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Myélome

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  • Myélome



    qui peut me donner des informations sur cette maladie ??
    merci pour vos réponses

  • Mon frere a un myelome



    je n'en sais pas beaucoup car il n'aime pas trop en parler je sais qu'il afait de s seances de chimiotherapie sous forme de cachets a tres fortes doses chez lui et un traitement de cortisone ensuite il allait a l'hopital faire de la chimio ou on a detruit son systheme himmunitaire et on l'a mis en chambre sterile plusieurs semaines et on lui a fait une autogreffe il a ete tres malade mais il est desormais chez lui depuis plusieurs mois et ca va a part qu'il est fragile et doit eviter le contact de personnes meme enrhume je n'en sais pas beaucoup pluis mais si cela peut t'aider amicalement

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    • Ma maman aussi à un myleome



      mon pseudo s'apelle myelome parce que ma maman à malheureusement ce genre de cancer. allez voir un peu si vous le souhaitez. je ne sais par ou commencer que vous dire !!!!!!!!!!!!
      elle a subi 2 opérations, ils lui ont gratté ce qui on pu pour ne pas quelle reste handicapée. 20 séances de radiothérapie sans trop de résultat, nous entamons la chimio; 1 semaine sur 4 mois; auprès 3 semaines en chambre stérile pour l'autogreffe; nous avons tous reçu un énorme coup sur la tête mais ma mamn est trés forte elle a décié de se battre donc nous combattons ensemble. il faut garder courage ne jamais baisser les bras.

      A bientot .

      Commentaire


      • Ma maman aussi à un myleome
        Comment va votre maman ?



        ma maman se plaignait de la hanche après scanner, radio, scin osseuse, bilan sanguin, prélèvement de moelle osseuse le choc : c'est un myélome.
        Le protocole se fera lundi mais on ne sait rien de plus : à quel stade, si ce sera chimio et combien de temps. Ma maman à 65 ans une pêche d'enfer alors que c'est son 3ème cancer il y a 15 ans cancer du rein, il y a 5 ans cancer du sein et là encore une grosse ... Comment votre maman réagit-elle à son traitement, est-elle fatiguée, a t'elle le moral ? merci de me répondre car j'ignore tout de ce myélome merci et bon courage à votre maman et à vous

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        • Mon frere a un myelome
          Mon papa a aussi un myelome



          Bonjour à tous, en 2003 on a diagnostiqué un myelome pour mon pere agé alors de 56 ans je crois. Mon pere a suivi un traitement à la thalidomide apres avoir eu une chimio a l'hosto, il en est sorti tres diminué. La suite cest qu'il a enchainé diverses infections plus ou moins bégnignes, et a continué a travailler alors kil a beaucoup de chemin a faire, quel courage. Il garde le sourire mais le jour ou il ma dit qu'il voulait plus retourner a l'hopital(a ce moment cetait lui le bout'chou de la famille jai craké et jai réalisé dautant mieux comment ce monde etait injuste. En ce moment il est en train de faire une pneumonie et aujourdhui ma mere la emmené faire des exams. Voilà gardez le sourire a tout prix moi cest ma mission de tous les jours.

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          • Comment va votre maman ?
            Non je ne t'oublie pas



            Salut j'ais eut juste des soucis d'ordi. Moi aussi cela me fait du bien de partager ce drame avec toi.
            En ce qui concerne la moelle c'est certainement pour analyser et en ... sur le stade du myélome, le petit appreil qu'on lui a mis s'appelle un pack c'est directement relié au sang donc pas besoin de piquer a chaque chimio ou prise de sang
            Maman elle, as 60 ans cette année et je compte bien lui organiser ça avec sa famille et ses vrais amis car , elle as fait le tri parce que venir pleurer pres d'elle maintenant alors qu'on ne la regardais plus je dit non elle n'as pas besoin de ça. Elle a un moral d'acier comme la tienne a ce que j'ais compris, au début j'ais eut très dur car tu doit savoir que ce cancer ne guérit pas, il y a des rémissions plus ou moins longues puis c'est rechute et ainsi de suite.
            Tant que maintenant , maman suporte assez bien le traitemennt, juste 2 ou 3 fois vomir et un peu moins de cheveux sur la tete. J'espère que pour ta maman cela se passera pareil, tu sais ce que c'est , elle n'est pas a son premier cancer la pauvre.
            Elle va rentrer pour la 4 eme fois pour la chimio le 8 avril si tout va bien a sa visite du 6, la derniere fois son taux de mauvaises protéines étais redevenus presque normal ont verra cette fois si ?
            J'ais un frere qui je croit ne se rend pas compte de la gravité de cette maladie,la belgique est un petit pays et jais la chance d'habiter a 10 min . de chez elle, je te comprend cela ne doit pas etre facile de ne pas la voir comme tu veux. Ma maman est au stade 3 de la maladie, c à d tassement de 2 vertebres a la colonne avec multiple fractures, ont la découvert a temps car les jambes et les bras commencais aussi a etre touches par le cancer. Voila si tu as encore envie de communiquer avec moi voici mon adresse personelle se sera plus simple: vero_mylene ...
            envoie moi la tienne aussi je vais tous les jours sur cette adresse. Donne moi des nouvelles de ta maman et de toi bien sur. Je t'envoie pleins de courage a Véro.

            A Véro.

            PS : entre le vero et le mylene il y a un underscore ( _ ) c'est la barre en dessous.

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            • Comment va votre maman ?
              Dernières nouvelles



              bonsoir à tous,

              dèjà 8 mois que nous sommes dans ce tourbillon infernal !!!! et oui c'est si dur mais je pense que vous savez ce que je ressens .... nous sommes seul u monde avec cette maladie qui ronge notre proche physiquement et nous moralement.....

              Ma maman est rentrée à la maison de puis 3 semaines mais elle ne sort plus, ne veux rien faire à part être couchée, pas de livres pas de Tv c'est dur de la voir dans cet état, elle baisse les bras de jours en jours. mais nous sommes toujours là et nous ne la lachons pas; chaque personne malade a besoin d'être entourée et de se sentir aimer comme avant si ce n'est plus. alors nous devons tous garder courage et nous devons nous battre encore plus fort de jour en jour pour nos proches malades. vivre le moment présent à fond, ne plus penser au passé et surtout pas à l'avenir mais simplement apprécier ce moment.....

              courage à tous.

              monique

              Commentaire


              • Myelome ?



                Bonjour,
                Moi aussi j'ai un myelome decouvert en octobre 2005 au stade 3 c'est à dire avec atteinte osseuse sur les cotes le crane le bassin et vertebre affaissée et compte tenu que j'ai 47 ans le traitement a consister à faire 4 seances de 4 jours de chimio AREDIA,un prélévement de cellules pour faire 2 autogreffes.
                A ce jour, je viens de sortir de chambre d'isolement pour la premiere greffe, et malgré une certaine fatigue je suis contente car je n'ai plus ces douleurs infernales et les resultat sanguin sont encourageant.
                je ne te cache pas que j'ai du arreter mes activités professionnelles et que depuis octobre ma vie est entre parenthéses car le repos est à mon avis neccessaire pour que les chimios puissent agir tranquillement et que le corps n'est pas d'autres sources de fatigue.
                j'ai la chance d'etre bien entourée aussi bien par mon mari que mes 2 enfants(14 et 16) ainsi que par ma maman qui a pris une grosse partie de l'intendance à la maison. Il faut aussi dire que le myelome etait déja connu à la maison car mon papa en a ete atteint il y a 20 ans et à l'époque malgré une espérance de vie de 6 mois car il avait aussi une amielose il a vécu 6 ans.
                Les traitements ont évolué et évoluent encore tous les jours.
                Quelquesoit le traitement que tu auras gardes espoir et bats toi car il y a des jours ou on a l'impression que plus rien ne va et quelques jours aprés,tu auras l'impression de pouvoir escalader des montagnes.
                Bon courage et peut etre a bientot.

                Commentaire


                • Mon papa a aussi un myelome
                  C'est vraiment injuste



                  Bonsoir Tamounou,

                  nous vivons tous des moments trés durs, une période de notre vie inoubliable et surtout qui nous a fait changer de comportement envers les gens. ma maman à 60 ans depuis 8 mois nous nous battons. après 2 opérations, une oclusion elle nous a fait une pneumonie aussi pour le 1er janvier nous étions en réa car son cas s'était agravée; ils lui ont ponctionné 1 litre 1/2 dans d'eau dans les poumons. assez douloureux pour elle, mais ça la sauvée. depuis elle est à la maison avec de la talidomide de 100 mg par jour. la semaine prochaine encore une journée de chimio sur marseille. je prie chaque jour pour ma maman, pour toutes les personnes attrapées par ce crabe et aussi pour nous tous qui les accompagnons. nous avons le devoir d'être fort devant. je pense que nous pleurons tous trés souvent; Ce qui est tout à fait normal.
                  Bon courage et ne baissez jamais les bras.

                  Monique

                  Commentaire


                  • Myelome ?
                    Réponse à mamoudom



                    Bonjour, mon mari a un myélome depuis 3 ans, il a subi 2 autos greffes à la suite de cela il a eu une rémission de 2 ans et là malheureusement la maladie repart, donc il a 2 piqures de chimio par semaine et cela deux semaines puis une pose de 10 jours ce traitement pendant 6 mois et les autres 6 mois il n'aura qu'une piqure par semaine pendant 2 semaines puis 20 jours de pose. Il a des moments très difficiles mais nous l'entourons beaucoup et surtout avec les nouveaux traitements il faut garder espoir car sa maladie est au stade 3 virulente il n'avait que quelques mois à vivre et là il entame sa 4ème année. Da rémission a été formidable il avait repris toutes ses activités il a 59 ans il a construit notre maison c'était un homme jamais malade mais il faut garder le moral et se faire aider par aussi par des médicaments homéopathiques tels que des vitamines nous avons un très bon homéopathe qui est en accord parfait avec notre hémétologue il l'aide par des vitamines il contribue à l'aider dans sa maladie ou la chimio apporte beaucoup de d'effets secondaires. Je vous souhaite du courage, de la force, de la volonté et beaucoup d'amour.

                    Commentaire


                    • Réponse à mamoudom
                      Merci jacquotte



                      Bonjour et merci pour votre message.
                      Je vous souhaites à vous et votre mari beaucoup de courage pour affronter à nouveau les traitements et espére avoir de bonnes nouvelles dans quelques temps
                      A bientot

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                      • Myelome ?
                        Bonjour



                        mamoudom

                        merci pour ton message, en fait c'est ma belle-soeur qui est atteinte de cette maladie depuis oct 2005 et là elle est en maison de convalescence suite à une allogreffe réalisée le 11/04...on croise les doigts...tu connais, je pense, les souffrances physiques et morales par lesquelles elle passé...mais comme toi elle se bat et on l'entoure au mieux
                        je vais la voir samedi
                        bon courage à toi

                        Commentaire


                        • Mon papa a aussi un myelome
                          Hello



                          salut tamounou moi jai aussi mon papa qui a un myelome depuis 1 an 1/2 on la appris quand j ai accouche de mon 3 enfant cela a ete tres dur de gerer tout prcq il y a ma mere aussi qui a deprimer. aujourd hui il est parti faire une ponction lombaire .je stresse un peu .enfin je voulai savoir si le tiens allai mieux.le mien appris aussi de la thalidomide mais il a arreter voila 10 jours il en avait assez des contrindication poid humeur....je trouve cette maladie tres dur.lui est tres fort et je suis fiere de lui.pour l instant je suis un rien despere mais ton mess ma un peu remonter alors si tu veux parler je suis la .

                          Commentaire


                          • Myelome ?
                            Mon mari a un myelome



                            Bonjour
                            Mon mari a un mmyélome qui envahi tous les os .Il doit subir une autogreffe de cellules souches dans 15 jours .Comment se passe l'intervention ?Chimio intensive qui ne rend pas trop malade ? fatigue ? puis greffe des cellules .Après tout ça , les douleurs sont elles plus supportables ? J'espère que vous allez bien et que vous pourrez me rassurer.Bon courage

                            Commentaire


                            • Myelum



                              bonjour a tous
                              Ma maman a aussi un myelum découvert en juin 07. Cette maladie je doit l'avouer est une grosse ... excusez moi mais je vien d'avoir 18 ans je suis encore toute jeune et voir ma mere passer par de telles étapes et trés dur a supporter.
                              La maladie avait attaquée une vertebre cervical a finie par se briser, elle a donc froler la paralysie. elle a du subir des séences de radio thérapie pour la consolider ca atrés bien fonctionner.
                              Elle a subi la chimio mais pas la conventionnelle car elle avait une minerve qui déscendait trés bas et ne pouvait donc pas avoir de cathétere elle a donc eu la chimio a la maison (c'est comme cela qu'ils l'appellent). Les medecins ont constaté que c'était la meilleure chimio pour soigner cette salleté. D'aprés eu elle est en rémission totale. Elle va tout de meme avaoir l'autogreffe en janvier, et je doit avouer que j'ai peur... vu vos messages j'ai peur de la rechutte... j'ai voulu etre au courant de tout et les medecins m'ont donc dit que l'espérance de vie était souvent de 3 ans alors j'ai trés peur... voilà mon message n'a pas trop d'importance mais cela fait du bien d'en parler a des gens qui savent vraiment de quoi je parle...
                              merci a tous

                              Commentaire


                              • Bonjour
                                Suite au message de mamoudom



                                Bonsoir

                                J'ai 39 ans et j'ai une rechute de mon myelome découvert en 2003 et dont j'avais eu 2 autogreffe la dernière janv 2004. Mais voila depuis juillet 2007 je suis à nouveau en traitement et le professeur qui me suit prévoit une allogreffe mais ma soeur n'est pas compatible. Voutre belle soeur et la seule personne de ce message à avoir eu une allogreffe. Pouvez vous me donner des nouvelles, comment s'en sort t'elle? VA t'elle bien. Combien de jours en chambre stérile? Etait t'elle incrite sur une liste internationale pour un don de moelle.

                                Merci infinement de me répondre. J'ai 2 enfants 6 et 10 ans et j'ai par moment très peur de ne pas m'en sortir.

                                Merci

                                Commentaire


                                • Chaque personne est un cas



                                  Je suis nouvelle sur ce site, je vois que votre question date de 2005!! vous avez du avoir les informatios depuis. je suis moi même atteinte de cette maladie, decouverte il y à 1 an. bon courage

                                  Commentaire


                                  • Myelum
                                    Vous avez raison



                                    Il faut pas perdre espoir, c est un combat difficile, mais il faut y croire...

                                    Commentaire


                                    • Suite au message de mamoudom
                                      Tenez bon...



                                      Atteinte par cette maladie, je me bas depuis un an, j ai eu deux autogreffes, en ce moment je vais mieux, je vais participer à un "essai" de nouvelle molécule sous peu.j y crois.. il le faut même si c est tres dur.. j ai moi aussi 2 ados qui souffre de voir leur maman malade...

                                      Commentaire


                                      • Chaque personne est un cas
                                        Rachida



                                        bonjour,

                                        C'est la premiere fois que j'ecris, et je salut tout ceux qui sont atteind d'une maladie.

                                        J'ai mon pere qui est atteind de la maladie de myelome, decouverte en fevrier 2008.

                                        Et c'est vrai que c'est tres dure, tout ce que je peux lui apporter c'est mon soutient.
                                        Paralyser en fevrier, il a subit une opération , qui l'a remis sur pied c'est une chance pour lui et pour nous.
                                        Ensuite il a eu une anemie, ce qui m'inquite le plus c'est le fait que cela se reproduise.

                                        J'ai une question a poser a tout ceux atteind de cette maladie , car comme nous le savons nous ne connaissons pas la cause réel de cette maladie, certaines hypothèses ont été emis par les scientifiques.

                                        Quel a été votre travail, avez vous été en contact de quelque chose?
                                        J'ai réelement besoin de savoir l'origine de cette maladie svp.

                                        Merci à tout ceux qui prendra une minute de son temps pour lire ce message, un message de partage.
                                        merci à tout ceux qui prendra une minute de son temps pour m'écrire.

                                        bonne journée .

                                        rachida.

                                        Commentaire


                                        • Ma maman aussi à un myleome
                                          Mon papa aussi à un myelome



                                          bonjour,

                                          J'espere que l on t'a repondu depuis 2005, j'e souhaiterai en ... sur l'etat de ta maman actuellement.

                                          Mon pere est atteind de cette maladie , et comme vous le dites si bien "ne jamais baisser les bras".

                                          A bientôt.

                                          Commentaire


                                          • Suite au message de mamoudom




                                            bonjour je suis nouvelle sur ce site ma maman est atteinte d un myelome multiple stade 2 decouvert debut janvier 2009 elle a commencée la chimio depuis 2 semaine 1 fois tous les 4 jours j ai tres peur de la suite elle doit subir une autogreffe au mois de novembre pouvez vous m en parler ?? merci

                                            Commentaire


                                            • Rachida
                                              Réponse à rachida



                                              Bonjour,
                                              Une petite note optimiste pour vous Rachida: J'ai 67 ans .Je suis affecté d'un myélome aggravé d'une amylose mais physiquement je me porte comme un charme.
                                              En juin 2007, mon épouse ne supportait plus de voir mes oedèmes aux jambes (qui sont apparus pour la 1 fois en juin 2003, ce qui a occasionné le changement de plusieurs paires de chaussures). Je consultai le médecin traitant qui , plutôt de me soigner les oedèmes, m'envoyait en médecine interne à la Pitié Salpétrière à Paris. Je suis examiné par le professeur HERSON en septembre 2007. A l'issue d'une batterie d'examens qui a duré environ 3 semaines, le verdict est tombé, brutal, lancé en pleine figure par un jeune médecin qui a pourtant environ la quarantaine (sous les ordres du professeur): "Vous avez un cancer"..........

                                              On m'a fait un prélèvement des cellules souches pour mise en réserve (par cryogénisation) puis une seconde biopsie cutanée à l'hôpital Tenon (Paris) pour déterminer exacrtement le type d'amylose ( le professeur pense à des chaines légères de type monoclonal AL) Cette dernière biopsie n'ayant pu déterminer le type d'amylose, l'hématologue, au bout de 3 mois, s'est décidé à commencer le traitement comme si l'amylose était de type AL
                                              Outre les oedèmes, j'avais et j'ai toujours des fourmillements aux mains uniquement, une macroglossie (doublement de volume de la langue), constipation et rétrécissement anal, et en juin 2008, impuissance..
                                              Le traitement consistait à prendre pendant 4 jours par mois une chimio (soft, sans perte de cheveux) par voie orale ( comprimés d'Alkéran de 2 mg 3 fois par jour accompagnés de dexaméthazone délivré uniquement en pharmacie hospitalière) .Le traitement se faisait une fois par mois puis tous les mois et demi à partir de mars 2009. Arrêt du traitement en juin 2009 après 13 séances au total. Effet indésirable pendant les premiers mois du traitement: : hypotension parfois orthostatique les 4 et 5 jour. Autre effet indésirable jusqu'à la fin du traitement: problème d'essoufflement., chute des plaquettes
                                              Depuis juin 2009, je continue à prendre du Lasilix ou Furosémide pour les oedèmes et des vitamines B12 non remboursées. J'ai oublié de dire à ce propos que lorsqu'on est atteint de cancer, la Sécu prend les soins en charge à 100% mais il faut faire la demande auprès du médecin traitant. Cette démarche est indispensable car pour faire remonter le taux d'hémoglobine, le médecin vous prescrit plusieurs doses d'un ml d'Aranesp qui valent chacune près de 1000.
                                              Début septembre, j'ai revu le professeur HERSON et l'hématologue. Ce dernier qui avait prévu en juin de me restituer les cellules souches m'a proposé un nouveau protocole avec VELCADE. Il m'a semblé qu'il a minimisé les effets indésirables de VELCADE. Toujours est-il qu'il m'a laissé le choix entre commencer le nouveau protocole ou faire encore une pause de 2 mois. J'ai opté pour la pause car depuis, je me suis renseigné sur Velcade qui est un produit super "invalidant" (terme employé par mon médecin traitant).
                                              Dans mon état d'esprit actuel, soit je demande une prolongation de pause avec suivi médical soit qu'on me restitue les cellules souches. Et pour donner un coup de pouce à la thérapie, je fais de la restauration de faience..
                                              J'espère que mon témoignage vous aidera à prendre du recul par rapport à la maladiede votre père.
                                              Bon courage.
                                              Lopes 981

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                                              • Des nouvelles



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                                                Voila j'avais écris il y a quelques années pour parler de ma maman qui avait un myélome.
                                                Maintenant elle est en rémission complète, ses analyses sont parfaite. Elle a même recommencé à travailler.
                                                Il ne faut donc pas perdre espoir!
                                                bonne soirée à tous! et surtout bon courage!

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                                                • Myelum
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                                                  Bonjour,
                                                  je vu votre mesage je vulu ecrire quellque mot a vous mais pardone mont dicte qar jefait teres faut.
                                                  Je sui aussi Myelom dephui 2004 .J'en suis atteinte. Des vertèbres de ma colonne vertébrales et trois de mes côtes sont cassées ; on
                                                  m'a dit qu'elles ne se recolleront plus jamais. je fait chimio Radio terapie et auto gref . je suis en remission ont ma dit. ont a trete a hopital Cochan.
                                                  Courage ma belle je se ce trez dur je une fille et un fils ils mont su tenu et mont marie. je suis venu Handicape comme tu dit.
                                                  ça fait 1 an je sortie deheur tout seule je marche 40 min. tout le jour
                                                  avec un béquilles.Moi aussi j'ai peur de la rechutte.
                                                  Bien sur que tonne message trop d'importance regarde moi je lis et je eux de corage je repndu a toi meme avec beaucoup de faut.
                                                  Mais courage ma belle Dieux est grande laise a lui il va nous aide.Fait un bisu a votr mere dir le de ma par bonne courage.
                                                  je m'apelle Anouch. Bisu et laise pas allez soiye fort.

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