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Fin de vie au domicile

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  • Fin de vie au domicile



    Bonjour,

    Je suis actuellement en dernière année de formation pour devenir Assistante sociale.

    J'effectue un travail de recherche en sciences sociales sur le choix du malade de mourir chez soi et les répercussions de ce choix sur sa famille.
    (organisation du retour à domicile? participation de la famille à ce retour et au maintien au domicile? sentiments vécus? soutien proposé par les équipes médico-sociales? ...)

    N'ayant pu m'entretenir avec des familles par le biais des professionels de santé, je me tourne vers ce forum pour savoir si quelqu'un souhaiterait témoigner de son expérience.

    Je vous remercie par avance pour votre témoignage et coopération à ce travail. J'ai moi même perdu un proche qui m'a inspiré ce travail, et je pense qu'il y a encore des choses à inventer dans ce domaine...

  • Mon époux est décedé au domicile familial



    c'est une situation si difficile que je ne sais comment le dire.pendant 14 mois mon mari a souffert d'un cancer.après plusieurs chimiothérapies je compris qu'il ne s'en sortirais pas, et lui aussià la quatrième séance son organisme étais très faible pour la supporter.nous sommes rentrés à la maison.ne pouvant plus marcher car il étais très anémié il a agonisé pendant quelques jours avant d'agoniser dans de soufrances atroces.ce fut les pires moments de mon existence.

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    • Mon époux est décedé au domicile familial
      Isabelleprince,



      Votre témoignage est bouleversant, isabelle.
      J'imagine que cette période reste encore très traumatisante dans votre esprit et que le souvenir de cette longue agonie empèche que vous puissez vivre sereinement aujourd'hui.

      Personne n'a pu vous proposer de l'aide afin de soulager les souffrances de votre mari?
      Les soignants ne vous ont pas soutenu afin que vous soyez tous deux accompagnés?

      Je trouve terrible qu'on vous ait laissé seule dans ce moment si difficile.

      Commentaire


      • Isabelleprince,
        Isabelle



        En travaillant sur l'accompagnement en fin de vie, je suis amenée à lire de nombreux ouvrages.

        Je vous conseille les travaux d'Elisabeth Kübler-Ross qui s'appuie sur son expérience de pédiatre et médecin en soins palliatifs et sur de nombreux témoignages de patients et familles.
        Ses livres sont d'une grande humanité, et peuvent vous apporter un peu de réconfort dans l'épreuve que vous vivez.

        je suis entrain de lire "Sur le chagrin et sur le deuil" d'Elisabeth Kubler Ross et de David Kessler, c'est un très beau livre.

        J'espère que ça pourra vous aider.

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        • Bonjour



          Personnellement, je n'ai pas encore vécu la situation mais dans mon entourage j'en ai déjà vu. Je pense qu'à ce stade, aucun membre de la famille ne posera pas de problème quant au maintien à domicile du patient. Il voit même cela comme un dernier travail qu'il peut faire pour ce dernier. Les membres de la famille s'organisent souvent ou dans le pire des cas engagent un auxiliaire de vie. Mais dans tous les cas, ils sont plus solidaires. http://www.guide-monte-escalier.fr/

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          • Fin de vie



            Mon mari a été en hospitalisation à domicile durant 2 mois et demi. Suite à un problème (il avait un cancer) il a dû être ré-hospitalisé, a subi une intervention, puis une nouvelle chimio. Après laquelle il a tellement été fatigué qu'il ne pouvait plus marcher. Il devait revenir à la maison mais j'étais seule avec lui, le médecin m'a dit que je ne pourrai pas m'en sortir dans ces conditions, dans mon entourage proche les personnes travaillent et ne sont pas disponibles ou très peu. J'ai donc demandé à ce qu'il puisse passer une quinzaine de jours en maison de repos, surtout parce que je voulais qu'il reprenne des forces avant le retour à la maison car il était de plus très anémié, très amaigri et j'avais peur de lui faire mal en voulant l'aider. Je me suis renseignée pour une auxiliaire de vie, 4 heures par jour correspondait à mon salaire mensuel. Je lui ai donc dit qu'à sa sortie, je prendrai des congés et ferai une demande de sans solde, pour rester avec lui à la maison. Malheureusement, il n'a pas eu le temps de rentrer Après 15 jours , son état s'est dégradé brutalement, il a été transféré à l'hôpital et il nous a quittés. Et bien, je regrette vraiment d'avoir demandé qu'il aille en maison de repos, il a été bien soigné, bien suivi, mais certains membres du personnel avaient une véritable méconnaissance des effets des chimios et ne comprenaient pas ses besoins. Très clairement, je me dis qu'à la maison, cela aurait été difficile pour moi en effet, pour lui aussi puisque je ne suis pas infirmière et que les infirmiers ne passent qu'une fois par jour 1 quart d'heure. et ne peuvent prendre des décisions par eux-mêmes. Mais il aurait été chez nous, et j'aurai fait tout mon possible. Par contre, la dernière nuit, si j'avais été seule avec lui, il aurait souffert, à l'hôpital,j'étais avec lui, mais il a été soulagé. Et enfin, nous n'avons pas eu vraiment le choix, nous ne savions pas que c'était la fin. Personne ne nous l'a dit lorsque j'ai demandé qu'il aille en maison de repos, donc je pense qu'on ne peut pas toujours prévoir non plus la fin de vie, donner une date ou un délai.

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            • Hospitalisation a domicile



              Ma mère est décédée il y a 6 mois suite a un cancer du sein généralisé. La maladie a été découvert en septembre 2010.Elle a débuté des rayons lorsqu'ils ont découvert qu'elle avait des métastases au cerveau. La veille de sa dernière séance, elle a fait un malaise dans les escalier (voulant aller au toilettes).En faites c'était une métastase qui avait saignée a la tête qui lui a creer ce malaise.Depuis ce jour elle ne pouvait plus marchée.Elle est restée 1 semaine a l'hopital, et après elle voulait vraiment rentrée a la maison.Mon père et moi nous nous sommes renseignés pour une hospitalisation a domicile afin de respecter sa volonté car nous savions qu'elle été condamnée.Nous avons eu tout le matériel nécessaires pour son hospitalisation. Nous avons garder ma maman a domicile tout au long de sa maladie,c'est a dire 2ans et demi. Les 6 premiers mois, mon père a arrété de travailler pour rester auprès d'elle ensuite nous avons fait appel a L'HAD (hospitalisation a domicile) pour les médecins,infirmières et aides soignantes.Nous avons eu également l'aide de ADAPH pour une aide a domicile.En ce qu'il s'agit des aides medicales, il n'y a rien a dire,l'équipe d'HAD est vraiment géniale, ils passaient plusieurs fois dans la journée,et sont toujours présents pour nous renseigner contrairement aux urgences qui sont toujours déborder.Nous avons dut l'hospitaliser 3 fois suites a des oclusions intestinales ou autres problèmes, et quand elle été a l'hopital,nous étions pas renseignés sur ce qui se passer.En ce qui concerne les aides a domicile, vous avez le droit à un certain nombre d'heure dans la semaine, donc c'était beaucoup moins évident étant donné que mon père est dans le batiment et qu'il n'avait pas d'heure fixe pour rentrer. Après 16h il n'y avait plus d'aide a domicile qui été présente,donc nous devions nous organiser entre fréres et soeurs pour etre au côté de maman.Moi je travaille en logistique donc une semaine matin,une semaine après midi.Donc la semaine du matin ça aller car je passé mes après midi auprès d elle,lorsque j'étais d'après midi j'y aller au matin mais après 16h je ne pouvais pas être là. Mon frère et ma soeur ne travaillent pas mais il trouver toujours des escuses pour ne pas aller auprès d'elle.Donc pour nous cette expèrience a été plutôt déchirante et sources de conflits car je n'acceptais pas qu'ils ne fasse pas d'efforts sachant qu'il pouvait lui arriver quelque chose à tout moment.Je n'ai plus aucuns contacts avec mon frère et ma soeur depuis la maladie.
              Quand aux sentiments vécus je dirais que l'hospitalisation a domicile est une bonne chose,surtout pour la patiente car elle était mieux chez elle que dans une chambre d'hopital mais il faut surtout avoir de l'entourage pour nous aider car ce n'est pas facile tout les jours. Quand aux soins paliatifs à domicile c'est très difficile à supporter, malgrès la morphine elle hurlait de douleurs.Nous nous sentons impuissants car nous ne pouvions rien faire.Elle est décédée le 12 mai 2012 à sa maison dans son lit médicalisé a l'age de 59 ans.Si c'était a refaire je le ferai a nouveau, mais je pense que j'éviterais les soins paliatifs a domicile,trop de mauvais souvenirs, et puis vous garder l'image du lit médicalisé a l'emplacement ou il était quand vous entrer dans cette pièce.Je suis à votre disposition si vous désirez plus de renseignements sur ce sujet. Bonne journée.

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