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Polykystose rénale et hypertension à 5ans

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  • Polykystose rénale et hypertension à 5ans



    Paul à 5 ans et il est atteint de cette maladie génétique rare.
    Il souffre d'hypertension artérielle depuis sa naissance et est traité pour cela.
    J'aurais voulu avoir des témoignages de personnes comme mon petit garçon.
    Merci

  • Manontendresse,



    Je te donne des organismes à contacter car je sais que face à des Maladies rares on est bien désarmé car cela interesse peu ou pas les médecins(les généralistes les méconnaisssent et un diagnostic necessite souvent de nombreuses consultations et il faut parfois plusieurs années avant qu'il soit, hélas, fait et la maladie reconnue) et il en est de même pour les laboratoires pharmaceutiques.Je te conseille de contacter la Fédération des maladies Orphelines qui te mettra en contact avec des parents d'enfants ayant la même maladie orpheline que Paul s'ils le désirent 5 rue Casimir Delavigne 75006 PARIS ou le site la chainette qui est un autre association.

    Très cordialement.

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    • Polykystose rénale type récessif



      Bonjour,

      Mon fils est agé de 3 ans et il a lui aussi une polykystose rénale hépatique. Il souffre d'hypertension artérielle mais contrôlée avec une médication. Vous êtes de quel endroit?

      Commentaire


      • Polykystose rénale et hypertension



        valentine à 7 mois elle a de la tension artérielle pas encore maitrissée qui lui occasionne une hypertrophie ventriculaire.Elle a des difficultées a s' alimenter et pleur beaucoup.vos temoignages son les bien venus

        Commentaire


        • Réponse à votre message



          bonjour moi ma fille jennyfer à 4 ans et elle a une polykystose rénale avec une hypertension artérielle et des kystes au foie et une cardiomyopathie dilatée commes vous quel traiterment prend votre fils il est suivi ou ca a été décelé a la naissance dontrairement à jennyfer elle à 7 mois suite à une infection urinaire

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          • Réponse à votre message
            Reponse a rose2057



            bonjour
            je suis la maman de la petite valentine agée aujourd hui de 10 mois.
            pour ma part rien n a eté decelé aux echographies ce n est que faire 1 mois car valentine ne s allimentée presque pas et pleuré jour et nuit.
            avez vous des parents atteinds de cette maladie?
            j ai nous personne ne presente cette malformation,mais des recherche ADN son en cours.
            de quelle region etes vous?

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