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    Bonjour à tous,
    je me présente je ma'appelle warda j'ai 17 ans et j'ai ma petite soeur atteinte du diabète de type 1 depuis l'âge de 9ans et elle a aujourd'hui 12ans.
    A vrai dire, je me suis toujours énormément investie dans sa maladie. Aujourd'hui elle entre dans la période de l'adolescence, sa glycémie montent énormément, jusu'à 4gr voir plus...elle effectue 2 injections d'insulatard et novorapid par jour, mais sa maladie n'étant pas équilibrée le diabétologue a préféré lui changer de traitement. A partir du mois de juillet elle passe a la lantus ... 4 injections. Elle vient de nous avouer que ses glycémies été élevées, parce qu'elle mangeait des sucreries avec ses copines...alors là sa était la surprise avec mes parents puisque depuis toujours on lui fesait confiance. On ne comprend pas sa réaction...peut -etre un ras-le-bol?
    Je souhaiterai avoir quelques conseils...ya t'il des personnes qui on étaient ds le mm cas??Car on a peur surtt pour son avenir, notament ... toutes les complications qu'engendre cette maladie...
    Merci d'avance...

  • Le did et les sucreries, comment faire ? réponse en dessous



    Salut à toi, comme tu peux le constater le DID soulève bien des questions et des inquiétudes. Ce que tu nous expliques est un classique des DID, en particulier des jeunes. Alors plutot que de t'amener une réponse, je te poserai d'abord une question ; que ferais tu si on te disait qu'à partir d'aujourd'hui on te mettais à un régime forcé, et ce, jusqu'à la fin de tes jours ?

    Il y a probablement 9 chances sur 10 que tu me dises que tu respecterais à la lettre ce régime, pour le bien de ta santé. L'as tu déjà fait seulement, ne serait ce qu'une semaine, ou un mois durant ? Peut-être que là tu comprendras mieux sa réaction.

    Je te poserai alors une autre question, n'as tu jamais désobéis à tes parents, tes professeurs d'école ?

    Là il y a des fortes probabilités pour que tu me dises quelque chose du style "ben si pourquoi ?!", comme si c'était une évidence. L'idée c'est qu'avec le DID c'est pareil.

    Bien sûr d'un plan de vue médical, ta soeur ne devrait pas faire ceci ou cela, ne pas manger de sucreries et tout, c'est un fait.

    Que ta soeur fasse des écarts à la rigueur ce n'est pas le plus grave. Mais ce qu'il l'est davantage est que sa glycémie monte extrêmement haut. 4 grammes c'est beaucoup trop !

    Tu sais moi meme je fais des excès avec mon DID, ça ne m'empêche pas de l'assumer correctement et de le maintenir équilibré. Ta soeur doit donc apprendre à gérer sa maladie pour justement se permettre de faire de tels écarts.

    Je veux dire par là, qu'en fonction de ce qu'elle mange, qu'elle jauge son insuline selon ses besoins et selon ce qu'elle envisage de manger.

    Moi par exemple, si j'ai une idée de la quantité que je vais manger, je n'hésite pas à faire des supléments (en plus des injections avant les repas) pour contre carrer mon hyperglycémie, et me maintenir à un niveau correct par rapport à elle.

    Mais attention, faire ça signifie que je connais ma maladie, les doses théoriques en insuline rapide dont j'ai besoin, et que j'ai toujours avec moi mon lecteur de glycémie pour maintenir un contrôle de ma glycémie, pour peux que je n'ai pas fait assez d'insuline (ou trop), et le cas échéant, en fonction d'elle refaire une injection si besoin, ou me ressucrer si je suis en hypo.

    Tout se joue donc ici pour le DID, le maintien de la glycémie à un taux normal, le plus possible davantage que de manger des sucreries.

    Cependant, je ne te dirai pas qu'il ne faut pas faire attention à l'alimentation de ta soeur, mais que pour autant elle ne doit pas non plus être privée de petits plaisirs, mais qu'elle les assume. La clé de son équilibre à court et à long terme se jouera ici. Tout est une question de gestion donc.

    Il faut le savoir mais de l'extérieur on ne s'en rend pas forcément compte. En ce qui concerne ta soeur manger des sucreries est comme un pêcher capital. De la même façon qu'il est interdit à un curé de se marier, il est interdit à un DID de se faire des excès en alimentation.

    Ce que je peux te conseiller, dans un 1er temps c'est d'en parler avec ta soeur, de ne pas lui faire la morale du style "tu sais que tu n'as pas le droit de manger ça, pourquoi tu le fais ?!". Surtout évite ça.

    Dans une telle situation tu risquerais de la bracker et dès lors c'est perdu, mais plutot l'idée est que tu lui dises d'apprendre justement à gérer son DID en fonction des écarts qu'elle est susceptible de faire, et qu'elle n'ait pas peur de dire qu'elle a fait des excès, pour que toi aussi tu puisses le savoir et comprendre aussi la raison de sa glycémie.

    Après tout, tu es sa soeur, pas un gardien de prison.

    Dans un second temps, en parler à son diabétologue de ses excès (très important), qui si il est bon médecin pourra justement lui donner des conseils en de tels cas, voire même des insulines dites analogues, bien pratiques d'ailleurs pour les écarts, car efficaces, et d'un temps d'action court. C'est probablement pour cette raison qu'elle passe aussi de 2 à 4 injections.

    Il faut le savoir mais les 1eres années du DID sont charnières, le temps de trouver des insulines optimales, ce qui est relativement compliqué, que ça soit par injections ou par pompe.

    Donc maintenant, vois ce que tu peux faire avec ta soeur et son médecin sur ce sujet. Bonne chance.

    Raphael, DID depuis 21 ans.

    Commentaire


    • Le did et les sucreries, comment faire ? réponse en dessous
      Re le did et les sucreries, comment faire ? "



      merci beaucoup pour tes conseils!!

      En effet, tu as tout à fait raison, et je suis consciente du fait qu'il est très difficile de se priver de sucreries, surtout dans la société actuelle dans laquelle nous vivons. Il est tout a fait compréhensible, qu'elle ne suive pas les "règles" à la lettre...surtout pour son âge, notamment lorsqu'elle se retrouve avec ses amis qui eux peuvent manger autant qu'ils le souhaitent...A vrai dire ma soeur a une certaine rétissance à parler, je veux dire par là qu'elle ne se confie pas tellement, même si je la comprend tout à fait, mais on ne sait pas tellement comment elle ressent cette maladie, comme un poids qu'elle va être obliger de tirer toute sa ve, ou au contraire elle puise sa force dans son diabète...

      Merci encore pour tes conseils, que j'ai l'intention de suivre, notamment en m'adressant au diabétologue et en essayant de discuter avec ma petite soeur. Je vois que tu es DID depuis 21 ans donc toi aussi tu sais de quoi tu parles, et d'ailleurs tu as surement du affronter de telles situations. A l'heure d'aujourd'hui ton diabète est-il plutot "équlibré"? Même si je pense que "équilibré" et "diabète" sont deux mots contradictoires qui s'excluent mutuellement.

      Commentaire


      • Re le did et les sucreries, comment faire ? "
        Ne pas hésiter à poser les questions



        De rien. Pour répondre à ta question, mon diabete a un Hba1c de 7.2, sachant que je fais tout au stylo et que je n'utilise pas de pompe. Mais bien souvent je joue au yoh yoh avec mes glycémies, ou si tu préfères, j'oscille d'hypo en hyper et vice versa, ce qui est assez contraignant en fait, heureusement pas tout le temps. C'est une raison pour laquelle je souhaite prendre une pompe.

        En ce qui me concerne j'ai eu le DID à l'âge de 6 ans, donc effectivement, pour un môme le DID peut être lourd, mais ça dépend des personnes.

        Moi aussi, je ne parle pas souvent de façon courante de mon DID à l'extérieur, très peu par exemple à mes parents. Certains potes de fac, de boulot ou des collègues ne savent pas d'ailleurs que je suis DID.

        Seuls ceux avec qui je suis proche le savent et encore, ils n'y pensent pas trop vu que je présente rarement les symptômes (ex hypo).

        Mais ça n'est pas pour autant un sujet tabou, loin de là.

        Il est vrai qu'il y a des DID qui vont tirer leur force de leur maladie, et que ça va être un letmotiv pour prendre de l'avant, comme si ils voulaient se prouver quelque chose, soi à eux mêmes ou aux autres. Puis d'autres au contraire, vont subir leur maladie tel un calvaire.

        Certains vont accepter leur maladie et d'autres s'en plaindre... Sachant qu'une personne peut passer d'un versant à un autre. Mais pour le savoir, il faut déjà lui poser la question. Bien entendu, vu que je suis aussi DID comme elle, si elle était en face de moi je lui demanderai, de façon directe. Il est toujours difficile de trouver les mots adéquats. Alors vas-y simplement, sans te poser de question, sonde là, demande lui ce qu'elle pense de sa maladie.

        Peut-être que les abus qu'elle fait peuvent être un symptôme de rebellion face à sa maladie (mais là je ne veux pas m'avancer) comme ça peut être aussi pour ne pas se sentir exclue du groupe auquel elle appartient (ici celui de ses copines). Elle fait donc comme ses copines.

        Si par exemple elle ne fait ses exces que quand elle est avec elles, c'est donc probablement pour rester dans "la norme de groupe" de ses copines. La peur de l'exclusion chez le jeunes DID n'est pas impossible. Par contre si elle fait aussi des exces quand elle est toute seule, c'est peut être un symptôme de rebellion, qui à son âge est tout à fait compréhensible. Mais je ne veux pas m'avancer dans quelconque théorie sociale du DID.

        Toujours est-il que si je t'ai dit antérieurement de ne pas lui mettre de la pression sur son alimentation, il n'est pas moins vrai que l'éducation et la gestion du DID passe par là, c'est à dire à savoir se limiter. Imagine que le sucre c'est comme de l'alcool.

        Tu peux en prendre mais à des quantités raisonnables. De là, si ta soeur arrive à comprendre ça, tu peux considérer qu'elle aura fait un grand bon pour équilibrer sa maladie.

        Il vaut mieux choisir la philosophie de l'explication plutot que celle de la morale. La première aura pour effet de sensibiliser, alors que la seconde aura davantage effet de produire l'effet contraire.

        Et contrairement à ce que tu peux croire, équilibre et diabète sont tout à fait compatibles. Déjà par le fait d'avoir une alimentation régulière et équilibrée. De savoir se limiter, de faire du sport, que davantage de DID pratiquent justement pour tenter de mieux équilibrer leur maladie.

        De l'effort physique, une alimentation saine, sont les clés d'un DID équilibré. Après plus de 20 ans de DID, je n'ai pas de complications liées au DID (pas de problèmes de reins, ni de coeur, ni de vue) et je pense que le sport que je pratique depuis y est pour beaucoup. Il faut savoir qu'en moyenne les 1eres complications peuvent venir apres 10 ans de DID.

        Voilà, je crois que j'ai tout dit... Bon courage.

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        • Ne pas hésiter à poser les questions
          Merci beaucoup



          Tout d'abord, je tiens à te remercier pour tes conseils, ton expérience que tu me transmet, et honnètement sa m'aide beaucoup, et sa me donne du courage et de la force pour aider ma soeur.Je te remercie aussi de me donner un peu de ton temps pour me répondre à moi. Sa me fait vraiment du bien de parler a un DID qui a de l'expérience, puisque j'avoue le DID de ma soeur a changé ma vie, ma vision des choses, et depuis sa maladie, je me suis énormément investie...

          Au niveau de ton DID, je vois que tu as réussi à bien le gérer, et je te souhaite du courage et de la force pour la suite, tout en espérant que la recherche avance...

          Pour ma soeur, j'ai l'intention de lui parler, et de suivre tout tes conseils.

          Merci encore et bon courage.

          Commentaire


          • Merci beaucoup
            Merci



            Mais je t'emprie, il n'y a pas de quoi, à bientôt !

            Commentaire

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