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21 ans 1/2 et une pelade universelle

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  • 21 ans 1/2 et une pelade universelle



    J'ai 21 ans et demi et une pelade universelle (perte totale du système pilleux) depuis 1995.
    Mes cheveux ont déja repousser par deux fois tous seul et entierment, mais sans rester très longtemps sur ma tête....j'ai des cils et sourcils qui n'arretent pas de pousser et retomber ensuite....
    Je porte une prothèse cappilaire ce qui est jolie au point de vue esthètique mais pas vraiment pratique (je fais du thêatre alors dès fois c'est galère) et surtout très très cher!!!!

    En plus de la pelade j'ai une seconde maladie associée : une rectocolite hémorragique (maladie intestinale) depuis 1997

    Alors si vous voulez discuter de la pelade j'en serais très contente car ce n'est pas toujours façile à vivre au quotidien, j'attends vos témoignages aussi

    Merçi

  • Moi aussi, j'ai une pelade universelle



    J'ai 27 ans, 2 enfants et cela fait quatre ans que j'ai perdu la totalité de mes cheveux ainsi que mes cils, sourcils et tous les autres poils d'ailleurs.
    C'est très dure à vivre surtout que la féminité passe par les cheveux et j'ai pour ma part perdu la mienne depuis que j'ai perdu mes cheveux. Je porte également une postiche qui m'a couté la peau des fesses !
    J'ai découvert il y a peu de temps cette maladie rare qui est la pelade universelle.
    Il y a le site alopecia areata qui explique ce qu'est la maldie et ou en est la recherche.
    Je souhaite à toutes personnes concernées de trouver la force de combattre cette maladie et d'avoir une famille qui les soutiennent.
    N'hésitez pas à correspondre si besoin

    Commentaire


  • Moi aussi, j'ai une pelade universelle
    Réponse pelade



    Bonsoir,

    J'ai découvert il y a peu que le nom de la maladie dont je souffre s'appelle pelade "universelle". "De mon temps, on appelait cela pelade "décalvante". J'ai 44 ans et j'ai commencé à perdre mes cheveux à l'âge de 15 ans suite à un problème thyroidien. J'ai été suivie pendant 10 ans en dermatologie où j'ai essayé tous les traitements existants (dermojet, puvathérapie, neige carbonique, isoprinosine....) ainsi que tous ceux à l'essai (minoxidile...) A 25 ans, après plus d'un an d'injection de cortisone, j'ai décidé de tout arrêter et de porter une prothèse. La démarche fut bien difficile.... Je pensais ne plus devoir revivre cette difficulté de s'accepter comme on est et voilà que depuis 3 semaines je perds tout ce qui me restait comme féminité, cils, sourcils et autres... J'ai recontacté la dermatologue qui m'a suivie pendant 10 ans et elle me conseille de refaire un bilan, apparemment la recherche avance.... j'en saurai plus en janvier mais je reste assez pessimiste. Malheureusement, on ne meurt pas de pelade.... donc la recherche n'avance pas par faute de subsides.

    Heureusement, j'ai un mari super, 3 enfants géniaux et je ne souffre pas d'un handicap plus grave. Bref, tout ce dont j'ai besoin pour être épanouie, sauf ce qui me tiens à coeur ........... ma pilosité, mais on ne peut pas tout avoir.

    Si vous souhaitez me contacter, n'hésitez pas...Je sais que la sollitude pèse très fort surtout à l'âge de 20 ans, on se pose beaucoup de questions sur l'avenir : le mariage, les enfants....

    Voilà,

    Bonne soirée,
    Annick

    Commentaire


    • Réponse pelade
      Pelade



      Bonsoir a tous,

      Je viens de découvrir cette maladie qu'est la pelade, je n'en suis pas atteint, mais un de mes amis que je n'avais pas vu depuis longtemps a aujourd'hui cette maladie.. Il a 22 ans, c'est très jeune.. Il n'a plus aucun poil, nul part, c'est une pelade totale, du coup son nez coule toute la journée et j'en passe.. Je ne connaissais pas cette maladie, et j'en suis très choqué, voila pourquoi je suis venu sur ce forum me documenter un peu et vous encourager..

      J'ai aussi quelques questions a vous poser, j'espere ne pas vous ennuyer..

      J'aimerais que vous me fassiez part de vos connaissances et expériences sur le sujet.. J'ai pas osé lui poser trop de questions, alors j'espere que vous pourrez eclairer ma lanterne..

      Les cheveux repoussent ils un jour quoi qu'il arrive?? Même si c'est dans 10 ou 20 ans, repoussent ils comme au début, ou il ne retrouvera jamais les cheveux qu'il a eu ??

      Merci pour vos réponses..

      Je vous encourage tous en tout cas, car je viens de découvrir une maladie qui me touche beaucoup..

      Amicalement Anthony

      Commentaire


      • Pelade
        Un site



        Voilà sur ce site http://mon.alopecie.free.fr il y a des infos, news, une carte des alopeciens et aussi d'autres liens

        Commentaire


        • Je vous comprends



          j'ai 24 ans et cela fait maintenant 7 ans que je souffre d'une pellade. Dieu merci, celle-ci ne touche que mes cheveux et c'est déjà beaucoup. J'en ai longtemps souffert (et j'en souffre encore), surtout que j'avais de très longs cheveux que tout le monde admirait, mais du jour au lendemain on devient une bête de foire, des regards, des chuchotements mais rien en face, toujours les même sourires qui se veulent compatissants, mais qui nous mettent encore plus mal à l'aise. Mes cheveux ont repoussé deux fois mais plus fins, moins resistants, (je m'en serais contentée) mais malheureusement, ils sont tombés de nouveau. je n'ai pas la force de m'acheter une postiche, espérant toujours qu'ils vont repousser, il m'arrive souvent d'ailleurs de faire des rêves la nuit et de me réveiller en me disant c'est bon, c'est un signe, ils vont repousser. Je vous trouve courageuse d'avoir lancer ce débat. Je suis bien placée pour savoir que c'est un sujet tabou. en ce qui me concerne, cette maladie est devenue ma phobie. j'ai toujours un chapeau sur la tête, j'évite les endroits ou la lumière prédomine, j'évite de me regarder dans un miroir, je ne vais jamais à la piscine et rarement à la plage.
          Je vous remercie sincèrement, cela m'a fait du bien de vous parler même si je ne vous connais pas. Jespère que vous répondrez à ce message afin de me donner de vos nouvelles, il ne faut pas baisser les bras même si parfois c'est très dure. Je vous souhaite plein de courage.
          En toute amitié...

          Commentaire


          • Ma copine 21ans perd ses cheveux



            ma copine a 21 ans, et depuis quelque temps elle a commencé à perdre ses cheveux!!! c locale ca resemble à un petit cercle qui grandi de en , alors elle panique...je la comprend, mais je ne sais pas quoi lui dire ni quoi lui conseiller!?
            elle a été dernierment chez un dermato, et il lui a mis une injection le long de l'endroit de la chute, car il a dis que celà peut lmiter la chute...qu'est ce que vous en penser? il n'as pas fait de prise de song, et celà m'a etonné, merci d'avance

            Commentaire


            • La pelade



              salut,

              moi aussi j'ai 21 ans et ca fait plus de 3 ans que je perds mes cheveux par plaque mes il ne repouse pas j ai essayé plusieurs traitement sans succes malheureusement.
              c'est quand meme dur de vivre avec surtout pour toi car moi ca va j'ai pas perdu tous mes cheveux.
              et aujourd hui est ce que tu suis un traitement ?

              Commentaire


              • Réponse pelade
                Une de à avoir cette ... de maladie!



                je voulais encourager tous ceux et celles qui ont cette maladie.
                J ai cette maladie depuis plus de 5 ans alors que j en ai 21 seulement...
                Au debut c était que par plaque dans les cheveux et au jour d aujourd hui c est une pelade universelle.
                Au debut j en souffrais comme tout le monde mais maintenant j ai réussis à passer au dessus des critiques, regards, moqueries...
                Grace à mon entourage biensur (parents, amis, petit ami) et aussi grace à tout le progres en estéthique pour camouffler tout ca! J en suis meme arriver à poser pour des démonstrations de perruques alors qu au début je n osais pas me montrer à mon proche entourage à nu...
                Bon courage à tout le monde et dites vous qu il y a pire comme maladie.

                Commentaire


                • Pelade universelle



                  j'ai 64 ans et depuis 1968 j'ai une pelade universelle
                  c'est seulement en 1990 que je me suis décidée à porter une
                  perruque .une perruque d'une très grande marque un magasin
                  ou il y a un très grand choix et une variete de prix. Ma vie
                  a été transformée.Grace à cette prothèse je n'ai plus aucun
                  complexe.Ne vous découragez pas Je me tiens à votre disposi-
                  tion pour tous renseignements complémentaires que vous
                  pourriez désirer.
                  Amicalement

                  LILIANE

                  Commentaire


                  • Une de à avoir cette ... de maladie!
                    Un de



                    j'ai une pelade universelle depuis 2 ans j'ai 37 ans j'en ai souffert les premiers mois meme si je suis un homme! maintenant ca va mieux mais une repousse serait la bienvenue! je fais beaucoup de sport ca m'aide psycologiquement par contre je me suis habitué à une peau douce c'est agreable et le gain de temps au matin pour la barbe!on se reconforte comme on peut! allez courage !

                    Commentaire


                    • Magazine de la santé



                      Bonjour,
                      je suis journaliste au magazine de la santé (france 5). Dans le cadre d'une série sur les maladies rares, je prépare un reportage sur la pelade universelle. Je recherche donc un patient qui accepte de témoigner sur la maladies (traitement comment vit-on avec la maladie). Je précise que c'est une emission medicale et que nous avons l'habitude de traiter ces sujets en respectant les personnes qui nous interrogeons.
                      Nous devons tourner la semaine du 24 juillet. Si vous souhaitez témoigner ou en discuter, vous pouvez me joindre au 06 74 00 27 10 ou dorodrevon ...

                      Merci!

                      Commentaire


                      • Pelade severe



                        j ai 30 ans j ai la pelade severe depuis 4 ans moi je me suis faite moi meme mais protheses avec des cheveux naturelle qui passe innapercue et en plus pas desagreable a porter sa ne gratte pas

                        Commentaire


                        • 34ans debut de pelade depuis 1mois



                          bonjour,
                          j'ai 34 ans et je suis maman de 2 enfants.j'ai déclanché une pelade pendant mes vacances!!! c'est effrayant la vitesse avec laquelle les plaques se forment.j'ai consulté un professeur, ils ont procédé à une batterie de prise de sang, ils veulent éliminer une cause interne avant de diriger la pelade sur le stress et l'emotionnel!c'est dur de voir sa féminité s'envoler, il faut garder le moral et positiver..ce n'est pas facile..je ne comprends pas ce qui m'arrive!!voilà, on peut en discuter si vous voulez..a bientôt

                          Commentaire


                          • Le meme cas que toi



                            salut ma chérie moi j ai 21 ans est j ai la meme maladies que toi j suis allé chez beaucoup de médecin mais toujours ppas de solution c que je veux savoir est ce que tu as trouvé la solution ou pas?

                            Commentaire


                            • 21 ans et moi aussi une pelade universelle...



                              j'ai moi aussi une pelade universelle depuis 88 par contre...moi mes cheveux n'ont jamais repousser j'ai quelques cils et sourcils de temps en temps quelques cheveux et poils mais rien d'interressant...
                              tu porte une prothèse capillaire et tu dis que ce n'est pas pratique;j'ai vu sur le site Any d'avray qu'il y avit des prothèses que l'on pouvait porter 24h/24 c ce ke tu porte ?car j'aimerai avoir des infos sur c prothèses.Et oui comme toi et bcp d'autres je ne supporte pas ce physique...je portai une peruque qd j'etais petite mais depuis l'age de 6ans je porte un foulard et je voudrais changer...
                              merci...
                              courage

                              Commentaire


                              • Pelade universelle depuis 9 ans



                                J'ai connu la pelade universelle quand j'avais 21 ans, au moment où l'on sort...très dur moment à vivre mais je ne me suis jamais cachée de ça (pas de perruque...). J'ai connu mon homme avec qui je me marie dans 2 mois malgré tout ça.
                                Depuis cette chute excessive, j'ai eu quelques trous qui sont apparus sur ma tête, comme en ce moment, mais presque tout a repoussé. Je vais voir un magnétiseur lundi soir alors s'il y a une bonne issue, car je suis déjà allée en voir quelques uns et rien n'a marché, je vous le dirait car il a une grande réputation.
                                Bon courage à toutes et à tous.

                                Commentaire


                                • Mon témoignage



                                  j'ai 20 ans et je suis atteinte de la pelade depuis 10 ans maintenant,
                                  un an après le début de ma pelade j'avais perdu la moitié de mes cheveux et n'avais plus de sourcils et j'essayais de masquer tout ça avec une queue de cheval et un bandeau, mais sans grand succès; et tout le monde sait qu'au collège nos petits camarades ne sont pas tendres, j'ai donc énormément souffert du regard et des moqueries des autres.
                                  heureusement un ami de mes parents m'a recommandé son dermatologue, qui était d'ailleurs professeur en dermatologie donc très compétant, et qui a su diagnostiquer ma pelade dès les premiers instants de ma consultation alors que d'autres dermatologues consultés auparavant n'en avaient pas été capables (malheureusement il est à présent à la retraite)...
                                  bref il m'a prescrit un gel corticoide: le gel dermoval
                                  au bout de quelques mois j'ai pu abandonné mon bandeau, mais pas ma queue de cheval car si mes cheveux ont repoussés d'autres "trous" sont apparus mais beaucoup moins et je n'avais plus aucune difficulté à les masquer; j'ai pu abandonner définitivement l'idée de porter une perruque.
                                  voilà aujourd'hui j'ai toujours un petit trou de temps en temps mais ça ne se voit plus et c'est ça l'essentiel. je sais que je n'ai pas été atteinte de pelade universelle mais c'est ce qui m'attendais pourtant si je n'avais pas trouvé ce traitement.
                                  après celui-ci ne marche pas forcément pour tout le monde mais sur moi ça a marché donc voilà je recommande à toutes les personnes qui souffrent d'une pelade de l'essayer..
                                  en espérant que mon témoignage servira à quelqu'un.

                                  Commentaire


                                  • Mon témoignage
                                    Seul les magnétiseurs peuvent nous aider



                                    Comme prévu, je suis allée voir un magnétiseur qui est aussi éthiopathe et médium et je ne reviens pas déçu.Il a découvert que mon épiderme est brûlé depuis un gros choc émotionnel (il a même trouvé que cela faisait 14 ans)et qu'avoir les cheveux longs est pénible pour mon cuir chevelu car ils sont trop lourd.On va essayer de faire repartir cet épiderme avec des masques à l'huile d'olive (12 heures)mais c'est pas gagné; si ça ne marche pas, je vivrais avec les cheveux courts! Il a découvert que cette maladie provoque des soucis dans les relations intimes car ce sont des dérèglements des hormones. Enfin voilà, juste pour vous dire que je suis ravie d'y être allée(il s'est occupée aussi des canaux carpiens, de mon dos, mon cou et mes deux jambes qui étaient désaxées).

                                    Commentaire


                                    • Pelade universelle depuis 9 ans
                                      Pelade décalvante universelle




                                      Hier,j'ai commencé ma première séance de PUVAthérapie. La dermato m'a diagnostique une pelade décalvante universelle que je porte en moi depuis au moins 12 ans. J'ai perdu une partie de mes cheveux, une partie des poils pubiens, des poils sur les mollets et des sourcils. C'est surtout au niveau des cheveux que c'est douloureux. Le crâne est nécrosé par endroits et brûle et gratte presque en continu.Je suis inquiète car je suis apparemment en pré-irrémédiable, la maladie est très installée. Suite à de mauvais diagnostics et à une certaine fatalité et à un découragement de ma part le temps s'est écoulé. Je n'ai pas réagi tôt.Il semble qu'il faut agir avant 10/12 ans et moi ça fait 12 ans!! Je suis heureuse d'enfin savoir ce que j'ai et je vis aussi une grande peur. Si vous avez des conseils sur les traitements, si vous ou vos proches avez vécu cette maladie, ce serait un grand soutien de vous lire.Merci

                                      Commentaire


                                      • Un site
                                        Et temps passe



                                        J'ai retrouvé ce vieux pseudo mais je suis toujours atteinte d'une pelade !!!

                                        j'ai créer un forum pour en parler : parlonsdelapelade.xooit.fr


                                        N'hésitez pas à y venir faire un tour, il est ouvert à tous !!!

                                        à bientôt

                                        Commentaire


                                        • Pelade décalvante universelle
                                          Bjr



                                          je vous ecris pour vous rendre votre espoir moi aussi je souffre du meme probleme que le votre mes cheuveux ont repousse mes sourcils mon dermato ma fait un traitement de la cortisone methotrexte en injection j'ai pu recupere la totalite de mes cheveux je suis tres heureuse maintenant courage

                                          Commentaire


                                          • Mon témoignage
                                            Ma pelade



                                            Bonjour
                                            C'est en lisant vos nombreux témoignages que je me suis décidée à réagir. Tout ce que j'ai lu à présent, m'a renvoyé à ma propre image. J'ai 33ans et j'ai une pelade universelle depuis mes 7ans. Autant vous avouer tout de suite que ma pelade et moi, on ne s'est plus quitté depuis 26 ans. On a même fini par s'habituer l'une à l'autre. Au départ, comme tout le monde, j'ai passé mon temps à traquer la bête qui me pourrissait l'existence. J'ai essayé tous les traitements, les guérisseurs, les perruques, les remèdes miracles qui ne fonctionnent bien entendu pas. Toutes les thérapies ont été essayé, différents pays consultés...c'est dire si j'avais envie d'en finir. J'ai aussi subi le "fameux" regard des autres qui est à mon avis bien plus dur que la maladie en elle-même. Et puis, à 19 ans, j'ai arrêté l'acharnement thérapeutique qui me menait a des dépenses de temps, d'argent, d'énergie. J'allais de déception en déception! Repousse, Rechute, Repousse, rechute. C'est à ce moment-là, que j'ai décidé de faire la gueule à la pelade, je me suis regardée dans la glace et j'ai essayé de trouver dans ma personne d'autres atouts que des mèches de cheveux. J'ai arrêté de vouloir cacher ce qui faisait partie de moi. Aujourd'hui, ma pelade, c'est Mon originalité. Qqchse qui me démarque des autres. Je joue même de cela, je porte de beaux foulards, des bonnets, des chapeaux et je m'autorise même en été d'être crâne à l'air. Le plus important, c'est notre propre regard sur la chose! comment nous voyons-nous et comment voulons-nous que l'on nous voit???? Et aujourd'hui quand on me parle de féminité, ça me fait marrer, comme si ça se résumait à ce qu'on avait sur la tête.

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                                            • Ma pelade
                                              Perruque en véritables cheveux européens



                                              Si vous souffrez dalopécie ou si vous avez perdu vos cheveux, je vous propose des compléments capillaires sur mesure de qualité professionnelle au rendu ultra naturel.

                                              Perruquier de formation, je travaille exclusivement en cheveux européens vierges et réalise des compléments capillaires à la main.

                                              En effet, les cheveux chinois ou indiens utilisés dans 99% des perruques naturelles vendues par les grands instituts noffrent pas un rendu naturel. Les cheveux asiatiques sont beaucoup plus lourds et épais et ne peuvent donner lillusion dun effet naturel et invisible. De plus, il sagit dans 90% des cas de cheveux traités chimiquement (décoloration, bain de silicone etc.) qui vieillissent très mal.

                                              Cest pourquoi je vous propose du cheveu européen vierge (origine Russie) : pas de traitement chimique, des couleurs naturelles variées du brun au blond sans aucune coloration, des cheveux souples et fins parfaitement adaptés aux personnes européennes. Les perruques sont réalisées entièrement à la main et plusieurs bonnets sont possibles : monofilament, tulle, fixation avec ou sans colle. La technique dimplantation rend la raie et les démarcations invisibles et la perruque est légère, confortable et facile à porter.

                                              Je ne propose pas de perruques en stock mais uniquement du sur-mesure et à domicile. Le principe est le suivant :

                                              1. Nous prenons rendez-vous.
                                              2. Je vous montre le cheveu brut et vous choisissez la couleur et la longueur.
                                              3. Je prends vos mesures et votre emprunte.
                                              4. Je fabrique la perruque et je reviens vous voir pour effectuer les derniers essayages et ajustements.

                                              Je précise que je délivre une facture qui vous permettra un remboursement par la sécurité sociale et votre mutuelle.

                                              Mes prix sont en moyenne 2 fois moins chers que ce que proposent les instituts pour des perruques en cheveux européens.

                                              Nhésitez pas à me contacter

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                                              • Seul les magnétiseurs peuvent nous aider
                                                Adresse magnetiseur



                                                j'ai tout essayé je cours partout chez les médecins qui ne sont pas remboursé et qui prennent cher, sans résultat cela fait presque 2 ans que j'ai perdu mes cheveux, cils, sourcils et poils, il n'y a rien qui pousse. je ne sais plus vers qui me retourner,
                                                serait-il possible d'avoir l'adresse de ce magnétiseur, mais avant je voudrais savoir si les résultats ont tenu

                                                merci par avance

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