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Leucemie syndrome de philadelphia

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  • Leucemie syndrome de philadelphia



    voila a ce jour nous avons encore du nouveau sur la leucemie de mon petit neveu de 4 ans

    il s'agit d'une leucemie syndrome de philadelphia, comme son nom l'indique c'est un cancer qui vient de philadelphie, c'est une leucémie très rare.

    il y a un nouveau traitement a ce jour qui n'a pas encore ete teste au chu de rouen et apres mure reflexion ces parents ont décidés d'opter pour ce traitement (en parralele avec la chimio) , tout en restant sur les liste prioritaire pour la greffe.
    c'est un traitement de longue durée 104 semaines

    est ce que quelqu'un a entendu parlé de ce traitement? Est ce que vous connaissez quelqu'un qui a eu cette leucemie?

    d'avance merci


  • Petite correction



    cancier non pas qui vient de philadelphie mais qui a ete découvert à philadelphie

    voila

    Commentaire


    • Je connais



      bonjour
      il me semble avoir vu un msg de ce type sur le ... de laurette fugain

      il s'agit du chromosome de philadelphie qui a été découvert dans les années 60. en fait une mutation de gène, une anomalie.
      ce chromosome est présent dans les leucémies myéloides chroniques de l'adulte et dans les leucémies aigues lymphoblastiques comme pour moi et là oui c'est un cas plus rare. MAIS grande chance, la science avance.
      Il y a moins de 4 ans sans un médicament le glivec je ne m'en serais pas sortie (plus chimio, autogreffe). ce traitement a ouvert la voie à de nouvelles molécules qui arrivent. Mon avis personnel est qu'il faut faire confiance au médecin. Le problème c'est que avoir en surnombre ce chromosome de philadelphie dans les cellules, peut entraîner une récidive de la maladie, d'où la nécessité de réaliser une greffe de moelle osseuse.
      bon courage à vous.

      Commentaire


      • Je connais
        Merci pour ton message



        mon petit neveu c'est une leucemie aigues lymphoblastiques. donc toi tu prends le traitement dont je parle? effectivement il reste quand meme sur la liste pour une greffe. si je peux me permettre ca fait combien de temps que tu es malade et tu as quel age?

        En tout cas merci pour ton message et surout bon courage a toi.

        Commentaire


        • Merci pour ton message
          Alors



          alors j'ai 32 ans aujourd'hui mais en juin 2002 j'en avais 28 et surtout ma fille avait 5 mois..ça ça été terrible pour moi en plus de la douleur physiqu et morale qu'à été cette épreuve. je suis donc en rémission mais je n'ai pas de guérison possible à cause de ce foutu chromosome. tous les 3 mois on calcule par un bilan de biologie molléculaire combien de cellules comportent ce chromosome de philadelphie. je sais qu'à X ça va et qu'à X ça va plus...mais voila comme je l'ai écrit la médecine évolue. le nouveau traitement proposé doit être un autre médicament arrivé il y a un an. il s'agit de thérapie ciblé.

          Pour te donner vraiment de l'espoir : samedi j'ai assisté à une journée sur la leucémie. Avant 1970 on guérissait environ 20% des lal chez l'enfant. aujour'd'hui, il y a 85% de guérison. Pour ton petit neveu, la greffe sera sans doute nécessaire. dans mon cas, faute de donneur compatible car j'ai un typage génétique rare, j'ai eu une autogreffe.

          et je vais bien aujourd'hui. et même je peux dire que je ne pensais pas me retrouver telle que je suis aujourd'hui.

          Commentaire


          • Alors
            Que dire



            je suis triste par votre histoire, en tant que maman ca a du etre difficile pour vous.

            en tout cas on ressent dans vos propos du courage et de la détermination.

            merci beaucoup pour votre message, sincèrement

            et beaucoup beaucoup de courage pour vous et votre famille.

            autogreffe c'est faire une greffe avec sa propre moelle car si c'est ca c'est le cas d'alexis.

            en tous cas encore merci , et encore bon courage a vous.

            Commentaire


            • Que dire
              Ne soyez pas triste..



              je suis en vie aujourd'hui et ma fille va très bien et c'est l'essentiel. et nous avons une relation qui va au de mes angoisses, superbe donc. oui cela a été terrible de voir ma fille pendant des semaines derrière la vitre d'une chambre stérile, de ne pas sentir ni toucher mon bébé, d'être à l'hopital pour ses un an. entre l'idée qu'elle n'aurait pas de mère, qu'elle allait m'oublier et ce que je vivais avec les traitements, la rareté de ce cancer, franchement si j'avais un ennemi, je ne lui souhaiterai pas de vivre cela.

              je crois personnellement beaucoup en ma volonté. le courage : on n'a pas le choix. Pour votre neveu : soit on va lui faire sortir des cellules souches dans les veines soit on va lui prélever dela moelle dans la crête illyaque. vous savez quand on m'a parlé d'une greffe, j'ai pensé qu'il s'agissait d'une boucherie...la greffe en elle-meme, cela n'est rien, c'est la moelle qui passe par le cathéter..ce qui est difficile c'est tout ce que cela entraîne.

              votre neveu est petit mais les enfants sont pleins de ressources insoupconnées. Entourez bien ses parent aussi.
              Merci pour les encouragements, je divorce et dans ce cas, j'en ai bien besoin.

              Commentaire


              • Je connais
                Qu'en pensez vous ?



                Bonjour à toutes et tous

                Voila j ai mon beau frère de 49 ans qui est atteint
                d UNE LEUCEMIE AVEC SYNDROME PHILADELPHIE depuis environ 1 mois actuellement.

                Son oncologue l a prévenu que c était une maladie GRAVE et RARE.

                J ai recherché sur GOOGLE, ce syndrome : de 1991 à 1998, seulement 8 personnes ont été diagnostiquées et malheureusement toutes DECEDEES.

                Il a commencé un protocole de 5 semaines de chimio et a déjà fait 3 séances.

                Mon beau frère est rentré en CHAMBRE STERILE, samedi car maintenant il est en APLASIE.

                Il ne veut voir, ni avoir au téléphone PERSONNE sauf sa femme et ses enfants.

                Ce qui est vraiment dommage car avoir un bon moral compte beaucoup, mais je respecte ses souhaits.

                Il a demandé au médecin si il allait guérir, le médecin lui a répondu : NON mais on va vous soigner mais nous travaillons un jour à la fois.

                Malheureusement, il habite à 85 kms de l hôpital, alors il a vraiment le cafard car ma sur, étant nounou, elle ne peux y aller que le week-end, car les visites sont de 15h à 18h.

                Moi jhabite à 300kms de ma sur.

                Connaissez vous ce genre de maladie ?

                Je vous remercie de m avoir lue, je vous souhaite une bonne journée.

                Amicalement

                Commentaire


                • Qu'en pensez vous ?
                  Leucémie avec syndrome philadelphie



                  J'ai un topic sur ... et c' est une amie qui m' a dirigée chez vous.

                  L' adresse de mon topic est :

                  http://forum ... fr/sante/cancers/philadelphie-syndrome-leucemie-su-jet_165352_1.htm

                  Auriez vous la gentillesse de venir y mettre un message ?

                  Je sais qu' en ce moment, nous sommes impuissants et personne ne sait me donner : son parcours peut être pourriez vous non pas me rassurer mais me raconter désolée, j' ai oublié qui était chez vous malade.

                  ET votre malade, comment va t' il ?

                  Je vous souhaite une bonne soirée


                  Amicalement


                  Michèle



                  Commentaire


                  • Mon petit fils de 4 ans



                    MMe aujourd'hui mon petit fils de 4 ans a passé une série de test a Ste Justine et les médecins pensent qu'il a le syndrome de philadelphie.
                    Ce n'est pas encore confirmé
                    Votre message date du mois d'avril, comment c est passé les traitement pour votre neveu.
                    merci
                    Marie-Josée

                    Commentaire


                    • Re: Leucemie syndrome de philadelphia

                      Titi d amour

                      bonjour, mon compagnon a 33 lui aussi a leucémie lymphoide aigue a chromosome de philadelphie
                      très agressives il vient de passer 3 semaines en chambre stérile avec traitement de chimio il est revenue a la maison 8 jour et repartis a l hôpital refaire de la chimio ainsi ,jusque ont lui trouve un donneur pour lui faire une greffe de moelle le professeur qu'ont n a vue au CHU de BRUXELLE c est la seul chose a faire pour guérir je vous souhaites tous pleins de courage je vous comprend cela et très dur moralement nous avons de enfants de 5 ans et 6 ans .
                      merci

                      Commentaire

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