publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Operer a coeur ouvert a la naissance

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Operer a coeur ouvert a la naissance



    Bonjour,j'ai 29 ans je suis enceinte pour l a 1 fois de 5 mois et le diagnostic est tombé lors de ma 2 echo : mon foetus a une malformation cardiaque: une transposition des gros vaisseaux et devra etre operer en urgence néo natale .
    Cette nouvelle nous a anéanti mon mari et nous aimerions avoir des témoignages de parents qui ont vécu une experience similaire .
    Je vis depuis cette annonce une grossesse tres stressante et je n'arrive plus a me projeter en tant que futur maman , passer devant un magasin pour bebe m'angoisse .
    mais je sais que le moral est primordial et que notre bout de chou aurra besoin de parents " fort" mais c'est pas facile .

  • J'ai vécu la meme chose



    mon fils est né aussi d 'une malformation cardiaque, non pas la tgv mais la tétralogie de fallot,la malformation a été detectée apres la naissance et opéré a l age de 15 jours (car il était préma et ne pesai que 2kg) surtout ne stresse pas afin que le bébé grossisse pour qu'il soit "fort". cette opération est tres courante, à laennec a paris et maintenant à necker, puisque laennec est maintenant fermé, j'ai vu énormement d 'enfant opéré de tgv, tout c'est toujours bien passé, apres l opération, il reste en réanimation, donc tes vetements sont protégés de la tete au pieds, masque, mains lavés avant d entrer dans le box, c 'est tres impressionant(le mot est faible) car le bébé est intubé, pleins de machines qui sonnent tout le temps mais c 'est normal, on avait pas du tout était préparé a cela puisqu'il qu'il a etait opéré en urgence alors que toi, tu sais peut etre déjà comment se deroulera l opération et la suite post opératoire. ou va t-etre opéré le petit bout?
    ENFIN CE QUI EST PRIMORDIAL C EST LE REPOS DE LA MAMAN BIEN MANGER EVITER DE COGITER( je sais, c'est facile à dire avec du recul, cela fait bientot 8 ans, je suis toujours en alerte à la moindre fièvre mais je suis une mère poule qui a arreté son travail pour mieux surveiller son fils, et depuis une soeur et un frere sont venus completer la famille.)
    dis toi que tout est programmé, ton accouchement dans les meilleurs conditions, les meilleurs doc, tout est mis en place pour que l opération se deroule correctement et tout ce passera bien.
    courage et tout ira bien
    tu es de quelle région?
    A BIENTOT si tu veux en parler

    Commentaire


    • J'ai vécu la meme chose
      Merci du temoignage



      je te remercie d'avoir pris de ton temps pour m'ecrire.Cela fait maintenant 3 semaine que le verdict est tombé mais il resonne encore dans ma tete " votre bebe se développe bien mais j'ai un doute sur son coeur . " pouis la sage- femme m'a fait revenir 1 heure apres pretextant une mauvaise position du bb et quand je suis revenu plusieurs personnes m'attendaient dont le chef de service. Et c'est a partir de la que j'ai commencé a flippé . Je me disais " pour une écho morpho pourquoi ne regardent-ils que le coeur et pourquoi parlent-ils a voix basse et pourquoi me regardent_ils avec un air désolé.

      J'avais malheureusement compris : mon petit garçon avait une malformation cardiaque confirmé 3 jours après par un cardio-pédiatre .

      Et a partir de ce moment, les doutes la colére pourquoi nous et des recherches sur des termes encore inconnu 1 semaine avant.Ces recherches m'ont amenées a trouvé une association " heart and coeur" et les personnes avec qui je dialogue m'apporte soutien et réconfort. Je n'avais jameis ressenti un tel élan de compassion. Je te remercie car ces tous ces messages d'espoir qui me font tenir ; les medecins sont biens mais ils manquent parfois d'humanité ; pour eux c'est " un cas d'ecole cette opération " mais pour nous c'est notre destin qu'ils auront entre leur mains.

      Et pour le papa n'en parlons pas il encaisse pour 2 mais mais interieurement il craque. complétement . Nous habitons vers marseille et j'accoucherai donsc a l'hopital de la conception pour que mon bb soit transfere a la timone pour se faire opérer 5 a6 jours aprés la naissance qui est prévu pour le 12 aout normalement mais cette date dépendra des vacances des chirurgiens qui veulent tous prendre leur congé a ce moment ( pont du 15 aout)alors.....

      Voila^pour l'instant . Merci de m'avoir lu et je te tiendrai au courant .

      bonne soirée . Aneth

      Commentaire


      • Merci du temoignage
        Oui c est vrai



        les chirurgiens et infirmières sont tres compétantes heureusement car pour ce qui s'agit de parler aux parentsn c 'est zero.
        il considère le bébé comme une "chose à réparer", pour nous parents, c est choquant.
        si tu as un entretien avec le chirurgien avant l opération, renseignes toi d 'abord s'il est "doux" avec les parents, car le notre n'a pas pris de gants pour nous parler, ce fut bref, seul mon mari y a été car une gentille infirmière m avait déconseillée voyant déjà l'état dans lequel je me trouvais et heureusement, l 'entretien avec mon mari n' a duré que 2 mn mais je ne souviendrai tioujours ce ces mots.
        notre cas était tres critique aussi du faite de son tout petit poids (2kg), né à 7 mois donc pas tres solide le petit père heureusement que mon obstrécicien s'est apperçu que le bébé avait avait une "drole de couleur" sinon on peut imaginé le pire.
        rien donc a plusieurs reprises n'avait été détecté.
        toi, donc ton malheur mais qui finira par un immense bonheur, tu es super bien suivi et tout sera correctment organisé donc tu n 'as pas a t'inquiter, tout est prévu, organisé en ce qui concerne l'opération. tu dois suretout te reposer c est primordial, ne pas faire d'effort meme si tu maison doit "etre sale" quelques mois, c est pas grave, mange bien pour que le bibou profite bien, le mien adorait le chocolat, il bougeait énormément quand j 'en mangeait et rien n a changé, il adore toujours cela. donc repos et bonne alimentation et tout ira bien. tu peux acheter des vetements et preparer sa chambre, il est là et des septembre, dormira dans sa chambre préparée avec amour.
        surtout ne culpabilise pas, ce n est pas ta faute s'il né ainsi, c est la faute a pas de chance, car je suppose que comme moi tu dois te dire que c est de ta faute, non ce n'est pas ta faute.
        reste positive, fais toi belle, et bientot tu auras le plus beau bébé du monde.
        courage je pense tres fort a toi.

        Commentaire


        • Oui c est vrai
          Et aussi



          au petit bonhomme.

          nadine

          Commentaire


          • Même chose il y a 2 ans



            Bonjour,

            Je suis la maman d'un petit Mathias né le 10 aout 2004 avec une transposition des gros vaisseaux.

            C'est une étape à passer mais ces enfants là sont vraiment très courageux et se rétablissent très très vite, c'est impressionnant.

            Mathias va très bien et est desormais suivi que tous les ans chez le cardiologue.

            Si tu veux en parler ou si tu as des question n'hésite pas à m'écrire, je serai toujours présente pour te répondre.

            Tu peux m'envoyer des email à soph2302@infonie.fr

            Commentaire


            • Mauvaise adresse



              c'est soph2302m@infonie.fr

              Commentaire


              • Eva opérée d'une transpo des gros vaisseaux



                J'ai 29 ans et je suis maman de 2 filles. Ma dernière est née le 31/03/2005 avec pour diagnotic une transposition des gros vaisseaux. Diagnostic fait au 5ème mois de grossesse. Il faut se dire que c'est un très gros avantage de connaître la pathologie de votre bébé car ca va lui sauver probablement la vie car la prise en charge sera immédiate. Pour moi, mon accouchement était programmé afin que toutes les équipes soient en place et attendent EVA. Après s'être fait attendre en salle d'accouchement, EVA est née à 15h45, l'équipe du SAMU était là pour la transporter en Réanimation Néo-Natale à 1 km de la maternité. Quand elle est née, j'étais en larmes car j'avais très peur pour elle. La séparation n'a pas été brutale après l'accouchement car elle n'était pas en détresse et après avoir fait les premiers soins classiques, ils me l'ont laissé 10 minutes pour faire connaissance. Une fois en Néo-nat, elle devait subir un Rachking, vous savez ce que c'est ? Donc mon mari a été voir EVA à 19h en Néo nat, elle était branchée de partout avec des perfusions dans la tête et on voyait qu'elle avait souffert des soins qui lui avaient été faits. Quoi de pire pour une maman de voir son bébé ainsi. Par contre, elle ne pleuraIt pas donc je supposai qu'elle n'avait pas mal. Les médicaments qu'elle avait la rendait très algique (douloureuse) et elle n'aimait pas les petites caresses. On ne pouvait donc pas la toucher ni la prendre, quelle frustration. Une fois son état stable, à 11 jours de vie elle est partie sur Paris pour être opérée à J13 à l'Hôpital de Massy Palaiseau. La-bas, elle était bien prise en charge, il s'occupait bien d'elle, mieux que sur Amiens, il la faisait boire au biberon, il l'avait habillée, elle était paisible. Ensuite, l'angoisse le jour de l'opération car on attend un verdict. L'opération s'est bien passée. ELle est restée 1 semaine en soins intensifs sur Paris puis retour à Amiens encore 1 semaine puis enfin le retour à la maison. On ne pouvait pas la porter comme on voulait car il ne fallait pas lui comprimer le thorax donc pas facile. COntrôles réguliers à l'hôpital le 1er mois presque tous les 3 jours puis les RDV s'espacent. Il faut faire confiance aux chirurigens à qui vous allez confier votre enfant. Le fait de connaitre sa maladie avant la naissance va lui sauver la vie, pour nous, ca a été le cas car la communication entre les 2 oreillettes du coeur s'est refermée au bout d'une heure de vie donc si cela n'avait pas été diagnostiqué, elle serait probablement morte. IL faut être courageuse car il y a des moments très difficile à passer mais il faut être confiant car votre bébé va s'en sortir. Eva a maintenant 1 an et est pleine de vie, par contre très capricieuse car un peu trop écoutée. En plus, elle avait un problème de reflux gastro-oesophagien qui nous a compliqué la vie car elle a pleurait tout le temps jusqu'à ce qu'elle est 8 mois. Savez-vous que vous pouvez demander un congès spécial d'un an si vous travaillez en raison de la pathologie de votre enfant.
                N'hésitez pas à me poser les questions que vous souhaitez.
                Courage.
                Fanny

                Commentaire


                • Merci du temoignage
                  Des nouvelles



                  bonjour aneth ,je m'appelle sophie j'ai deux enfants antoine 3 ans et mathilde 10 mois .C'est mathilde bien sur qui a eu une transpo des gros vaisseaux .Je voulais savoir si vous aviez accouché et comment ca se passe moralement,car je crois que c'est primordiale pour aborder le probleme.
                  à bientot j'espere ,je vous suis avec attention !

                  Commentaire


                  • Arthur 6 ans et demi



                    mon fils s'est fait opéré à la naissance d'une TGV je n'ai pas eu de diagnostic a l'écho cela s'est fait au moment de l'accouchement
                    j'ai accouché dans un niveau 2 B au chb de boulogne sur mer mon fils a été trans féré dans un niveau 3 puis transfert sur lille première opération dilatation du canal artériel puis transfert sur paris marie lannelongue à J3 et opération de la transposition
                    quand l'enfant est stable je sais que cette opération se fait à J10 l'attente est difficile
                    mon fils a eu une infection après mais a ce jour il va bien il me comble de bonheur il est speed il est suivit régulierement en cardio à lille

                    parle à ton bébé dit lui qu'a la naissance des personnes vont s'occuper de lui pour son bien que vous allé être séparé mais que les retrouvailles seront formidables
                    si ton enfant te sent battante avec le papa il va égalemnt se battre si ce n'est plus les enfants ont beaucoup de ressources plus que nous
                    repose toi bien pour qu'il ai un bon poids de naissance

                    bon courage a bientôt
                    delphine

                    Commentaire


                    • Cybel duchesne opéré a coeur ouvert a la naissance



                      je ne le savais pas , seulement a la naissance les médecins se sont rendu compte qu'elle présentait une anomalie totale du retour veineux pulmonaire. La chirurgienne Nancy Poirier de l'hôpitale ste-justine de montréal l'a opéré avec succès au canada,alors que la petite cybel n'avais que 15 heures de vies véritable miracle! Aujourd'hui elle se porte très bien et ne présente aucune séquelles souhaitons que cela continu...

                      Commentaire


                      • Et aussi
                        9 mois apres tout va bien



                        boujour,
                        vous vous rapellez de mois : aneth , a l'epoque ou j'ai ecrit j'étais enceinte d'un petit gars atteint d'une malformation cardiaque : une transposition des gros vaisseaux.
                        apres un accouchement surmédicalisé et des moments tres durs: réa, opération, complications.... tout est rentré dans l'ordre. aujourd'hui mon fils Pierrick a 9 mois et est un petit garcon en pleine forme( il commence le quattre pattes ) et pour ceux qui ne connaissent pas son histoire ne s'en apercoivent absolument pas.
                        Voila les neews sont donc excellentes et je vous souhaitent a tous une bonne soirée
                        annette et son poussin

                        Commentaire


                        • 9 mois apres tout va bien



                          boujour,
                          vous vous rapellez de mois : aneth , a l'epoque ou j'ai ecrit j'étais enceinte d'un petit gars atteint d'une malformation cardiaque : une transposition des gros vaisseaux.
                          apres un accouchement surmédicalisé et des moments tres durs: réa, opération, complications.... tout est rentré dans l'ordre. aujourd'hui mon fils Pierrick a 9 mois et est un petit garcon en pleine forme( il commence le quattre pattes ) et pour ceux qui ne connaissent pas son histoire ne s'en apercoivent absolument pas.
                          Voila les neews sont donc excellentes et je vous souhaitent a tous une bonne soirée
                          annette et son poussin

                          Commentaire


                          • J'ai vécu la meme chose
                            Nous venons d'apprendre la nouvelle



                            nous venons d'apprendre la nouvelle, notre petit fils vient de naitre avec la tétralogie de fallot sans que le gynécologue de ma belle fille sans soit aperçu, nous sommes en colère, il a été transférer 6h après sa naissance à necker, il doit être opérer dans quelques jours et nous sommes trés inquiets, il est arrivé à terme et pèse 3k400, si vous pouvez nous informer sur ce sujet et je vous en serait reconnaissant. merci beaucoup.

                            Commentaire


                            • Opération du coeur tgv



                              bonjour,
                              Tous d'abord je vous souhaite tout le courage du monde pour cette épreuve que vous allez traversé. Je suis maman de 4 enfants et j'ai traversé la même épreuve que vous en juillet 2004. Mon fils s'est fait opérer d'une transposition des gros vaisseaux avec civ en aout 2007 à l'hopital necker de paris service du profeseur bonnet et sidi. Aujourd'hui il se porte à merveille nous y allons la semaine prochaine pour sa consultation annuelle. Il et très sportif adore courir et faire du vélo. Si vous voulez parler avec moi de cette épreuve ou si vous voulez des précisions ou des renseignements je suis à votre écoute quand vous voulez je peut vous expliquer comment cela va se passer. Attend de vos nouvelles. Tenez bon pour lui et saoyez forte. Sylvie

                              Commentaire


                              • Opération du coeur tgv
                                Opération: cardio vasculaire



                                bonjour,
                                mon père vient de ce faire opérer il y a 2 semaine après avoir eu une crise cardiaque il lui on pris des vaines non utiles qui sont placé dans les jambe et on construit une sorte de lien dans les gros vaisseaux. Ils ont dit que l'opération à coeur ouvert c'est très bien passé mais ils ont détectés une infection entre les poumons et les ab dos. je ne sait pas quoi penser. je vous demande de m'informer si vous avez des connaissances.

                                merci

                                Commentaire


                                • Courage



                                  bonjour je viens de lire ton message et la pensée qui me viens a l'esprit est : courage

                                  je suis maman de 5 enfants dont une petite Angeline qui va bientot avoir 5ans.;
                                  commes toi j'ai appris a l'écho morphologique que ma petite avait une grosse malformation cardiaque
                                  il sagit d'une grosse tétralogie de fallot et elle a déja étée operée 2 fois du coeur et devra encore l'ètre dans le futur
                                  je ne peux vous conseiller que de vous faire suivre dans une bonne clinique
                                  la ou il y aura tout le matériel pour la prise en charge immédiatte de votre bébé


                                  /www.nosenfantscardiaques.be/index.php?option=com_content&t ask=view&id=73&Itemid=41

                                  ceci est le lien de la description de votre souci et vous pourrez trouver d'autre informations sur le site c'est la que ma petite a été soignée
                                  a la clinique universitaire st luc a bruxelles

                                  je vous souhaite beaucoup de courage et de rester fort dans cette ... épreuve

                                  christiane

                                  Commentaire


                                  • 9 mois apres tout va bien
                                    Enora 9 et demie



                                    operer d une tgv en mai 2000 a necker tous c'est tres bien passé et la petite enora va tres bien elle n a meme plus de suivie . mon petit conseil serai que tu demandes une c hambre seule ou dans une autre service qu en maternité car apres l accouchement ton bebe sera en service cardio pour etre surveillé donc pas facile d'etre en maternité sans son bébe , c est un petit detail parmi tous ce qui doit te passer par la tete mais ce petit detail a son importance pour ton moral et ton repos .cette operation est devenu presque banale malgré que ce soit impressionnant
                                    bon courage

                                    Commentaire

                                    Publicité

                                    publicité

                                    Chargement...
                                    X

                                    publicité