocrines

    une survie est toujours possible et le moral et l'espoir sont 2 choses essentielles a la survie suis bien placé pour le dire
    surtout avoir confiance en le corps medical du moins avec equipe soignante

    suis là si tu veux en parler
    je suis atteinte de tumeurs neuro-endocrines depuis pres de 16ans
    diagnostiquée en 1993 par intervention hepatectomie vraie gauche foie vesicule
    jai depuis subit 6 interventions et eu des organes vitaux touchés

    A MARSEILLE un pole est mis en place concernant les tumeurs endocrines qui sera en jumellé avec IPC centre anti cancer ou tout specialistes confondu seront reunis en meme temps comme endocrino onco gastro specialistes nucleaire radiotherapeute et autres ainsi que chirurgiens digestif et specialiste greffe pour gerer en decision commune le les dossiers de tumeurs endocrine pour protocole essais clinique mais surtout le suivi et la decision et solution la meilleure pour le patient

    dans les tumeurs endocrines come on les appelle toutes maintenant et ensuite on les clasifiées il y en a 2 sortes concernant les tumeurs endocrines leurs cellules

    indifferenciées ou peu ou bien differenciées

    indifferenciées evolution plus rapide

    peu ou indifferenciées evolution lente


    ensuite cela depend de l'atteinte et de la tumeur primaire
    on traite differement selon tumeurs differenciées ou peu indifferenciées et selon leur atteinte

    sachant que la chirurgie reste le moyen le plus efficace de traiter
    mais là c'est mon cas

    je vois que ton papa a eu le lutetium ce qui est assez innovant

    je sais que les effets secondaires sont assez important

    a t-il eu de la radio frequence? de la chimioembolisation? etude protocole radiant le RAD001?
    lui a t-on proposé etude better 20383 pour les tumeurs pancreatiques ???

    reste aussi transplantation hepatique

    je te laisse mon mail ou me joindre

    eve.forum@live.fr

    je suis là n'hesite pas a me contacter
    a bientot bizzzzzzzzzzzzz eve



    Commentaire


    • Tumeurs endocrines



      Bonjour,

      Je suis moi-même atteinte depuis 2005 d'une tumeur endocrine au pancréas avec métastases hépatiques . J'ai été opérée il y a 4 ans du pancréas, vésicule, rate et foie. Mon pancréas se porte bien mais mes tumeurs au foie évoluent toujours bien que lentement malgré plusieurs traitements différents .
      On ne m'a pas encore proposé le lutecium 117 à Innsbruck mais on en parle avec mon oncologue.

      Depuis avril 2009, j'ai crée avec un autre malade de Toulouse ( moi j'habite Lyon) une association de malades de Tumeurs endocrines digestives car il n'en existait pas en France. Cette assoc. s'appelle l'APTED, elle est à ses débuts de fonctionnement car nous avons encore très peu d'adhérents. La personne qui a crée l'Apted avec moi est le président de l'assoc.( je suis la vice-présidente et secrétaire). Il est aussi soigné à Claudius Regaud et a déjà fait 6 séjours à Innsbruck( le dernier en sept). Il est aussi en lien avec plusieurs autres malades suivis à Claudius Régaud et qui ont le même parcours.
      Si cela vous interesse pour vous, ou votre papa, contactez- moi, je vous donnerai toutes les infos.

      Il existe également une autre association, récente égalemet , mais pour les T.E avec NEM c'est à dire génétiques, ce qui n'est pas notre cas. Qu'en est-il pour votre père ?

      Ps: dans le cadre de l'assoc. j'ai rencontré une malade depuis 25 ans et un autre depuis 13 ans . Alors, cela redonne le moral !
      mon courriel: nadege.sinapin@dbmail.com

      Bien à vous .

      Commentaire


      • "tumeurs neuroendocrines"
        :fou:



        j'ai 63ans, belge et vis en belgique.L'année dernière on m'a décelé " par hasard " une tumeur carcinoide neuroendocrine . Opération le 25 avril 2008 ..enlevé une partie du colon . Constat: métastases au foie . Je me fais suivre à l'institut Bordet à Bruxelles à 50km de chez moi. Cette année en aout nouvelle opétation après 6 mois de chimio non stop ..enlevé utérus, ovaires, vésicule une partie du foie, de nouveau une partie du colon et du grèle on m'a " brulé " certaines métastases au foie mais il en reste; On m'a déja annoncé que je n'en guérirais pas . Après 2mois 1/2 de l'opération l'oncologue est saisi de voir comme ça repart alors que c'est une tumeur lente! (par octréopet scan) Il me parlait d'un traitement nucléaire . On verra je vais à sa consultation le 16/11 . Pour l'instant il est en séminaire aux usa et il revient de Berlin. J'aime la vie et j'ai le moral , je vis normalement . A plus

        Commentaire


        • :fou:
          Neuroendocrines



          Et bien voila je suis allée en consultation , après bilan, et YOUPPI tout est ok . Je suis " tranquille " et sans traitement jusqu'en février. Ils sont formidables à Bordet !!!! Evidemment le moral est au zenit! a bientot

          Commentaire


          • "tumeurs neuroendocrines"
            comment allez-vous?



            je suis belge , traitée à l'institut Bordet à Bruxelles, souffrant également depuis 2ans1/2d'une tumeur carcinoide neuroendocrine et opérée 2 fois:ovaires, vésicule, partie du foir, partie colon, partie grèle, avec bain de chimio dans le ventre. Ca ne va pas mal du tout, mais, je suis en plein bilan donc un PEU de stress et connaitrai le résultat le 26/5 . Donnez moi de vos nouvelles car en lisant que vous étiez atteinte depuis 16ans cela m'a donné un fameux courage pour me battre encore d'avantage . A bientot, merci

            Commentaire


            • Neuroendocrines
              :-d :-d :-d :-d



              nouveau bilan en mai : la maladie évolue très très lentement, suis tranquille jusqu'en fin octobre. Je reçois une injection de sandostatine une fois par mois . A bientot. Bonne chance à toutes et tous . Biz

              Commentaire


              • :-d :-d :-d :-d
                Recherche temoignages



                FOVEA, société détudes médicales ayant pour mission la mise en uvre détudes cliniques et détudes auprès des professionnels de santé et patients, est à la recherche de TEMOIGNAGES sur les tumeurs neuroendocriniennes avancées.
                Notre principale préoccupation est daider les professionnels de santé et les laboratoires pharmaceutiques à se rencontrer afin de mieux connaitre les pathologies et daméliorer la qualité de vie des patients.

                Dans le cadre dune étude internationale sur les tumeurs neuroendocriniennes avancées, FOVEA recherche 4 patients pour réaliser les témoignages suivants :
                -2 patients qui seront interrogés pendant un entretien de 3 heures à domicile,
                -2 patients qui réaliseront des exercices chez eux pendant 3-5 jours (la réalisation de tous les exercices nécessite 5 heures en tout).

                Une indemnisation motivante est prévue.
                Merci de prendre contact avec David Dhellemmes par téléphone : 06 14 33 66 64
                Ou par email : d.dhellemmes@fovea-group.com

                Commentaire


                • Tumeurs neuroendocrines bien diffèrencièe



                  depuis 2mois.mon marie âgé de27ans suivie au médecine interne pour exploration d'une double localisation tumorale aduis et opéré dans la cause de l'urgence pour un syndrome occlusif.le compte rendu pathologique dit il s'agit d'une métastase ganglionnaire et mésentérique d'une tumeur n euro endocrine bien différenciée ces aspects morphologique et IMMUN O phénotypique sont ceux d'un parenchyme ganglionnaire siégé d'une localisation secondaire d'un carcinome n euro endocrine avec composante à cellules isolées en bague chaton (inférieur à10PORSON)bleu Alcian aidez moi y tilt une solution?

                  Commentaire


                  • Association de patients porteurs de tumeurs neuroendocrines apted



                    Bonjour,

                    vous pouvez vous informer sur notre association et nous rejoindre
                    http://www.apted.fr
                    Actuellement, nous avons des antennes actives sur Paris, Lyon et Toulouse.

                    Meilleurs voeux de santé à toutes et tous.

                    Pascal.

                    Commentaire


                    • "tumeurs neuroendocrines"
                      Beaucoup d'espoir



                      Bonjour, on a détecté il y a 3 mois a ma mère un cancer neuroendocrine du pancréas. Il est a la tête du pancréas, elle a trois métastases au fois du côté droit. Jusque là elle était opérable, mais elle en a un tout petit petit peu sur un os de la hanche à l'extérieur et sur un ganglion (encore la très minime les métastases). Elle essaye de les faire partir avec de la médecine douce et peut-être l'opération sera possible apres. Elle recoit une fois par moi du standostatin. Ça doit faire 19 ans que vous avez ça ce qui me rassure beaucoup. J'aimerai la gardez le plus longtemps possible (j'ai 16 ans...) J'aimerais beaucoup avoir de vos nouvelles.. merci

                      Commentaire


                      • "tumeurs neuroendocrines"
                        Tumeur neuroendocrine du grele differencier



                        bonjour, je suis atteinte moi aussi du tumeur endocrine depuis novembre 2010 je vais faire une chimioembolisante du foie en septembre peux tu me dire si cela va bien se passer j'attends de tes nouvelles mercie de me repondre tiffany716

                        Commentaire


                        • Tumeur neuroendocrine du grele differencier
                          Chimio embolisation



                          Chaque cas est particulier. la chimio embolisation est efficace contre les métastases du foie. Attends toi à une à deux semaines de douleurs et fièvre. Après, ça ira beaucoup mieux.
                          Bon courage, Meilleure santé

                          Commentaire


                          • :-d :-d :-d :-d
                            Tumeur neuro endocrine digestive



                            Bonjour,

                            D'abord merci à Vicky pour son témoignage encourageant.

                            J'aimerais savoir si des personnes ont déjà été traitées par rapport à une TNE par médecine nucléaire. Injection d'un produit radio-actif. Il parait que la technique est connue à Rotterdam mais en Belgique on n'a pas droit au produit (je ne connais pas le nom du produit en question)

                            Cela fait un peu plus d'un an que l'on m'a diagnostiqué cette tumeur mais je suis atteinte de la maladie depuis 5 ou 6 ans.
                            Jusqu'ici je n'ai eu que de la sandostatine et j'ai participé à une étude avec de l'affinitor. Aujourd'hui l'affinitor est reconnu par l'INAMI en belgique mais pas pour les TNE digestives. Pour le moment les seules alternatives que me propose mon oncologue sont une chimio ou ce traitement "nucléaire".
                            J'aimerais avoir des avis.

                            Courage à tous et à toutes !

                            Commentaire


                            • Tumeur neuro endocrine digestive
                              Tne rotterdam et radiothérapie métabolique



                              Bonjour
                              une association de patients est en cours de création en Belgique.
                              C'est votre spécialiste qui est le mieux placé pour décider du traitement le plus adapté, mais il faut un spécialiste des TNEs ou au moins que votre cas ait été débattu avec ces spécialistes dans une réunion pluridisciplinaire. Il existe la chirurgie, la chimio, la chimio embolisation, la radiofréquence, la thérapie ciblée, la radiothérapie métabolique (RTM ou PRRT en anglais) .....
                              la technique pratiquée à Rotterdam (RTM, au lutetium177) n'est pas à utiliser dans tous les cas; seul moins de 20% des cas sont elligibles; et il faut d'abord être en bonne santé, car cela peut secouer le corps très très fort ...
                              Rotterdam a traité 600 cas en 10 ans. D'autres centres en Europe utilisent cette technique comme à Insbruck, Basel, Uppsala ...

                              Commentaire


                              • Tumeur neuro endocrine digestive
                                Tumeur carcinoide neuroendocrine



                                nous sommes donc le 13 juin . Hier j'étais à Bruxelles à l'institut Bordet pour le résultat d'un gros bilan comparatif à il y a un an. FORMIDABLE ,chez moi la maladie avance très très lentement l'oncologue est très satisfait , je reçois 2 sandostatine par mois le même jour ( d'ailleurs c'est aujourd'hui) et il refuse pour l'instant tout autre traitement, peut être plus tard le lithrium 90 ou Munich en allemagne ou Rotterdam mais pas pour l'instant car dit-il je serais complètement " naze" avec ce traitement, et il veut que je garde une " bonne" autonomie . En fait de malaise pour l'instant j'ai une seule diarrhée le matin, je prends de l'immodium et suis tranquille pour la journée . Je vaque à mes occupations tout-a-fait normalement et pourtant la maladie est généralisée depuis plus de 4 ans .Il est certain qu'a l'institut Bordet à Bruxelles, ils sont à la pointe du progrès et je leur fais entièrement confiance. J'ai un moral au zénit et suis heureuse de profiter autant que je peux de mon fils et petit fils , ce sont les révisions pour les examens et l'aider me rappelle pas mal de souvenirs. Oui je vais mourir , non je ne guérirai pas et alors ??? c'est pour tout le monde , je ris tous les jours et suis heureuse de me lever le matin en pensant à tout ce que je dois faire! Il ne faut jamais oublier qu'un bon moral soutient le système immunitaire!! Gros bisous à toutes et tous . Profitons .....profitons ...

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                                • Etude sur les tumeurs neuro endocrines



                                  Bonjour,

                                  Dans le cadre d'une étude Européenne portant sur les tumeurs neuro-endocrines, je suis à la recherche des patients atteints de cette pathologies.

                                  Cette étude consiste en un questionnaire Internet d'une durée de 45 minutes .Le patient recevra, par la suite, une indemnisation pour sa participation.

                                  Si vous êtes intéressés à participer à cette étude ou pour tous renseignements, n'hésitez pas à contacter Mélissa Petit par mail : petit.melis@gmail.com

                                  Commentaire


                                  • Espoir



                                    J'ai assisté aux derniers jours d'une amie de 33 ans atteinte d'un cancer du foie. Puis au décès d'une deuxième amie. Puis une troisième amie développe une fibrose grave.
                                    Entre temps, et tellement choquée par ces faits, j'ai fait des recherches et j'ai découvert dans les médecines alternatives, des compléments alimentaires qui aident et soutiennent l'organisme. Cette amie en a pris et elle a constaté une importante amélioration.
                                    J'ai continué mes recherches et il existe aujourd'hui des traitements alternatifs, qui croyez moi, sont une aide précieuse. Ils ne remplacent pas vos traitements, mais apporte un soutien à l'organisme, renforce les défenses et pour certains à partir de cellules souches adultes, favorise la régénération des tissus et organes.
                                    Fatiguée par tant déchecs en matière de santé, autour de moi, j'ai décidé de représenter certains de ces compléments afin d'aider les personnes. N'hésitez pas à m'écrire si le sujet vous intéresse.

                                    Commentaire


                                    • Espoir
                                      Cherche espoir



                                      Bonsoir,

                                      suis intéressée par votre sujet ayant moi même le foie malade, ai un carcinome neuro endocrine bien différencié du pancréas avec extension au foie.

                                      Merci pour votre réponse

                                      Commentaire


                                      • Ma mére souffre d une tne



                                        bonsoir j éspére que votre papa se porte bien ma mére souffre de la meme maladie recement svp je voudrai que vous me conseiller et que vous me donnez le nom d un bon medecin

                                        Commentaire


                                        • Tumeurs endocrines
                                          Ma mere souffre d une tne



                                          SVP EST CE QUE VOUS POUVEZ M AIDER JE SUIS à PARIS JE CHERCHE UNE BONNE PRISE EN CHARGE POUR MA MERE ATTEINTE DE TNE DU GRELE ET DU FOIE JE VOUS SOUHAITE UN BON RETABLISSEMENT COURAGE

                                          Commentaire


                                          • Tumeur carcinoide neuroendocrine
                                            Ma mére souffre d une tne



                                            bonsoir vicky3066 je vous souhaite une trés longue vie vous avez beaucoup de courage vous me donnez de l espoir pour ma mére agée de 60 ans et qui souffre de TNE du grele et du foie nous sommes à paris et on sait pas tout à fait à quelle porte frappée bon retablissement

                                            Commentaire


                                            • Tumeur carcinoide neuroendocrine
                                              Tumeur neuro endocrine digestive



                                              Bonjour Vicky,

                                              Je viens de lire vos nouvelles et j'en suis heureuse.

                                              Pouvez-vous me transmettre les coordonnées de votre médecin à Bordet, ou me communiquer un numéro de téléphone pour pouvoir prendre rendez-vous.

                                              Je nage toujours depuis le mois de juin et je me sens un peu entré deux eaux. J'ai l'impression que personne ne sait quoi faire ni s'il faut faire qq. chose ou pas. Un médecin à Louvain m'a dit de ne pas arrêter la sandostatine et. De cela prendre tous les 15 jours. J'ai fait deux octreo scans de suivi, en juin et en octobre. Mon médecin est en contact avec Rotterdam,mais il faudrait refaire des examens selon eux...dont un octreo scan à nouveau. De ma poche cette fois. En définitive je ne prends plus de sandostatine et on ne sait pas si l'octreo scan ouvrira la porte au traitement à Rotterdam ou pas. Et je ne sais rien des interventions mutuelles dans ce cas... Je suis un peu dépassée et je pense aller prendre un second avis à Bordet ...

                                              Commentaire


                                              • Tumeur neuro endocrine digestive
                                                Carcinoïdes neuroendocrines



                                                Il est difficile de conseiller et je ne suis pas qualifiée pour cela , mais arreter la sandostatine ???Je suis toujours en forme et le moral très bon chaque jour passé est un jour de gagné. Mon dernier bilan date du 5 février, je vais en consultation le 19.Je ne comprends pas votre parcours . Des que j'ai eu connaissance de ma maladie et que Charleroi (et ils sont très bien) n'avait pas les mêmes moyens je suis partie de moi-même à Bordet car ils sont à la pointe du progres. Le médecin m'a aussi parlé de Rotterdam et de Munich mais n'est pas d'accord de plus à Rotterdam il n'y avait plus de place pour un protocole. Je continue 2 fois par mois et le même jour la Sandostatine . J'ai conseillé une internaute, qui est devenue une amie, d'aller à Bordet cela faisait 10 ans qu'elle faisait les plus grands hôpitaux et qu'elle souffrait . Il était grand temps , elle a été opérée très vite et maintenant .....retravaille . Moi je suis assez occupée également . Mon médecin ne veut rien entreprendre d'autre pour le moment car leur philosophie est de garder le plus longtemps possible une autonomie au patient. Lors que j'ai été opérée chez eux ils m'ont traitée comme une princesse. Je vous communique le No de téléphone de l'Institut Bordet >>025413111. Le nom de mon gastroentérologue est le docteur Hendlisz. Je ne sais pas dans quel coin vous êtes domiciliée mais si vous n'avez pas de moyen de transport , la Fondation contre le cancer a arreté les bénévoles, je vous communiquerai une adresse, la mutuelle en rembourse une grosse partie . Courage et tenez moi au courant de votre décision , si je peux vous aider.....demain est un autre jour.

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                                                • Si cela vous dit, jetez un coup d'oeil sur mes réponses >>vicky3066.

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