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Cmt redonner le sourire a mon frère, hodgkin?....moi j y arrive de moins en moins

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  • Cmt redonner le sourire a mon frère, hodgkin?....moi j y arrive de moins en moins



    Je m apelle Emmanuelle, j ai 19 ans.
    Mon frère,Malik,21 ans, est atteint de la maladie de hodgkin depuis maintenant 6 mois.
    Au début, tout "allait bien".
    Tout est relatif, bien sur, mais je veux dire qu'il n'était pas hospitalisé tous les jours, il pouvait quand meme continuer ç suivre ses études, sortir (en faisant attention), avoir une petite amie...
    Mais depuis 3 semaine, tout cela n'est plus possible, il est tellement faible, il a été réhospitalisé, et ne bouge plus de son lit..
    Je ne sais pas vraimt pas ce qui s'est passé, personne ne me dit rien!!
    pourquoi?? parce qu on m estime trop jeune (attendez, j ai 19 ans!!!), que je suis en période d'examen("ma cherie, il ne faut pas que tu sois perturbée par tout ca..." ils se foutent de moi la hein??), et parce que personne ne veut m inquieter...meme pas malik!

    en fait, je ne le reconnais plus...
    Avant sa maladie, nous étions tous les 2 très proches, malgrès une difference d age de 2 ans.
    on sortait presque toujours ensemble, avions les mm amis, les mm délires...
    Lui, me "protegeait" (ce sont ses termes) des méchants garcons qui "ne te merite pas, de tte facon c est moi ton homme idéal, hein?"
    lol, tres oedipien, je vous l accorde, mais c était tellmt bon de se dire qu on peut compter sur qq1.

    Au début de sa maladie, on était également tres proche, j'étais la seule a pouvoir le faire rire quand il pleurait dans sa chambre d hopital, quand il appréhendait les examens, quand sa ... de copine la plaquée parce que "elle aussi devait vivre sa vie"...

    Et maintenant, depuis qq temps, son comportement a changé, il refuse de me dire quoi que ce soit sur son état (tout comme mes parents, tout comme les médecins....ptite question, ils ont le droit de faire ca????)...
    Quand je veux deconner avec lui, parce kil le faut, je ne veux pas qu il devienne depressif, ou que sais je, il me regarde avec un sourire triste, mais c est tout.

    Et il m inquiète...
    il y a deux jours, alors que j étais allée le voir à l hosto (j y vais tous les 2 jours), je lui ai parlé de mon petit ami, avec qui je suis depuis 5 mois, et je lui disai que j'était vraiment bien avec lui et qu il était genial, etc....
    Alors il ma répondu "bah j espère bien!" en souriant.
    puis, et c est cela qui m inquiete: " il faudra qu il prenne bien soin de toi hein ma puce? quand je ne pourrai plus le faire"
    Je lui tt de suite demandé ce qu il voulai dire,et il ne ma pas repondu.
    alors je lui ai dit kil n avait pas a dire a ca, ke c t n importe koi etc...
    il ma repondu qu "il y avait des possibilité qu il fallai savior envisager".
    J ai mal réagi, je sais, je suis partie de la chambre furieuse, la trouille au ventre....

    Je n accepte pas kil dise ca, la maladie de Hodgkin, personne n en meurt plus aujourd hui, tt le monde la sait, je me suis renseignée sur internet, alors pk il dit ca?? pk tt le mde refuse de me dire quoi que soit, avant je pensais que c t a cause de mon age (bidon, ms bon), maisntenant j ai peur que ca soit plus grave que ca.

    J ai besoins de vos conseils, est que l était d un hodgkin peut se degrader en 3 semaines, ou un peu plus??
    A quoi cela peut il etre du??
    a t on le droit de me maintenir comme ca dans l ignorance??

    repondez moi svp, je sais que mon post est long, mais svp, j ai si peur, rassurez moi!
    merci d avance a ceux ki me rpeondront

  • Bonjour



    Tout d'abord j'ai lu ton message avec attention et il m'a beaucoup touché.
    Je voudrais que tu saches que même si la maladie d'hodgkin se soigne très bien, il n'en reste pas moins que c'est un cancer et qu'il y a toujours des risques et même si il y a de bons résultats avec les traitements, je pense que tu sais déjà que ce sont des médicaments très puissants qu'il faut supporter...
    De plus nous sommes tous inégaux face à la maladie et aux traitement et parfois certains guérissent et d'autres non malheureusement...
    Je sais que ce n'est pas facile et tu as raison quelque part de réagir comme ça.Tu es assez grande et concernée pour que tes parents te disent ce qu'ils savent même si ça peut être dur à entendre...Mais ton frère semble aussi avoir fait certaines allusions...Soit courageuse et accroche toi car ton frère à besoin de toi et je pense qu'il préfère te voir optimiste, souriante et confiante en l'avenir plutôt que triste et enervée...
    Peut être est-ce aussi une phase dépressive de sa part???
    Depuis quand est-il soigné et à quel stade sa maladie a-t-elle était détectée?
    Sais-tu quel traitement il a?
    Si tu veux discuter je suis là et n'hésite pas à m'envoyer un message privé si tu veux.

    courage
    bisous
    soso

    Commentaire


    • Bonjour emmanuelle



      C'est très difficile de voir l'état d'un proche se dégrader, la relation changée...ton frère doit gérer les traitements, la fatigue et les angoisses...Parfois la relation change aussi. Il a voulu te préparer au pire, peut-être que celà le rassurerait que vous en parliez? je sais que pour toi c'est très dure et inenviseageable mais parfois il vaut mieux mettre les choses à plat si lui te lances des perches biensur..Mon frère et malade depuis 3 ans et demi maintenant.C'était horrible pour moi de parler de la mort, mais il avait besoin d'entendre que sa petite soeur serait forte( ça m'est toujours insupportable,impossible). Mais ensuite nous avons toujours paré d'avenir et de vie...celà ne t'empêches pas d'être confiante pour l'avenir...ton entourage semble vouloir te préserver mais toi tu as besoin de savoir ce qui se passe apparemment.Tu peux leur dire que du coup tu penses au pire..et ce n'est pas mieux..communiques et ne restes pas seule avec tes peurs et tes angoisses. Je vous souhaite beaucoup de courage..et continue d'apporter de la "fraicheur" et du rire à ton frère, de te voir qui tient le coup, je suis sure que ça l'aide.
      je t'embrasse.

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      • Courage



        je te comprend, je suis aussi la plus jeune de la famille, on essaye toujours de nous mettre un peu à l'écart, de peur que l'on réagisse mal. mais je pense que ce n'est pas la bonne solution. il faut tout savoir meme si ca nous fait mal. bien sur on pense au pire; alors surtout parle en avec ton frere et ta famille. je pense que ca vous fera tous du bien. il ne faut jamais baisser les bras devant cette maladie; ensemble nous sommes plus fort. tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir..... et surtout prend tous les bons moments avec ton frere. c'est trés dur pour lui......

        Commentaire


        • Bonjour
          J ai parlé un peu a mes parents, et je dois aller le voir ce soir,



          je vais essayer de lui parler de mes peurs,et des siennes...
          J ai tellement peur de le perdre, il est vraiment tout pour moi, et je ne serai plus rien sans lui..
          pour soso: il est soigné depuis un peu moins de 6 mois.
          Il avait voir un médecin car il se sentait toujours fatigué, alors que d habitude il était toujours en forme (footballeur, lol), et il avait des ganglions dans le coup et au niveau de l'aine.
          Je me rapelle qu a cette époque les médecins nous avaient vraimt rassurés en nous disant que ce type de cancer se soignait facilement, et était plutot courante chez les hommes jeunes.
          D ailleur, jusqu'a il y a un mois, il n était pas hospitalisé tt le tps.
          Il prennait bcp de médicaments, dont je ne connais pas le nom, et n allait a l hopital qu une fois tous les 10 jours, voire 2 smn, pour des examens de controle, voir cmt évoluait la maladie.
          Il avait eu quelque séances de chimio (3 je crois) aussi.

          Comme je le di en titre, j ai parlé a mes parents, ils ont été assez distants avec moi, du moins j en ai eu l impression.
          Ils m'ont dit que le cancer avait comme "fait un bond" dans son développement, alors que faute de regresser, il était stable depuis plusieurs mois.
          Les médecins ne pouvaient rien prévoir disent ils...heu...et les examens de controle que malik subit tous les 15 jours servent a quoi alors???? pfff
          Mon frere va reprendre la chimio, pour plus de séances.
          La on lui en a prescrit 16, ca me parait énorme!!
          Deja quand je vois comme les 3 précedentes séances l avaient affaibli...
          J ai hate, et peur a la fois d aller le voir...
          je ne sais pas comment je vais aborder le sujet de son traitement, e tt, si lui ne m en parle pas, et je n ose pas lui en parler franchement, je crois que j ai peur de ce qu'il pourrai dire, ces mots qu il ma di a ma dernière visite sont encore bien présents, et je n aimerai pas qu il recommence..
          je vous tient au courant, je crois que ca me fait du bien d en parler, merci a tous

          ps: est ce que qq1 connait un malade dont l état se serai degradé aussi vite?ou est ce que cela vous est arrivé? a quoi était ce du?
          merci, bonne journée

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          • J ai parlé un peu a mes parents, et je dois aller le voir ce soir,
            Coucou c'est soso



            Parfois la maladie prend effectivement le dessus mais il faut que tu saches que beaucoup de malades qui étaient perdus ont survécu grâce à leur combat,leur courage,leur entourage et le traitement bien sûr.Pour ton frère j'ai l'impression que les médecins ne se prononcent pas vraiment d'après ce que tu sais...Tes parents sont effrayés et je crois qu'ils ne savent pas comment réagir malheureusement.Ils sont comme toi ils ont peur.
            Je connais une personne qui à subit 5 chimio, une autogreffe et une allogreffe et elle va bien.Si cela peut te rassurer il y a des moments ou on a l'impression que tout part en vrille mais il faut tout essayer et il ne faut pas t'inquiéter pour les 16 prochaines chimios car peut être c'est ce qui va le sauver tout le mal.Si tes parents sont coincés par la peur et que toi tu arrive à en parler alors n'hésite pas car parler ça fait du bien à tout le monde dans ces moments là.
            C'est normal d'être affaibli en chimio et tu peux dire à ton frère qu'il faut passer par là pour qu'après il soit tranquille, lui dire de tenir bon les 16 chimios car même si le traitement est long et plein d'embuches, il vaut le coup...
            Il faut y croire et s'accrocher.De toute façon si ton frère n'est vraiment pas bien à certains moments ils ne lui feront pas de chimio...
            J'èspère que je ne suis pas trop directe envers toi mais en tout cas si tu as d'autres questions je suis là
            bises et courage
            soso

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            • J ai parlé un peu a mes parents, et je dois aller le voir ce soir,
              Coucou c'est encore lola



              Je venais prendre de tes nouvelles..tes parents ne peuvent certainement pas répondre à toutes les questions et les médecins non plus..C'est ce qui est difficile à supporter dans la maladie aussi cette épée de Damoclès.Je te comprends mon frère est aussi tout pour moi...iL FAUT essayer de garder la confiance et de ne penser qu'à la guérison ou à un mieux..se dire que les traitements sont très durs mais abattent la maladie..mon frère a eu des moments de dégradation terrible et puis, il a repris le dessus alors que tout notre entourage le pensait perdu..il faut penser à l'avenir, à la stabilisation, il y a différents moyens thérapeuthiques aujourd'hui et les recherches avancent...tiens bon pour lui, parles avec lui si il en a envie des traitements, de la maladie..mon frère et moi nous l'évoquons très brièvement à présent car c'est toujours pénible et nous savons "où nous en sommes".ce soir nous nous faisons un resto( entre deux dhiarrées, nausées, maux de ventre terrible)..Mais le plaisir d'être ensemble sera le plus fort..
              ensemble vous allez vous battre et surtout lors des périodes de dégradations, il faut garder la confiance et essayer de canalyser sa peur...C'est facile à dire (je travaille sur moi à chaque instant pour y arriver) car je sais que c'est ce qui l'aide le plus;
              je t'embrasse, pleins de courage et de force..

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              • Bonjour



                je m'appelle laetitia, j'ai 25 ans et j'ai la maladie d'hodgkin.
                Je suis soigné depuis 2 mois et pour l'instant aucun effet secondaire, seulement la fatigue. En ce moment c'est le moral qui a des hauts et des bas surtout en cette période, car j'ai appris que j'avais plus de traitement alors que j'avais plein de projet (mariage en juillet et essai bébé. Mais ce qui me fait remonter la pente c'est mon entourage.
                Continue a soutenir ton frère cela lui fait bcp de bien meme s'il ne le montre pas.

                Gros bisous de la bretagne
                Bon week end et courage

                si tu as besoin de parler n'hésite pas.

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                • Bonjour,



                  Moi aussi j'ai été soignée pour un "hodgkin" comme on dit l'an dernier...

                  j'étais à un stade pluot avancé de la maladie quand on l'a découvert bêtement à la suite d'une suspiscion d'angine...

                  j'ai subi 8 mois de chimio (16 scéances) et c vrai que çà n'a pas toujours été très facile... même si mes effets secondaires semblent moins importants que ceux que ton frère subit.

                  çà fait maintenant 1 an que ma chimio est finie et çà va plutot bien...

                  Essaye de parler avec ton frère de façon plus ouverte de sa maladie et de ce qu'il ressent en ce moment où il ne va pas trop bien.
                  Je crois que çà te feras et surtout çà lui fera du bien de parler de ce qui le tracasse, à savoir d'après ce que tu dis de la mort.
                  Par contre opur ce qui est de la dégradation rapide de l'état de santé d'un patient atteint de cette madalie, je ne peux pas te renseigner, j'en suis désolée...

                  J'espère avoir répondu un peu malgré tout à tes attentes.

                  Sois forte pour lui et quoi qu'il arrive soutiens le au maximum, c'est ce qui donne la force de se battre.

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                  • J ai parlé un peu a mes parents, et je dois aller le voir ce soir,
                    Je pense



                    que la chimio qui a été administrée à ton frère n'a pas fonctionné et que les médecins vont essayer une autre chimio
                    insiste auprès de tes parents pour qu'ils t'expliquent car tu as vraiment besoin de savoir
                    je te souhaite bon courage à toi et à ton frère et ne perds pas espoir meme si la guérison est un peu plus longue que prévue

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