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  • Pouvez vous m'aider



    nous venons d'apprendre que mon pere est atteint d'un myelome multiple.
    je sais qu'il s'agit d'une forme de cancer mais est ce que quelqu'un peut m'en dire plus,les concequences,effets secondaire du traitement(chimio je pense)et evolution de la maladie voir esperance...
    merci.

  • ..



    .

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    • Courage et confiance



      bonjour
      j'ai 47 ans et j'ai moi aussi un myelome decouvert en octobre 05, de meme mon papa en a eu un il y a 20 ans et a vecu 6 ans alors qu'on nous avez annonce 6 mois.


      Commentaire


      • Courage et confiance



        bonjour
        j'ai 47 ans et j'ai moi aussi un myelome decouvert en octobre 05, de meme mon papa en a eu un il y a 20 ans et a vecu 6 ans alors qu'on nous avez annonce 6 mois.


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        • Courage et confiance



          bonjour
          j'ai 47 ans et j'ai moi aussi un myelome decouvert en octobre 05, de même mon papa en a eu un il y a 20 ans et a vecu 6 ans alors qu'on nous avez annoncé 6 mois.
          Il s'agit bien d'un cancer de la moelle osseuse et les traitements passent en autre par de la chimio. Pour ma part j'ai bien voulu rentrer dans le cadre d'une etude nationale pour les gens agés de moins de 65 ans et j'ai eu 4 fois 4 jours de chimio associée à de la cortisone, et je viens de faire ma premiere auto-greffe le 27 MARS et d'ici un mois les medecins verront pour la deuxieme.
          Bien sur les traitements sont durs(nausées,muscles des jambes ramollos, cheveux qui tombent en faisant mal,peau séche, irritation à fleur de peau...) et parfois font douter mais aujourd'hui je suis contente de pouvoir te repondre car bien que ne faisant pas partie du corps medical je trouve mais premieres analyses pas trop moches.
          Il faut associer le traitement avec du repos et accepter de mettre sa vie active entre parenthéses quelques temps car notre corps a besoin de toute son energie pour digérer le traitement et que celui ci puisse agir pleinement.
          Je ne sais pas quel genre de traitement sera proposé à ton papa mais je suis a ta disposition pour discuter.

          Bon courage et à bientot

          Commentaire


          • Courage et confiance
            Je te remercie



            je te souhaite tout d'abord du courage et de la force pour te battre.
            ... resultats sont meilleurs alors tu peut etre contente car c'est un nouveaux pas vers une guerison surement longue mais une guerison.
            nous attendons les resultats definitifs pour mon pere et ce sont eux qui nous dirons l'etat de sa maladie et le traitement ,ce qui est sure c'est qu'il aura un traitemnt lourd des le depart pour essayer d'enrayer le maximum au depart.
            nous sommes surpris car les medecins n'emploient pas le nom de cancer mais juste de myelome est ce par ce qu'il veulent le menager sachant que mes deux oncles (freres de mon pere) sont decedes il y quelques annees de cancers foudroyant.
            les medecins lui on conseiller de continuer son sport et ses activites normalement mais en se reposant suffisament pour ne pas etre trop fatigue.
            est ce que cette maladie est hereditaire .comment t'es tu apercue que tu etais malade .
            j'espere ne pas t'avoir ennuyee avec mes questions.
            je te souhaite une bonne journee et a bientot si tu veux correpondre avec moi car le fait de parler de cette maladie avec quelqu'un de concerne m'aidera a comprendre ....
            merci encore.
            marie

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            • Je te remercie
              Bonjour marie



              Il y a une dizaine d'années que l'on s'est rendu compte que j'avais un pic gamma, mais à cette époque rien d'alarmant. L'an dernier j'ai commencé à avoir des douleurs intercostales en avril mai puis rien puis des douleurs tenaces à pleurer. Aprés radios, scanners irm echo et analyses le verdict est tombé MYELOME à un stade avancé 3 car de nombreuses atteintes osseuses.
              Pour ce qui est de l'emploi du nom myélome au lieu de cancer par les médecins, je pense que pour eux le cas est plus vite cerné et à chaque cancer son traitement.
              Pour le corp médical qui me soigne le myélome ni le cancer ne serait heriditaire car chez nous aussi on peut se poser la question ( mon frere est dcd d'un cancer des os-sarcome-qui s'est generalisé, mon pére d'un myelome,mon oncle-tumeur au cerveau- son fils-tumeur aux poumons puis aux os, ma tante-au sein puis rechute généralisée...)mais bon vaut garder le moral.
              Pour le myelome et parce que j'ai bien voulu participer , on m'a fait des prelevements pour voir si je n'avais pas d'anomalie génétique.
              Tes questions ne m'ennuient pas et si mes réponses peuvent t'aider ne te géne pas.
              A bientot et bonne journée.





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              • Bonjour marie
                Salut mamoudom



                je te remercie de tes infos,j'espere que ca va pas trop mal...
                il fait un super beau soleil donc ballade et detente pour tous le monde.
                nous attendons effectivement les resultats pour savoir le stade de la maladie de papa.
                je croix que pour le moment il essait de ne pas trop y penser.
                j'en ai parler a ma soeur et a mon frere et nous sommes tous concient de cette foutue maladie et nous croisons les doigts pour qu'il n'y ai pas de souffrance trop insuportable ,le temps malheureusement nous le dira.je vois que ta famille aussi a ete particulierement touchee par la maladie et nous sommes impuissants pourtant j'aimerais tant avoir un petit petit pouvoir et eviter toute cette injustice.
                je te souhaite un bon week end et recharge un peut les batteries avec ce beau soleil.
                as tu des enfants ?
                moi j'ai deux bambins un garcon10 ans et une fille 7 ans fatiguants,epuisants mais tellement mimi.
                bisous
                a bientot .
                marie

                Commentaire


                • Bonjour



                  j'espere que tu va bien etque tu n'es pas trop fatiguee.
                  nous sommes allee voir notre famille le week end dernier et le soucis c'est que notre pere refuse la maladie et ne veux pas se faire soigner de suite pour lui ca attendra l'hiver prochain et encore si il le veux a ce moment.
                  nous sommes un peut en colere car si il se fait soigner maintenant il a une chance que ca ne se passe pas trop mal dans l'immediat...
                  bref nous sommes desarmes face a son obstination car c'est quelqu'unde tres egoiste et de tetu donc ma mere essaie de lui parler mais il refuse toute discution et surtout il devient desagreable voir mechant dans ces propos alors qu'on veut juste lui venir en aide.
                  as tu des conseils pour le convaincre d 'accepter les traitements.
                  merci et bonne journee a toi.
                  marie

                  Commentaire


                  • Bonjour
                    Bonjour marie



                    Je te remercie de prendre de mes nouvelles qui sont encourageantes pour l'avenir.
                    Je viens de voir mon medecin traitant pour un probleme de photosensibilisation entre soleil et chimio occasionnant de serieuses gratouilles sur le visage et sur le corps, et nous avons discuté de mon cas qui pour le service de l'hopital est fort encoureageant.
                    Pour ce qui est de ton papa et de sa reaction face à la maladie c'est un peu normal car il faut savoir que le sexe "fort" a du ... accepter la diminution de la vitalité. Mon pére, qui été un homme trés actif a été au bout de ces forces avant d'accepter de se faire soigner et d'etre en arret maladie. De même la colere est incontrolable car dans la téte du malade il y a tellement de choses à gerer et à digérer que l'agressivité est une façon de s'exprimer et de libérer un peu de pression et cela face à ceux qu'on aime car c'est les seuls devant qui on peut se lacher et je suppose que ton papa doit entendre des aneries de gens surement bien attentionnés mais qui sont betats face à des personnes atteintes de maladie grave et je souhaite bon courage à ta maman qui est au avant poste.
                    Je ne sais pas quel age à ton papa, mais il faut qu'il comprenne que plus il attend plus le mal prend de l'ampleur, pour ma part j'ai travaillé jusqu'au bout de mes forces mais le verdict n'était pas tombé et je n'aurais jamais de médailles pour les douleurs supportées. J'ai commencé mon traitement le 14/11/05 et au 10/04/06 je sortais de ma greffe.Il faut lui dire que 5 MOIS ce n'est rien dans une vie et que face au cancer jouer à l'autruche ne mène nulle part et ne facilite pas la guèrison car pour se sortir de ce vilain cauchemar il est obligé de passer par les traitements chimios, peut etre radiothérapie et greffe.Il faut dire à ton papa que la malaldie est là et qu'il va devoir vivre avec et que l'acceptation est un pas vers la guérison et donne une force supplementaire pour subir les traitements. Qu'il se rassure, on doute on est mal mais le lendemain on va mieux.
                    A ce jour, je ne prends plus de medocs pour la douleur et je n'ai plus mal.Malgré un stade avancé de la maladie,je n'ai eu que 4 seances d'une semaine de chimio donc 3 à domicile et une séance dure avant ma premiére greffe.
                    Nessites pas à poser des questions et dit moi le traitement que l'on propose à ton papa.
                    A bientot et gardes espoir


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                    • Bonjour mamoudom



                      merci et je suis vraiment ravie que les nouvelles te concernant soient bonnes .pour mon papa et bien nous sommes surprit car il a subit de nouveau une nouvelle ponction de la moelle osseuse et la chimioterapeute lui a dit qu'il n'aurait pas de traitement pour l'instant.
                      je trouve tout cela bizard est ce parce que son cas n'est pas bon ou alors ce sont ils trompes des le depart et que sa maladie qui est bien la( pour cela le verdict des medecins est clair)mais pas aussi avancee .
                      nous sommes un peut destabilises et ne savons pas trop quoi penser de tout cela et de l'attitude des medecins maintenant pourquoi deux ponctions en a peine un mois...
                      nous gardons quand meme bon espoir et ma soeur a reussie a lui parler un peut pour lui dire d'accepter les soins car ils peuvent lui permettre de continuer a vivre a peut pres normalement.
                      je trouve que son moral est meilleur mais nous vivons au jour le jour et allons essayer de le soutenir et de l'aider le mieux possible.
                      je te remercie de ton attention car je me sens mieux apres t'avoir expliquee nos malheures car toi mieux que personne est en mesure de comprendre ce qu'on ressent et surtout ce que peut ressentir er penser mon papa.(il va avoir 72 ans bientot)
                      merci encore et bas toi .
                      marie

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                      • Bonjour mamoudom



                        j'espere que tu va bien.
                        nous venons de recevoir des nouvelles moyennes qui nous laisses perplexes car mon pere doit subir un irm pour voir si ca n'a pas atteint les os alors qu'il y a un mois il n'y avait soit disant rien il lui on fait resubir egalement un ponction de moelle osseuse alors on se posent des questions grave ou pas grave? et pour les resultat ca attend au moins 15 jours donc l'attente est longue.
                        a bientot
                        marie

                        Commentaire


                        • Bonjour mamoudom
                          Bonjour marie,



                          Je te remercie de prendre des nouvelles et je vais a peu prés.J'attend d'etre convoquer pour ma deuxieme greffe.
                          Ne t'inquiétes pas des examens subits par ton papa car ils sont nécessaires pour évaluer le stade de la maladie. La ponction de moelle pour determiner le taux de cellules malades et radios, scanner et irm pour voir l'atteinte osseuse carle myelome est sournois et il ne se decouvre que fortuitement.
                          Gardes espoir et courage car il en faut beaucoup pour toi et pour ton papa.
                          L'attente de 15 jours est normale (maladie ou non)pour obtenir les résultats.

                          BON COURAGE ET A BIENTOT

                          Commentaire


                          • Bonjour mamoudom



                            j'espere que tu va bien .as tu eu des nouvelles pour ta nouvelle greffe.
                            courage
                            nous sommes tres content enfin une bonne nouvelle mon papa c'est fait retirer la "boule" qu'il avait sous le bras etet le chirurgien nous a annonce que ce n'etait qu'un kist ,il l'on envoye aux analyses mais sont sure que ce n'est rien de grave donc soulagement.
                            il est un peut fatigue de l'intervention car il a ete hospitalise 3 jours et l'operation c'est faite sous anesthesie generale.
                            mais pour se retablir nous sommes alle au mariage de ma niece ce week end donc sa premier petite fille,rien de tel pour ce remettre entoure de toute sa famille il a pu oublier un peut ses malheurs.
                            nous attendons toujours le rendez vous pour passer l'irm,ce qui sera determinant et nous saurons ensuite a quel stade il est exactement.
                            bref nous devons etre patient....
                            je te souhaite bonne chance et surtout garde le moral on sait tous qu'il joue un role important.
                            amicalement marie.

                            Commentaire


                            • Bonjour mamoudom
                              Bonjour marie



                              Je viens d'etre contacte par l'hopital pour ma 2eme greffe. je rentre le 8; le staff qui a etudié mon dossier est satisfait des resultats obtenus avec la 1ere
                              J'espere que pour toi les resultats ne seront pas trop mauvais mais meme si le corps medical est pessimiste car pas trop de recul avec les nouveaux traitement gardez votre espoir et mettez beaucoup de courage
                              A bientot
                              mamoudom

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                              • Merci



                                de ton soutiens et je te souhaite bon courage pour ton auto greff ,j'imagine que ce n'est pas facile mais tu ira mieux ensuite et les reultats parlent d'eux meme ... analyses ne sont pas trop mauvaises,la fois prochaine elles serons encore meilleures et ainsi de suite et tu vaincra ta maladie .
                                a bientot et donne moi de tes nouvelles ensuite si tu le peut ,ou bien quelqu'un d'autre peut nous transmettre de tes nouvelles.
                                (mon père passe enfin son IRM al la fin de ce mois et ses analyses de sang ne sont pas tres bonnes mais nous attendons surtout le compt rendu des medecins qui ont du ... fournir avec les vacances.)
                                a bientot
                                marie

                                Commentaire

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