publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Cherche témoignages chirurgie aplasie cutanée du cuir chevelu

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Cherche témoignages chirurgie aplasie cutanée du cuir chevelu



    Maman d'une petite poupée de 8 mois née avec une aplasie cutanée du cuir chevelu, je recherche des témoignages de parents qui ont vécu la même situation et qui ont tenté une opération de chirurgie réparatrice. Je n'ai trouvé que peu d'informations sur ce sujet. L'intervention chirurgicale laisse-t-elle une cicatrice visible dans les cheveux ? Merci d'avance pour vos réponses.

  • Courage et surtout avec des calins et des bisous



    j ai mon petit garcon qui est ne avec un enorme aplasie du a une maladie genetique rare et isole ( adams oliver) 10 ans apres g un garcon heureu parceque dans deux mois il va enfin etre comme tout les autres grace a la pose de ballonnees sous le cuire chevelu operation faite e bordeaux par le professeur vergne .mon epouse et moi serions heureux de vous donner toutes les informations pour vous aider courage

    Commentaire


    • Courage et surtout avec des calins et des bisous
      Une pensée pour votre fils



      Merci pour votre réponse. L'aplasie cutanée du cuir chevelu est une malformation très rare, rares aussi sont les infos données sur son origine et les opérations réparatrices...
      De notre côté, nous venons de prendre la décision de faire opérer notre fille en juin prochain. Le chirurgien ne juge pas utile de mettre le ballonet, nous restons inquiets quant à la taille de la cicatrice. Le but est qu'elle soit le moins visible possible, notre fille étant en parfaite santé et l'intervention n'étant réalisée que pour lui éviter les regards des curieux et moqueries futures des enfants de son âge. On espère ne pas regretter cette décision.
      Une grosse pensée pour votre fils opéré prochainement.
      En espérant recevoir de bonnes nouvelles le concernant.

      Commentaire


      • Une pensée pour votre fils
        Operation de votre petite poupee



        vous avez pris la bonne decision plus l intervention est faite petit moins votre fille soufrira du regard des autres et puis ce ne sera plus qu un mauvais souvenir ;pour la cicatrice pas d inquietude une foi que les cheuveux auront repousses elle ne se vera pas .Nous avons pour notre part eu tort d attendre mais une foi que l enfant a compris son probleme c est tres difficille c est le temp des questions, des doutes et surtout ce put..... de regard des autres .Si j ai un conseil a donner aux parents dans le meme cas c est de ne pas hesiter meme si c est dur, de tout tenter avant l entree a l ecole .On vous souhaite beaucoup de courage et de bonheur a venir .Amicalement une petite famille du gers ...

        Commentaire


        • Une pensée pour votre fils
          Operation de votre petite poupee



          vous avez pris la bonne decision plus l intervention est faite petit moins votre fille soufrira du regard des autres et puis ce ne sera plus qu un mauvais souvenir ;pour la cicatrice pas d inquietude une foi que les cheuveux auront repousses elle ne se vera pas .Nous avons pour notre part eu tort d attendre mais une foi que l enfant a compris son probleme c est tres difficille c est le temp des questions, des doutes et surtout ce put..... de regard des autres .Si j ai un conseil a donner aux parents dans le meme cas c est de ne pas hesiter meme si c est dur, de tout tenter avant l entree a l ecole .On vous souhaite beaucoup de courage et de bonheur a venir .Amicalement une petite famille du gers ...

          Commentaire


          • Operation de votre petite poupee
            Merci



            Merci pour votre réponse. Nous en déduisons que l'opération de votre fils s'est bien déroulée. De notre côté, nous espérons pouvoir gommer prochainement l'infime différence physique de notre poupée.
            Bon rétablissement à votre fils et bonne continuation.

            Commentaire


            • Merci
              Renseignement aplasie



              Bonjour, notre fils de 1 an a une aplasie du cuir chevelu. Je ne savais pas que ça pouvait s'opérer car comme le dit Stéphane 32400, j'ai peur du regard des autres quand il sera à l'école.
              Pouvez vous m'indiquez en quoi l'opération consiste et quel spécialiste aller voir (car nous l'avions amener chez un dermato qui nous avez dit en gros qu'il n'y avait rien à faire)?

              Merci par avance de vos réponses.

              Commentaire


              • Renseignement aplasie
                Operation de votre fils



                c est avec grand plaisir que je vous renseigne .il vous faut contacter le service du professeur Vergne ou taieb a l hopital des enfants de bordeaux. hopital ... service dermatologique .Courage et surtout faite leurs confiance .l operation consiste a placer des poches sous le cuire chevelu et les remplir d eau une ou deux foix par semaine jusqu a ce qu il y est suffisement de surface de peaux avec des cheuveux pour recouvrire la partie ou il y a l alpasie .on retire alors le ou les ballones et les petits cheveux arrive tres vites

                Commentaire


                • Renseignement aplasie
                  Aplasie



                  Bonjour,

                  Ma fille est née avec une aplasie du cuir chevelu placé vraiment sur le dessus de la tête, là ou se trouve normalement les épis. Je l'ai faite opérée juste avant qu'elle rentre à l'école pour justement éviter qu'elle ne souffre du regard des autres enfants et du fait de son jeune âge, elle ne se souvient de rien (elle a maintenant 6 ans). L'opération s'est passée à l'hôpital jeanne de flandre à Lille. Elle n'a pas eu besoin de ballonet et la cicatrice est nickel. Maintenant comme ses cheveux sont longs, on ne voit rien. Le chirurgien m'a dit qu'éventuellement si la cicatrice est trop grosse, ils peuvent réimplanter des cheveux dessus par l'avenir mais pour nous, ca ne sera pas nécessaire.
                  Ce que je déplore, c'est que j'ai du harceler mon médecin traitant pour que je puisse mener à bien cette opération. Elle était contre et comme on est obligé de passer par eux...
                  En tout cas, faite le, pour votre bien et celui de votre enfant.

                  Commentaire


                  • Aplasie
                    Aplasie



                    Bonjour, nous avons rendez vous avec un chirurgien prochainement concernant son aplasie, pouvez vous m'en dire plus sur l'opération (en quoi consiste t elle? si ça a été douloureux pour votre fille?...)

                    Merci

                    Commentaire


                    • Aplasie
                      Aplasie



                      Pour ma fille, ca n'a pas été douloureux, elle était juste groguie par l'anesthésie. Elle avait environ 2 ans et demi à ce moment là. Il a fallu faire quelques examens avant l'opération car dans certains cas, l'aplasie est plus grave, les méninges peuvent être attachés à la peau, etc... Pour nous, ce n'était que la peau qui n'était pas refermée. La boule était de la circonférence d'un bouchon de bouteille d'eau. Le chirurgien (esthétique) a fait une découpe en forme d'oeil (enfin les paupières, étirée sur les cotés) et a refermé en passant les fils par l'intérieur pour éviter les points de chaque coté comme on peut voir sur certaines cicatrices. Ensuite, suivant l'évolution de la cicatrisation (personne n'est égale devant cela), ils peuvent par la suite la réparer, la "gratter" comme ils disents pour l'atténuer, je n'ai pas eu à le faire pour ma part (on a eu beaucoup de chance).
                      On est rentré à l'hôpital le mercredi matin, elle s'est fait opérer le jeudi matin et on est ressorti le vendredi.
                      Ensuite, on a eu deux trois visites de suivis dont une ou il a retiré les fils, ma fille a été courageuse et n'a même pas pleuré, le chirurgien a été bleuffé !!!
                      Ensuite, vous serez content. Je vous raconte pas le soulagement que j'ai depuis, je ne faisais que d'y penser avant, je m'en voulais, j'essayais de le cacher au maximum. Car j'ai eu beaucoup de remarques du genre : "mon dieu !!! Mais qu'est-ce qu'elle a à la tête !!!"
                      Maintenant, tout est fini, elle a juste un petit trait sur la tête qui ce voit parfois mais qui n'a rien à voir .....

                      Commentaire


                      • Operation de votre fils
                        Adresse bon chirurgien ?



                        Nous revenons sur le forum après presque une année. L'opération de notre fille a été un échec et nous recherchons maintenant un chirurgien vraiment spécialisé dans ce type d'intervention (si possible dans le sud est de la France), qui sera capable de faire disparaître cette zone sans cheveux de la taille d'un bouchon en plastique.
                        Merci de votre aide.

                        Commentaire


                        • Adresse bon chirurgien ?
                          Adresse chirurgien



                          Notre petit n'a pas été encore operé mais nous avons eu une consultation avec le ... Michelle Bigorre Chirurgienne plastique au chru Lapeyronnie à Montpellier qui pratique ces interventions.
                          En espérant vous avoir aidé.

                          Commentaire


                          • Adresse chirurgien
                            Bon !!! aller le plus difficille est derrierre maintenant.



                            Pour mon fils c est genial maintenant fini les moqueries il est enfin heureux et nous avec .Gardez courage meme si on ne ce connait pas sachez que vous n etes pas seul .si vous avez besoin d autres renseignements contactez moi .Bravo pour ce forum et merci a tous

                            Commentaire


                            • marinanoah
                              marinanoah commenté
                              Modifier le commentaire
                              bonsoir je recherche témoignage pour plus d'infos sur la chirurgie réparatrice déroulement ...

                          • Bon !!! aller le plus difficille est derrierre maintenant.
                            Merci pour vos témoignages



                            Nous continuons nos recherches.
                            Nous allons sans doute nous orienter vers le CHU St Luc de Lyon. Nous cherchons des témoignages de parents ou de professionnels connaissant le service de chirurgie réparatrice de cet établissement.

                            Commentaire


                            • Merci pour vos témoignages
                              Infos



                              Bonjour
                              Ma fille de 4 ans doit bientôt se faire opérer à Lille. Elle a une grosse aplasie qui démarre sur le dessus de sa tête (fontanelle) et jusqu'à derrière.
                              Qui me m'informer sur l'opération avec ballonnets?
                              Augoutou : que voulez-vous dire par échec?

                              merci pour votre aide,je suis très stressée.

                              Commentaire


                              • Y a t il des témoignages récents?



                                Bonjour à tous, ma fille a aussi une aplasie cutanée du cuir chevelu, comme elle est petite, 1 an, on s'inquiète beaucoup pour l'opération. augoutou, Finalement, vous avez trouvé une bonne solution pour votre fille? Ce genre de l'opération est elle douloureuse et dangereuse? stéphane, votre fils a des maux à la tête? Merci d'avance....

                                Commentaire


                                • Aplasie
                                  Nous aussi,



                                  Bonjour,

                                  Notre fille va se faire opérée à Lille mais à Salengro. Quel chirurgien a opéré votre fille? Quelle était la taille de son aplasie?
                                  Je souhaiterais me rassurée avant tout.

                                  Commentaire


                                  • Bjr



                                    ma fille a le même problème que votre fille c est vrai que votre message ça fais 2 ans quand même que vous l avez publier mais j ai vraiment besoin de votre aide et expérience la dessus
                                    merci

                                    Commentaire


                                    • Bjr
                                      Bjr



                                      L'intervention tentée il y plus d'un an n'ayant pas réussi, nous allons rencontrer prochainement un autre spécialiste et nous déciderons alors si nous tentons une nouvelle opération.

                                      Commentaire


                                      • Pourquoi l'intervention n'a pas reussi?



                                        Bonjour augoutou, ma fille a le meme probleme que votre fille, j'ai consulté un medecin, il m'a dit qu'il faut attendre que le bebe ai environ 5 ans pour faire l'intervention, s'il manque la coopération de l'enfant, c'est difficile de réussir l'invervention. Vous avez déjà fait une invervention, est-ce que c'est à cause du manque de la coopération de votre enfant? Merci beaucoup pour vos infos. Comme vous avez déjà fait une fois, si vous pouvez partager vos expériences avec nous, ca serait très précieux. Merci beaucoup.

                                        Commentaire


                                        • marinanoah
                                          marinanoah commenté
                                          Modifier le commentaire
                                          Bonsoir besoin plus d'infos

                                      • Bjr
                                        Pour augoutou



                                        L'opération a échoué dans quel sens? A t'il eu des ballonnets? Pouvez vous nous en dire plus?

                                        Commentaire


                                        • Pourquoi l'intervention n'a pas reussi?
                                          Bsr



                                          bsr bonheurk
                                          bon ,le dermato m a dit qu il faut faire l intervention avant 2 ans c vraiment contradictoire ,on sait pas qui a tord et qui a raison.merci

                                          Commentaire


                                          • Intervention pour février 2013



                                            Notre petite fille de 20 mois a une aplasie cutanée du vertex de naissance et nous avons décidé de la faire opérer au CHU de Nantes en février prochain. Le chirurgien a préconisé l'intervention sans pose de ballonet (pour éviter les risques infectieux) et nous a précisé que 2 interventions à environ 8-10 mois d'intervalle seront nécessaires. Il nous a également indiqué que les parents étaient souvent déçus et que la cicatrice resterait assez large. Néanmoins, si nous n'intervenons pas la cicatrice actuelle sera beaucoup plus importante à l'age adulte...
                                            Très peu d'infos sur le net sur le sujet... et beaucoup de doutes subsistent.
                                            Nous sommes également preneurs de nouveaux témoignages similaires sur le sujet!

                                            Commentaire


                                            • marinanoah
                                              marinanoah commenté
                                              Modifier le commentaire
                                              Bonsoir mon fils doit subir prochainement une intervertion réparatrice du à une aplasie importante. De naissance pouvez vous m lnformer si votre fille a été opéré je suis preneuse de témoignage

                                          • Intervention pour février 2013
                                            A morgane



                                            Je suis étonnée qu'il ne pose pas de ballonnets...
                                            Peut -être que la zone n'est pas étendue?

                                            Nous allons faire l'opération en janvier mais avec les ballonnets avec gonflements sur 3 mois.

                                            Commentaire

                                            Publicité

                                            publicité

                                            Chargement...
                                            X

                                            publicité