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A un pas de faire le pas décisif

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  • A un pas de faire le pas décisif



    Je suis malade. On m'a dignostiqué en janvier dernier une maladie rare qui s'appele Syndrome Klein-Levin.

    Ma première crise date de 08/09/2003. A lépoque, divorcée depuis décembre 1999, je vivais tranquillement, très heureuse en ménage avec lhomme que jai connu dans le passée et que jai retrouvé après plusieurs années. Mes trois enfants, âgées respectivement de 19, 15 et 12 ans au moment de divorce se sont éparpillés . Mon ex-mari nétant pas parti loin (on habitait à trois pâtées de maison dans la même rue), nous avons décidé avec les enfants que mon fils ira habiter avec lui et mes filles resteraient avec moi. Les enfants pouvaient aller chez lun ou lautre quand ils voulaient, ce, que, dune façon nétait pas bien, parce que très vite, surtout nos filles, ont trouvé la combine de nous mentir. On pensait toujours quelles se trouvaient chez lautre parent pendant quelles faisaient par exemple les sorties avec les amis ou manquaient lécole. Ma fille ainée (après une dispute avec mon compagnon où était question de dépenser trop dargent pour le téléphone et de ne jamais me le rembourser) est partie vivre dabord avec son père avant de prendre un appartement avec son petit ami (avec lequel dailleurs elle est depuis lors restée en couple). Je suis donc restée avec la plus jeune. Mon compagnon, qui après mon divorce a quitté sa femme et pris un appartement , passait beaucoup de temps avec nous, ou à lenvers, jai souvent aussi délaissée ma fille en qui jai eu, au début, toute ma confiance, pour passer du temps avec lui.
    Je travaillais dans une grande surface où jai commencé en 1991 comme hôtesse de caisse. Au bout dun an on ma proposé le poste dhôtesse de crédit, que jai bien sur, accepté, pas sans fierté. Jy ai travaillé jusquà mon divorce. Mon ex mari étant au chômage avec peu de ressources à lépoque, je ne pouvais pas compter sur une rente, même pas pour ma fille, donc je me suis trouvée dans lobligation de demander le changement de mon poste de travail pour pouvoir bénéficier dun contrat à temps plein (le bureau de crédits dépendant du secteur caisse, le maximum que jai pu y avoir était 32 heures et , à lépoque , pour trois heures de travail en plus par semaine la différence sur ma fiche de paye était de 1000 francs. Jai obtenu très rapidement le poste demployée libre service, en rayon textile, dabord en grosse puériculture, et après, suite aux problèmes que ce travail à causé à ma santé (quelques courts arrêts maladie provoqués par de lombalgies à répétition dues à la manutention des articles très lourds), en rayon sous-vêtement féminins. Malgré certaine dureté de ce poste, ou le travail commençait à 5 ou 6 heures du matin, ou il fallait assez souvent travailler les nuits et ou parfois il était tout simplement pénible à cause des clients qui navait aucun respect pour notre travail, je my sentait très bien. Notre petite équipe était très soudée, nos responsables très humains, jallais travailler avec beaucoup de plaisir.
    Ma première crise est apparue soudainement, au travail. En pause avec mon équipe jai me suis plainte du mal à la tête, suite à mes propos très incohérents (jai affirmé étant enceinte et prête daccoucher), on a appelé mon compagnon. Il est venu tout de suite (on habitait ensemble depuis quelques mois) et ma amené aux urgences. Là, on a conclu à un simple surmenage et ma fait sortir le soir même. Ce mon mari qui ma raconté la suite, il parait que toute la nuit jai eu de cauchemars, jai raconté des choses sans aucun sens. Le lendemain matin il a eu du mal à mhabiller aidé par ma fille, il ma amené voir mon médecin généraliste, qui, après un court examen a eu peur dun accident cérébral et nous a tout de suite renvoyé aux urgences. Je suis resté à lhôpital pendant quelque jours, ou lon ma fait un tas dexamens, à commencer par un examen neurologique qui cest avéré normal, le scanner cérébral normal, une IRM cérébrale normale, les potentiels évoqués somesthésiques normaux, le bilan thyroïdien normal, ponction lombaire normale, recherche de toxiques négative, bilan inflammatoire normal, sérologie HIV négative, bilan immunologique négatif. Un EEG montre de discrètes anomalies lentes frontales, mais gênées par des artéfacts de mouvements oculaires importants. On a conclu à un malaise dans le contexte de stress et je sors de lhôpital avec un traitement par EFFEXOR. Il y a beaucoup de normalités dans mes examens. La seule chose pas normale pour moi, ce que je nai aucun souvenir ni de début de la crise, ni de mon hospitalisation, ni daucun des examens. Je suis restée arrêtée jusquau 22/09/2003 et petit à petit tout est rentré dans lordre, sauf que je nai jamais retrouvé la mémoire de ces quelques jours. Jai pu savoir des choses par mes enfants, mon mari, mes amis, mais parfois il métait même difficile de les croire. Moi, dhabitude sensée, pragmatique, pieds à terre, comment jai pu faire ces choses là ?
    Cela pourrait se finir ainsi, jai repris mon travail avec le même plaisir, en prenant de lEFFEXOR et en rigolant avec mes collègues de ma crise . Malheureusement, elles recommençaient, toujours sans prévenir, sinstallant chez moi comme un traitre et me faisant faire des choses pour au mois bizarres. La deuxième, qui date de 09/12/2003, me fait faire des achats impulsifs sur Internet (sur le cite des enchères jachète des vêtements qui ne sont ni à ma taille, ni de mon goût, et les chaussures pointure 38 je porte du 40). Toujours aucun souvenir et la surprise quand je commence à sortir de la crise et à recevoir tout ce que jai commandé et payé. Là, je suis arrêté jusquau 31/03/2004 en attendant dautre examens, qui savèrent toujours négatifs. En tout, jai eu 21 crises qui duraient entre 6 et 65 jours, toujours avec un épisode damnésie totale, dune durée différente à chaque fois. A chaque fois elles se ressemblent et sont caractérisées par :
    -une fatigue extrême
    -un état dapathie
    -un sommeil excessif surtout pendant les premiers jours
    -beaucoup de rêves et dimagination
    -une désorientation dans le temps et dans lespace
    -des troubles de mémoire avec un trou noir à chaque fois
    -lincapacité de réfléchir logiquement et de me concentrer
    -lincapacité de faire des actes de vie de tous les jours et de travailler
    -un repli sur soi
    -des difficultés sensorimotrices (goût, odorat, toucher).
    Elles se rassemblent mais en même temps elles sont différentes à chaque fois. Me font perdre de plus en plus de ma vie. Celle de 22/10/2004, qui a commencée au travail par des troubles de comportement, où , accompagnée chez moi par une collègue jai trouvé la clef de voiture cachée par mon mari, ai pris la voiture et eu un accident, heureusement sans victimes autres que ma voiture qui a fini à la casse. Aucun souvenir.
    Ou celle de 07/03/2006 qui, par une suite des malentendus entre mes enfants, mon mari qui ne savait pas encore reconnaitre le début de la crise et moi, ma fait faire une tentative de suicide. Hospitalisée, pas consciente de la situation, jai du, à la demande de ma fille ainée, choisir entre mon mari et mes enfants. Jai choisi de rester avec mon mari, qui a toujours été là pour moi lors de mes maladies. Jai essayé, une fois sortie de la crise, mexpliquer aussi bien avec mon mari quavec mes enfants, en vain. Mes enfants, sortis de ma chair, élevés et aimés, choyés quand ils étaient petits et avec qui, mise à part ma fille cadette, je nai plus de contacts depuis. Et toujours pas de souvenir.
    Mon mari qui est devenu mon époux le 28 avril 2007 a été toujours très présent au moment des crises. Il a appris à les reconnaitre, à savoir vivre avec.
    En janvier 2009 jai rencontré le médecin qui a fait le diagnostique du Syndrome Kleine-Levin. Jai pensé que savoir ce quon a va maider daller mieux et de pouvoir accepter la maladie.
    Celle du 11/02/2009 ma donné deux magnifiques petites filles et a commencé à me prendre mon époux. Il a accepté que je revoie ma fille cadette, mais lui adressait à peine la parole. Jai assisté à laccouchement de mes petites filles, laccouchement quon na pas prévu aussi long et plein démotions. Les jumelles sont nées le 09/02/2009 et deux jours plus tard jétais en crise. Elle a duré 38 jours, mais je pense que depuis il y a quelque chose de changée pour toujours. Mon époux na pas accepté le fait quelle a été causée par laccouchement. Je ne parle même pas de fait quil na jamais demandé de voir mes petites filles, je ne croix plus aux miracles, mais il me rapproche de les voir trop souvent. Il ma clairement dit quil ne veut pas leur faire de cadeaux.
    Suite à mes crises et pensant que cela peut être les atténuera, jai demandé en accord avec mon médecin de travail le passage à un contrat de 23 heures hebdomadaires, ce qui ma fait changer de poste et je me suis de nouveau retrouvée en caisse. Je gagne beaucoup moins quavant et il est vrai que je dépends financièrement et pas seulement, de mon époux. Mais mon travail me plaît, jai des chefs qui sont très compréhensifs, les horaires de travail qui correspondent en gros à mes possibilités physiques. Malgré que je sois de nature réservée et assez renfermée jaime le contact avec nos clients, mais à chaque après crise reviens la même question, est ce que serai capable encore le faire ? Est ce quil ny aura pas de plaintes de mes clients ? Est-ce que je vais pouvoir contrôler mes mots et gestes ? Est-ce que ma maladie ne me fera faire aucune bêtise, aucune erreur ? Et combien de temps encore mon entreprise pourra tolérer mes longues absences à répétition, mes angoisses ?
    Après chaque crise le tombe dans la dépression, soutenue par le comportement de mon mari. Il ne veut plus me parler de ce que jai fais ou dis pendant mes absences .
    La dernière crise, je commence seulement à en sortir. Ce qui sexplique par aller peut être en peu mieux, mais ne pas se sentir encore prête à sortir de chez moi. Rester à la maison me sécurise, reprendre la voiture ne me dit encore rien. Après il arrive petit à petit le jour ou je me sens de plus en plus sure de moi, ou je me souviens de ce que jai fait hier et là, je reprends une vie presque normale, en attendant la prochaine fois. Sauf que là, je sais que quelque chose ne reviendra jamais, je sais que mon mari, qui disait toujours quil faut quon se dise que lon saime au mois une fois par jour pour ne pas loublier, ne me la pas dis depuis très longtemps. Il ma toujours dis quil ne me laissera jamais à cause de ma maladie. On fait la chambre à part depuis le début de la dernière crise et je ne sais même pas, pourquoi. Lui qui disait être toujours là quand je suis malade, ne mappelle même plus pour savoir comment ca va. Il madresse à peine la parole, ne me touche plus, jai du faire quelque chose qui la blessé, mais on ne se parle plus. Donc je ne peux pas savoir. Ma vie est devenue un cauchemar. Je vis en colocation avec un époux pour qui je donnerai la vie, jai deux petites filles et je nen profite même pas. Ma maladie a un nom, mais il ny a pas de traitement pour linstant. Pas la faute den essayer, jen ai pris tellement que je men souviens même pas les noms de certains. Et combien ya eu de diagnostiques ? En commençant par une simple dépression, suivi par les psychiatres et psychanalystes, passant par les maladies psychiatriques, épilepsie et jen passe. Ma maladie ma fait perdre beaucoup dargent aussi, a chaque arrêt je suis déjà perdante, par deux reprises jai été obligé dannuler le billet davion à la dernière minute (le 18 /07/2009 jaurais du assister au mariage de ma filleule en Pologne, jai été arrêté fin juin), elle me fait faire des achats impulsifs, pas nécessaires, mais quil faut que je garde après. Elle me fait perdre lamour de mon époux, elle ma fait perdre mes enfants. Elle a failli me faire perdre ma vie. Des fois je pense quil faudrait peut être mieux que je ne sois plus le poids pour mon époux, il doit en souffrir.
    Comment jimagine la suite ? Je ne vis que le jour présent, je ne sais pas si demain je serai toujours là. Je vis spécialement mal mon incapacité mentale donc jai conscience. Moi, qui parlais plusieurs langues, ai appris le français pratiquement toute seule, qui dévorais les livres, à qui les mots croisées ou autres Sodoku ne faisait pas peur, je suis à peine capable de lire un magazine people quand je vais chez mon médecin, je cherche mes mots et ne les trouve souvent pas, et en plus pas seulement en français, cest pratiquement le même problème pour ma langue maternelle. Ma parole deviens infantile, mes proches ont du mal à me comprendre, je bafouille. Pendant les crises écrire deviens impossible, ma main ne suit plus le mouvement et mon cerveau ne doit plus envoyer les signaux, il nya aucune coordination entre mon corps et mon âme. Mes seuls loisirs sont la marche (même la gymnastique volontaire étant trop violente à mon goût) et les travaux manuels tels que le tricot ou la couture. Là aussi, chose difficile à croire, pendant les crises je suis capable de tricoter des merveilles pour les enfants dont je ne me se souviens pas après. Je voudrais changer de poste, mais pour faire quoi ?
    Jai déjà un petit contrat, donc pas de question de le réduire encore. Joccupe déjà un poste ou je nai pas beaucoup de responsabilités. Cest vrai que je travaille avec de largent et je ne comprends parfois comment je fais pour ne pas avoir derreur de caisse, mais cela peux peut être sexpliquer pas un automatisme quand je suis en état de crise ? Je fais des choses très précises, sans se tromper, et sans sen souvenir.
    Jespère seulement que quelquun comprendra ne serais en partie ce que je vis tous les jours, ce que cette sale maladie peut me coûter, ce quelle peut me prendre, jusquau jour ou elle me prendra peut être ma vie. me dis, que jespère un miracle. Tout ce que jai écrit est ma vie, est ce quelle vaut encore quelque chose ? Surement, il faut toujours avoir lespoir. Il faudrait que je commence par accepter ma maladie, mais est ce que jy arriverai toute seule ? Mon mari m'a dit qu'on n'abandonne pas de chien malades, et encore moins le hommes malades. Moi, je ne veux pas ça. je ne veux pas qu'il soit avec moi par pitié ou, comme il dit, par l'obligation morale. je sait que bientôt, très bientôt, je vais faire quelque chose pour le libérer de cette obligation. Je ne croix plus à rien et si je n'ai pas mon mari, rien n'est important.

  • Ouah!



    Salut j'ai pris le temps de lire ton mesage et jsuis vraiment toucher par ce que tu y raconte
    Ce que tu vis sans parler des moments ou tu es en crise puisque tu ne t'en rends pas compte en plus tu n'en a pas le souvenir,
    doit etre particulierement dur tu doit te sentir dans l'incompréhension totale
    Jpeux pas te dire que jte comprends puisque je ne vie pas cette situation mais jpeux te dire que je sais ce que sais de pas pouvoir s'épanouir complétement sans savoir comment y remédier
    En tout cas je te trouve drolement courageuse de faire face et de reussir a en parler a coeur ouvert
    J'ai lu quelque chose quand meme ou j'ai bloqué lol quand tu dit que ton mari te reproche de voir trop souvent tes enfants exuse moi mais jtrouve ça déplacé dsa part quoi qu'il arrive tu reste leur mére et eux restent tes enfants ton sang il font parti de toi et rien ne coupe les liens du sang perso c'est un cadeau de Dieu chaques enfants que l'on a pense y

    Franchement je te souhaite bon courage pour la suite prends soin de toi bis

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