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Mobilisation de malades , anciens malades et proches ( amis familles)

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  • Mobilisation de malades , anciens malades et proches ( amis familles)



    si vous êtes intéressés de près ou de loin et si vous souhaitez vous mobiliser pour un vrai projet pour que les infos circulent , pour qu 'on trouve des fonds , pour qu'on puisse connaître les derniers traitements et avoir des témoignages de personnes en rémissions

    et pour qu'enfin on cesse de nous coller cette "étiquette" de l'arc qui sert de fausse excuse pour ne pas se lancer dans un projet digne de nos attentes et de nos espèrances ...un vrai projet enfin médiatisé comme pour le sida et les maladies génétiques !!!!!!

    si vous avez des idées , des conseils , des relations show-biz , journalistes , médecins , chercheurs etc etc .... je suis à votre écoute

    certes je suis en traitement mais c est un projet que j ai à coeur depuis deja un moment , j ai deja essayé de mettre des choses en place mais je ne me suis pas adressée aux bonnes personnes

    merci de votre aide ,de vos encouragements
    à trés bientôt

    je prends aussi les critiques parce que ça sert aussi à avancer et à éviter les erreurs


    pour ceux et celles qui ne me connaissent pas ; j ai 45a j ai une récidive du cancer du foie métastasé poumons et cote ; je suis en traitement à l'avastin sur villejuif depuis le 23 janvier ; j ai 3 enfants

    et donc tres envie de voir naitre un projet qui permettrait de faire avancer la recherche


    j'attends vos réponses :hello:
    bien amicalement

  • Je suis d'accord



    pour participer.
    Je ne comprend pas bien ce que tu attends de moi, de nous, des malades, des personnes en rémission et de leur famille, mais je suis d'accord pour en discuter.
    J'espère être disponible sur ... cette semaine, sinon on s'expliquera par courrier si tu veux bien.
    Je t'embrasse.
    Cha

    Commentaire


    • Je suis d'accord
      Merciiiiiiiiiiiiiiiiiii



      ça m fait encore plus plaisir que tu sois la 1ère à avoir répondu

      en résumé je dirais que je souhaite que ce soit nous qui nous mobilisions ( je ne sais pas encore de quelle manière mais pas par la force ... est sûr ( sourire) c est pas mon truc !!!! ) pour faire avancer les choses dans l'esprit des gens ... tant sur le plan professionnel , que humain et aussi financier pour la recherche ( c est encore pas mal mélangé dans ma tête mais j ai donc besoin qu'on soit à plusieurs pour démêler tout ça et tenter de penser à tout parce que j ai tendance à mettre la charrue avant les boeufs c est mon anthousiasme débordant qui fait ça et apres patatrac boum boum me voilà par terre )

      je pense bien à toi à ton papounet et à ton frèe je continue de prier pour vous
      je t embrasse avec toute mon affection
      Agnès

      Commentaire


      • Merciiiiiiiiiiiiiiiiiii
        Un mot a été censuré



        il s'agit de ème-esse-ène sur lequel je vais me brancher cette semaine.
        bisous.

        Commentaire


        • Tt à



          fait d'accord avec toi, mais qu'est ce que tu veux faire exactement ? je n'ai pas trop compris si tu veux une mobilisation de personnes pour faire une sorte d'association pour récolter des fonds, informer des personnes, créer un projet média pour informer la population de nos envies et faire avancer la recherche plus rapidement ?
          Il y a bien la mobilisation chaque année par la télé et les acteurs pour les maladies comme le sida et les pièces jaunes aussi, mais y a t'il une mobilisation pour le cancer uniquement ? je ne sais pas tient ! j'suis nulle là !
          Mais en attendant, si je peux être d'une utilité pour faire avancer les choses, je suis là !
          Dis nous en plus sur ton projet, tes envies, ton aboutissement à long terme...

          Commentaire


          • Eh bien tu as fait un bon résumé je trouve ...



            coucou Pommecognac ( j'adore ton pseudo )

            en fait le projet final que je souhaiterais voir naïtre un jour c est un peu tout ça réuni ... sans doute prétencieux ...mais ça existe bien comme tu le dis pour le sida et pour les maladies génétiques donc on doit pouvoir y arriver ...

            tu vois par exemple la semaine dernière y a eu les 5 jours de solidarité à Curie , cette semaine démarre la semaine "nationale " de lutte contre le Cancer par La Ligue et en mai je crois qu il y a la grande marche sur Paris par l'association de Laurette Fugain
            l'idée serait de pouvoir réunir toutes ces entités et d autres ( si c est possible ) sur un même projet avec des malades , des anciens malades , des proches , de la famille , des amis qui se mobiliseraient tous ensemble ... j oubliais avec aussi des labos !!!! faire une journée d actions pour faire un appel aux dons mais aussi informer sur les nouveaux traitements , informer sur le droit du travail , donner des stats qui soient des stats de rémissions et non plus des stats de mortalité , faire naitre de l espoir aux malades , et faire en sorte qu on ne nous regarde plus comme on le fait encore aujourd 'hui...
            voilà c est encore un peu tout mélangé dans ma tête mais je souhaite permettre une réunion dans le sens union de plusieurs personnes malades et anciens malades parce que je reste persuadée que NOTRE parole aura du poids !!!!!
            laisse moi une adresse ... si tu veux bien en mp

            tu es sur quelle région?
            à bientôt
            Agnès

            Commentaire


            • Eh bien tu as fait un bon résumé je trouve ...
              Alors



              je suis plus que partante pour faire bouger les choses, mais saches que moi-même je ne suis pas malade, mais ma petite maman si ! c'est pour elle que je veux me battre et pour tout les autres car maintenant qu'elle est passé par là (elle n'a pas fini car elle a eu une récidive) je sais ce que c'est que cette maladie et c'est ma plus grande ennemie ! je ne serais jamais tranquille tant que nous ne saurons pas la combattre pour de bon ! et puis... il faut se battre pour un meilleur soutien des malades ! les médecins sont si inhummain pour la plupart ! respect est un mot oublié de la médecine ! à voir le quizz des mots les plus absurdes, ont se demande ce que ces médecins ont dans la tête ! là aussi il faut faire bouger les choses !
              L'association Laurette Fugain est déjà bien connue, mais malheureusement est trop axée sur une chose ! il faudrait faire une association regroupant toutes les maladies du cancer et surtout surtout surtout, bien parler également de tout les effets négatifs que peut avoir les médicaments sur certaines personnes ! Ne pas oublié que la chimio, même si elle guérit certains cancers, ou permettent une rémission, est un vrai poison pour le corps ! ma maman en est la victime, comme beaucoup de "victime" ignorée pour le moment !

              Tu es de Paris ma p'tit Agnès et moi je suis une de tes voisines (la seine et marne !) !
              Si tu veux, nous pouvons communiquer en mp ! (pour l'instant mes mp ne fonctionnent pas grrrrrrr ! à voir tout à l'heure ! avec aufemin, tout est possible )
              Bisous !
              Soso

              Commentaire


              • Alors
                Coucou soso



                je t ai mis un Mp

                bisous

                Commentaire


                • Bonjour agnes!!



                  je trouve ce projet très interessant et serais très heureuse d'y participer, d'agir enfin pour que les choses bougent..
                  Comment comptes tu t-y prendre? en créant une association??En contactant des personnalités qui pourraient adhérer à ce sujet et sensibiliser le plus grand nombre?en proposant un projet à Monsieur le ministre de la santé?(eh! pourquoi pas?)..Je te conseille de regarder le ... du professeur Belpomme sur Internet, un grand bonhomme qui essaye de faire avancer le regard que nous portons sur cette maladie..il est assez médiatisé comme Monsieur..
                  lorsque le projet sera bien construit, peut-être que le journal de la santé pourrait donner un coup de pouce..
                  je suis partante,
                  TIENS MOI AU COURANT PAR MP...
                  Je t'embrasse
                  Carole

                  Commentaire


                  • Coucou soso
                    Voilà



                    ma p'tite Agnès ! j'tai envoyé un message suite à ton mp !!!!
                    Bisous et à très vite !

                    Commentaire


                    • Voilà
                      Je ne l ai pas



                      et quand j essaye de t'écrire en MP ça marche pas

                      bisous

                      Commentaire


                      • Salut la pestouille



                        Moi aussi je suis partante.
                        tu sais que tu peux me parler en direct sur ***mzcorine@aime-aisse-aine point effere... oups.. il faut en faire une gymnastique pour éviter la censure !!! Je suis très souvent connectée.
                        a bientot

                        Commentaire


                        • Je ne l ai pas
                          Non



                          non non ! je te l'ai envoyé pas par mp mais sur ton adresse perso !
                          tu l'as bien reçu ?

                          Commentaire


                          • Salut la pestouille
                            Merciii ma tite corinne



                            je t embrasse j espère que ton moral remonte

                            je t'envoie un peu de ma force et bcp de mon amitié

                            bisoussssss

                            Commentaire


                            • Besoin de volontaires



                              besoin de volontaire pour prendre connaissance de ce qui se fait deja en matière de partenariat dans les entités suivantes- INCA - LIGUE - ARC - CURIE - IGR - ( et d'autres si un nom vous vient à l'esprit merci de nous en faire part )

                              je précise que c est un " investissement " en temps ,en énergie et un peu en finances ( impression des documents interessants et coup de tel éventuels ... ) certains me trouveront sans doute trop prévenante et dirons peut-être: oh ben pour qq coups de tel et qq feuilles papiers y a pas de quoi fouetter un chat mais ayant dejà dirigé une assoc j'ai un peu d'expérience sur les remarques qui peuvent remonter c est pourquoi je préfère anticiper ...merci de votre compréhension )

                              INCA pris par JEAN-CLAUDE (doctissimo)
                              IGR pris par Agnès (plus facile pour moi d avoir des infos puisque j y suis en traitement actuellement)

                              j'attends les volontaires

                              je reste à votre disposition pour vos questions et suggestions
                              merci à toutes et à tous !!!!

                              bisous
                              Agnès

                              Commentaire


                              • Besoin de volontaires
                                Je



                                ne comprends pas bien le post :-( c'est à dire : "ce qui se fait déjà en partenariat" ? peux-tu me donner des exemples par rapport à ton coup de fil de l'IGR pour demander toutes les questions utiles ... plaît liées à la maladie ? C'est plus difficile je pense pour une "non malade" de vous aider de son mieux et je m'en excuse ! j'espère ne pas vous faire perdre votre temps à tous par les questions que je vous poserais afin que je ne fasse pas n'importe quoi !

                                Commentaire


                                • Ok agnès.



                                  Je serais partante mais il faudrait vraiment en parler.

                                  C'est une asso que tu voudrais monter? A médiatiser déjà dans nos départements?

                                  C'est tout à fait faisable si on trouve des bénévoles prêts à donner du temps.

                                  Tu peux me contacter, je suis toujours partante pour aider.

                                  Bisous.

                                  Geneviève

                                  Commentaire


                                  • Projet mobilistaion



                                    bonjour,
                                    en reponse a votre recherche de personne pouvant aider sur votre projet, je trouve que c'est une bonne idée, et je suis prete à y participer, en cherchant des infos, personnes, ... etcc. je ne conanis personne a priori qui pourrait appuyer comme vous en parliez mais je peux juste donner un coup de main.
                                    voilà, peut-etre a bientot

                                    Commentaire

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