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Qui a des solutions pour le lymphodéme "gros bras"?

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  • Qui a des solutions pour le lymphodéme "gros bras"?



    J'ai eu en juillet 2008 l'ablation du sein ainsi q'un curage des ganglions lymphatiques, chimio....radiothérapie. Suite à la dernière chimio j'ai pris 9 kilos, une fatigue énorme et un lymphodéme du bras. J'ai retrouvé à quelque chose pres mon poids initial grace à adalix mais mon bras lui est toujours gonflé. J'ai un manchon de contention, un bandage mobiderm pour la nuit, des séances de kiné depuis, j'essaye endotelon depuis trois mois, des infusions de feuilles de bouleau qui parait il aident pour résorber les oedémes, au printemps prochain je vais essayer une cure, je vais même consulter un magnétiseur mais jusqu'à aujourd'hui rien n'y a fait!!!! Les médecins ne s'en préocupent pas beaucoup, il semble que ce soit la fatalité et moi je ne veux pas de la fatalité.
    Qui a trouvé une aide pour sortir de tout ça!!
    Merci de vos éventuels témoignages

  • Lymphoedème



    Bonjour,
    Tu as à peu près tout essayé en terme de traitement (en ce qui me concerne, j'avoue que le magnétiseur a été le moins efficace !) Le manchon est, de mon expérience, le plus efficace pour contenir l'expansion du lymphoedème. Tu sembles avoir pris le problème à ses débuts, ce qui est préféable. Il faut veiller à renouveler le manchon environ tous les 4 mois car il perd de son élasticité au fil du temps.
    Entre parenthèse, si l'on n'a pas de mutuelle, 60 euros le manchon, remboursé environ 25, ça laisse 35 euros à la charge des patientes atteintes de cancer. 35 x 3 fois dans l'année = 105 euros / an rien que pour le manchon. Idem pour les soutients-gorges pour prothèses mammaires (60 à 80 euro pièce, non remboursé), et les vêtements : il faut quasiment renouveler sa garde-robe. Adieu les sans-manches, il faut trouver des vêtements avec des manches suffisamment amples pour rester fluides malgré le bras et le manchon. Tout cela n'est pas donné, n'est-ce pas, mais qui s'en soucie à part les femmes concernées ? Pour elles, avec les risques de problèmes de travail et de déclassement social que peut entrainer la maladie, c'est carrément la DOUBLE PEINE !!
    Excuse-moi de ce coup de gueule mais je pense qu'il faut dire les choses telles qu'elles sont lorsqu'on évoque un problème, et concernant le cancer, ce n'est pas toujours le cas.
    Sur l'aspect psychologique du lymphoedème, tout est relatif. Quel est le degré d'expansion de ton bras ? Le gonflement atteint-il la main ? Dans l'affirmative, il est vrai que c'est plus visible, donc probablement plus génant vis-à-vis de l'entourage. Sinon, je me suis rendu compte qu'il y a plein de femmes sans cancer du sein ni lymphoedème qui ont des bras grassouillets qu'elles montrent sans complexe. J'ai fini par assumer le port du manchon et le lymphoedème qui reste relativement modéré. Résultat : je ne focalise plus autant mes pensées, ni mon temps dessus. La maladie et la vie avec sont bien plus compliquées et importantes. Bien amicalement.

    Commentaire


    • Qui a des solutions pour le lymphodéme "gros bras"?"



      Bonjour,
      J'ai le même soucis pour mon bras depuis une reconstruction mammaire de déc.2010. Le chirurgien me dit que c'est normal après poste opératoire mais ça fait déjà presque 4 nois et aucune amélioration. J'ai un manchon de contention, endotelon à absorber et kiné.
      Avez-vous trouvé une solution depuis votre message du 27/09/2009 ??
      Merci pour votre réponse !!
      Si d'autres personnes voient ce message et qu'elles aient une solution, merci de m'en informer !!
      SLV1262

      Commentaire


      • Fatalité, non...



        Le lymphoedème du bras, est lié au curage ganglionnaire que vous avez eu pendant votre mammectomie;
        Les ganlions qui se situent sous les aisselles sont prélevés pour analyse, afin de savoir si les cellules cancéreuses ont migré ou pas (et adapter les traitements!)
        Pendant ce type d'intervention, il se peut que des canaux lymphatiques soient sectionnés, et donc ce que l'on nomme "gros bras" est une stagnation de lymphe qui se place dans le bras côté opéré car le circuit normal lymphatique est coupé mais la lymphe continue à sécréter.
        Donc elle s'infiltre dans les tissus (muscles, en sous cutané et dans les parties graisseuses).
        Celà est douloureux et handicapant (restriction des mouvements, inesthétisme, et j'en passe).
        Une méthode douce,:installer votre bras aussi souvent que possible en hauteur posé sur un coussin, sur un oreiller pendant la nuit, ne pas porter de vêtements qui vous serrent au bras, mais aussi au niveau du buste, attention aussi à la largeur des bretelles de soutien gorge qui ne doivent pas cisailler pour éviter l'effet garrot.
        Pas de douche avec eau chaude, mais tiède, pas de crèmes X ou Y qui vont elles aussi stagner sous la peau et surtout, demander une prescription de massages lymphatique à votre spécialiste. Mais attention, tous les kinés ne sont pas formés à cette technique, posez la question avant de prendre RDV.
        Si besoin, vous pouvez me contacter, je répondrai à vos questions.
        Pour ma part, en 2001, lors de ma mammectomie, mes chirurgiens étaient des plasticiens, je n'ai pas de lymphoedème...mais j'en ai tellement vu dans ma carrière professionnelle que, si je peux vous conseiller encore plus précisément, n'hésitez pas chère "qualité".
        Très cordialement.
        A bientôt de vous lire.
        Clara.

        Commentaire


        • Fatalité, non...
          Re : "fatalité, non..."



          Merci clara2934 pour votre réponse.
          J'ai bien compris le pourquoi du "gros bras" mais je ne m'explique pas pourquoi après ma mammectomie je n'ai eu aucun lymphe- oeudème pendant 1 an 1/2 et qu'a ma reconstruction mammaire, il y a 4 mois celui-ci apparaîsse ? Comment l'expliquer ??
          Cela peut provenir du chirurgien car ce n'est pas le même pour les deux opérations. Serait-il faux de dire que l'un a pris des précautions et l'autre pas ?? ou est-ce une fatalité ??
          Bien cordialement,
          Sylvie

          Commentaire


          • Re : "fatalité, non..."
            Pas de fatalité,



            Le fait de recontruire "rechamboule" les tissus, les muscles et tout ce qui va avec.
            Je ne sais pas quel type de reconstruction vous avez eu mais une forte probabilité est une compression liée à la pose de prothèse interne.
            Je ne suis ni votre chirurgien, ni médecin, pour l'anatomie, je suis infirmière , et pour les conséquences vécues en tant que patiente, je peux vous raconter.
            Pour le reste de vos interrogations, selon le type de reconstruction que vous avez eu (il y en a pas mal...), le mieux serait de revoir votre chirurgien, je pense et lui poser les questions, car un lymphoedème sur reconstruction à distance, ce n'est pas une complication basique post-opératoire.
            A plus tard de vous lire.
            Tenez-moi informée.
            Cordialement.
            Clara.

            Commentaire


            • Pas de fatalité,
              Re: re :"pas de fatalité,"



              La reconstruction est sans prothèse par procédé "autologue". On prend un lambeau du muscle dorsal (en 1ère opération) A la seconde opération on réinjecte de la graisse pour remplissage et l'on reprend le second sein pour une symétrie. Ensuite 3ème et 4ème opérations en local pour tatouage de l'aréole et reconstitution du mamelon.
              Je suis retournée voir mon chirurgien en mars et il me dit que c'est les conséquences postes opératoires mais ne sait pas m'en dire plus et apparemment il s'en soucis guère. Lui voit le sein et l'on parle de la 2ème opération pour avril. Mais ce bras !!! c'est fatiguant et parfois douloureux surtout au niveau avant bras et main parfois. Il y a des jours ou la main est correcte mais c'est rare. Je fais l'éffort de dormir avec un second oreiller coincé sous mon bras mais c'est jamais évident car au réveil la position a changé .....
              Merci pour votre soutien, ça fait du bien de pouvoir en parler car on a l'impréssion de pleurer et que personne nous écoute !!!!
              Bon week à vous,
              Sylvie

              Commentaire


              • Re: re :"pas de fatalité,"
                Sylvie



                d'après ce que vous décrivez il semblerai que ce soit un effet de "garottage" loors du repositionnement du muscle dorsal. Un peu trop tendu sous l'aisselle; d'où ma question de demander des sénces de massages lymphatiques chez un kiné qui connaît bien son job en la matière. Il faut assoupplir les tissus cutané a priori, mais que votre chirurgien prenne vos questions à la légère n'est pas acceptable; Il sait ce qu'il a fait sur votre corps, à moins qu'il ait "délégué" votre intervention... Demandez votre compte-rendu opératoire, pas besoin de passer par le médecin traitant comme pour le dossier médical.
                Vous verrez bien quel chirurgien vous a opérée et quel anesthésiste vous a endormie .
                Le compte rendu opératoire est médico-légal et appartient au patient.
                Cordialement.
                Clara.
                Cordialem

                Commentaire


                • Sylvie
                  Mon tour



                  Clara,Sylvie,je m'insère ds votre discussion.Je lis tout très attentivement parceque à la fin de ma " cure" ( chimio RXtherapie),je sais que le curage des ganglions m'attends ,on m'a parlé du " gros bras".Vous avez toutes tellement de courage et de résolutions!

                  Commentaire


                  • Mon tour
                    Coucou sophie,



                    A vrai dire, avec tous les cas que j'ai vu pendant ma carrière professionnelle en service de chirurgie réparatrice, (plus moi-même, en tant que patiente), je n'ai vu aucune femme après la chirurgie (aussi mutilante soit-elle) avoir un lymphoedeme du bras.
                    La technique chirurgicale par des plasticiens a probablement était une des premières raisons.
                    Et ensuite, les soins post-opératoires puis la kiné du bras, très précoce avec un professionnel formé à ce type de prise en charge ont fait le reste.
                    Je vais quand même rajouter que les gestes à faire et à ne pas faire une fois revenue dans la vraie vie sont tout aussi importants, bien sûr.
                    J'en reparlerai à toi, Sophie, et à chacune qui se posera des questions à ce sujet. Et je viens aussi rappeler que les questions les plus simples sont essentielles aussi!
                    Bisous ma batailleuse.
                    Doux dimanche, lovée dans ton nid douillet.
                    Clara.

                    Commentaire


                    • Mon tour
                      Matuvu16



                      Bonjour,
                      Mon curage a été fait en même temps que l'ablation de mon sein. Mais je connais une personne qui effectivement a eu un curage de la chaine glaglionaire après le retrait de la tumeur. "Le gros bras" n'est pas systématique puisque moi-même je ne l'ai pas eu pendant 1 an 1/2. Il y a qund même des précautions à prendre ou plus exatement un changement dans nos habitudes comme éviter de porter lourd de ce bras, éviter la chaleur, la vapeur du fer à repasser, le soleil, les brûlures les piqûres. Faire attention si vous travaillez dans le jardin, porter des gants pour les rosiers. Toutes ces petites attentions pour éviter le gros bras. Votre onchologue va vous en parlez rassurer vous !
                      Bonne semaine à vous,
                      Sylvie

                      Commentaire


                      • Sylvie
                        Clara



                        Oui, j'ai bien eu le compte rendu opératoire. Et je pense que vous avez raison consernant le "garottage". Sous l'aisselle c'est hyper dure et très haut soit une tension importante qui doit faire barrage lymphatique.
                        Est-ce que ce muscle sous l'aisselle va s'assouplir avec le temps ?? C'est une question que j'ai omis de poser mais que vous peut-être pouvez me répondre ? Ce qui expliquerait cette soudaine lymphe-oeudème.
                        En tout cas un grand merci pour vos discutions .............
                        Bonne journée à vous, Sylvie

                        Commentaire


                        • Clara
                          Sylvie,



                          oui, bien sûr que le muscle dorsal repositionné pour votre recontruction va s'assoupplir un peu.
                          Il y a parfois aussi, des petites complications qui se nomment "des brides" (j'en parlais tout à l'heure sur le forum avec "ecureuil1953).
                          Or ces fameuses brides pour en avoir eus à distances de tous les traitements, forment des rétractions et empêchent physiquement l'amplitude des mouvements.
                          Il y a dix ans, j'en ai trois qui sont arrivées sur mon bras droit (côté mammectomie), bien après la fin de la radiothérapie.
                          J'ai fait des séances de kiné (formé à ce type de travail: faire céder les brides sous les doigts.)
                          C'est impressionnant, on entend un "clac" comme un gros élastic qui claque sous la peau et voilà, c'est la libération!
                          J'ai moi-même appris la technique car j'en ai eu deux, plus petites, certes mais "que j'ai moi-même fait"claquer".
                          Cette raideur que vous décrivez sous l'aisselle me fait penser à cette petite complication mécanique.
                          Je vous conseille de consulter votre chirurgien et de lui suggérer une ordonnance pour séances de kiné afin de retrouver toutes vos amplitudes de mouvements.
                          Attention: je répète, tous les kiné ne sont pas formés à cette pratique.
                          Posez bien la question en prenant vos RDV.
                          Si besoin, chère Sylvie, n'hésitez pas à me recontacter et donnez-moi de vos nouvelles.
                          Très cordialement.
                          Clara.

                          Commentaire


                          • Qui a des solutions pour le lymphodéme "gros bras"?"
                            J'ai la solution!!!



                            Bonjour à toutes,
                            j'ai aussi eu le gros bras et n'ayant pas d'amélioration et ne sachant que faire mon cancérologue m'a dirigée vers un hopital pratiquant la pressiothérapie. Il faut rester une semaine dans le service et téléphoner pour prendre un rdv, l'attente est de plusieurs semaines. Le matin on me branchais l'appareil une heure par bras et ensuite un kiné spécialisé venait me masser, l'après-midi était libre. A la sortie j'avais perdu plusieurs centimètres et je devais porter un manchon que l'on m'avais prescrit. La prise en charge fonctionne puisque nous sommes à 100%. Certaines personnes vont là-bas une fois par an, nous sommes très bien suivies et c'est une très bonne équipe.
                            Je suis allée une fois et depuis peu je ne porte plus de manchon mais je fais attention parce-que mon bras reste un peu enflé. Je travaille en usine et quelquefois c'est difficile. J'ai des douleurs à l'épaule, au cou et dans le bras côté opéré depuis 2 ans. Je ne sais que faire de ce nouveau phénomène qui me ronge de jours en jours. J'ai eu des examens et l'on me dit que ce sont des névralgies cervico-brachiales ensuite c'est musculo-ligamentaire. J'ai eu mon cancer il y a 9 ans, j'en avais 37 et j'ai toujours eu le moral mais en ce moment c'est dur, je collectionne les arrêts de travail.
                            Je n'ai pas de solution pour mon problême mais je suis ravie de pouvoir vous conseiller de mon mieux.

                            A bientôt.

                            Commentaire


                            • J'ai la solution!!!
                              A france 2214



                              Merci pour ces conseils, car les questions des lymphoedèmes du bras après les traitements et chirurgies, reviennent assez souvent. On constate que, cet oedème du bras et les douleurs qui l'accompagnent peuvent arriver plusieurs années après.
                              Les médecins n'ont pas tous la même explication, ça aussi, c'est "fachant", pour nous les patientes...!!!
                              Les traumatismes de notre corps entre les opération, les chimios, les radiothérapies, les IRM, les scanners et j'en passent, tout celà cumulé, y est probablement aussi pour quelque chose.
                              L'épaule, le bras et le thorax, me sont aussi douloureux, depuis peu (cancer du sein droit traité en 2001 avec une lésion opérée et traitée en 2010 sur le bras droit).
                              Y a-t-il des femmes qui vivent ce phénomène, pouvons-nous en parler ici, ensemble?
                              Merci à france et merci à vous toutes.
                              Chaleureusement.
                              Clara.

                              Commentaire


                              • Re : "fatalité, non..."
                                Bonjour sylvie,



                                comment allez-vous depuis tous ces mois?
                                France2214 a parlé ici du lymphoedème du bras, à distance des traitements et de la chirurgie.
                                j'ai relayé son message car je commence à avoir ce type de complications et aucun médecin n'a le même discours: "Vive la sacro-sainte langue de bois des tiulaires du diplôme!".
                                Je répondais il y quelques temps, ici même, que ce n'était pas une fatalité, mais quand les signes sont :douleur à l'épaule (capsulite?), douleur sur le flanc du thorax (oedème lymphatique?), douleur d'oedème du bras côté opéré, je me demande si la radiothérapie n'y a pas laissé des séquelles dans tout ce remaniement de mon corps?...
                                Bien cordialement à vous toutes.
                                Douce journée à vous Sylvie.
                                A bientôt,
                                Clara.

                                Commentaire


                                • A france 2214
                                  Clara2934



                                  Effectivement clara je vis ce phénomène et franchement je suis un peu perdue par les réactions de mon corps. Je me rends compte en venant sur le net qu'il y a beaucoup de personnes ayant les mêmes symptômes.
                                  On entend très peu parler des effets du cancer quelques années plus tard en plus je ne connais aucunes personnes ayant eu ce problême. J'ai l'impression d'être seule et de ne pas être comprise par mon médecin traitant qui lui même à l'air complètement perdu dans tout ça. Mon bras n'étant plus enflé pour lui tout doit être bon. Je collectionne de plus en plus les arrêts de travail, effectivement ça me soulage avec le temps je finirais bien par un mi-temps.
                                  J'aimerais oublier cette maladie et c'est impossible il y a toujours quelque chose qui nous rappelle à l'ordre!!!! Je me dit <ça devient psychologique.>
                                  Moi aussi je suis persuadée qu'il y a un lien entre ces douleurs et mon cancer( au sein gauche en 2002, on ma oté 8 ganglions, pas d'abblation, chimio rayons) .
                                  Mais que faire pour soulager ces maux, exsiste t-il une solution?
                                  Devons-nous arrêter notre activité professionnelle? Il me reste au moins ans à faire16!!!!
                                  Quel sport pouvons nous pratiquer? Je pense à la natation, le yoga, le vélo me fait mal à l'épaule, la marche. les sports qui nous muscles avec douceur.
                                  Je veux bien me joindre à vous pour en parler et conseiller les personnes un peu perdues comme moi. Merci clara de m'avoir répondu et à bientôt.

                                  Commentaire


                                  • J'ai la solution!!!
                                    Pressiothérapie



                                    Bonjour,
                                    Ton message m'a fortement intéressé, car souffrant moi-même d'un lymphdème persistant malgré les doubles bandages et un manchon de compression, j'aimerais connaître les coordonnées de lhôpital qui pratique cette technique.
                                    Peu de kiné sont spécialisé en drainage lymphatique manuel, et même s'ils ont suivi des stages, ils n'ont pas l'expérience nécessaire, idem pour les doubles bandages (le 1er double bandage mis par ma kiné était trop serré et ma main avait doublé de volume !!!).
                                    J'espère que depuis le 15 Juillet 2011 ta santé s'est amélioré et que tu as repris un rythme de vie plus satisfaisant pour toi.
                                    Bon courage et merci d'avance pour tes info.
                                    A bientôt.

                                    Commentaire


                                    • Pressiothérapie
                                      Réponse à tatal731



                                      Bonjour,
                                      je viens de lire ton message et je vois que tu galère avec tes bandages. Tu as certains kiné qui sont équipés pour pratiquer la pressiothérapie. Le mien en a un depuis que je suis allée dans le centre et m'a dit que les résultats étaient bons. Tu en a peut-être dans ta région, il faut te renseigner.
                                      Pour le centre, je n'ai pas le droit de l'indiquer sur le forum et c'est bien dommage!!!!
                                      Depuis l'année dernière, je n'ai pas eu d'arrêts. Je souffre moins depuis que je pratique le Taï-Chi et le Qi Gong ce qui permet de mieux supporter mes névralgies et de soulager mon bras.
                                      J'espère que mes conseils vont t'aider a te sortir de ce gros-bras. Bon courage.
                                      A bientôt.

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