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Taxol

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  • Taxol



    Bonjour à toutes et que l'année qui s'annonce soit porteuse de bonnes nouvelles pour votre santé. Pour ma part, atteinte d'un cancer du sein il y a 10 ans j'ai eu une récidive avec métastases osseuses en 2007. J'ai accepté le protocole Taxol il y a seulement 1 mois et demi et j'ai vécu dans l'angoisse et la déprime (surtout en perdant mes cheveux!) deouis cette date alors que d'habitude je ne souffre de rien et me porte plutôt bien. J'ai donc décidé d'arrêter le traitement. J'aimerais savoir si d'autres femmes ont agi comme moi ou s'il faut vraiment céder à la pression familiale quitte à avoir envie de mourir tous les jours !
    Merci à une bonne âme de bien vouloir me répondre.

  • Maxilyne



    Atteinte d'un néo du sein vers Noel 2o1o,j'ai subit un trait de Taxol pdt six mois à haute dose.
    Soutenue par famille et amis,je n'ai pas lâchée
    Maxou,vous saviez ce qui vous attendait et je vous JURE que bcp d'effets disparaissent dès le Taxol arrêté.Les cheveux repoussent,la fatigue disparaît.Ce produit est brut de pomme soit mais la tumeur n'apprécie pas du tout croyez-moi,cela vaut largement qlques mèches perdues qui se cachent sous de doux foulards ou des perruques jolies
    Allez-vous laisser le " crabe" gagner pour une boule à zero?
    Accrochez-vous! Je vous tends les bras si vous êtes fatiguée.Parlez,pleurez,cocoon ez-vous mais ne flanchez pas!
    Je m'en suis sortie.Pourquoi pas vous?
    Dans moins de dix ans,on aura trouvé les remèdes croyez-moi
    Pas de raison de ne pas croire que l'avenir vous attends
    D'accord?

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    • Courage il faut continuer ......



      Chère amie,
      j'ai vévu également l'enfer avec le "Taxoter" puis on m'a prescrit des chimios hebdomadaires de "Taxol" que j'ai suivi à la lettre....mes cheveux ont repoussé et j'espère au moins tenir le coup 10 ans avant de "rechuter" ..
      Ce sera cela de gagner et j'attends beaucoup de la recherche contre le cancer, les chercheurs sont si près de trouver des traitements moins "durs".....
      Allez courage il faut continuer les traitements que les médecins spécialistes vous recommendent

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      • Maxilyne
        Taxol et moi



        Bonjour Matuvu,
        Merci pour la réponse mais on ne peut pas se comprendre toutes les deux. Non je ne savais pas que me retrouver la "boule à zéro" ferait remonter à la surface les atteintes à mon physique traversées à une époque où la HALD n'existait pas. Et oui j'ai été la seule de mon école parisienne que l'on poursuivait en hurlant "hou la chinoise", mise à l'écart dans la seule colonie de vacances que j'ai fréquentée et entourée du non-dit de ma famille bien blanche car ma mère était fille-mère comme on disait à l'époque. Même durant mon mariage mes beaux-parents se bridaient les yeux en me demandant si je voulais manger du (r)iz. Aujourd'hui le monde avait enfin changé de ce point de vue et voilà que de nouveau il faut affronter la différence. Alors effectivement je flanche et j'en ai marre qu'on m'exhorte au courage en affirmant que je suis forte que je suis une battante, moyennant quoi je n'ai pas le droit de craquer! Et je ne supporte plus ces médecins qui vous annoncent entre deux portes que "c'est pas joli joli, c'est un cancer", ou après 4h d'attente vous disent en 10 mn "vous allez perdre vos cheveux mais c'est pas grave ça repousse" et ne s'intéressent qu'au cas clinique mais pas à l'humain. Je ne suis plus un bon petit soldat qui obéit aux blouses blanches et franchement la liste des effets secondaires du Taxol m'a fait froid dans le dos! Je suis contente quand même de savoir qu'il y a es femmes comme vous qui s'en tirent sans dommages, heureusement. Mais voilà on est pas tous faits du même bois. Cordialement

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        • Courage il faut continuer ......
          Taxol et moi



          Bonjour Djerba,
          J'espère bien pour vous que vous ne rechuterez jamais ! Ce n'est pas le courage qui me manque c'est juste que je vis tellement mieux sans ces traitements "durs" comme vous dites. D'habitude j'oublie que je suis malade ce qui n'est plus le cas aujourd'hui, surtout qu'après la première cure le marqueur avait monté! Ca ne m'a pas engagée à poursuivre surout que mon médecin m'a dit que de toute façon c'était incurable. Alors quel choix me reste-t-il ? Vivre moins longtemps (et encore pas sûr) et mieux ou un peu plus et en pleine dépression avec peut-être des effets secondaires lourds (ça non plus on ne peut pas savoir).
          En tous cas merci de m'avoir répondu parce-que c'est réconfortant de ne plus se savoir seule à vivre tout cela.
          Je vous souhaite sincèrement de ne plus jamais en repasser par-là.
          Amicalement

          Commentaire


          • Taxol et moi
            Maxilyne, mon regard,



            ce que vous vivez, est d'abord de vous dire: "Oui, c'est injuste, c'est la rage, il y en a marre...vers quel inconnu tout celà m'emmène..."
            Et j'en passe...!!!.
            Dans ma petite histoire, il y a dix ans, avec ce cancer du sein si rare, si "méchant", les médecins m'avaient dit: "C'est urgent, une tumeur de 8 cm, quelques mois...".
            J'ai bataillé, pour "gagner du temps", mes enfants étaient bien trop jeunes pour ne plus avoir de Maman.
            Ils étaient ma raison de me battre.
            L'an dernier (enfin en 2010, puisque nous sommes aujourd'hui en 2012!), une petite tumeur migrante est allée sur mon bras, et là, je n'ai pas voulu entendre quoique ce soit, ni des spécialistes, ni de personne...
            Mes enfants étaients de grands ados...
            Et puis une belle personne, un oncologue m'a dit que je ne sortirai pas de son bureau de consultation si je n'acceptais pas le TAXOL et l'intervention, car c'était de la pure folie de ne rien faire, alors que si "tous les 10 ans, je fais une petite tumeur, ce n'est pas la mer à boire"...
            J'ai ragé, je me suis fâchée, l'équipe chirurgicale est arrivée en renfort pour m'expliquer...Et moi, j'en avais tellement assez de toutes ces interventions passées, des cicatrices à jamais présentes, toute ma vie de femme anéantie, les chimios, les hospitalisations, tenir debout par miracle, se battre, se battre sans répit...
            Mais, chère Maxilyne, vous connaissez tout celà par coeur, les angoisses, la solitude, la peur, les douleurs, et j'en passe.
            Alors, j'ai négocié.
            Quelques séances de TAXOL en moins, l'intervention à telle date, après les vacances d'été, etc...
            Et j'ai accepté.
            Pas de coeur joyeux, mais j'ai accepté.
            En fait, j'ai pris le choix d'accepter ou non.
            Et à partir du moment où le choix existe, l'impression de subir diminue et c'est primordial face à cette maladie qui ne disparaît jamais vraiment, malgré les traitements, qui s'endort, tout au plus...
            La difficulté que j'ai ressentie aussi est de garder mon énergie pour "construire" après la "déconstruction de mon corps", car
            il y a les bilans, les cicatrices indélébiles qui sont là pour se souvenir, les choses que je ne peux plus faire...
            Alors, très chère Marilyne, vous avez raison d'être en rage, et ici, nous sommes quelques amies, des femmes humaines tout simplement, pour vous dire que ça vaut le coup d'y aller au TAXOL, même avec ses fichus effets secondaires.
            Nous avons testé l'affaire.
            Bien cordialement, nous sommes très solidaires, vous avez bien fait de frapper à la porte.
            Clara.

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            • Maxilyne, mon regard,
              Taxol et moi



              Merci à vous Clara de m'avoir fait part de votre vécu si difficile. Je ne saurais vous dire à quel point je vous admire d'avoir su faire face et de garder cette philosophie. Je me sens un peu "minable" comparée à vous toutes mais vos conseils me sont précieux car peut-être que je peux aussi négocier comme vous l'avez fait si je trouve un médecin compréhensif et à l'écoute.
              Je suis très reconnaissante à vous et celles qui m'ont répondu de ne pas m'avoir laissée dans ma solitude et mon angoisse.
              Bien à vous.

              Commentaire


              • Taxol et moi
                Maxilyne



                Il n'est pas de mon resort de vous juger et encore moins de vous critiquer.Qui suis-je pour le faire?
                Je regrette simplement que vous ayez vecu cette situation dans un temps qui ne prêtait pas la tolèrance et le comportement des gens face à la maladie était , malheureusement,très different.Sans doute que votre decision aujournd'hui ne serait pas pareille.
                Les enfants et les ados sont les pires! Que l'on soit malade,gros,trisomique ,typé,les quolibets fusent!
                Qd à ne pas comprendre,j'ai trop vu ma mère souffrir d'avoir été " enfant de divorvé",c'était il n'y a pas si longtemps....
                Soyez apaisée et surtout,ne regardez pas en arrière

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                • Taxol et moi
                  Bonsoir maryline



                  Oui la chimio est une chose inommable, inhumaine. C'est vrai. Mais elle peut changer la vie et malgré tous les effets secondaires détestables, elle nous soigne.
                  Pour ma part, j'ai un cancer du sein. J'ai subi une masectomie et curage axilliaire. 8 ganglions touchés sur les 26 prélevés. J'ai eu 3 cures de FEC, beurk, . Perte de cheveux evidemment, des poils (pour ça je ne me plains pas). Effet secondaires horribles. Ensuite le Taxotère ( alors là , l'apocalypse). J'ai ouvert ce jour là les portes de l'enfer et j'en suis ressorti 13 jours plus tard. J'ai failli y passer. Oui, ils me l'ont dit. J'ai fait une grave toxicité au produit. Mais je me suis accrochée de toutes mes forces. Et je me suis relevée. Et maintenant, j'ai 6 cures de TAXOL. J'en ai fait deux dont aujourdhui la 2ème. Ca se passe beaucoup mieux que les autres , à part les nausées. J'ai deux enfants et pour eux je me battrai, je traverserai le désert , et tout cet enfer. Il ne faut rien lacher Maryline. Je suis désolée des séquelles que vous gardez et vous comprends tout à fait. Moi aussi j'en ai . Pas les mêmes certes mais j'en ai. J'ai eu des années un très grave strabisme. Et bien sûr des moqueries , j'en ai eu de tous genres. J'étais comme un petit animal blessé, introverti, qui rougissait et se tortillait à chaque fois qu'il parlait. Des moqueries des enfants et aussi de certains adultes. J'en ai pleuré souvent. J'ai détesté mes parents de ne pas me soigner. Je n'ai jamais osé regardé une personne face à face jusqu'à l'âge de 14 ans. Et un beau jour, j'ai inventé un mal de tête, d'oeil, jusqu'à ce que mes parents consultent. Et là l'opération, puis une autre puis une autre. 3 opérations en tout. Et là le bohneur, la délivrance, regarder quelqu'un, oser lui parler, m'affirmer. VIVRE. Marylin. Oui VIVRE.
                  Il faut se battre , se battre et se battre.
                  Je vous envoie un millier d'encouragements.
                  Sincèrement
                  Yasmina

                  Commentaire


                  • Bonsoir maryline
                    La chimio pour vivre!



                    Bonjour et merci à toutes : Matuvu, Clara, Djerba, Yasmina.
                    Suite à vos encouragements j'ai fait plaisir à mon mari et ma fille et suis allées consulter un autre médecin. La réponse était toujours la même : Taxol mais au moins elle m'a écoutée, expliqué les risques encourus sans traitement et encouragée (60 de dépassement mais tant pis). J'ai donc rappelé mon médecin à l'IGR, elle nr'est pas contente de mon annulation puis de ma demande de reprise du traitement mais tant pis ! Comme dit ma fille on est pas obligées de s'aimer tout ce qu'il faut c'est qu'elle me soigne.
                    Je tiens à vous dire que sans vous toutes je me sentais seule au monde avec mes difficultés. J'ai vu aussi mon médecin traitant qui m'a prescrit un anxiolytique et ça va déjà mieux. Mais le courage c'est à vous toutes que je le dois et j'ai bien l'intention de rester en contact parce-que des gens qui comprennent et font preuve d'humanité ça aide. Merci encore et bon dimanche à tout le monde, en famille et en oubliant ne serait-ce qu'une heure qu'on est malade.
                    Maxilyne

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                    • La chimio pour vivre!
                      On verra le soleil à nouveau ...



                      BRAVO ....Nous les "patientes" on n'est pas des idiotes....Il faut oser aller consulter ailleurs quand on a des doutes ou qu'on ne se sent pas à l'aise, il faut trouver un médecin à l'écoute, un médecin humain...sinon on change de médecin.
                      BRAVO de continuer le Taxol ; il faut se donner toutes les chances (je l'ai fait aussi) ..alors que moi je vis toute seule sans famille, sans enfants ..je partais en voiture toute seule au "Taxotère" et je revenais en voiture ..je veux rester indépendante...lundi je pars à Bruxelles (Jules Bordet) toute seule et je fais en voiture 250 km.x 2 ..cela fait du bien de se battre
                      ET JE VIVRAI ET VOUS TOUS AUSSI

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                      • La chimio pour vivre!
                        Merci maxilyne



                        Merci tout simplement de continuer et de reprendre le sac à dos
                        Comme vous je suis soignée à l'IGR et je peux vous assurer que vous êtes ds de très bonnes mains.Qui sait,nous nous sommes peut-être croisées ds ce haut lieu de solitude
                        Vous ne vous laisser pas marcher sur les pieds! Ca c'est un truc qu'il va falloir que j'assure
                        BRAVO!

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                        • La chimio pour vivre!
                          Ensemble, maxilyne,



                          c'est ainsi que nous nous battons, nous nous donnons la main, nous ployons mais nous ne cassons pas.
                          Bravo, je me joins à mes amies pour vous dire merci de continuer.
                          Parfois, il faut un petit break dans nos histoires, le temps de reprendre du souffle, le temps de voir que chacune nous avons droit au meilleur.
                          Un peu rebelle, oui, il faut l'être, contre cette s...!!!
                          Douce soirée.
                          Clara.

                          Commentaire


                          • Merci maxilyne
                            Mais si sophie,



                            tu sais très bien dire "m..." à cette s...
                            Tu assures super bien!
                            C'est comme celà que tu as su te battre.
                            Oui, je le redis: il faut être rebelle, et même sacrément contre cet intrus!!!
                            Bisous doux ma merveilleuse.
                            Clara.

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                            • Mais si sophie,
                              Revolte



                              Ce qui me rassure vois-tu Clara c'est que malgré nos douleurs et nos peines,nous avons su,chacune à notre manière,protester qd il le fallait contre un système parfois inhumain dans notre detresse.Ta colère justifiée en radiotherapie,la revolte de Yasmina contre ce cretin d'interne,les mots incisifs de Soleillparme....On devrait appeller cela " Révolte au fond de l'hiver" mais cela prouve que nous savons nous defendre contre LE système et il en est tjrs sorti du bon.Moi,en tout cas,cela m'a permis d'avancer ds mon parcours de soin.

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                              • Revolte
                                C'est tout à fait çà,



                                ma Sophie.
                                Ne pas dire oui à tout, n'importe quand, n'importe comment.
                                Refuser le manque de respect, demander le dialogue pour négocier, exister, même si nous sommes en soins, et justement parce que en soins, c'est nous les premières concernées!!!
                                Oui, nous ne sommes pas des numéros de dossiers médicaux.
                                Mais des femmes.
                                Bisous doux ma Belle reine des Elfes.
                                Clara.

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                                • Revolte
                                  Oui révolte ma sophie pour trouver la paix



                                  Ce fichu interne a du quitter le centre. Plusieurs patientes se sont plaintes et ni une ni deux, il a disparu. Super!!!!!!!
                                  J'ai eu le droit jeudi à une jeune interne qui m'a l'air très sérieuse et compétente et j'ai demandé à voir mon oncologue la semaine prochaine.
                                  Bisous
                                  Yasmina

                                  Commentaire


                                  • C'est tout à fait çà,
                                    Cela a du bon



                                    Je vois qu'une fois de plus,nous avons le même discours.Cela fait un bien FOU ! Je vous aime les filles ! Vous avez pas idée! Et je me dis qu'à travers cette " revolte du fond de l'hiver",il y a des fruits : Un interne prié d'aller voir ailleurs,un medecin qui,désormais,fera attention aux resultats medicaux qu'il reçoit ! Un autre qui ne fera plus n'importe quoi avec les dossiers de ses patients....Une ENORME goutte d'eau.Vous êtes vous dit les filles que ce soir,vous avez peut-être sauvé d'autres femmes ?
                                    Clara,t'es-tu dit que tu m'avais sauvée avec tes mots d'or ?
                                    Qui vous remerciera assez un jour pour votre douceur et votre revolte?
                                    Bisous doux à vous toute
                                    Et à toi Clara mon lien de vie

                                    Commentaire


                                    • On verra le soleil à nouveau ...
                                      Bon voyage !



                                      Bonjour Djerba,
                                      Vous vivez seule et c'est sans doute difficile, mais je crois que nous sommes nombreuses à penser à vous et j'espère que vous vous sentirez forte de toute cette amitié qui vous accompagne et que cela vous fera chaud au coeur.
                                      A bientôt et bonne route.
                                      Maxilyne

                                      Commentaire


                                      • Merci maxilyne
                                        Rebelle mais pas trop!



                                        Bonjour Matuvu,
                                        A l'IGR j'ai juste l"impression d'être le matricule n.....Je veux juste que mon médecin comprenne que je fais les choses pour moi et non pas contre elle. J'ai envie aussi qu'elle me reconnaisse en tant qu'humain avant d'être une patiente, dotée d'un peu d'intelligence et de faculté de réflexion. Bien que n'ayant pas de connaissances médicales je suis capable de comprendre les choses si l'on prend la peine de m'expliquer. Je pense que ces médecins sont surbookés et que l'écoute n'est donc pas une priorité. La faute du système sans doute. Etre malade c'est se sentir diminué par rapport aux autres mais notre droit est de nous affirmer exactement comme nous le faisions avant. Notre vie a une valeur pour ceux qui nous entourent même si nous ne faisons pas partie des "grands de ce monde". Alors oui, je ne veux pas qu'on me réduise à une petite chose souffrante!
                                        Encore merci pour ces discussions et votre gentillesse.
                                        Maxilyne

                                        Commentaire

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