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Qui a une tumeur carcinoïde au foie ?

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  • Qui a une tumeur carcinoïde au foie ?



    bonjour, j'ai été opéré on m'a retire un quart de l'intestin gresle à cause d'une tumeur carcinoïde. Mais le foie est touché et inopérable car trop près de l'aorte. Donc j'ai fait une chimioembolisation il y a deux ans. Mon docteur généraliste me dit que je suis guérie car les vaisseaux ont été bouchés donc les tumeurs sont mortes. Et le spécialiste me fait comprendre qu'il faut que je sois suivie tous les ans car elles peuvent se réveiller. Si vous etes dans mon cas merci de me rassurer, sinon j'ai un moral d'acier et a part un souci de selles liquides dûes à l'opération intestinale je me porte bien. Monica.

  • Soutien



    Bonjour
    Je ne connais pas ce genre de cancer mais je voulais juste te dire que je t'ai lue et que je te souhaite longue vie.
    PASCALINE DELEBARRE
    http://mon.cancer.du.sein.free.fr

    Commentaire


    • Soutien
      C'est très gentil !



      c'est une tumeur très rare qui ne fait pas de métastase et qui se développe très lentement, seulement si elle se développe, il n'existe aucun traitement, meme la chimio n'a aucun effet sur elle. J'ai eu une chimioembolisation (c'est a dire on m'a suturé les vaisseaux qui alimentent les tumeurs comme ça elles se déssèchent)mais je viens d'apprendre qu'elles peuvent quand meme se réveiller, du coup j'ai de nouveau peur lors des controles que je passe une fois par an. Voilà pour le renseignement. Merci encore de ton soutien. Monica.

      Commentaire


      • C'est très gentil !
        Qui a une tumeur carcinoide au foie?



        bonjour monica

        suis atteinte de carcinoide depuis 15ans
        jai eu 6interventions tres lourdes
        et en recidives actuellemnet
        mes bilans sont tous les 3 mois suis sous sandostatine LP 30mg tous les 24j

        je garde le moral et l'espoir et combat crois moi

        voici quelques infos et mon mail si tu veux me contacter

        eve.marseille@caramail.com

        une association TNF france est crée
        un pole de tumeurs endocrines aussi


        faut pas avoir peur de tous ces controles
        faut etre a l'ecoute de son corps positivité est un atout majeur

        Les tumeurs carcinoïdes sont des tumeurs rares caractérisées par une production (sécrétion) dhormone (sérotonine) à lorigine des principaux troubles. Elles se développent à partir de cellules particulières, dites argentaffines (en raison de leur affinité pour des colorants à largent), qui sont dispersées le long du tube digestif ou dans dautres organes.
        elles evoluent lentement mais leur guérison est difficile. Le traitement consiste principalement à éviter les crises aiguës liées aux décharges de sérotonine.
        Leurs manifestations dépendent de leur siège initial de l'atteinte au moment du diagnostic et des metastases
        agalement si les cellules sont peu ou bien diffeneciées ou indifferenciées ce qui expliquent l'evolution plus ou moins rapide
        La chirurgie est le seul traitement capable de guérir la tumeur en lenlevant. Elle peut aussi enlever des métastases dans le foie. Certains médicaments combattent les effets de la sérotonine et limitent les troubles quelle occasionne. La chimiothérapie anticancéreuse est parfois efficace : la streptozocine est le médicament le plus utilisé.
        mais aujourd'hui de nouveaux traitements sont efficaces
        la sandostatine ou somatuline reste un traitement assez efficace pour controler les crises du carcinoide comme les fluhs diarhée et autres symptomes dus a cette maladie

        Commentaire


        • Moi aussi



          Bonjour,
          je viens de subir une intervention sur le grêle et le foie en même temps. Peux-tu me dire combien de temps durent les troubles intestinaux qui suivent l'opération ? Les médecins m'avaient dit :24 à 48h...or cela continue alors que je suis opérée depuis 2 semaines...
          Sinon, je te souhaite bon courage pour la suite !
          A bientôt

          Commentaire


          • Tumeur carcinoide



            J'ai été opére pour une tumeur carcinoide à l'intestin. Lors de l'opération, ils ont découvert des métastates au foie. Ils en ont enlevé 6, en ont brulés 3 et il y en a 2 qu'ils n'ont pas pu enlever. Je rencontre un oncologue demain matin... J'ai 42 ans...

            Pour les selles liquides, cela fait 3 semaines et elles sont encore liquides... Il parait que c'est normal... Le rôle du colon droit est de transformer les selles liquides en selles normales. Donc, en enlevant une portion du colon droit, il faut laisser le temps à l'intestin de s'ajuster...

            Je vois mon chirurgien la semaine prochaine, il pourra me confirmer si tout est corret.

            Momo272... Est-ce que la situation s'est rétablie?

            Qu'est-ce que la chimioembolisation?

            Merci!

            Commentaire


            • Tumeur carcinoide
              Carcinoide infos pour robotinette



              bonsoir

              oui il faut etre consciente que cette maladie peut revenir sans criér gare
              il faut un suivi regulier surtout

              avez vous eu un octréoscan examen sur 3j?

              Le pentétréotide 111In se lie de manière spécifique aux récepteurs de la somatostatine.
              L'Octréoscan est utile dans le diagnostic et pour la prise en charge des patients atteints de tumeurs gastro-entéro-pancréatiques (GEP) neuro-endocrines et de tumeurs carcinoïdes, en facilitant leur localisation. Les tumeurs n'ayant pas de récepteurs ne sont pas visualisées.
              Chez certains patients atteints de tumeurs GEP ou de tumeurs carcinoïdes, la densité des récepteurs est insuffisante pour permettre une visualisation avec l'Octréoscan.



              un pet scan avec injection de fluorodopa ?

              Les tumeurs endocrines bien différenciées ont la capacité de capter lacide aminé dihydroxyphénylalanine (DOPA), de le décarboxyler et de le stocker dans des granules de sécrétion spécifiques permettant de les détecter par examen TEP utilisant la fluoroDOPA-(18F).

              La TEP FDOPA a été évaluée et comparée aux techniques scintigraphiques conventionnelles pour la détection des phéochromocytomes et paragangliomes, des carcinomes médullaires de la thyroïde et des tumeurs endocrines digestives.

              En cas de tumeurs endocrines digestives, la TEP FDOPA sest révélée supérieure à la scintigraphie des récepteurs de la somatostatine au niveau lésion Dans notre expérience, nous avons également constaté une excellente performance de la TEP FDOPA pour la détection des tumeurs digestives lorsquelles sont de type carcinoïde.


              concernant etude faite au texas ce produit Atiprimod est a ce jour en phase 2 en monothérapie pour les patients atteints d'un cancer carcinoïde avancé.

              L'Atiprimod est un médicament oral et biodisponible, à petites molécules,qui présente de multiples mécanismes d'action. Ce médicament s'est avéréantiangiogénique, il inhibe la sécrétion du VEGF (facteur de croissanceendothéliale vasculaire) et de l'IL-6 (interleukine-6), il élicite uneréaction apoptotique (mort cellulaire annoncée) et inhibe la phosphorylationdes kinases clés impliquées dans la progression tumorale et la survie,notamment Akt et STAT3. Ce médicament fait actuellement partie de deux essaiscliniques : un essai de phase II mené chez des patients atteints d'un cancercarcinoïde avancé, et un essai clinique humain de phase I/IIa chez despatients souffrant de myélome multiple réfractaire ou en rechute.

              il faut attendre la phase 3 pour la commercialisation distribution et approbation ce qui ne saurait tarder


              actuellement il y a un nouveau protocole essai clinique pour les tumeurs endocrines
              je vai en beneficier le 17 septembre 2007

              c'est une chimio par port a cath avec association

              6FU STZ BEVA etude better 20383
              dont 20 centre ont eu l'autorisation

              je te donne mon mail
              eve.marseille@caramail.com
              contacte moi

              moi suis de marseille et toi?

              j'attends de tes nouvelles a bientot

              amicalement eve


              je n'arrive pas en envoyer en privé

              Commentaire


              • Monica bonne chance



                bonjour ,,,oui tu es courajeuse ,bravo
                oui moi
                je cherche le post chamicale,,cancer du sein ,peut tu me renseigner merci
                monique102 xxxdu quebec

                Commentaire


                • Qui a une tumeur carcinoide au foie?
                  Tumeur carcinoide tumeur endocrines



                  bonjour
                  actuellement suis etude better 20383 protocole essai clinique chimio durant 5j
                  avec sandostatine LP40mg en IM tous les 25j

                  mon adresse mail a changé

                  eve.forum@live.fr

                  pour me contacter
                  a bientot
                  bizzzzzz eve

                  Commentaire


                  • Renseignements




                    Bonjour,

                    Je fais quelques recherches parce que mon père a une tumeur carcinoide logée dans l'estomac. Il s'avère que son foie est touché lui aussi.
                    Votre témoignage me remplit d'espoir aussi pourriez vous me guider, nous sommes un peu perdus, mon père commence une chimiothérapie lundi.
                    L e médecin nous a laissé aucun espoir , pourriez vous nous expliquer ce qu'est la chimioembolisation
                    Par avance merci et bon courage Monica

                    Commentaire


                    • renseignements



                      Bonjour,

                      Je fais quelques recherches parce que mon père a une tumeur carcinoide logée dans l'estomac. Il s'avère que son foie est touché lui aussi.
                      Votre témoignage me remplit d'espoir aussi pourriez vous me guider, nous sommes un peu perdus, mon père commence une chimiothérapie lundi.
                      L e médecin nous a laissé aucun espoir , pourriez vous nous expliquer ce qu'est la chimioembolisation
                      Par avance merci et bon courage Monica

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                      • Tumeur carcinoide tumeur endocrines
                        Tumeur carcinoide tumeur endocrines



                        BONJOUR EVE,

                        MA MERE A UN CARCINOIDE DE L'INTESTIN GRELE DEPUIS 1994. EN 2004 ON A DECOUVERT DES METASTASES AU
                        FOIE ET AU POUMON. L'EVOLUTION S'EST STABILISE AVEC LA SANDOSTATINE. SUITE A UN PEPSCAN IL Y A 2 MOIS
                        ON A CONSTATE UNE EVOLUTION DES METASTASES AU NIVEAU DU FOIE, POUMON, THYROIDE, ZONE PELVIENNE
                        ET 2 PETITES METASTASES AU CUIR CHEVELU. ELLE VIENT DE COMMENCER UNE CHIMIO POUR FAIRE
                        REGRESSER L'EVOLUTION. PEUT TU ME DIRE OU TU EN ES AVEC LE PROTOCOLE BETTER 20383.
                        JE TE SOUHAITE BON COURAGE ET SUIS IMPATIENTE D'AVOIR DE TE LIRE.
                        MERCI

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                        • Tumeur carcinoide tumeur endocrines
                          Tumeurs endocrines



                          Bonjour guy,
                          mon papa a une tumeur endocrine carcinoïde au pancréas avec des métastases inopérables au foie.
                          Il a subi un traitement au lutétium 177 en autriche avec un regain de la maladie après coup et une fatigue immense. Il est hospitalisé pour le moment car les nausées l'empêchent de se nourir convenablement et un système veineux qui s'est créé autour de la tumeur, a des fragilités et des saignements arrivent qui doivent être colmatés. Je ne sais pas ce qu'il faut espérer dites-moi si vous savez.
                          Corinne

                          Commentaire


                          • Tumeurs endocrines
                            Tumeurs endocrines



                            BONJOUR CORINE,
                            JE VIENS SEULEMENT DE LIRE VOTRE MESSAGE. POUVEZ VOUS ME DONNER
                            DES NOUVELLES DE VOTRE PAPA. JE NE SAIS PAS QUOI VOUS DIRE CAR MAMAN N'A PAS LES MEMES SYMPTOMES QUE VOTRE PAPA OU DU MOINS ELLE
                            N'A PAS DE SAIGNEMENT. ELLE VIENT DE TERMINER SA 3EME ET DERNIERE
                            SEMAINE DE CHIMIO ET ESPERONS QUE CE TRAITEMENT AURA FAIT REGRESSER LA MALADIE. UNE SCINTIGRAPHIE AURA LIEU DANS 2 MOIS POUR VOIR LE RESULTAT. AU MIEUX, ELLE AURA UN SURSIS CAR CETTE MALADIE EVOLUE NORMALEMENT LENTEMENT MAIS RIEN N'EST GAGNE.
                            GARDEZ COURAGE, CORINE, MEME SI CELA EST DIFFICILE. EN TOUS LES CAS
                            LES FORUMS DE DISCUTION SONT D'UN GRAND RECONFORT; GUYLENE

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                            • Carcinoide infos pour robotinette
                              Carcinoide du grele



                              Bonjour eve,
                              Comment peut on savoir si les cellules sont différenciées ou
                              indifférenciées? je vois que tu connais l'Atriprimod, sais tu si des
                              médecins en France le prescrive.
                              Merci de tous tes renseignements.

                              Commentaire


                              • Carcinoide infos pour robotinette
                                Quelle attitude adopter?



                                Bonjour,
                                J'ai un mari médecin et atteint de carcinoïdes métastasés au foie;il préfère soigner les autres et je suis démunie face à un taux de sérotonine excessif (1336) .Que faire pour faire baisser ce taux?Il a été opéré à Marseille en 2005 et depuis il a beaucoup de diarrhées;une fois par mois il a une piqûre de somatuline LP 90.L'état des tumeurs semblent stables après un octréo scan à Villejuif.
                                Cette maladie est déroutante car on ne sait pas toujours comment la soigner,quelle alimentation adopter,comment freiner l'excés de sérotonine,faut-il doser la chromogranine A ou les 5 HIA?
                                Si vous pouvez me faire part de vos connaissances je pourrais vous faire part des miennes et mon mari se sentirait plus concerné!
                                Merci de cette entraide

                                Commentaire


                                • Tumeurs endocrines
                                  Recherche des temoignages



                                  Fovea, société détudes médicales ayant pour mission la mise en uvre détudes cliniques, études auprès des professionnels de santé et patients, est à la recherche des TEMOIGNAGES sur les tumeurs neuroendocriniennes avancées.
                                  Notre principale préoccupation est daider les professionnels de santé et les laboratoires pharmaceutiques à se rencontrer afin de mieux connaitre les pathologies et daméliorer la qualité de vie des patients.

                                  Dans le cadre dune étude internationale sur les tumeurs endocriniennes avancées, Fovea recherche 4 patients pour réaliser les témoignages suivants :

                                  -2 patients qui seront interrogés pendant un entretien de 3 heures à domicile
                                  -2 patients qui réaliseront des exercices chez eux pendant 3-5 jours (la réalisation de tous les exercices nécessite 5 heures en tout)

                                  Une indemnisation intéressante est prévue.
                                  Merci de prendre contact avec David Dhelemmes par téléphone : 06 14 33 66 64
                                  Ou par email : d.dhellemmes@fovea-group.com

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                                  • renseignements
                                    Excuse pour ma réponse tardive



                                    bonsoir, ou en est votre père ? moi je vais faire une deuxième chimioembolisation : ça consiste a suturer les vaisseaux qui alimentent les tumeurs qui sont dans mon foie, la première a tenu 7 ans, mes deux tumeurs ne grossissent pas beaucoup. Les tumeurs carcinoides sont tres lentes a se développer et peuvent meme stopper leur croissance... la chimio traditionnelle ne peut rien contre ces tumeurs là... j'attends votre témoignage... bon courage.

                                    Commentaire


                                    • Tumeur carcinoide
                                      Réponse tardive...



                                      bonsoir, comme vous je n'ai pas pu etre opérée du foie car trop pres de l'aorte. mes tumeurs ne grossissent pas, les carcinoides sont tres lentes a bouger heureusement. la chimioembolisation constiste a passer un tuyau dans le foie pour suturer les vaisseaux qui alimentent les tumeurs, elles se désèchent et stagnent.. ça fait 6 ans maintenant que j'ai fait ma première chimioembolisation, je prends rendez vous la semaine prochaine pour une seconde car une tumeur a grossi un petit peu... j'ai 55 ans... j'attends de vos nouvelles..

                                      Commentaire


                                      • Carcinoide infos pour robotinette
                                        Réponse tardive..



                                        bonsoir eve, j'ai déjà eu besoin de toi au tout début de ma maladie. j'avais ton adresse email. je vais avoir une seconde chimioembolisation, ça marche tres bien sur moi... mes deux tumeurs au foie n'ont pas bougé, juste une petite déformation donc embolisation pour bloquer le tout.... je suis suivie par un professeur a l'hospital claudius regaud à toulouse, grands spécialistes de ce genre de tumeurs.. merci pour ton aide...

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                                        • Quelle attitude adopter?
                                          Bonsoir



                                          je ne fais pas de régime particulier, en fait, j'évite de penses à ma maladie. les tumeurs carcinoides sont tres lentes à se développer et des fois stoppent carrement. Je fais des chimioembolisations qui consiste a suturer les vaisseaux qui alimentent les tumeurs, donc elles se retrouvent emprisonnées et ne grossissent plus... voila...

                                          Commentaire


                                          • Soutien
                                            Merci beaucoup



                                            je réponds avec du retard, je suis toujours là !! je ne prends aucun traitement ni aucun régime, mes tumeurs ne grossissent pas trop, je vais faire une chimioembolisation pour stopper leur nourriture par les vaisseaux... merci pour ton aide.

                                            Commentaire

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