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Maladie de cacchi et ricci

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  • Maladie de cacchi et ricci



    J'ai 30ans et je souffre de la maladie de cacchi et ricci depuis 15 ans. Je recherch des personnes qui auraient la même maladie pour échanger su ce sujet.
    Merci

  • Qu'est ce que c'est ?



    bonsoir,

    Pouvez vous me dire ce qu'est cette maladie ?

    Commentaire


    • Réponse à votre message



      Bonjour,

      Je faisais des recherche sur cette maladie lorsque je suis tombé sur votre annonce,je m'appelle mathieu (20 ans), le medecin a diagnostiquer cette maladie aux reins à ma soeur, agée seulement de huit ans ce jour.

      Je n'ai rien a vous apprendre a ce sujet, nous aimerions savoir quels sont les principaux symptômes et l'évolution possible de la maladie.

      Merci d'avance

      Mathieu

      Commentaire


      • Réponse à votre message
        Mathieu



        Je te réponds avec beaucoup de plaisir et en plus tu as le même prénom que mon fils ainé de 4 ans.
        Je suis désolée de te répondre si tardivement.
        Bref, ce n'est pas le sujet.
        on a diagnostiqué cette maladie suite à une colique néphrétique. Cette maladie est appellée congénitale car elle se developpe chez le foetus.Tout ce que je pourrais vous expliquer vous pourrez le trouver sur le site Vulgaris-Medical.
        Ce qu'il faut absolument c'est boire beaucoup si l'on veut éviter les crises qui sont dues à la fabrication de calculs rénaux.
        Ces crises sont extremement douloureuses et seules les personnes qui les vivent savent à quel point on peut en souffrir.
        j'ai eu deux enfants et les accouchements ne sont rien à côté de ces douleurs.
        A bientôt peut être.
        Sonia

        Commentaire


        • Réponse à sonia



          Bonjour,
          On vient de me dignostiquer cette maladie, hier au cours d'un Uro-scanner pratiqué lors de coliques néphrétiques.
          A part boire beaucoup, que doit-on faire pour minimiszere les conséquences de cette maladie ?
          Peut-on en guérir ?
          Au sujet de l'alimentaire, que doit-on ou pas manger ?
          Voilà les questions que je me pose.
          Patrick

          Commentaire


          • Qu'est ce que c'est ?
            Maladie de cacchi ricci



            Cette maladie sur laquelle je viens de me documenter abondamment puisqu'on vient de me la diagnostiquer n'est pas grave.
            C'est une malformation congénitale d'un ou des deux reins, qui ne peux pas évoluer vers une insuffisance rénale, mais qui favorise les calcul rénaux, donc coliques néphrétiques, par le fait de la dilatation des papilles (une ou plusieurs) à l'intérieur du rein (calice)
            Il n'y a rien a faire, sinon boire beaucoup (de l'eau) et espérer ne pas trop avoir de calculs.
            Patrick

            Commentaire


            • Maladie de cacchi ricci
              Maladie de cacchi et ricci



              CETTE MALADIE que l'on vient de diagnostiquer à ma fille de 20 ans après de nombreuses douleurs rènales m'a incitée à me documenter également car le nom "barbare" m'a un peu effrayé !
              Effectivement ( et heureusement)IL NE FAUT PAS s'alarmer!
              le seul gros problème est le risque indéniable de fréquentes crises de coliques néphrétiques ! et là ,c'est vraiment embêtant car très très douloureux !(nous sommes une famille de 4 personnes et nous faisons tous les 4 des crises de coliques néphrétiques!)
              et le bon remède est l'EAU de l'eau toujours de l'eau ;
              Par contre ,selon la composition des calculs , il se peut qu'un régime alimentaire soit associé .
              gam2a

              Commentaire


              • Bonjour



                moi on m'a diagnostiqué cette maladie l'année derniere.je recommence a avoir un peu mal du coté droit là où c'est dilaté .je recommence a avoir peur , je voulais savoir ce que vous prennais contre les douleurs et je voulais savoir si il y a une eau bien precise a boire.merci de votre reponse et je serai ravis de discuté avec vous de ce sujet ou de tout autres choses si vous le desiré
                mon é_mail perso :
                mazet.berthelot@free.fr
                a bientot

                Commentaire


                • Bonjour



                  J'ai moi meme 37 ans je souffre de cette maladie depuis l'age de 20 ans;
                  un vrai galere surtout au niveau du traitement pouvons nous en discuter plus longuement

                  Commentaire


                  • Réponse à sonia
                    Bonsoir



                    je osouffe de cette maladie depuis 17 ans et a priori on en guerri pas, nous pouvons juste diminuer les crises en buvant plus de 2 litres par jour d'eau, voir un traitemtn adapter avec votre nephrologue pour diminuer la fabrication des calculs.
                    Bon courage

                    Commentaire


                    • Réponse à sonia
                      Bonjour



                      desolee de ne pas avoir repondu plutot.

                      Je viens de sortir de l'hopital a cause d'une nouvelle crise.
                      Je ne pense pas que l'on puisse guerrire de cette maladie.
                      Ne pas boire d'alcool interdi

                      Commentaire


                      • Bonjour



                        g peut etre la maladie de cacchi et ricci mais le diagnostic ne ma pas encore ete confirmé!l'annee derniere g souffert pendant 5 mois avant d'avoir d colique nefretiques o nombre de 13 en 1mois!je me sent seul face a ma douleur car pour le moment rien n'es sur sur ce que g et les cachets ne font pas d'effet!!!j'aimerai connaitre vos douleur etc!!!merci d'avance a bientot de vous lire!

                        Commentaire


                        • Maladie de cacchi et ricci



                          Bonjour,

                          J'ai 44 ans et souffre de cette même maladie depuis l'âge de 25 ans. Hospitalisée 6 mois avec en prime 4 nephrostomies 4 lytotricies, je suis en période d'acalmie.
                          Je pratique du sport à outrance mais je suis régulièrement surveillée.
                          Et toi, où en es-tu ?

                          Commentaire


                          • Maladie de cacchi et ricci



                            Bonjour
                            Je viens de tomber sur votre message en faisant des recherches sur cette maladie.Suite à une lithotricie qui n'a eu aucun effet sur mes calculs rénaux, l'urologue en a déduit que je devais avoir la maladie de Cacchi et Ricci, mais je n'ai jamais eu de colliques néphrétiques, au départ j'avais consulté pour un point , genre point de coté, qui revenait sans cesse et qui commencait à me géner. On m'a fait radios, échos et scanner , on m'a dit que j'avais bcp de calculs mais la litho n'y a rien fait, et l'urologue me dit que mes points ne proviennent pas du tout du rein car le rein est denervuré et ne peut pas faire mal, seules les colliques font mal. Donc j'en suis tjs au même point je ne sais tjs pas ce qui provoque ces points de cote et en plus on m'a trouvé une maladie pour laquelle il n'y a rien à faire. J'espère ne jms faire de crise car il parait que c atroce. Voilà pour mon cas.

                            Commentaire


                            • Maladie de cacchi et ricci
                              J'ai aussi cette pénible maladie



                              Bonjour,

                              Après deux crises de coliques nephretiques en 1 an, pendant une multitude d'examen j'ai retrouvé un calcul dans mes urines...

                              Après analyses on m'a diagnostiqué la maladie de cacchi ricci !

                              La 1er crise à eu lieu un dimanche après midi chez moi, c'était horrible je ne savais pas ce que c'était et je croyais que j'allais mourir ! De plus le médecin de garde a mit plus de 1h a venir me faire une (deux en fait !) piqure de morphine !

                              La 2éme, c'était dans les transports en communs en allant bosser...
                              Comme je savais ce qu'il m'arrivait, j'ai moins paniqué mais grosse angoisse dans les transports.. Que faire ?
                              Tant bien que mal j'ai réussi (plié en deux) à aller chez mon médecin !

                              Et voilà depuis 3 jours, j'ai mal dans le rein, c'est soutenable mais bon... pas génial...

                              Je ne suis pas allée bosser hier et ce matin je ne sais pas. Jy vais j'y vais pas...

                              J'angoisse à partir comme ça.. Si une crise me reprenait dans les transports en commun..

                              Comment supportez vous ça vous ?

                              Commentaire


                              • J'ai aussi cette pénible maladie
                                Je suis atteinte de la maladie de cacchi et ricci depuis l'age de 18ans



                                Bonjour à tous,

                                Atteinte de la maladie de cacchi et ricci depuis l'age de 18 ans donc 4 ans et demi, j'ai été traitée par lithotripsie durant un an et demi qui a été sans effet dans la mesure où avec cette maladie, je forme sans cesse des calculs. mes calculs n'ont jamais pu être analysés mais je faisais des crises minimum deux fois par mois. On me calmait avec la morphine et ensuite l'acupan qui est aussi fort. j'ai été tranquille durant ces six derniers mois et voila que ca repart. J'aurai bientot des conseils alimentaires mais cela dépend des calculs (calciques, dus a l'acidité ou autre).

                                Commentaire


                                • Alimentation



                                  Si l'on boit beaucoup on perd les sels minéraux et puisqu'il faut réintégrer on tombe dans un cercle vicieux, mon urologue m'a donc conseillé d'améliorer l'apport en liquide augmentant la consommation de fruits et légumes (jusqu'à substituer un demi litre d'eau) en baissant viande et céréales. Après un moment difficile je me suis adapté et aujourd'hui j'ai, c'est vrai, encore un peu de "sable" de temps à autre, mais rien de plus et surtout pas de crises, et j'ai arrête les médicaments contre la douleur. Seule reste la faiblesse des poignets, toutefois, au regard de l'enfer que je vivais depuis mon adolescence, cela me parait un détail. Bon courage, rrma

                                  Commentaire


                                  • Je suis atteinte de la maladie de cacchi et ricci depuis l'age de 18ans
                                    Cacchi ricci aussi



                                    bonjour,
                                    j'ai 36 ans.
                                    on vient aussi de trouver ce pourquoi j'avais mal.
                                    Cacchi Ricci !
                                    surtout à droite apparemment.
                                    et justement j'ai consulté parce que j'avais toujours comme un point coté droit.
                                    mon rein droit est aussi très bas placé et il bouge beaucoup. Ce qui me provoque des
                                    douleurs.
                                    L'urologue ne veut rien me faire.
                                    Il faut boire pour éviter les infections, les coliques néphrétiques....
                                    à part cela rien.
                                    bon courage à tous.

                                    Commentaire


                                    • Maladie de cacchi et ricci



                                      Bonjour,

                                      J'ai moi aussi cette maladie depuis..... impossible de me souvenir. En effet, depuis l'âge de 4 ans, je faisais des infections urinaires sans cesse sans vraiment savoir ce qui pouvais causer cela. Jusqu'au jour où cela a empiré...douleur dans les reins, sang dans les urines...urines couleur coca cola, voir rouge sang....
                                      je ne sais pas combien d'années et d'examens médicaux plus tard, j'ai appris que j'avais une mal formation blablabla donc cette maladie.

                                      Aujourd'hui j'ai 21 ans, je n'ai pas vu de médecins pour cette maladie depuis quelques années. Je sais c'est une grave erreur mais sachant qu'on ne peut rien y faire...j'ai occulté. La seule solution pour moi, c'est de boire, de l'eau, de l'eau et de l'eau... j'évite tout ce qui est boissons gazeuses, vin blanc, bière, même si de temps en temps je me permets un petit écart. Je ne prends pas non plus d'aspirine, on me l'a déconseillé. Je prends aussi régulièrement du thé plus particulièrement au fruit rouge.
                                      L'inconvénient étant que je vais aux toilettes très souvent...environ une fois par heure lorsque tout va bien, je me lève même une à deux fois par nuit. C'est ce qui pour moi a été le plus difficile à vivre au départ car cela peut surprendre l'entourage (surtout à l'adolescence).
                                      je suis quelqu'un de très dynamique, je fais beaucoup de sport, je voyage beaucoup... Aujourd'hui, j'assume, on me taquine régulièrement en me demandant où sont les toilettes etc, en effet, aéroports, gares, restaurants, aires d'autoroutes, salles de sports... je connais, on m'a même suggérer d'écrire un petit routard des pauses toilettes... l'idée me fait sourrir, tous mes amis ne sont pas forcément aux courant de la maladie, certains pensent que j'ai une petite vessie...

                                      Bref, je me suis renseignée pour la première fois depuis longtemps sur ma maladie via internet, car quelqu'un m'a fait une réflexion comme quoi

                                      Commentaire


                                      • Maladie cacchi ricci



                                        bonjour,
                                        j'ai ma mére qui est atteint de cette maladie elle a 38 ans, elle va quasiment tous les jours a l'hôpital pour faire des laser et des bain électriques. Sa me paraît un peu beaucoup.

                                        Connaissez vous ces traitements ?

                                        Merci

                                        Commentaire


                                        • Cacchi et ricci



                                          j ai parait.il cette maladie depuis 25 ans

                                          Commentaire


                                          • Bonjour
                                            Isabelle80170



                                            bonjour j ai 33 ans et depuis 9ans j ai la maladie de cacci ricci j aimerai savoir qu a tu comme traitement .car moi a par 1L voir 2L d eau par jour et des prise de sang ainsi ke des diurèse rien d autre . Comment la t on diagnostiqué? moi j avais beaucoup mal dans le bas du ventre niveau vessi;En faite cetai des colliques néphrétiques et je ne le savais pas j espere avoir une réponse . :-

                                            Commentaire


                                            • Maladie cacchi ricci
                                              Rèpondre a vanessa



                                              j ai moi meme la maladie de cacchi ricci mai pour ma par je ne connais pas ce genre de traitement .Par contre je voudrai savoir si cela la soulage .Pour ma par moi je fai beaucoup de prise de sang pour controler est des diurese .j espere avoir une réponse et pouvoir continuer de discuter sur ce sujet

                                              Commentaire


                                              • Maladie cacchi ricci
                                                Maladie cacchi ricci"



                                                moi aussi depuis25 ans **** operé 3 fois traiter par spaphon

                                                cordialement j ai 48 ans

                                                Commentaire


                                                • Bonjour



                                                  bonjour madame de puis 15 an vous souffrir de cette maladie sa me fais peur 1peut . moi aussi je souffre de cette maladie de puis 1ans je veux bien partager avec vous des expérience merci bien

                                                  Commentaire

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