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Bonjour les filles, clara,matuvu,carole et ttes les autres

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  • Bonjour les filles, clara,matuvu,carole et ttes les autres




    Je fais ma petite sortie içi aujourd'hui lol J'espère que vous allez toutes bien?


    Je me suis faite silençieuse ces derniers temps, le moral pas terrible, et quand tout vous tombe dessus comme un cheveu sur la soupe. Encore hier matin notemment lors de mon rendez vous avec mon hémathologue,, j'apprends que finalement "j'ai une polyglobulie secondaire, vraie" = maladie de la moêlle osseuse qui s'emballe non stop (cancer) est fabrique très excessivement les globules rouges..BB globules rouges..Après le retour de la mise en culture à l'hopital St Louis, le résultat est positif..avec le couperet Maladie de Vasquez ! Qui ne guérit pas, c'est à vie et qui évolue au fil des années, même avec des traitements..saignées, chimio etc....
    Punaise mais qu'est ce que j'ai fait ? qu'est ce que j'ai fait pour que ça me tombe sans arrêt sur la tête, marre, marre et marre.
    Marre d'être tout le temps crevée, marre de ne plus pouvoir me bouger à ma guise, marre des saignées, marre marre marre de tous ses examens...Je n'en peu plus.
    Je ne suis pas sortie de l'hiver que pour voir les blouses blanches et me faire saigner comme un vulgaire cochon.
    Que me reste-t-il ? je ne me voiler pas la façe et suis absolument conçiente que ce ne sera plus qu'une vie de grosse m......n'ayons pas peur des mots, ni de la vérité. Le temps passe, je suis entrée depuis janvier 2013 dans ma troisième année de galère de maladie.Même si j'essaie de me surpasser, il arrive un moment ou tout devient trop diffiçile et essouflant.

    Je vous souhaite a toutes un très bon week-end de pâques ensoleillé.
    Barbara

  • Bonjour à toutes



    Et bien Barbara en effet tu cumules beaucoup de choses, mais bon il faut tenir le coup. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire. Surtout que là ça commence à faire long en effet, et il arrive un moment où malgré notre solidité on en a ras le bol. Je ne savais pas que les saignées existaient encore pour les gens. On te fait ça pourquoi, excuses moi je ne voudrais pas être indiscrète. Je suppose que ça concerne la maladie de Vasquez, je ne connais pas du tout. Hormis que c'est une saleté parmi tant d'autres.Je te souhaite bon courage, si tu as besoin de parler je suis là. Je sais que ça ne fait pas tout, mais quelquefois ça défoule un peu. Je t'envoie de gros bisous - bonne journée - Domy
    Bonjour à toutes les autres,

    Comment allez-vous? le we de Pâques s'est-il bien passé? La santé comment va-t-elle? La reprise du boulot qui approche si ce n'est fait? Mon voyage en Turquie s'est bien passé. Finalement j'aurai du y rester. Je n'étais pas stressée et je n'avais aucune allergie, je reviens ici, me revoilà stressée et à tousser et renifler à cause de tout ce qui traine dans l'air. Pouah, je n'avais jamais été allergique aux pollens et autres, vraiment on est pas comme le bon vin, on ne s'améliore pas en vieillissant. Bisous à toutes bon courage et à bientôt de vos nouvelles - Domy

    Commentaire


    • Bonjour à toutes
      Bonjour domi



      Merci de ton gentil message.La Turquie ta donc fait beaucoup de bien, quand le stress est bien moins présent, il fait bon vivre..Tu as du visiter de jolie choses, de plus tu as du te reposer, tu en avais bien besoin y me semble.
      Je vais essayer d'être le plus clair possible et de faire court en ce qui concerne les saignées..Figure toi que les saignées sont toujours d'actualités et sont les premiers soins d'urgençe.Qui se font à l'EFS(etablissement français du sang) pour des gens à risques comme je l'ai ete il y 3 mois de ça..Ce sont des BB globules rouges qui n'arrivent jamais à mâturation, et se multiplie non stop de façon anarchique.La moêlle osseuse est donc atteinte et elle s'emballe, a priori au départ sans cause apparante, a part un taux d'hématocrites très elevés etc..lors d'un controle de sang.Et les saignées sont faites pour justement faire baisser ce taux d'hématocrites elevés qui représente de gros risques, tel que Avc, trombose et une longue liste de risques imminents.
      La maladie de Vaquez est très rare, très mal connue et souvent génétique(ma mère avait aussi une maladie rare et isolée trombocytémie essentielle) mais pas décedée de cela.....ce sont des maladies myoloprolifératives, la moêlle osseuse est atteinte (donc cancer) à vie..J'ai eu mon premier protocole jeudi dernier donc..6 mois de saignées de 400ml/mois et ensuite on passe à la chimio quotidienne par voie orale..Quoiqu'il en soit j'ai dejà refuser cette chimio à mon hématho, chimio à vie non merci.
      Voila j'espère ne pas t'avoir saoulée car je suis consciente aussi que vu que ces maladies isolées sont diffiçilement compréhensives aussi bien des patients que des médeçins..Ca peut heurter.
      Pour ce renseigner sur ce souçi c'est la croix et la bannière, imcompréhension du corps médical dejà, alors inutile de dire que la recherche pour cette maladie est bien loin d'évoluer..(comme pour ttes ces maladies isolées et rares) ce n'est pas une priorité.Quand on pense qu'un seul cas sur 100.000 habitants et par an est detecté.
      J'ai le moral en dessous de zéro piouu et peu de soutient, en fait je m'isole de tout.
      Bon fin de journée à toi également Domy, gros bisous.

      Commentaire


      • Bonjour domi
        Re



        je viens de lire ton message - je me doute que tu n'as pas le moral, mais essaies de ne pas trop t'isoler. Tu sais il faut souvent compter sur soi-même pour s'en sortir, l'entourage ne comprend pas toujours. Il faut avoir vécu des choses difficiles, maladies ou autres pour comprendre. Tu ne travailles plus toi, je finis par me perdre à discuter avec les unes et les autres. Tu ne fais pas d'activités? Il te faut t'obliger à faire des petites choses pour sortir de chez toi, voir du monde. Je me doute que tu es fatiguée, mais pour ton moral c'est bon aussi. Tu sais j'ai moi aussi une maladie orpheline, qui s'appelle la neurofibromatose, une cochonnerie aussi, qui donne des nodules un peu partout, précisément qui se logent sur les terminaisons nerveuses, mais aussi par ci-par là, c'est pas mortel mais disgracieux. C'est comme ça qu'après l'ablation du sein et la reconstruction, je me suis retrouvée avec un découpage des côtes parce que j'avais une grosseur qui était allée se loger sous la cage thoracique. On a chacune notre lot et notre dose. Il ne faut pas baisser les bras, la vie n'est pas un long fleuve tranquille. Il faut se battre en permanence. La Turquie m'a fait beaucoup de bien, j'ai vu plein de belles choses, pas de repos car on a pas trainé et le matin on ne faisait pas la grasse matinée, mais bon dans ce contexte tu oublies ta fatigue et tu files, tu dors dans le bus. Mais au niveau moral ça m'a fait du bien. Bien sûr quand tu reviens chez toi, tu retrouves tout comme tu l'as laissé avec tous tes problèmes que tu avais mis entre parenthèses pendant qques jours. Bisous et bon courage à toi - A bientôt de tes nouvelles. Surtout ne baisses pas les bras.

        Commentaire


        • Bonjour lyne



          Moi aussi je me fais rare. J'ai très souvent pensé à vous. Mais je suis très occupée. Le boulot, la conduite, les enfants...
          Ma petite lyne, je ne sais que te dire à part de garder ton courage comme tu l'as toujours fait. Je sais très bien que c'est facile à dire et très difficile à faire. Mais à t'on le choix. Se surpasser toujours se surpasser pour continuer d'exister. Ne lache rien ma chère Lyne. Je sais que tu es en colère et que tu te demande pourquoi. Mais nul à la réponse et il faut bien faire avec ce que l'on nous propose. Bas-toi encore et encore.
          En ce qui me concerne, ça à l'air d'aller. J'ai du passer une scinti osseuse car il soupçonnait des métastases osseuses.
          Et heureusement non. J'ai eu vraiment très peur. Je garde la foi. Le boulot se passe. J'ai juste un con de collègue qui me harcèle. Et pour le permis, j'ai ma date. je la garde top secret. Je suis supersticieuse et prèfère ne rien dire. Voilà ma petite Lyne rien de plus, juste pour te dire que je suis de tout coeur avec toi . Je t'embrasse très fort.
          Yasmina

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          • Bonjour lyne
            Ha yasmina



            Une des supers combattantes de notre super forum.. toujours pleine d'énergie , d'humour , de gentillesse, à remonter toujours le moral des autres, toujours un mot gentil pour chacune d'entres nous..
            Une super nana qui s'est battue sans relâche, et je me souviens très bien ....allant jusqu'un jour, vouloir m'offrir un plateau à déguster et me le faire livrer pour m'obliger à manger un peu...comment pourrai-je oublier ça ?
            Quel grand coeur cette nana, comme ça

            Le soleil du forum a qui j'envoi ce grand

            Ca fait vraiment plaisir de voir que tu pètes la forme maiintenant..Tu vaques à tes nombreuses occupations, travail, la maison, les enfants et cette conduite !
            Tu te rends compte un peu. Que du bonheur, bien mérité et tu ne l'auras pas volé ma petite yasmina.

            Pour te donner quelques nouvelles des unes et des autres, Clara va bien mais très prise par son nouveau travail , notre belle Sophie à repris son travail aussi Hey ouiiiiii pas avec sa fonction d'infirmière mais un autre poste toujours à l'hôpital, Isabelle idem..elle retravaillait dernièrement et envisageait sa reconstruction, Chantal plus du tout de nouvelles, sauf au jour de l'an ou elle m'a envoyé un sms pour les voeux, Carole(je ne sais pas si tu la connais?) a repris son travail aussi début avril plus toi.

            Donc tu vois très beau tableau...plutôt encourageant pour le cancer du sein..
            Et moi toujours à la ramasse pf , je reste telle que avec cette maladie myéloprolifératives , orpheline cancéreuse, moêlle osseuse et encore le sang atteint une fois de plus...... J'ai laisser tomber saignées toutttt, et refuser en bloc les chimios orales quotidiennes et à vie. Toutes ordonnançes d'examens non fais, emfouies depuis des mois dans le fond d'un tiroir. Trois ans de galère non-stop la, ,ça va bien la maintenant piouuuuuuu...! j'en ai ma claque.
            Ceçi étant il reste des gens bien plus courageux que moi, comme margeaux(domy) que tu as peut être lu et qui malgré tout lutte et nous réconforte dans le même temps.
            Bisous Domy !!!

            Ton message rempli de gentillesse m'a bien bien fait plaisir Mercii pour tes encouragements ma Yasmina.
            Très bon week-end à toi , je t'embrasse bien fort.

            Commentaire


            • Ha yasmina
              Lyne



              tout comme Yasmina je vous suis en lisant les messages dès que je le peux et comme c'est gentil Lyne de nous faire un p'tit récap de chacune....

              je sais, oh combien la vie est injuste et difficile mais que veux tu ....moi aussi je tourne dans ma tête cette question "pourquoi, pourquoi encore moi ?" et je n'ai pas de réponse et n'en aurais pas ...alors que faire ...rester au fond de son lit comme je viens de le faire ce week end malgré le soleil ou essayer d'avancer au jour le jour sans (trop) penser car demain tout peut changer...je ne peux que te dire "accroches toi, vis au jour le jour, remplis tes journées de petits bonheurs,ne réfléchis pas trop et surtout fais toi confiance...."

              je t'embrasse bien fort

              Isabelle

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              • Joyeux 1er mai ma chère lyne



                Je t'offre virtu ellement un joli brun de muguet afin de parfumer ta journée. J'espère que ton moral va mieux malgré toutes ces galères.
                Pour moi, ça se maintient. J'ai du passer une écho abdominale et rénale. Un petit calcul dans les reins dû certainement aux résidus de cortisone . Enfin rien de grave.
                Ici, en Ardèche, le soleil s'est caché derriere les nuages depuis déjà quelques jours. De la pluie et de la pluie... Ca fait au moins un heureux. Mon fils s'est découvert une nouvelle passion . Les escargots. Après les vers de terre, j'ai le droit à la bave d escargots. C'est trop cool d'avoir 8 ans.
                Avec ma fille, nous sommes en train de décoller le papier peint de la chambre du petit prince. Quel boulot!!!! Et après , peinture. Ca sera la première fois que je peinds une pièce. Et oui, les célibataires font leurs travaux seule, s'achète du muguet seule... Mais quelle paix !!! Sinon j'ai pris quelques jours de congés et je reprends le boulot demain. Et oui terminé les doigts de pieds en éventail.

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                • Bonjour yasmina




                  J'espère que tu vas bien, je n'ai pas eu l'occasion de bavarder avec toi, mais je vois que toi aussi tu as eu tes galères. Les exams sont bons c'est le principal. On a toujours la peur au ventre quand on les fait. Bon les escargots vont bien? La chambre du Petit Prince est terminée? Je t'envoie de gros bisous, et ton permis tu l'as passé? Je te dis un gros M.... pour ça. gros bisous à toi et à toutes les autres - domy

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                  • Bonjour yasmina
                    Bonjour domy



                    Oui, je te remercie, tout va bien. Oui moi aussi j'ai eu ma part de galères et de souffrance. Et encore je me dis que je n'ai pas souffert encore comme certaines personnes. J'ai été épargnée. Je me dis qu'une épreuve m'a été imposée, et que pour m'accompagner dans cette épreuve, je n'ai pas arréter de rencontrer que des personnes formidables. Je peux dire que j'ai été très bien accompagnée, non pas par ma famille ,ni par le père de mes enfants, mais par des personnes exceptionnelles, comme mon super taxi que j'adore, mes belles amies sur ce forum, les bénévoles de la ligue, ma kiné qui a été formidable, et à mon boulot aussi , qui ont compris mes souffrances et qui m'ont permis de continuer à travailler en me reclassant et surtout en me considérant. Je peux te dire que tout ça , ça fait très très chaud au coeur. Cette maladie m'a appris à relativiser beaucoup de choses, à placer l'essentiel avant le superficiel. Je retire de cette épreuve du négatif (souffrance, stress...) mais encore plus de positif. Elle m'a appris à être plus forte, à voir vraiment la vie autrement. Et encore, je n'ai pas encore atteint mon objectif. J'aimerai atteindre la plénitude. Est ce possible? Je ne le sais pas. Mais plus le temps passe, et plus je m'apaise. Je préfère voir ce qu'elle m'a apporté plutot que ce qu'elle m'a r etiré. Désolée, si je suis bavarde, mais j'avais un peu envie de me confier sur mon ressenti. Ca fait du bien, Merci de me lire.
                    Sinon , oui mon permis est pour très très bientôt. J'en rêve. J'ai tellement envie de l'avoir, d'avoir ce sentiment de liberté. Je croise les doigts.
                    Et toi, comment vas tu ? Comment vois tu les choses ?
                    Excuses moi , mais je dois aller me préparer pour aller travailler et préparer mon boutchou pour l'école. Ca va cette semaine, c'est assez cool. En plus, le soleil nous accompagne, c'est génial. En tout les cas, profites de tous les instants . La vie est si belle.
                    A tout bientôt.
                    Yasmina

                    Commentaire


                    • Bonjour domy
                      Coucou ma yasmina



                      comme je suis contente de savoir que tout va bien pour toi. cette épreuve t'a rapproché de la sérénité... je te rejoints dans ton analyse, elle nous a permis de nous recentrer sur les personnes et les choses importantes de la vie, de lâcher prise et surtout de continuer à avancer grâce aux femmes de ce super forum et je repense à toutes ces personnes bienveillantes que j'ai aussi croisé dans ce long parcours : psychologue, réflexologue plantaire, socio-esthéticienne, autres malades, taxi- woman, infirmières ...et ce n'est pas fini car j'ai encore ma reconstruction ...t'en es où toi de ce côté là ?

                      je te souhaite de réussir ton permis ma toute belle

                      je t'embrasse fort (tu sais que j'ai gardé le pot vide de la crème...))
                      isa

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                      • Joyeux 1er mai ma chère lyne
                        Merci ma yasmina @ isabelle@domy



                        Excusez moi de ce long retard à vous répondre..non seulement mon pc fonctionnait sur 3 pattes et par dessus le marché j'ai eté privée de connexion pendant plusieurs jours..Souçis techniques de mon opérateur dans mon secteur.
                        Merci pour le brin de muguet yasmina c'est vraiment très gentil.
                        Je suis heureuse de lire que tu remontes bien la pente après tous ces sals moments..Le célibat n'est pas toujours façile j'en conviens surtout quand il s'agit de s'attaquer à certains traveaux..tel que les papients peints et autres..tant que tu n'en es pas a la plomberie....Mdr! mais quel paix ouii de ne pas avoir à rendre de comptes à personne..quel bonheur.
                        Tu as tes enfants qui sont ce que l'on a de plus préçieux au monde !

                        @Isabelle ton message m'a fait vraiment plaisir et chaud au coeur..on se sent de suite moins seul et non oubliée de tout le monde...pour ta reconstruction ne soit pas trop inquiète et pense que le plus diffiçile est passé..comme tu dis il faut essayer de ne trop réfléchir ma belle..même si les moments de déprime sont la ..ce qui est permis à tout le monde et encore plus à nous..içi. Tu es très courageuse! tout ce passera bien .

                        @Domy je se désolée mais comme tu le lis plus haut qq souçis d'ordi et de connexion...J'espère que pour toi les choses si j'ose dire, ce passent du mieux possible..Non en effet je ne travaille plus et ne fait pas d'activités.., j'ai un mal fou à rester debout plus de 20 à 30mm et c'est de pire en pire
                        Cette fichue maladie de moêlle osseuse et sang (cancer) m'épuisent litteralement , ce qui est d'ailleurs reconnu dans cette maladie rare..Je consulte le forum Alte qui parle de ces symdrômes myéloprolifératifs, forum très bien fait..Aussi je ne sais pas si je te l'avais déjà dit ? le 25 mai justement par l'intermédiaire de ce forum, je vais assister à une journée d'information des patients atteints de SMP(syndrômes m.......) et de leur entourage..A l'hopital St Louis à Paris, ma fille viendra avec moi..Cette journée sera entourée d'hémathologues avec un temps de questions-réponses, et témoignages de patients.
                        Pour le moment j'ai repris les saignées a raison d'une de 400ml par mois pour tenter de conserver un taux d'hématocrites et hémoglobine dans la moyenne mais les résultats ne sont pas toujours bons, tel que celui du mois dernier ou tout est remonté...et ou la saignée c'est très mal passée..avec un sang si épais qu'il bouchait l'aiguille et que l'infirmère de l'EFS à dû rester plus d'une demie heure à me masser le bras pour faire couler le sang et qu'elle n'a mm pas pû prelever les 400ml demandé..de plus toutes mes veines sont bousillées depuis 3 ans que l'on ne cesse de me pîquer..Voila et avec tous les risques que ça comporte...tromboses..avc...et c...etc...une longue liste que je ne vais pas énumérer ..tenant compte en plus que je suis traitée pour de l'hypertension depuis de très nombreuses années..Il y a 3 ans découverte de diabète type II ..traitée la aussi enfin toutes ces galères découvertes les unes derrières les autres..Ha cette année 2011 en janvier ou tout à commençé ..je la haîs !
                        Tu sais j'ai beau essayer de m'efforçer à ne pas trop réfléchir...mais malgré ça..je m'endort avec ça et me réveille avec ça...sachant que c'est à vie et non guérissable..ok traité par des chimios orales quotidiennes et donc à vie. mais tu vois a la longue on sait ce que ça donne....je ne me voila pas la façe, ni joue la politique de l'autruche..et je ne dois compter que sur moi, l'entourage familial ce n'est pas la joie du tout..soutient quasiment absent.
                        Je prends sur moi...je prends sur moi..mais combien de temps je vais tenir ainsi ? souvent je me dis que le mieux serait de m'endormir...et pour moi et n'ennuyer personne.
                        Enfin personne ne peut rien et l'mpuissançe façe à cela et horrible..ns ne sommes plus maître de notre corps.
                        Je suis désolée de ce long roman , ecrire soulage qq instants..merci de m'avoir lue. Bisous !Domy

                        @Yasmine@Isabelle je vous embrasse très fort et p-être aurai-je qq nouvelles?

                        Au passage tendres pensées à notre ptite Sophie et Clara et à toutes !
                        Profitez au maximum de la vie !

                        Commentaire


                        • Bonjour les filles



                          je laisse ce petit post sur cette file car je m'étonnais de ne plus vous lire .....Je vois que les unes et les autres ont du soucis , bon courage à celles qui se battent contre ces maladies orphelines et autre ....il faut trouver le petit quelque chose ou la personne qui nous aide à tenir le coup et à rester la tête hors de l'eau !!! je comprends oh combien il est difficile de ne pas se laisser couler mais allez les filles ce forum est là pour se soutenir !
                          pour ma part , je poursuis mon traitement herceptine , j'ai repris le boulot depuis 1 mois , je suis fatiguée mais cela me fait du bien car moralement il y a des hauts mais des bas AUSSI !!! je me "bataille" toujours pour le divorce et obtenir de nouveau la résidence alternée de ma fille de 13 ans avec qui les relations sont pas simple mais je reste persuadée qu'elle a besoin aussi de sa mère et qu'elle en prendra conscience plus tard mais ........ pour cette semaine , je n'ai pas eu un seul message ou appel , c'est dur !!
                          et pour la maison , je crains de ne pas en récupérer grand chose , pffffff !!!
                          enfin , je pense très fort à mes 2 grands enfants et mes petites filles et ça repart .............et puis j'attends l'arrivée de mon futur petit fils pour juillet , il me tarde !!!

                          les filles , je vous souhaite du courage et du moral et vous embrassent !
                          au plaisir de vous lire , Carole

                          Commentaire


                          • Bonjour ma lyne



                            Ton message m'attriste beaucoup. Je sais que nous n'avons aucun pouvoir de t'aider sur le plan de la maladie et même psychologiquement. Je me sens impuissante et ne sais que dire à part de rester très courageuse comme tu l'as toujours été. Quoi dire, que faire? Garder espoir ma chère Lyne et te battre même si ce combat est très difficile. Je suis de toute mon âme à tes côtés. Je te donne la main dans cette épreuve.
                            Sinon, aujourd'hui, nous avons une belle journée ensoleillée en ardèche. Ca remonte le moral. Je pense que je n'ai pas à me plaindre étant donné tes difficultés.
                            Pour ma part, je ne veux pas que tu t'endormes. Ca peut paraître égoiste mais je vous aime mes chères amies. D'ailleurs às tu des nouvelles de Clara et de Sophie. J'espère qu'elle vont bien . Ma Lyne, si seulement je pouvais t'aider, être à tes côtés pour de vrai, t'aider dans tes taches quotidienne, je le ferai volontiers. En fait j'aimerai être la fée clochette qui d'un coup de baguette magique résolverait tous tes problèmes. En tous les cas , je tiens à toi, alors, aussi difficile que cela puisse être, continue ma Lyne. Je te fais d 'énormes bisous. n'hésites pas à ecrire sur le forum. Si tu veux mon numéro de téléphone pour discuter, si cela peut te soulager de vider ton sac autrement que sur le forum, fais moi signe. Je t"écouterai autant que tu le voudra à n'importe quel moment. N'hésites surtout pas, n'aies aucune gêne avec moi, je sais à quel point cela peut faire du bien de parler.
                            A tout bientôt ma chère Lyne
                            Yasmina

                            Commentaire


                            • Bonjour à vous toutes



                              Bonjour Carole, Cela m'a fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Je pensais à toi, mais c'est pas toujours évident de prendre le temps d'écrire. Quand je réponds au message, il me faut être tranquille et le faire posément. Je vois qu'au niveau boulot ça se passe bien, tu es fatiguée, normal, mais bon déjà tu es mieux au niveau moral. Pour ta fille, il va falloir te montrer patiente, elle est en pleine adolescence ça n'arrange rien. Mais ne baisses pas les bras et garde le moral. Je te souhaite bon courage et t'envoies de gros bisous.
                              Pour toi Barbara, ce n'est pas évident à gérer tous tes problèmes. Mais ne baisses pas les bras malgré tout. Tu sais la vie est un long combat. On ne peut pas faire grand chose hélas, mais saches qu'on est là et si tu as besoin de parler n'hésites pas. Si tu veux on peut aussi bavarder par téléphone ou par messagerie dans un premier temps. Je suis là si tu as besoin, je suis consciente que mon aide est minime, mais malgré tout parler fait qquefois du bien.
                              Je t'embrasse très fort et surtout gardes le moral et continues à te battre.
                              Toi Yasmina, j'espère que ça va. C'est vrai que toi aussi tu es une battante. Tu es seule avec tes enfants et ce n'est pas toujours facile, mais il vaut mieux être seule que mal accompagnée, au moins on fait ce que l' on veut. Bon j'ai plein de choses à faire je vais te laisser -
                              Je vous embrasse toutes bien fort ainsi que Clara, Matuvu....
                              Grosses bises à toutes et à bientôt de vos nouvelles
                              Même si mon aide est minime, sachez que je suis là pour toutes et que je suis à votre écoute - Bisous les filles et bon courage. Domy

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                              • Merci ma yasmina @ isabelle@domy
                                Lyne



                                tu es réaliste, objective, courageuse, obstinée, vaillante...et comme je te comprends, comme nous te comprenons toutes ici fort bien....continues à avancer au jour le jour, continues à ne pas réfléchir plus que de mesure et puis lorsque tu as envie de baisser les bras ....penses à nous qui pensons si fort à toi et qui avons besoin de toi .....!!!

                                je t'embrasse fort
                                isabelle

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                                • Bonjour ma lyne
                                  Yasmina-isa-domy-carole



                                  Bonjour les copinettes, c'est avec des larmes de joie que j'ai lu vos gentils posts qui m'ont profèdement touchée et fait un bien fou..merciiiii .A vous toutes
                                  Ho oui ma petite yasmina je sais que tu aimerais te transformer en fée clochette,tu as un coeur GROS comme ça,je sais que si nous n'étions pas aussi loin l'une de l'autre, tu serais la 1ère à venir m'aider , tu es vraiment adorable. Tout comme Isa et Domy ..vous êtes vraiment sympa les filles..Vous qui en avez tant bavé et certaines continue à galèrer ..je ne vous oublie pas du tout..Yasmina je n'ai pas du tout de nouvelles de Clara et Sophie.
                                  @Carole toi aussi qui à sû batailler avec archarnement dans la maladie, même si je sais qu'un divorçe n'est pas simple du tout..garde espoir et pour la maison et pour la garde alternée de ta fille..Il est évident aussi qu'il te faut montrer preuve de patiençe avec une toute jeune ado de 13ans, pas façile je sais.Tu es fatiguée aussi par le reprise de ton travail mais au moins pendant ce temps la tu penses à autre chose..
                                  @Isa tu retravailles en ce moment ? quand envisages tu ta reconstruction ? Je pense que tu dois être entrain de chercher les meilleurs renseignements en ce qui la conçerne...je crois savoir qu'il y a diffèrentes façons de faire? courage ma petite Isa, tu es une merveilleuse battante toi aussi, tout ira bien et après ça ne restera plus qu'un mauvais souvenir et tu seras fière de toi et de ta jolie poitrine.
                                  @Domy comment vas tu toi? tu parles peu de toi...Je ne connaissais pas ta maladie neurofibromatose, tu es traitée comment ? Ha ces m.... qui nous arrivent on se demande ce que l'on a fait pour mériter ça pff en tout cas plein de courage à toi aussi et merci pour toute ta gentillesse...et Merci à toi aussi Yasmina pour vos propositions télephoniques que je vous transmet en mp

                                  Quand à moi j'essaie de prendre mon mal en patiençe , hier j'avais mon 3èm RV chez la tabatologue..misère..misère me dit-elle, avec toutes les pathologies que vs avez à gérer ce n'est pas simple chez vous...En effet pour couronner le tout privations, frustations ...faire attention absolument à tout ce je mange et surtout rien de Sucré moi qui aime tant un bon Gâteau de temps à autre ou un carré de bon Chocolat pour remonter le moral et bien Non..non....Cesser de fumer, Eviter tous lieux publics etc...ca fait un paquet d'interdictions..quasiment du jour au lendemain en ce qui concerne le tabac, je suis une très grosse fumeuse...mais ceci explique cela..je n'en dirais pas plus..je pense que vous avez compris le pourquoi du comment Je fume depuis de longues années(couple) néammoins je ne cherche pas à me justifier..Je cherche encore ce que j'ai le droit de me faire comme plaisirs? je ne trouve rien...Et souvent je me dis, pff je fais tout ça pour pas grand chose au final pour ne pas dire pour rien..oui Isabelle je reste réaliste.

                                  Bon chutt Barbara, cesse de faire ta causette lol
                                  Trés gros bisous à vous toutes Yasmina, Isabelle, Carole, Domy et coucou à Clara,Sophie

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                                  • Yasmina-isa-domy-carole
                                    Coucou barbara




                                    Je vais te demander comment on fait pour aller sur message privé, quelquefois, je suis un peu nunuche, mais bon, je n'ai pas l'habitude d'aller sur les messages privés de ce site. Tu me diras comment faire que je puisse t'envoyer mes coordonnées téléphoniques qui pourront servir à d'autres comme Carole ou Yasmina. Voilà - je te souhaite bon courage. Tu as beaucoup d'interdictions en effet. Tu peux manger du salé. Fais toi plaisir avec une bonne tranche de saucisson ou une bonne tranche de jambon cru. Il faut bien se faire des petits plaisirs de temps en temps sinon la vie est déjà tellement triste et pleine de galère.
                                    La neurofibromatose, c'est une s.......e de maladie comme beaucoup d'autres. Ce sont des nodules qui se logent partout et notamment sur les terminaisons nerveuses. En principe pas mortel, mais plutôt disgracieux. C'est grâce à cette cochonnerie que j'ai du subir une thorachotomie c'est à dire une découpe des côtes, tu vois toi on te saigne comme un cochon, moi on m'a découpée comme tel et j'ai une plaque en teflon - là aussi on s'acharne à te dire que le teflon est cancéreux et moi on m'en a collé pour remplacer les côtes - c'est génial. Tu sais je suis d'un caractère je n'aime pas trop parler de moi, c'est comme ça, par contre, je suis toujours prête à aider les au res. Voilà, donc les filles si vous voulez bien me communiquer vos coordonnées on pourra papoter par tel ou par mail ou peut être par skype - Voilà, je vous fais de grosses bises à toutes - à bientôt de vos nouvelles.
                                    Tu as essayé le magnétisme pour l'arrêt du tabac, tu habites où toi, excuses moi, j'ai tendance à me mélanger les pédales avec les lieux des unes et des autres. Il y en a une qui habite près de Lyon est-ce toi? Je me souviens plus. Peut être qu'Alzheimer me guette, manquerait plus que ça pour compléter le tableau. Bisous les filles et bon courage à toutes.

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                                    • Yasmina-isa-domy-carole
                                      Coucou barbara



                                      Bon je crois que Dame Nunuche a trouvé comment envoyer un message privé - tu me diras si tu as reçu - Bisous - Domy

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                                      • Bonjour lyne, soleilparme, clara, sophie, marguaux, carole....



                                        Youpiiiiii mes amies. J'ai eu mon permis du premier coup. Je suis très contente. Je n'arrive pas à y croire. C'est merveilleux. A moi la liberté. Je voulais partager ma joie avec vous. Je vous adore. Gros bisous bisous. Donnez moi de vos nouvelles surtout clara et sophie. Vous êtes silencieuses et vous me manquez beaucoup.
                                        Bisous, bisous
                                        Yasmina

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                                        • Bonjour lyne, soleilparme, clara, sophie, marguaux, carole....
                                          Coucou yasmina




                                          Super - félicitations - je suis vraiment contente pour toi. Tu vas pouvoir t'assumer encore davantage, car tu ne seras plus tributaire des uns et des autres pour te transporter. C'est vraiment bien. On va où on veut, comme on veut et on ne rend pas de compte. Je suis heureuse pour toi. Ici il fait un temps pourri, pluie, humide, froid, bref un temps de Toussaint magnifique. Je ne me souviens plus de la région où tu habites? je te fais de gros bisous ainsi qu'à toutes les autres qui j'espère vont bien. Domy

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                                          • Bonjour lyne, soleilparme, clara, sophie, marguaux, carole....
                                            Coucou



                                            BRAVO Yasmina !!!! suis super contente pour toi , à toi l'indépendance et autonomie totale !!!!
                                            ici ( Dordogne) temps de toussaint également ! lol !!
                                            encore félicitations , porte bien et profites !!!
                                            bises à toutes . Carole

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                                            • Bonjour lyne, soleilparme, clara, sophie, marguaux, carole....
                                              Yasmina



                                              Toutes mes féliçiations ma ptite Yasmina - Je suis très très heureuse pour toi.....Vive l'indépendançe !

                                              BRAVO

                                              Moi aussi je t'adore ! gros bisoussss

                                              J'espère que vous allez ttes bien du moins au mieux que cela peut...je ne vous ai pas oubliées aucune ! A celles qui travaillent je vous envoi mille pensées...Ce serait sympa de prendre 5mm pour nous donner de vos nouvelles, cela ferait plaisir à tout le monde...Un petit signe ?

                                              Bisous à vous toutes !

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                                              • Yasmina
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                                                Merci. Ohlala, que j'ai peiné pour l'avoir. J'étais inscrite depuis juin 2012. 1 an mais bon à la fin du compte , je l'ai eu du premier. Comme on dit , tout vient à point à qui sait attendre. Ce n 'est pas toujours vrai mais bon, on les aime bien nos petits dictons. Ici, le temps est pourri, mais alors pourri. Et toi ma petite Lyne, ou en est tu? pour ma part, maintenant, je vais pouvoir penser à ma reconstruction, j'ai Rdv avec l'oncologue en juin pour un controle, je lui en parlerai. Je me sens prête à l'envisager. En espérant ne rien avoir au contrôle. C'est toujours engoissant ces trucs là. Mais bon , il vaut mieux y aller.
                                                Sur ce, je vais aller me rallonger jusqu'à 6h. PFFFF, je me suis réveillée à 4h30. C'est un peu tôt tout de même.
                                                Gros gros bisous ma Lyne, et garde tout ton courage. Je pense très souvent à toi.
                                                Bisous

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                                                • Coucou yasmina
                                                  Merci domy



                                                  J'habites en Ardèche. Très jolie région;. J'y suis depuis 2010. Et je n'en ai pas encore profiter, entre le crabe et pas de permis. C'est vrai que ça n'a pas été génial mais bon, je vais me rattraper et faire plaisir à mes enfants. Selon mes moyens évidemment. J'espère que tu vas bien. Je t'embrasse et à bientot
                                                  Yasmina

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