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    bonjour a tous.
    mon ami a une maladie rare qui est aparenté à un cancer. il a déja subit une première chimio en février dernier mais pas de résultats positifs. (chimio en ambulatoire)

    Demain il entame son 2 protocole beaucoup plus lourd, il sera hospitalisé 1 semaines par mois pour le traitement jusqu'en février prochain ou il subira une autogreffe de moelle après une grosse chimio. j'aurais voulu avoir des témoignage sur ce type de traitement: les conséquences ( chutes de cheveux a partir de quand? nausée? maigreur?). merci par avance.

  • Bonsoir ptitemarie



    Les réactions secondaires à la chimio "lourde" se font sentir dès la première séance. Mais encore faudrait-il savoir le protocole exact, les noms et quantités des produits, la fréquence des injections. Je suppose que s'il est hospitalisé pendant une semaine, c'est pour un traitement intensif donc qui aura des répercutions rapides sur la chute des cheveux et les nausées, voire même des vomissements. La maigreur ? non pas forcément, s'il arrive à manger entre deux.
    Je vais chercher un texte que j'ai préparé, ce sont des conseils pour éviter les vomissements et manger entre deux séances de façon à supporter au mieux la chimio et surtout à garder des forces.
    Je voudrais quand même faire une remarque : "maladie rare apparentée à un cancer" dis tu... tu crois que c'est le même traitement ?
    Bises, je reviens.
    Cha

    Commentaire


    • Bonsoir ptitemarie
      Quelques trucs en cas de nausees et de vomissements



      ""Essaie de trouver la formule qui te convient, ce qui réussit à l'un ne réussit pas à l'autre. N'hésite pas à changer de tactique aussi souvent que nécessaire.
      Prend bien les médicaments anti-vomitifs prescrits par ton médecin (Zophren) avant que les nausées ne se déclarent ou dès qu'elles commencent : inutile d'attendre que tu te sentes de plus en plus mal
      Fuis les odeurs de nourriture, de cigarette, et toutes celles qui t'écurent.
      Tu peux utiliser un spray d'ambiance pour changer l'odeur qui t'entoure et change de parfum aussi souvent que tu le souhaites : il y a toutes sortes d'odeurs différentes qui sont proposées : forêt, océan, pommes, lavande, (préviens quand même ton voisin de chambre, si tu en as un, pour ne pas le déranger, mais demande lui aussi de respecter ton environnement et tes choix).
      Demande des repas qui te font envie, et au moment même : reste à l'écoute de tes goûts, préférences et même, de temps en temps, de tes petits caprices culinaires Fais-toi gâter, fais-toi plaisir ! Et pourquoi pas un petit resto de temps en temps ? Ou une livraison à domicile ?
      Mange dans une bonne ambiance, bien installé, bien assis, en prenant le temps, dans un environnement calme et aéré.
      Varie les menus, tant du point de vue du goût que de la consistance : plus que jamais, ton métabolisme a besoin d'une bonne alimentation pour se défendre et recharger ses batteries.
      N'oublie pas, on mange aussi avec les yeux... Une belle présentation augmentera ton envie de manger, non ?
      Lorsque tu te sens mieux, profites-en pour rattraper le temps perdu et manger un peu plus
      Prends plutôt plusieurs petits repas plus faciles à digérer : manger fréquemment des petites portions t'aidera sûrement à continuer à maintenir une alimentation suffisante sans te donner trop de hauts le cur.
      En dehors des cures, choisis de préférence des aliments légers et plus digestes : évite les graisses, les fritures, les sucreries, même si c'est délicieux, on les digère mal ces choses-là
      Le jour de la cure, prends quelque chose de lourd, sec : bananes, pain sans garniture.
      Bois et mange leeeeenteeeemeeeeent : prends le temps et mâche bien la nourriture afin de faciliter la digestion.
      SI TU AS DES NAUSEES :
      Essaie les techniques de relaxation, écoute de la bonne musique, des cd de relaxation.
      Respire lentement et profondément. Inspire par le nez et expire par la bouche les lèvres légèrement entrouvertes. Lorsque tu expires, tu peux aussi pincer les lèvres et dire psssssssss , ça aide généralement à se relaxer et faire passer les hauts le cur. Bois un Coca-cola plat (dé gazéifié à la petite cuiller) et non glacé dès que tu sens que les nausées arrivent. ""

      Voilà donc un texte que tu peux recopier pour aider ton ami.
      Bon courage à lui, surtout de bonnes ondes positives pour qu'il supporte bien le traitement. Donne-moi de ses nouvelles
      Bisous
      Cha

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      • Quelques trucs en cas de nausees et de vomissements
        Merci beaucoup



        je te remercie pour tous ces renseignements. Si tu veux plus de précisions sur sa maladie il à une histiocytose de type X. Des tumeurs se fixent sur ses os et les lui rongent. pour le moment il a eu la tête humérale et l'articulation du bras gauche touchée, il a donc subi de grosses interventions chirurgicales pour Y remédier. il a une prothèse d'épaule depuis le mois d'aout mais sa tumeur s'était ouverte en mai et ca a été plusieurs mois de galère entre temps. il est très jeune ( seulement 22 ans) et accepte très mal le fait d'etre malade.
        La vie n'est pas facile; je jongle entre les cours les hopitaus, la rééducation, les stages pour l'école.
        Je fais de mon mieux pour essayer que tout aille comme si il n'était pas malade mais c'est difficile. j'espère ne pas vous avoir ennuyer avec mes histoires. merci encore.

        Commentaire


        • Merci beaucoup
          J'ai moi aussi une histio et j'ai fait une autogreffe



          Bonjour
          j'espère que tu lieras ce message bien que très tardif, je suis, moi aussi atteint d'une histiocytose X, mais avec des lésions différentes de celle de ton ami. J'ai eu des atteintes : sur la peau, les poumons, la parotide, la tyroïde, la post-hypophyse, et dernièrement le cerveau avec des lésions au niveau du tronc cérébral. Bref après avoir subit sans améliorations plusieurs chimios (velbe, leustatine,...) j'ai subi en février une trichimio avec autogreffe. Tout c'est très bien passé pour moi (ni vomissement, ni fièvre) juste des aphtes et un herpes dans la gorge et une très grosse fatigue. Je pense être chanceux mais aujourdhui ils ont des anti-vomitifs puissants et n'hésitent pas à te mettre sous morphine si besoin est. Pour la perte de cheveux j'y suis passé 1 semaine après le traitement. Bon ils rasent gratis c'est déjà ça. Je sais que c'est très dur pour soi mais surtout pour l'entourage du malade alors bon courage et surtout ... à la puissance 13" à ton cher et tendre. J'espère moi aussi que ce traitement fera effet j'ai 36 ans et suis malade depuis l'age de 22 ans. Encore tous mes vux à toi et ta moitié.

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