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Leucemie

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  • Leucemie



    Nous venons d'apprendre que l'une de nos nièces de 23 ans (jeune maman) avait une leucémie aigue. Elle est hospitalisée de vendredi et commencera lundi la chimio.
    Qui peut nous en dire plus Merci de votre aide et soutien

  • Bonjour kiki



    Une amie a un frère leucémique ; je lui demanderai des renseignements pour toi, mais elle est actuellement en vacances. Je crois qu'elle participe à un forum spécial très performant.
    En attendant je te donne l'adresse d'un site très détaillé où tu trouveras déjà quelques infos :
    http://3w.leucemie-unle.org/

    Bon courage à toute la famille et surtout à ta nièce, la chimio est toujours difficile à vivre, mais elle donne de très bons résultats.
    Bizoux
    Cha

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    • Bonjour kiki
      Merci



      Je te remercie pour l'adresse du site et attend de tes nouvelles
      du courage pour l'instant c'est difficile et en plus elle habite à cinq cents kilomètres de nous ce qui fait que l'on se sent un peu exclu
      merci encore cha
      kiki

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      • Moi aussi j'étais une jeune maman



        bonsoir
        La veille des 5 mois de ma fille, à la suite d'une banale prise de sang faite car j'étais fatiguée...on m'a détectée une leucémie aigue lymphoblastique dure et j'ai été hospitalisée du jour au lendemain. J'avais alors 28 ans en juin 2002. J'ai cru que je ne verrais pas les un an de ma fille (bon j'étais à l'hopital) mais elle aura 3 ans en janvier et je suis là.
        Actuellement ce cancer du sang se soigne très bien environ 70% de guérison. Chaque cas est différent mais en général les traitement sont durs et longs. J'ai du faire 3 mois de chambre stérile et je ne souhaite cela à personne. Après une autogreffe de moelle et 18 mois de transfusion de sang et plaquette...je vais plutôt bien malgré une fatigue persistante due au traitement que je prends pour me maintenir en rémission. L' âge de votre nièce est un facteur positif. Elle va se battre pour son enfant.
        Enfin depuis août 2002, je prends un médicament révolutionnaire le Glivec car j'ai un chromosome qui peut entrainer des récidives, et ce médicament a fait progresser les traitements. Je suis dispo si besoin est.
        Marina

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        • Moi aussi j'étais une jeune maman
          Bonjour nina



          Ce matin je me suis précipitée sur le forum car je présentais un message qui nous remonterait un peu le moral et je t'en remercie.
          Tout ce que j'ai pu lire hier ne nous a pas rassurés. Nous ne savons pas exactement quel type de leucémie elle a.
          ce qui est certain c'est que les personnes comme toi vous avez souffert et vous avez surment une autre notion des choses importantes après une telle épreuve. En tout cas, moi, pour moi cela remet bien des choses à leur juste place.
          Qu'est ce que nous pouvons faire pour aider notre nièce ?.
          Merci Nina et j'espère avoir de tes nouvelles

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          • Bonjour nina
            Bonjour kiki




            Certes j'ai appris à relativiser certaines choses...Quand je suis tombée malade, voici ce qui m'a manqué : savoir que des gens s'en sortaient ! je demandais très souvent aux infirmières "mais vous connaissez des gens qui sortent du secteur stérile", et "dans quel état ?", je demandais tout le temps aux médecins s'ils pensaient que j'allais m'en sortir et je suis bien là. Alors dis à ta nièce, que oui elle va guérir. Par contre c'est long. Une phrase que je ne supportais plus "garde le moral", c'est facile à dire...quand on est très fatiguée, des appels téléphoniques incessants peuvent énerver aussi. Des petits mots écrits font du bien. Dans la majorité des cas, en plus de la chimio, une greffe de moelle est envisagée car elle renforce la guérison (moi on ne me trouvera pas de donneur si je rechute et je dois vivre avec ça et c'est dur). Elle va sans doute faire un séjour en secteur stérile et ça c'est tellement spécial (pas de toilettes, se laver avec des gants de toilettes et serviettes en papier, être accrochée au fil du cathéter...) qu'il sera difficile de se mettre à sa place. Moi j'avais besoin de me raccrocher à l'avenir, à ce que je pourrais faire après même si j'avais du mal à m'imaginer après les traitements. Aujourd'hui ma coupe de cheveux courte me va à ravir et j'ai la "rage". Aidez là pour maintenir le lien avec son enfant, en secteur stérile, on peut faire entrer des photos, des livres neufs, vous pouvez lui faire des petits cadeaux. J'aurais eu besoin que l'on ne me considère pas que comme une malade mais aussi comme une personne sociale, une femme quoi.
            Sur la souffrance, oui je pourrais te dire que cela été terrible de perdre mes cheveux, que la chimio m'a brulé les mains, les pieds, les ponctions lombaires, de la moelle etc...mais chacun vit ça différement et surtout la douleur physique s'oublie. Quand je me vois aujourd'hui, je n'en reviens pas, restent la douleur morale,et cette épée de damoclès sur ma tête qui pèse lourd.

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            • Moi aussi j'étais une jeune maman
              J'ajoute que



              ceci est mon expérience, votre nièce peut subir des traitements plus légers en fonction de son type de maladie.
              Voici aussi ce qui pourrait l'aider si elle doit faire un séjour en secteur stérile : un ordinateur portable. Mon hématologue m'avait fait la connection internet et quand je pouvais le porter, je l'utilisais 1 heure et c'était une ouverture sur le monde. Je pouvais donner de mes nouvelles sans parler. Je faisais même des courses sur internet pour mon mari ou je commandais des habits pour mon bébé, j'avais ainsi l'impression de participer à la vie de famille. ça aussi cela a été difficile, le fait de plus rien pouvoir faire.
              Vous pourrez également si besoin est conseiller une aide psychologique à votre nièce. En secteur stérile je voyais un psy qui m'a aidé pour la perte de cheveux et la séparation d'avec ma fille (et aujourd'hui je le vois encore en dehors de l'hopital) et cela m'a aidé quand j'étais desespérée. Bon courage et bon dimanche.

              Commentaire


              • Bonjour kiki
                Don de moelle



                Ce matin, mon ami, l'oncle de notre nièce malade est allé discuter avec un voisin qui a fait un don de moelle pour sa soeur. On y pense sérieusement tous les deux. Mais je crois que c'est plutôt avec les frères et soeurs que les comptabilités sont les plus probables (elle n'a qu'une soeur !)... Tu dis que l'on ne te trouvera pas de donneur, peux-tu m'en dire plus ?
                Je crois que je suis prête à faire la démarche pour un don de moelle. Il y a quelques années j'avais demandé de la documentation mais je n'en ai jamais rien fait. Cette terrible nouvelle me semble à propos pour que je me décide à faire un truc ... : n'ayant pas pu avoir d'enfant, aider à redonner vie à autrui me semble aussi beau.
                A bientôt nina et merci kiki

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                • Don de moelle
                  C'est généreux



                  En effet en premier on va tester sa soeur mais il y a une chance sur 4 pour qu'elle soit compatible (si greffe de moelle envisagée bien sûr). Mon frère n'était pas compatible ni des cousines germaines (1 chance sur 16). Il se trouve que j'ai un typage génétique très rare, et ce chromosome de philadelphie qui peut entraîner une récidive. Il existe un fichier de je crois plusieurs millions de donneurs dans le monde et en raison de cette particularité génétique, on ne me trouvera pas de donneur 10/10 compatible donc gros risque de rejet de greffe, de complications importantes et donc de décès. Sachant que les premiers mois post greffe sont importants sur un plan infectieux. J'ai toutefois eu une autogreffe (on m'a prélevé ma propre moelle qui a été nettoyée, congelée et réinjectée ensuite, six semaines d'hospitalisation supplémentaires). On peut par exemple trouver un donneur allemand ou américain. Par contre tu ne peux aller faire un don de moelle et dire oui c'est pour ma nièce mais c'est un acte généreux et peu connu, en plus en france, je crois qu'il y a un manque de donneur femme. c'est effectivement une nouvelle naissance pour qui le reçoit puisqu'il change de groupe sanguin, c'est un bébé sur un plan immunitaire. Sur les pages jaunes, tu trouveras les coordonnées de l'Etablissement français du Sang à Paris. Sinon le site de l'association laurette fugain pourra te renseigner sur le don de moelle mais je te déconseille de lire les messages de malades car certains sont durs.
                  Donc je prends un médicament qui est récent, et en juillet quand j'ai demandé à mon hémato s'il avait des nouvelles, des études sur mon cas précis...sa réponse a été non "vous êtes une exploratrice"...sympa non ? L'avenir dans ce domaine pour l'adulte, la greffe de sang de cordon en laquelle j'ai de l'espoir.
                  J'ai eu la chance d'avoir ma fille 5 mois avant cette maladie et j'en suis bien consciente. bonne soirée marina

                  Commentaire


                  • C'est généreux
                    Des nouvelles



                    Désolée pour ces trois jours dans nouvelles,
                    et merci pour tes renseignements concernant le don de moelle.
                    Tu parles de greffe de sang de cordon Tu peux expliquer ce dont il s'agit...
                    Nous avons eu hier soir des nouvelles de notre nièce. Elle a commencé hier sa première chimio et ce pendant trois jours, ensuite arrêt trois jours mais elle ira ensuite en chambre stérile et puis à nouveau chimio. Elle a le moral, et veut se battre c'est déjà une bonne chose et les médecins ont bon espoir car comme tu le disais elle est jeune et en veut...
                    La chambre stérile et la bulle ce n'est pas la même chose ?.
                    Un nouvel examen aura lieu dans quinze jours, là on en saura un peu plus...
                    Bisoux kiki

                    Commentaire


                    • Des nouvelles
                      Bonsoir kiki



                      comme je suis encore en arrêt je me ballade souvent sur le forum...
                      Je ne connais pas la bulle (souvent des enfants) mais c'est un peu le même principe que la chambre stérile. La chambre stérile c'est une chambre où seuls les infirmiers et docteurs peuvent entrer. La malade est relié à une planche à perf. On peut voir nos amis et familles à travers une grande vitre et on leur parle avec un interphone et un micro. On y place le malade dans cette pièce car la chimio va entraîner une applasie, c'est à dire qu'à un moment donné, il va y avoir une chute des globules blancs, du système immunitaire et donc le malade peut attraper pleins de choses. Ta nièce aura peut être besoin d'avoir des transfusions de sang et de plaquettes mais c'est normal. Ta nièce peut très bien supporter les traitements et l'applasie. j' ai développé un zona, des champignons dans la bouche (très fréquent), on peut avoir de fortes fièvres mais de toute façon les médecins savent très bien y faire face et surtout très vite car un bilan est fait tous les jours au malade de même que des examens réguliers par prélévements de gorge, selles et urines. Au bout de quelques semaines, les globules blancs remontent, la moelle retravaille et le malade peut sortir de la chambre stérile. On fait alors une ponction de la moelle pour voir si la chimio a marché. Si c'est le cas il y a ensuite très souvent une chimio de consolidation et d'entretien.

                      Tout ce que je te dis est bien sur à prendre avec précaution, c'est ce que moi j'ai vécu. Par ex, avec la chimio, j'avais des nausées en continu et je n'ai pas mangé pendant plusieurs semaines mais certainse personnes supportent cela beaucoup mieux.

                      Sur la greffe de sang de cordon, voici ce que je sais. On peut prélever du sang, des cellules dans le cordon ombilical d'un nouveau né à la naissance et réaliser une greffe de sang de cordon chez une personne pour qui on n'aura pas trouvé de donneur compatible. Mais actuellement cela se pratique surtout sur des enfants et ou adultes faisant moins de 40 kilos. Le sang de cordon est riche en qualité mais pauvre en quantité et il faudra donc que la culture de ces cellules se développe dans l'avenir. Mon hémato que j'ai vu aujourd'hui(merci mes résultats sont bons) m'a dit qu'il fallait pour cela que l'accouchement se passe rapidement. l'avantage du sang de cordon pour mon cas par ex, serait qu'il s'agit de cellules jeunes donc ce serait une greffe moins agressive pour moi si besoin était. Maintenant en fonction du type de leucémie de ta nièce, il se peut qu'aucune greffe ne soit envisagée.
                      bonne semaine Marina

                      Commentaire


                      • Bonjour



                        je m'incruste dans votre conversation car moi aussi je viens d'apprendre ke mon cousin a aussi une leucémie, il a entre 25 et 28 ans (et oui arrivé à un âge on ne se voit plus vieillir).
                        Je me pose aussi toutes les questions et je viens d'en avoir des réponses en vous lisant. Cela m'a fait un choc d'apprendre cette triste nouvelle.
                        Mon cousin n'a k'une soeur et donc je me posais aussi la question pour le don de moelle osseuse, y'a t'il une chance pour ke je sois compatible, il s'agit du fils de la soeur de ma mère.
                        De plus je me demande comment cela se passe un don de moelle. D'abord kelles sont les démarches à faire. J'ai déjà la carte de donneur d'organes mais jusqu'à présent je n'avais pas pensé au don de moelle osseuse.
                        Je suis maman de 2 enfants handicapés et donc je ne peux pas me permettre de passer des jours à l'hôpital, ou bien un week-end à la rigueur.
                        Enfin tout se bouscule dans ma tête.
                        Merci pour vos réponses.
                        Nadine

                        Commentaire


                        • Bonjour
                          Bonjour nadine




                          En France, il y a un manque important de donneur de moelle féminin, ta démarche serait donc appréciée.
                          L'hopital peut te tester pour savoir si il y une compatibilité.

                          Le prélèvement de moelle : 2 possibilités que j'ai vécu :
                          - faire sortir dans les veines des cellules souches que l'on va te prélever par injection d'un facteur de croissance pendant quelques temps (ça signifie quand même des déplacements à 'lhopital mais ça peut sauver une vie). ça n'a pas marché pour moi pour mon autogreffe. Donc on m'a fait ce que l'on fait souvent pour prélever de la moelle :
                          - Sous anesthésie générale, on prélève de la moelle dans le bas du dos, environ je crois 1% sachant qu'elle se reconstituera ensuite. Cela a duré moins de 3 ou 4 heures, ce n'est pas une opération, aucune cicatrice car les médecins placent des aiguilles pour recueillir la moelle. Ensuite cela fait à peine mal quelques jours. Mais ça demande quand même une hospitalisation d'au moins 3 jours.

                          Ensuite la moelle congelée et le donneur la reçoit par transfusion dans le cathéter.
                          marina
                          Je laisse les coordonnées de France Greffe de moelle qui pourra t'orienter ou orienter d'autres généreux donneurs.

                          Commentaire


                          • Bonjour nadine
                            France greffe de moelle




                            c'est bien de dire "je laisse des coordonnées" et de les oublier, les voici
                            D'abord
                            Etablissement français du sang (EFS)
                            http:/ ... dondusang.net

                            100, avenue de Suffren
                            BP 552
                            75725 Paris cedex 15
                            Tél. : 01 44 49 66 00



                            FRANCE GREFFE DE MOELLE
                            HÔPITAL SAINT-LOUIS
                            B.P. 10
                            75462 - PARIS Cedex 10

                            Téléphone : 01.53.38.87.41 (Secrétariat Donneurs) - Télécopie : 01.48.03.02.02



                            Commentaire


                            • Bonjour nadine
                              Je suis tentée



                              bien sûr, le seul pb ki peut se poser ce sont ces 3 jours d'hospitalisation, à moins qu'il y ait possibilité ke cela se fasse du vendredi au dimanche car avec mes enfants je ne peux vraiment pas m'absenter comme ça 3 jours, je n'ai personne pour me les garder (handicapés mentaux en grandes difficultés).
                              JE suis pour sauver des vies, au contraire je trouve cela trés louable car on ne sait pas de koi demain est fait et peut être est ce moi ou les miens ki pourrions avoir besoin des autres, donc il faut ke ça aille dans les 2 sens.
                              Merci pour les coordonnées, je vais me renseigner.
                              Nadine

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