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Maladie de hodgkin

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  • Maladie de hodgkin



    bOnjour,

    j'ai 25 ans et d'habitude je fréquente les forums de mariage iu de grossesse mais je viens d'apprendre que j'ai la maladie d'odgkin.

    Tout a commencé en mai où j'ai consulté mon médecin pour un mal de gorge et un peu d'essouflement. On a pensé à de l'asthme puisqu'il y en a dans ma famille. Mais en aout et surtout septembre j'ai rencontré bcp de difficulté à respirer. Le pire pour moi faire une douche.

    J'ai donc consulté un pneumologue qui ne comprenait pas cet essouflement et pour elle ce n'était pas de l'asthme. Scanner thoracique qui montre que ma trachée était obstruée par une "masse".

    Consultation d'un chirurgien thoracique qui pense à un "goitre plongeant" dù à la thyroide. Mais mon age l'interpelle car c'est un truc que l'on avers 70 ans. Opération programmé dans 15 jours.

    J'ai donc été opéré lundi 17 octobre de ce soi-disant"goitre" qui en fait à été analysé pdt l'opération. Il ne me l'a pas enlevé car il touche l'aorte et les cordes vocales. Diagnostic : maladie de hodgkin.
    J'ai été une semaine en soins intensifs.

    J'ai rencontré mardi une oncologue qui m'a présenté la maladie et le traitement. Cette maladie touche les jeunes entre 20 et 30 ans et c'est un cancer des lymphomes. Mais moi ce ganglion c'est très mal placé et je suis donc une urgence car je peut tomber en insuffissance respiratoire.

    Aujourd'hui je vais à Nantes faire un pet-scan et je rentre demain à l'hopital pour commencer la chimio. POur l'instant j'en ai pour4 mois à raison d'une fois tous les 15 jours.

    De dures semaines en perspective. mais je vais me battre contre cette maladie et être au top pour mon mariage en juillet.

    Excusez-moi d'avoir été longue mais j'avais besoin de parler.

    MERCI

    PS: si vous connaissez des cas de cette maladie, j'aimerais communiquer.

  • Bonjour



    je mappelle sophie, j'ai 28 ans et je viens de terminer 8 mois de chimiothérapie pour une maldie de hodgkin stade IV.Si tu as des questions ou des soucis n'hésite pas à me contacter...je pense que je connais bien le sujet malheureusement!!!
    Quel traitement vas-tu avoir? Moi j'ai eu droit à l'ABVD...
    j'attends de tes nouvelles...et le petscan...
    Est-ce que tu vas rester tout le temps à l'hôpital?
    bises et courage
    à bientôt
    soso

    Commentaire


    • Bonjour
      Bonjour



      et merci de m'avoir répondu.

      Pour l'instant je ne sais pas quel est le traitement que je vais avoir.
      Je reviens tout juste de Nantes où je suis allée faire une petscan et je n'ai pas eu les résultats. IL les transmette demain à mon médecin.
      Je rentre demain vers 10H à L'hopital pour tout le week-end. Je commence tout de suite la chimio car le ganglion est très mal placé et m'empêche de respirer.
      L'oncologue m'a juste parlé d'un traitment de 4 mois à raison d'une fois tous les 15 jorus.

      Merci à bientot
      Laetitia

      Commentaire


      • Bonjour
        Recoucou



        et bien alors je pense que je n'aurais pas de tes nouvelles avant lundi alors...
        Je te fais de gros bisous et courage ça se passera bien...
        Je ne sais pas si tu peux avoir le net à l'hôpital car ici à marseille on peut.Au cas ou n'hésites pas à me laisser un message si tu as besoin.
        Bises
        sophie

        Commentaire


        • Allez, courage



          J'ai été traité l'an dernier pour un lymphome non hodgkinien, très agressif et tout s'est très bien passé.La maladie de hodgkin est une variété de lymphome sur laquelle les traitements sont très au point . De la à dire que c'est drôle tous les jours serait mentir...Mes effets secondaires principaux ont été une grosse fatigue après chaque chimio; et quand elles reviennent toutes les 2 semaines, t'es à peine retapé qu'on t'en refile une.Les cheveux , les médecins te diront, ça dépend apparemment des produits . De toutes façons, ils repoussent encore plus beaux (faut positiver). Pour le mariage, au niveau délai, ça doit le faire (j'ai repris le travail après 7 mois)et puis ça va te motiver. Bon, j'attends maintenant des nouvelles après la première chimio

          A Bientôt

          Commentaire


          • Bonjour
            Bonjour laetitia



            J'espère que tout va bien après cette première chimio. je connais bien ça puisque Début septembre, j'ai fini mon traitement pour une maladie de hodgkin stade 4 à forte masse. Mon Petscan (Réné gauducheau Nantes aussi) de fin septembre était négatif. Ouf !
            8 mois de traitement ABVD qui se sont plutot bien passés. Je n'ai perdu mes cheveux (pas complètement)qu'après 5 mois de cures. donc tu ne vas peut-être pas les perdre.
            il y a d'autres effets secondaires comme les aphtes, la fatigue, mais on apprend à gérer...

            Moi, j'avais plein de symptomes désagréables avant de commencer le traitement (démangeaisons, sueurs nocturnes, essoufflement...). Dès la première chimio, je me suis sentie mieux. Donc les produits, même s'ils sont très agressifs sont efficaces.
            Bon courage pour la suite. profite de cette période pour te faire plaisir et de t'entourer de ceux que tu aimes.

            Whooly

            Commentaire


            • Recoucou
              Coucou soso



              je crois que nous avons eu le même traitement, pour le même stade, un peu à la même époque, puique j'ai terminé début septembre.
              est-ce que tu l'as bien supporté ? Est-ce que tu a conservé tes cheveux ? est-ce que tu as maintenant de la radiothérapie (moi non)?
              J'ai demandé à reprendre à travailler. les médecins ont été Ok pour un mi-temps thérapeutique de 6 mois.
              ça me va bien.
              Bises,

              whooly

              Commentaire


              • Bonjour, je suis de retour



                ma première cure c'est bien passé je n'ai pas de désagréments.

                j'ai eu le traitement ABVD (vendredi de 12h à 17 h et les produits pour rincer les veines jusqu'à samedi midi).
                je n'ai pas été malade, pas de nausées.Mais 1 manque d'appétit, seul le chocolat passe...

                je n'ai pas encore le résultat du petscan.
                Je retourne dans 15 jours pour encore 48 h, puisque le produit est injecté dans mes veines. Il ne peuvent pas faire le protocole normal qui est de passer par la trachée.

                Je vous remercie de m'avoir répondue.

                J'ai 1 entourage familial très proche et des amis aussi.

                Bon week end

                Commentaire


                • Coucou soso
                  Coucou...



                  oui oui j'ai conservé mes cheveux!!! enfin presque bien sûr car j'en ai perdu pas mal...mais je n'ai jamais été chauve,c'est une chance...Et toi les as-tu tous perdus???
                  J'ai eu ma dernière chimio le 21 octobre et je n'aurais pas moi non plus de radiothérapie.Je n'ai pas encore réalisé que c'était terminé mais je crois que d'ici 1 semaine ça devrait arriver...
                  Je reprends à mi temps thérapeutique vers la mi janvier.
                  Et je passe un petscan le 24 novembre pour confirmer la rémission.
                  Comment te sens tu aujourd'hui? as-tu vite récupéré tes forces ou est-ce progressif?
                  gros bisous
                  à bientôt

                  soso

                  Commentaire


                  • Courage lewoue!



                    Bonsoir,

                    j'ai 24 ans et tout comme toi on m'a daignostiqué une maladie d'hodgkin il ya un an ... Comme pérvu pour toi j'ai eu 4 mois de chimio soit 8 séances et 1 mois de radiothérapie. Mon traitement a donc commencé en Septembre 2004 et terminé en Février 2005. Ce fut un moment difficile mais il faut faire preuve de courage. Maintenant je suis en rémission et même si je stresse à chaque nouveau scan, je revis normalement et je travaille dur!

                    Tu vois si cela se passe comme pour moi, ce que je te souhaite, tu seras largement sur pied pour ton mariage de juillet! Don't worry!!

                    Je n'ai pas envie d'étaler tout ce que j'ai vécu ici mais si tu souhaites communiquer n'hésites pas (notamment par msn).

                    Je te laisse mon mail sur lequel tu pourras m'écrire:
                    nanoussa95@yahoo.fr

                    A bientôt!!!

                    Commentaire


                    • Courage lewoue!
                      Merci pour ton message



                      pour l'instant le moral ça va mais c'est le traitement qui est contraignant.

                      Merci de ton soutien.

                      je ne peut pas bcp discuter sur internet car je ne l'ai pas chez moi mais chez mes parents, mais merci pour ton mail.

                      A bientot

                      Commentaire


                      • Coucou...
                        Non pas chauve mais...



                        Je n'ai pas perdu tous mes cheveux mais c'est bien clairsemé et ce n'est pas joli joli...Ceux qui se sont accrochés volent dans tous les sens, c'est la fête ! mais bon ils commencent à repousser maintenant. Tant mieux car l'hiver arrive et je porte très mal le bonnet.

                        Je me sens en forme, heureuse de retravailler mais je réalise à peine que c'est terminé. D'ailleurs j'ai un scanner de controle dès le 9 novembre.
                        En attendant j'essaye de bien manger (équilibré, vitaminé...) et de bien me reposer. Et aussi de me faire plaisir.
                        Un des moments les plus terribles que j'ai connu, c'est quand j'ai attrapé un zona au mois de juillet. Mes défenses étaient très basses et mon bébé qui avait la varicelle me l'a transmise sous forme de zona. Il était très très fort...tellement que j'ai fini aux urgences avec de la morphine. Encore une nouvelle expérience!
                        Donc message à ceux qui sont en traitement éloignez-vous des enfants qui ont la varicelle...

                        Bisous

                        whooly

                        Commentaire


                        • Maladie de hodgkin



                          bonjour,mon fils de 15 ans a la mEme maladie que vous, lui, la masse , il l'a au niveau des cervicales, ce qui l'empechait complètement de tourner la tete, il en est à 5 cures de chimios,( 3 chimios par mois) si tout va bien il reste une cure puis on passe aux rayons.IL est très courageux, surtout qu'il doit porter un appareillage qui lui soutient la nuque, il va bien, très peu de nausées, il va à l'école. j'espère vous avoir donné un peu de courage car il en faut pour combattre cette maladie, elle se soigne très bien et dans quelques mois, cela ne sera qu'un mauvais souvenir. je vous embrasse

                          Commentaire


                          • Non pas chauve mais...
                            ...



                            effectivement presque chauve et avec un zona...lol
                            C'est vrai qu'il faut être super prudent pendant le traitement ça évite les embêtements! bon avec ses propres enfants c'est vrai que ce n'est pas facile à gérer et quelque part tu n'avais pas le choix.
                            Enfin maintenant ça va mieux et c'est l'essentiel.
                            Moi aussi j'essaye de bien manger car j'ai pris 25 kg pendant le traitement alors...légumes, fruits, grillades et poissons...avant d'affronter la période des fêtes!!!
                            Tiens nous au courant le 9 pour le petscan (ou avant pour nous donner des nouvelles...)

                            bisous

                            soso

                            Commentaire


                            • ...
                              En fait



                              Ce n'était pas un petscan mais un scanner classique. je n'ai pas eu les résultats et je ne sais pas si je dois appeler mon médecin ou s'il va m'appeler (je pense qu'il l'aurait peut-être fait s'il y avait un problème...) Je le vois début décembre.
                              Je suis tout le temps en train de me toucher le cou à l'endroit ou j'ai eu la biopsie en février.
                              En apparence je suis hyper positive, tellement que beaucoup croient que c'était rien du tout cette maladie...Mais en fait j'angoisse un peu. Heureusement je suis occupée.
                              Je suis super contente d'avoir retrouver le travail (à mi-temps) même si je dois batailler pour retrouver ma place. Ma remplaçante super zélée est toujours là. Enfin, j'ai décidé de ne pas me prendre le tête avec le boulot.

                              Bisous

                              Whooly

                              Commentaire


                              • Maladie de hodgkin



                                Bonjour,

                                Je suis nouvelle sur le forum. On m'a annoncé fin juillet que j'etais atteinte de la maladie de Hodkgin et j'aimerai partager cette expérience avec des gens dans le meme cas que moi. Je commence le traitement dans 2 semaines.
                                Merci d'avance

                                Commentaire


                                • Bonjour
                                  Maladie d'hodgkin stade iv



                                  Bonjour,
                                  Ma fille de 15 ans est au stade IV avec moelle osseuse touchée on nous l'a appris hier. Début décembre suite à un ganglion très important nous nous sommes rendues aux urgences, on lui a fait plusieurs examens dont biopsie ganglion, scaner,tep scan, biopsie moelle osseuse et pose chambre implantable...
                                  2 chimios ont été faites entre Noel et Jour de l'an et là hier 3ème chimio mais plus forte étalée sur 3 vendredi ce mois de janvier, 4ème chimio sur 3 vendredi toujours en ambulatoire. En mars est prévu un bilan tep scan, biopsie moelle osseuse je n'en sais pas plus, et un rv vient de nous etre donné le 11 mars à Nantes afin de convenir d'une date pour l'ovariectomie de Erwana.
                                  Là elle perd ses cheveux par touffes et le vit très mal. Du jour au lendemain parler de cancer, de plus à ce stade avancé est très dur à vivre, de plus Erwana est introvertie et je ne sais que faire , comment agir pour "l'aider".
                                  D'autre part le Pr qui la suit m'a conseillé de la laisser aller au lycée quand elle va "bien" suivant les résultats d'hématologie, j'en suis très consciente mais en cette période de grippe et gastro je ne suis pas rassurée...
                                  J'essaie de positiver, de relativiser.... d'autre part j'ai 4 enfants dont une petite fille de 12 ans atteinte d'un syndrome.
                                  Aussi si vous avez été confronté à ce cancer pouvez vous me donner des conseils... m'aider moralement...je suis perdue!!!

                                  Commentaire


                                  • Re



                                    Moi j'ai eu cette maladie à 32 ans. J'ai terminé les traitements en janv 2008 (4 mois de chimio et 1 mois de radiothérapie). je suis tombée enceinte 15 jours après la fin des traitements après des années de fécondations in vitro (dingue...).
                                    Je ne vais faire mes controles qu'en fin de semaine du coup (1 an après la fin des traitements. Pourvu que tout cela ne soit plus qu'un mauvais rêve.
                                    Moi j'ai pas très bien vécu la chimio car j'avais de fortes nausées et j'étais épuisée. Pendant la radiothérapie j'étais naze aussi. Mais c'est une maladie qui se soigne très bien aujourd'hui même si les traitements sont assez lourds. J'ai perdu mes cheveux mais je m'étais trouvé une pérruque longue super mignone et hyper bien remboursée. A tel point que même mon hémato pensait que c'était mes cheveux. J'ai même eu du mal à m'en séparer car quand mes cheveux on repoussé je n'aimais pas ma tête avec les cheveux courts
                                    J'ai fait la connaissance de Sosso sur le net pendant le traitement qui était elle aussi en traitement. On s'est soutenue pendant tout le traitement. Puis on s'est vu après le traitement. On correspond toujours c'est marrant. N'hésites pas à m'envoyer tes questions ou inquiètudes en MP si tu le souhaites.
                                    Courage ce n'est qu'un mauvais moment à passer

                                    Commentaire


                                    • Maladie d'hodgkin stade iv
                                      Ne pas perdre courage !!!



                                      Bonsoir,
                                      J'ai 30 ans et je viens de passer mon année 2008 à combattre cette foutue maladie de Hodgkin, je tiens un blog depuis le début de la maladie, c'est mon journal de bord, avec ses hauts et ses bas...je vous invite à le lire et aussi à rencontrer d'autres personnes ayant eu la malchance d'être confronté à Hodgkin, voici l'adresse: alimax63.skyrock.com
                                      Si je peux répondre à vos interrogations, je le ferai volontier. Bon courage et à très vite!!!

                                      Commentaire


                                      • Re
                                        Bonjour



                                        J'avais déjà laissé un message sur un autre post sur la maladie de hodgkin.
                                        Je me bats contre depuis octobre dernier.
                                        Je viens de "fêter" mes 39 ans.
                                        On m'a prévu 4cures d'ABVD et 15 séances de rayons, mon pet scan post 2 cures laissé apparaitre une toute petite dernière fixation
                                        Mon stade est 2.
                                        Courage à tous !

                                        Commentaire


                                        • Maladie d'hodgkin stade iv
                                          Bonjour



                                          il y a 4 ans, à l'age de 29 ans, j'ai moi-même eu la maladie de hodgkin stade 4, mais pas avec atteinte de moelle (surtout tête du pancréas et poumons)
                                          Les examens de diagnostic, Tep, biopsie etc. ont été pénibles mais par contre je me suis sentie mieux avec la chimio malgré les désagréments qu'elle occasionne, car j'avais plein de symptomes avec la maladie comme de terribles sueurs et d'horrible démangeaisons.
                                          La perte des cheveux par contre c'est vrai que c'est très dur.
                                          j'avais fait coupé mes cheveux très courts dès le début du traitement et j'avais acheté une perruque que je n'ai jamais porté car je ne le sentais pas. Du coup,foulard ou tête presque nue, mais je me sentais forte malgré tout. Et ils ont repoussé plus beaux après...C'est très personnel, c'est à elle de voir.

                                          C'est vrai qu'il faut qu'elle essaye de garder une vie à peu près normale, continuer à voir du monde
                                          Et vous si vous le pouvez, restez naturelle avec elle, sans dramatiser son cas et voir le pire ; ni non plus prendre trop à la légère comme mon mari qui ne voulait pas entendre parler de cancer pour moi. Interdiction de me plaindre, il ne supportait pas. "tout le monde a quelque chose, regarde lui c'est encore bien plus grave, de quoi tu te plains ???" Dur à entendre, même si c'était surement une façon de se protéger.

                                          Si elle a du mal à vous en parler ou bien à ses amis peut-être elle peut essayer de correspondre avec des jeunes de Jeunes Solidarité Cancer, sur leur site. Je ne sais pas s'ils ont une antenne à Nantes. Mais Si elle va à René Gauducheau, il ya surement moyen de trouver des contacts. Comme Hodgkin est beaucoup une maladie de jeune, cela lui ferait peut-être du bien de correspondre avec d'autres jeunes de son âge qui sont concernés.

                                          Et vous peut-être pouvez-vous aller dans des groupes de discussion pour les proches ou voir une psychologue de la ligue contre le cancer pour vous éclairer.
                                          Bon courage et grosses bises à elle.

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                                          • Ma mere vient d'avoir cette maladie



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                                            • Bonjour
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                                              :salut,je t'ecrs car ma soeur a peu etre la meme maladie.le pneumologue la v u aujourd'hui et il lui dit ke cest la maladie des ganglion.au scanner on voit des nodules au poumons.des kyste sur le sternum et 1 petit ganglion sous l'aiselle 1cm et 2 au cou.est-ce kel fait la chimio si sest ca a lopital.elle est demoraliser elle na ke 31 ans et je ne sais pas koi lui dire.combien de temps v t elle rester a lopital,elle deteste ça pourtant ele na pas de perte dappetit.ni maigri juste une tache rose sur le torse en bas du cou .repond moi SVP.

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                                              • est hodkin
                                                Bonsoir



                                                J'ai 39 ans et je combats cette maladie depuis presque 6 mois.
                                                Ta soeur restera à l'hôpital le temps des examens de diagnostics (moi un peu moins de 15 jours) puis ensuite ils verront son traitement en fonction du lymphome dont elle souffre, elle pourra peut être avoir sa chimio en ambulatoire (en rentrant le soir). Bon courage, la maladie se soigne !

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                                                • Bonsoir
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                                                  je te remerci de ta reponse ,aujourdui elle a vu son pneummologue et il fo attendre cet apres midi pour voir ce quen pense le medecin qui va lopere pour pratiquer un prelevement.il lui a dit kel aura un petit cicatrice au toraxet toi comment sa cest passé?

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